شهر أبريل هو شهر التوعية بمرض التوحد ، و 2 أبريل هو اليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد. خلال شهر أبريل ، ستسمع عن حملات التبرع الموجهة نحو التوحد ، وعروض التوعية بالتوحد ، والأحداث الصديقة للتوحد ، والفرص الخاصة للتعرف على الأشخاص الذين يعانون من طيف التوحد. ستلاحظ أيضًا أن معظم الأشخاص المشاركين في هذه الأنشطة يرتدون اللون الأزرق.
في الواقع ، قد تلاحظ المباني (بما في ذلك الرموز المعمارية الكبرى) "تضيء باللون الأزرق" في 2 أبريل.
معظم الأشخاص الذين يحتفلون باليوم أو شهر التوعية باضطراب التوحد ليسوا مصابين بالتوحد. بدلا من ذلك ، هم الآباء والمنظمون وغيرهم ممن يهتمون بالتوحد. لكن أين المدافعون عن الذات التوحديون؟ في كثير من الحالات ، يتم تجنب الاحتفالات بفعالية.
تأتي الاستجابات المختلفة لليوم والشهر للتوعية بمرض التوحد كنتيجة لتاريخ الأحداث ، والقصد من وراء الأحداث ، والأشخاص الذين قاموا بإنشائها.
أصول الوعي بالتوحد
لقد تغير التوحد ، كتشخيص ، بشكل جذري خلال العقود الماضية. مرة أخرى قبل 1990s ، لم يعتبر التوحد ليكون اضطراب الطيف. وبالتالي فإن أي شخص مصاب بالتوحد يعاني من أعراض حادة نسبيًا. يعتقد العديد من المهنيين أن التوحد كان نتيجة لسوء تربية الأطفال. كتب عالم النفس الشهير برونو بتيلهايم على نطاق واسع حول ما أسماه "أمات الثلاجة" .
كان يُعتقد عادة أن شخصًا بالغًا مصابًا بالتوحد يتطلب إعدادًا مؤسسيًا.
يقدم فيلم "Rain Man" ، مع داستن هوفمان وتوم كروز ، فكرة جيدة عن مرض التوحد في تلك الأيام. تم إضفاء الطابع المؤسسي على شخصية هوفمان في معظم حياته ، على الرغم من قدراته اللفظية والفكرية.
ترك المؤسسة تجربة مخيفة. إنه يحتاج إلى رعاية كاملة من أخيه ليتمكن من اجتياز العالم الخارجي بنجاح.
ادخل الدكتور برنارد ريملاند. عالم نفسي مع ابن التوحد ، قام بتفكيك نظرية "ثورة الأم" وأنشأ منظمة تسمى جمعية التوحد. وفقا لموقع الجمعية ، بدأت جمعية التوحد أول برنامج توعية على مستوى البلاد في أوائل السبعينيات. اعتمده الكونغرس في عام 1984. تم تصميم الشريط التوعوي الأيقوني للتوحد في عام 1999.
التوحد يتحدث والتوعية بالتوحد
في عام 2005 ، تأسس برنامج Autism Speaks. لقد أصبحت المنظمة التي تم إنشاؤها والممولة من قبل بوب وسوزان رايت الأكثر ثراءً وتأثراً (اللذان لديهما حفيد مصاب بالتوحد) بسرعة منظمة غير ربحية ذات صلة بالتوحد في العالم. بفضل علاقاتهم القوية ، تمكنت Wrights من إنشاء برامج توعية بالغة التوحد عالية المستوى ، بما في ذلك:
- اليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد (2 أبريل) ، اعتمدته الأمم المتحدة في عام 2007
- Light It Up Blue ، وهو جهد دولي لإضاءة المباني المميزة باللون الأزرق لزيادة الوعي بمرض التوحد
- The Power of One March ، الذي يقام سنوياً في 2 أبريل
تبيع شركة Autism Speaks قمصانًا زرقاء ، وتوفر الموارد للمجموعات المهتمة بجمع التبرعات أو برامج ذات صلة بالتوحد ، كما تروج لمسيرات وفعاليات لجمع التبرعات خلال شهر أبريل.
وتدير مؤسسات تتراوح من المتاحف وحدائق الحيوان إلى المكتبات والمدارس وحتى الشركات فعاليات خاصة خلال تلك الفترة.
الأحداث التي تحدث أثناء شهر التوعية بمرض التوحد
يبدأ يوم التوعية بالتوحد يوم 2 أبريل (لتجنب يوم كذبة إبريل) مع اليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد. في ذلك اليوم ، يمكنك أن تتوقع رؤية الكثير من اللون الأزرق. الناس في القمصان الزرقاء ، المنازل ذات الأضواء الزرقاء ، والملفات الشخصية مع قطعة اللغز الأزرق ستكون في كل مكان. سيكون هناك أيضا تغطية إعلامية لمرض التوحد ، وقصص خاصة حول الأشخاص المصابين بالتوحد ، والترويج للبضائع التي تظهر رمز قطعة لغز التوحد.
ابحث عن المباني مضاءة بالضوء الأزرق. في الماضي ، كانت بعض المباني البارزة التي أضيئت باللون الأزرق تشمل مبنى إمباير ستيت في مدينة نيويورك ، ودار أوبرا سيدني في أستراليا ، ومبنى سي إن في تورنتو.
خلال شهر أبريل ، ستجد من بين أشياء أخرى:
- أيام "ودية حسية" خاصة في جميع أنواع الملاعب ، من دور السينما إلى الملاهي
- أحداث التوعية بالتوحد في المدارس والمراكز المجتمعية والمستشفيات وأماكن أخرى
- مسيرات لجمع التبرعات والأحداث عبر الولايات المتحدة وخارجها
لماذا لا يحب الجميع شهر التوعية بالتوحد؟
لأن "التوحد يتحدث" أصبح منظمة كبيرة وواسعة الانتشار ، فهو في الأساس "يمتلك" شهر التوعية بالتوحد. وتشكل عروض التلفزيون والتليفونات والإعلانات المتعددة الوسائط وغيرها من أشكال التوعية جزءًا من الحدث.
لكن "التوحد يتحدث" كان - وما زال - لديه علاقة مشكوك فيها للغاية مع مجتمع التوحد. كان لكل من المدافعين عن الذات التوحديين والعديد من مجموعات الآباء قضايا تتعلق بأولويات التمويل والحوكمة ووجهات النظر حول أسباب التوحد. في حين أن بعض القضايا قد اختفت (مثل تقديم التوحد كقوة شريرة سرقة الأطفال من عرباتهم) ، فإن البعض الآخر لا يزال مصدر قلق.
فقط عدد قليل من القضايا التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من التوحد:
- بالنسبة لمعظم وجودها ، لم يكن لدى التوحد أي شخص مصاب بالتوحد على لوحه. من وقت لآخر قد تورط الأفراد ذوي الأداء العالي ، ولكن فرد واحد على الأقل استقال بعد فترة قصيرة.
- التوحد يتحدث منذ بدايته عن "معالجة" ما يشعر به العديد من المدافعين عن الذات التوحديين (وعدد قليل من الآباء) عن مجموعة من الصفات الشخصية بدلاً من "المرض". وهكذا ، وبدلاً من قبول الأطفال والبالغين المصابين بالتوحد ، كان "التوحد يتحدث" يدور حول "إصلاحها". بمرور الوقت ، برزت العديد من البرامج التي تدعم أكثر من الأشخاص المصابين بالتوحد - لكن المشاعر السيئة بقيت.
- كانت ابنة رايت ، كاتي ، مقتنعة بأن توحد ابنها ناتج عن التطعيمات. وهكذا ، وعلى الرغم من العديد من الدراسات الكبيرة والموثقة بشكل جيد على العكس من ذلك ، فإن التوحد يتحدث يطرح قدرا كبيرا من المال للبحث في المزيد من الحفر في اللقاحات كسبب للتوحّد. اختفى هذا التركيز تقريبًا عند هذه النقطة ، لكنه لا يزال نقطة مؤلمة.
- إن الغالبية العظمى من الموارد العديدة التي أوجدها برنامج Autism Speaks هي مخصصة ، وليس للأشخاص المصابين بالتوحد ، ولكن لأهلهم وعائلاتهم.
بديل للوعي بالتوحد هو قبول التوحد
من أجل محاربة فكرة أن التوحد هو العدو - وللاحتفال بالهدايا الفريدة للأشخاص المصابين بالتوحد - أنشأت العديد من جماعات الدفاع عن التوحد احتفالا بديلا يسمى شهر قبول التوحد. حسب موقع شهر قبول التوحد:
خلال شهر قبول التوحد ، نركز على مشاركة معلومات إيجابية ومحترمة ودقيقة عن مرض التوحد والتوحد.
يشجع شهر قبول التوحد على قبول واحتفاء الأشخاص المصابين بالتوحد كأفراد العائلة والأصدقاء وزملاء الدراسة وزملاء العمل وأعضاء المجتمع الذين يقدمون مساهمات قيمة لعالمنا. إن التوحد هو اختلاف طبيعي للتجربة الإنسانية ، ويمكننا جميعًا أن نخلق عالماً يقدّر كل العقول ويضمنها ويحتفل بها.
باختصار ، يدور شهر قبول التوحد حول علاج المصابين بالتوحد باحترام ، والاستماع إلى ما نقوله عن أنفسنا ، وجعلنا موضع ترحيب في العالم.
بالنسبة للعديد من العائلات ، ولا سيما أولئك الذين يستفيدون من برامج دعم التوحد أو يدعمونها ، فإن شهر التوعية بالتوحد هو احتفال مهم للغاية. بالنسبة لأولئك الذين لديهم منظور "neurodiverse" مختلف ، قد يكون قبول التوحد خيارًا أفضل.