الجانب السلبي لانفجار البيانات الصحية المتاحة

قبل عصر المعلومات ، كان الكثير من الدواء يتمتع بقدر ما هو مادة علمية. اعتمد الأطباء على مهاراتهم الملاحظة أكثر مما يمكن أن يفعلوا في العصر الحديث. هذا يرجع إلى حد كبير إلى كيفية تطوير التكنولوجيا الصحية للطب.

واحدة من فوائد الصحة الرقمية هي أن عيادة الطبيب لم تكن قريبة من المنزل من قبل. لقد تم تمكيننا لتحمل المزيد من المسؤولية عندما يتعلق الأمر بصحتنا.

تسمح لنا التكنولوجيا التي تدعم "تقدير الذات" بتسجيل مجموعة متنوعة من القياسات البيولوجية الشخصية بالإضافة إلى تتبع أنشطتنا البدنية. وعلاوة على ذلك ، أدى رقمنة السجلات الطبية إلى تحسين الوصول إلى بياناتنا الصحية ، وكذلك تحسين دقة تاريخنا الطبي.

في خضم التطورات الإيجابية فيما يتعلق بالصحة (الصحة المتنقلة) والأجهزة الصحية الرقمية ، تنشأ بعض الأسئلة التي يجب معالجتها عند استخدام هذه التكنولوجيا الجديدة. بعض هذه الأسئلة الهامة تشمل:

اتجاهات الإنترنت الصحية الرقمية

ووفقاً لتقرير أعدته ماري ميكر من كلاينر بيركنز ، فإن 25 في المائة من الأمريكيين يمتلكون الآن جهازاً يمكن ارتداؤه.

وهذا يمثل زيادة بنسبة 12 في المئة عن عام 2016. بين جيل الألفية ، واستخدام الأجهزة القابلة للارتداء هو أكثر انتشارا بنسبة 40 في المئة. أكثر الأجهزة شعبية حتى الآن هي مقاييس السرعة - تقاس السرعة بـ 86 في المائة من أجهزة المعصم المستخدمة اليوم - تليها أجهزة قياس معدل ضربات القلب (33 في المائة).

تُستخدم مقاييس السرعة عادةً مع أجهزة استشعار أخرى ، مثل مستشعرات النوم ومقاييس السرعة.

تطبيقات الصحة المتنقلة قد تكاثرت كذلك. يقوم الكثيرون منا الآن بتنزيل تطبيقات مختلفة تعد بتحسين صحتنا ورفاهيتنا ، بما في ذلك اللياقة البدنية والنظام الغذائي ومختلف التطبيقات الخاصة بالظروف. يستخدم معظم المستهلكين (88٪) أداة صحية رقمية واحدة على الأقل ، ويمكن اعتبار واحد من كل عشرة مستخدمين ممتازين ، باستخدام خمسة أدوات صحية رقمية أو أكثر. تظهر الدراسات الاستقصائية أننا لا نقوم فقط بجمع بياناتنا الصحية بلهفة ، ولكننا نتقاسمها بشكل متزايد - سواء عن طيب خاطر أم غير راغب.

ويمكن أيضا ملاحظة الاتجاه المتزايد للرقمية للمعلومات الصحية في مكتب الطبيب. قفز عدد الأطباء العاملين في المكاتب الذين يستخدمون السجلات الصحية الإلكترونية (EHR) من 21 في المائة في عام 2004 إلى 87 في المائة في عام 2015. ويجري تجميع كمية متزايدة من بياناتنا في شكل رقمي ، بما في ذلك النتائج السريرية وصور الجسد الممسوحة ضوئيًا وكذلك تاريخنا الطبي.

تمكّن المجموعات الطبية التقدمية المرضى من أن يصبحوا جزءاً أكثر تكاملاً من رعايتهم الخاصة. وبمجرد أن أصبحت المستشفيات نادرة في الممارسة الإكلينيكية ، فإنها تمكن العملاء الآن إما من عرض معلومات الرعاية الصحية الخاصة بهم على الإنترنت (95 بالمائة) أو تنزيل بياناتهم (87 بالمائة) للمشاهدة في وضع عدم الاتصال.

قبل بضع سنوات فقط ، كانت البيانات الصحية عادة ما يتم تغطيتها من المرضى ، ولكن الوصول إلى البيانات يعتبر الآن بشكل عام حق المريض.

إن الوصول البسيط إلى البيانات ليس هو العقبة الوحيدة في جعل هذه المعلومات مفيدة. في تقريرها ، تقدم Meeker حسابات تشير إلى أن مستشفى 500 سرير قياسي مع 8000 موظف يجمع 50 بيتابايت (50 مليون غيغابايت) من البيانات سنويًا. إن إدارة هذه الكمية الهائلة من البيانات ، وجعلها مفيدة وتفسيرها ، هي أيضًا تحدٍ.

الحاجة إلى المعرفة الذكية المستهلك

قد يكون استخدام منصات صحية مختلفة وأجهزة صحية رقمية مفيدًا. ومع ذلك ، فعندما نستخدم الإنترنت وإنترنت الأشياء للتأثير على صحتنا ، فإننا عرضة لأن نوفر قواعد بيانات شخصية للمتسوقين والمتسللين.

نحن بحاجة إلى أن ندرك أن التقدم الذاتي في مجال الصحة يعني أيضًا أن الأشخاص والمؤسسات الآخرين يمكن أن يصبحوا مطلعين على بياناتنا ، بالإضافة إلى ظروفنا المتعلقة بالصحة.

مصدر قلق آخر حول مجموعات البيانات هذه هو جودة المعلومات التي يتم جمعها. هناك عدد متزايد من السكان الأصحاء الذين يستخدمون أجهزة الصحة الرقمية الخاصة بالظروف المعينة للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة. غالباً ما تصف هذه المجموعة دوافعها كمزيج من الاهتمام بالحالة الصحية وطريقة لرصد الاستراتيجيات الوقائية. ومع ذلك ، لا يتمتع الأشخاص في هذه المجموعة دائمًا بالخبرة اللازمة لاستخدام التكنولوجيا الصحية بشكل صحيح إذا لم يكونوا تحت رعاية طبيب ولم يتم تركيبهم بشكل صحيح حول كيفية استخدام هذه المعدات.

يشير إريك جرونفال من جامعة تكنولوجيا المعلومات في كوبنهاغن و Nervo Verdezoto من جامعة آرهوس في الدنمارك إلى أنه في حين قد يتمكن المستخدمون من أخذ قياساتهم الخاصة ، فإن هذه القياسات ليست بالضرورة صالحة إذا لم يتم استخدام المعدات الصحية الرقمية بشكل صحيح. اتبعت الدراسة الأشخاص الذين يراقبون ضغط الدم الذاتي في المنزل. للحصول على قياس موثوق للتقنية الصحية ، غالباً ما يجب اتباع بعض الإرشادات. على سبيل المثال ، مع ضغط الدم ، "اجلس واسترح لمدة 5 دقائق قبل أخذ القياس". في بعض الأحيان ، لا يدرك المستخدمون الذين يستخدمون الأجهزة بشكل عشوائي عواقب الإبلاغ عن غير قصد عن نتائج غير دقيقة.

لاحظ غرونفال وفيرديزيتو أيضا أن المشاركين كانوا واضحين بشأن عدم الرغبة في مشاركة الغرباء في إدارتها الصحية. بالنسبة لمعظمهم ، فإن تعريض الممارسات الصحية والنتائج لم يكن مقبولاً إلا إذا كان مرتبطاً بطبيبهم الخاص. هذا يشير إلى أن هناك حاجة إلى قدر معين من معرفة القراءة والكتابة الرقمية عند جمع واستخدام قياساتك الصحية. قد يكون الكثير من الناس غير مدركين لمشاركة بياناتهم و / أو ما يحدث لها بمجرد مشاركتها.

الدافع للمراقبة الذاتية وممارسات البيانات

تميز البروفيسور ديبورا لوبتون ، التي تعمل في مركز أبحاث الأخبار والإعلام في جامعة كانبيرا ، بين الأنماط المختلفة للتتبع الذاتي: الخاص ، والطائفي ، والمدفوع ، والمفروض ، والمستغل.

عادة ما ينخرط الأفراد في "التتبع الذاتي الخاص" لتحقيق وعي أفضل. يجمعون البيانات في بيئة نوع "n = 1" ، لذلك تقتصر البيانات على الفرد وتحتفظ بالخصوصية. يمكن دمج التتبع الخاص مع "التتبع الذاتي المجتمعي" حيث تكون بياناتهم مجهولة المصدر ، ثم مقارنتها ومشاركتها باستخدام المنصات ووسائل الإعلام الاجتماعية. ارتبط هذا النوع من تبادل المعلومات مع علم المواطن والعدوى الاجتماعية وتنمية المجتمع.

بعد ذلك ، يذكر لوبتون "التتبع الذاتي المدفوع" حيث تأتي المبادرة غالبًا من وكالة أخرى ويتم توفير التشجيع الخارجي لجمع معلوماتك ومشاركتها. يمكننا مراقبة هذا النوع من التتبع مع بعض شركات التأمين التي تقدم حوافز للعملاء إذا وافقوا على مشاركة بياناتهم الشخصية.

يُعد "التتبع الذاتي المُفَصَّل" شكلًا آخر من أشكال التتبع يوفر فوائد أكثر للأطراف الأخرى من المستخدم. على سبيل المثال ، يمكن أن يُطلب من الموظفين ارتداء أجهزة استشعار تراقب سلوكهم وصحتهم. وأخيرًا ، يتحدث لوبتون عن "التعقب الذاتي المستغل" حيث يتم إعادة توجيه بياناتنا (التي تم جمعها بأي من الطرق المذكورة أعلاه) للحصول على منافع تجارية. يتم إنتاج البيانات وتصبح سلعة ذات قيمة تجارية.

هناك أدلة على أن عددا متزايدا من الوكالات والمؤسسات التجارية والمؤسسات أصبحت مهتمة بجمع البيانات التي تم جمعها من خلال أنواع مختلفة من أجهزة الاستشعار والأجهزة القابلة للارتداء. يجادل لوبتون بأن القضية تصبح أكثر إثارة للجدل عندما يتم إكراه الناس أو دفعهم إلى مشاركة بياناتهم.

ما هي حقوقنا؟

حتى عندما يتم جمع البيانات بشكل مجهول أو في صيغة مجمعة ، قد يتمكن المزود من بيعه أو مشاركته مع أطراف أخرى. لذلك ، من المهم للغاية التحقق من سياسة الخصوصية للشركة قبل استخدام أي أداة لديها القدرة على جمع البيانات الشخصية. يؤدي النقر فوق الزر "أوافق" الموجود على البرنامج الذي يجعل هذه الأجهزة قيد التشغيل إلى تحويلك إلى مصدر بيانات غني. الأسوأ من ذلك أن البرنامج قد لا يسمح لك باستخدام و / أو حماية بياناتك بالطريقة التي تقصدها.

تُعد "الملكية" على بياناتك موضوعًا مثيرًا للجدل. يمكن الوصول إلى درب البيانات الرقمية بشكل كبير ، ولكن في بعض الأحيان يتم رفض الوصول إلى ذلك الشخص الذي أنشأه. بشكل عام ، ليس من الصعب نسخ أو نقل بيانات شخص ما. غالبًا ما يتم تشغيل خوادم السحاب من قبل الشركات التي لديها مطالبات قانونية على مجموعات البيانات التي تجمعها. اهتمامهم بالبيانات الضخمة يختلف عن اهتمام المتحمسين للصحة الفردية. في حين أن العديد من المستهلكين يبحثون ببساطة عن رؤى صغيرة على صحتهم الشخصية ، فإن الشركات والحكومات تهتم باكتساب رؤى واسعة النطاق من خلال معالجة بياناتنا الصحية وتطبيقها على جميع السكان.

ويشير نيل ريتشاردز وودرو هارتزوغ ، وهما أستاذان بارزان في القانون ، إلى أنه عندما يتعلق الأمر بالبيانات الضخمة والخصوصية على الإنترنت ، فإن معظم الناس أقل قوة من الحكومات والشركات. باختصار ، قد يكون من الصعب حماية حياتنا الرقمية من المراقبة. وقد وصفت هذه العلاقة غير المتكافئة بأنها شكل آخر من أشكال "الفجوة الرقمية". إن تطور الصحة الرقمية ، وانتشار البيانات الصحية المتاحة ، والتعقيد المتزايد للتكنولوجيا الصحية ، يعني أن محو أمية بيانات المستهلك أكثر أهمية من أي وقت مضى.

لا يفهم البيانات أنت معطى

يمكن لوفرة البيانات الصحية وإمكانية الوصول إليها أن تفرط في زيادة عدد المستخدمين. قد يجد الأشخاص الذين لديهم استعداد للقلق فهم بياناتهم الصحية بشكل كبير ، خاصة عندما يتلقون أجزاء من المعلومات التي تبدو مثيرة للقلق. أجرى ريين وايت ، دكتوراه ، وإيريك هورفيتز ، دكتوراه ، دراسة عن السايبركوندريا - وهي نسخة حديثة من المراقين - أظهرت أن الإنترنت يمكن أن يكون لها تأثير غامض. بالنسبة إلى حوالي 50٪ من الناس ، فإن الويب يقلل من القلق. ومع ذلك ، فإن 40 في المائة ممن يتصفحون الإنترنت لفهم مشاكلهم الصحية يصبحون أكثر قلقاً بعد بحثهم.

عندما يصبح من السهل الوصول إلى مجموعات البيانات المعقدة في صيغة غريبة عن المستخدم ، قد يكون لدى الأفراد القلقين على الصحة نزعة للتفحص المستمر لبياناتهم. اقترحت دراسة هولندية قادها الأستاذ المساعد مارتن تانيس وجود علاقة بين القلق الصحي والبحث عن المعلومات الصحية عبر الإنترنت. لذلك ، يمكن القول بأن بعض الأشخاص من المحتمل أن يصبحوا مشغولين ببياناتهم ، خاصة إذا كانوا لا يفهمون معناها بالكامل.

مصدر قلق على الطرف الآخر من الطيف هو أنه قد لوحظ أن بعض المستخدمين بدأوا ربما يثقون في أجهزة التعقب لديهم أكثر من اللازم. معظمنا يطور التنظيم الطبيعي لشهيتنا ووزننا. في الظروف العادية ، يجب أن تبقينا هذه الأنظمة البيولوجية تحت السيطرة. ومع ذلك ، في هذه الأيام ، يفضل البعض استشارة تطبيقهم الغذائي قبل تناول وجبة الطعام. في حين أن البيانات والمعلومات المتعلقة بالعديد من التطبيقات الصحية ذات قيمة ودقة ، فهناك الكثير من المعلومات غير الدقيقة. إذا كان تطبيق النظام الغذائي الخاص بك هو التقليل من السعرات الحرارية الخاصة بك وتتبع النشاط الخاص بك هو المبالغة في حرق السعرات الحرارية ، وهذا هو وصفة لزيادة الوزن. في نهاية المطاف ، في هذه الحالات ، يعود الأمر إلى المستخدم النهائي لتحديد درجة الدقة من أي تطبيق أو مصدر بيانات معين.

> المصادر:

> لابتون د. وسائل التتبع الذاتي: مراقبة النفس الانعكاسية وممارسات البيانات. 2014.

> Poel F، Baumgartner S، Hartmann T، Tanis M. The caseious case of cyberchondria: A longitudinal study on the reciprocal relationship between health health and a sex and online health information health seeking. Journal of Anxiety Disorders ، 2016: 32-40.

> ريتشاردز N ، فجوة الثقة Hartzog W. الخصوصية: مراجعة. Yale Law Journal، 2017؛ (4): 1180-1224.

> Verdezoto N، Grönvall E. On preventive blood pressure monitoring in home. الإدراك والتكنولوجيا والعمل ، 2016 ؛ 18 (2): 267

> وايت R ، هورفيتز E. دراسات Cyberchondria من تصاعد المخاوف الطبية في البحث على شبكة الإنترنت. معاملات ACM على نظم المعلومات ، 2009 ؛ (4): 23.