الآن هذا هو تحدي الأبوة والأمومة
إيما ، صوفي ، وزوي دان ، ثلاثة توائم ولدت من قبل في عام 2000. كانت أصماء من الأدوية السامة للأذن والمكفوفين بسبب اعتلال الشبكية الخداجي ، ولكن لم يكن لديهم ضعف إدراكي يتجاوز التأخر في النمو. عندما كانت الفتيات يبلغن الخامسة من العمر ، ناقش والداهن حياتهن كأسرة تعيش مع هذه التحديات. هنا قصتهم وفقا للأم ليز وزوج الأم جورج هوكر.
ثلاثة توائم تفقد البصر
ولدت إيما ، وصوفي ، وزوي دان قبل الأوان ، في 25 أسبوعا. وزن صوفي 1 باوند 3 أونصة ، وزن زوي 1 باوند 6 أوقية ، ووزن إيما 1 باوند 5 أونصة. وأصبح المصابون الثلاثة أعمى بسبب المضاعفات المتعلقة باعتلال الشبكية الخداجي (ROP). في الوقت الذي كانت فيه الفتيات في عمر شهرين ، طورن شرطة عمان السلطانية. صوفي عمياء من الناحية القانونية. ترى الألوان والأشكال ولديها أيضاً رؤية نفقية. يرى زوي ما يكفي من الضوء للعثور على النوافذ. إيما لا ترى شيئا.
ثلاثة توائم تفقد السمع
لقد فقدوا سمعهم بسبب مضادات الفانكوميسين والجنتاميسين الحيوية التي كانت تدار في أثناء فترة وجودهم في وحدة العناية المركزة (NICU). تم استخدام الأدوية لعلاج الإنتان المشتبه به. العقاقير المستخدمة عندما تستخدم معا تزيد من التسمم الأذيني للآخر.
فقدوا سمعهم تماما تقريبا عندما كان عمرهم حوالي 20 شهرا. حتى ذلك الوقت حققوا تقدما كبيرا وكانوا على وشك البدء في المشي.
كانوا يقولون كلمات مثل الكأس والماما. ولكن من أصل زرقاء كانت ببساطة تتجعد على الأرض في وضع الجنين ، وبدأت في رياضة السيارات بسبب الدوار. أدت الأدوية السامة للأذن إلى تلف خلايا الشعر في القوقعة ، مما يؤدي بدوره إلى الإصابة بالصمم. يدمرون أيضا الشعر الدهليزي. بسبب الأضرار الدهليزية ، كانت الفتيات تعاني من الدوار الشديد ولم يعد بإمكانهن حمل رؤوسهن.
"أصبحوا أيضا غير مرتابين خلال هذا الوقت. جميعهم حصلوا على تماسك حقيقي ولم يعدوا يعيشون في منازلهم. لقد أصبحوا خائفين عندما التقطتهم من على الأرض ، وكانوا دائمًا على أشدها. استغرق الأمر ثلاث سنوات أخرى لهم استرداد والبدء في المشي مرة أخرى وحل سلوكهم الغاضب ".
بنات تلقي الزرع
عندما بلغت الثلاثيات عامين ، حصلت على غرسات قوقعة . في عمر الخامسة تقريبًا ، كانت صوفي في مستوى بلغ من العمر 22 شهرًا ، في حين كان زوي وإيما حوالي 10 أشهر في تطوير اللغة. وكانوا جميعا لديهم غرسة قوقعة Nucleus 24. يسمعون معظم أصوات الكلام.
"إن السبب الذي يجعل صوفي أكثر تقدمًا هو أنها عمياء بشكل قانوني بدلاً من كونها عمياء تمامًا. تساعد رؤيتك في إعطاء معنى للصوت. على سبيل المثال ، إذا سمعت صوتًا صريرًا ثم رأيت بابًا يتأرجحًا ، فيمكنك ربط الاثنين. قل شخص ما يتحدث بينما الباب صرير ، يمكنك بعد ذلك تحديد أن الباب غير مهم وضبطه ، واستمع أكثر إلى الشخص الذي يتحدث. "
"في غرفة الآن ، قد يسمع المرء مروحة السقف ، تكييف الهواء ، مجفف ، راديو ، سيارات في الخارج ، وما زالت تجري محادثة. من خلال تنمية الطفولة العادية ، تتعلم تصفية الأصوات وتحديد الأصوات المهمة في مختلف مرات.
التحدي مع زوي وايما هو أنهم يرون من خلال أصابعهم ".
يساعدهم الآباء في تمييز الأصوات بتمارين حول ما يلمسونه. لمساعدتهم على ضبط الضوضاء في الخلفية ، يأخذونها إلى تنفيس تكييف الهواء والسماح لهم سماع الضجيج لأنهم يشعرون بالهواء قادم من ذلك ، دعهم يلمسوا المجفف لأنه يدمر الملابس. يصبح أكثر صعوبة عندما يلمسون أشياء مختلفة في نفس الوقت.
باختصار ، فإن التوقع هو أن جميع الفتيات يمتلكن أدوات للتحدث. علينا فقط مساعدتهم على فرز عالمهم أولاً.
بنات الحصول على تعليم
يتم تعليم ثلاثة توائم بنهج شفهي وتوقيع.
يوقع الآباء ويقولون كل شيء في روتين حياتهم. وهم يأملون في تعميمها في المستقبل ولكنهم يعتقدون أن الفتيات سوف يستخدمن مترجمًا دائمًا في المدرسة.
بنات تلعب قليلا
في هذه المرحلة من حياتهم ، لم يلعب الثلاثي بشكل حقيقي مع الأطفال الآخرين ونادراً ما لعبوا مع بعضهم البعض. سوف تضحك صوفي وتصبح متحمسّة عندما ترى أخواتها يجربن شيئًا جديدًا ، لكن هذا الأمر يدور حوله. إنهم يدركون بعضهم البعض ويأكلون صحن بعضهم البعض ، ويسرقون الأكواب والوسادات الخاصة بأخرى ، لكن ذلك كان يدور حولها.
الآباء تحدي يوميا
ليز وجورج يقولان إن كل يوم يعمل 24 ساعة من العمل الشاق. لا ينام الأطفال المكفوفون بشكل جيد ، لذلك نادراً ما يحصلون على نوم كامل. يعني Mealtimes الانسكابات المتكررة والتنظيف. اثنان منهم لم يتم تدريبهم على النونية. انهم بحاجة الى مشاهدة لمنع الرحلات والسقوط ، لا سيما لأنهم لا يستطيعون إخبار والديهم إذا كان هناك شيء مؤلم أو كيف يشعرون. "بهذه الطرق ، يشبه الأمر الكثير من الرضع. أشعر بالقلق كثيرا بشأن تلبية جميع احتياجاتهم. إنه شيء من التخمين. هناك أجزاء جيدة أيضا. تلك الخطوات الأولى كانت مثل مشاهدتهم للفوز في الماراثون. يعملون صعب جدا لكل مكسب صغير ، الارتفاعات أعلى والقيعان لا أساس لها.
"هناك ثلاثة توائم مكررة من الصمّاء تنام كل ليلة وتعلم أني لم أفعل ما يكفي. إن الاحتمالات متراكمة ضدي. لا توجد طريقة تمكنني من منحهم كل ما يحتاجون إليه. أحيانًا أتمنى ذلك لو كان مصيري لدي ثلاثة أطفال مصابين بصم والبكم يمكن أن أفقدهم خمس سنوات فقط حتى أتمكن من إعطاء كل واحد منهم كل ما يحتاجون إليه في هذه السنوات التنموية ، ونحن لسنا أكثر تراجعاً ، ونحن نحقق تقدماً بطيئاً لكن ثابتاً. في الفجوات حيث لم أستطع. "
يوم نموذجي للوالدين
- الصباح: " استيقظ في حوالي الساعة السابعة صباحاً واختبر غرسات القوقعة وأضع بطارياتها في عبواتها. ثم أوقظ الفتيات بفرك ظهورهم. أساعد في تلبيسهم وتغيير حفاضاتهم. أمشيهم إلى الحمام ونساعدهم فرش أسنانهم ثم نصب شعرهم ، أمشيهم في الطابق السفلي واحدا تلو الآخر وضعهم على طاولة المطبخ حيث يحصلون على وجبة الإفطار. "بعد الإفطار ، أعطيهم قصبهم وأخرجهم من محطة الحافلات. يذهبون إلى المدرسة من الاثنين إلى الجمعة لمعظم اليوم. لدي نشاطي التجاري الخاص الذي أقوم به من منزلنا أثناء ذهابهم. الفتيات في فصل دراسي خاص بهن ، ولديهن معلم واحد واثنان من المدرسين المساعدين. يأخذون الفتيات من خلال [عملية تعلم] تركز على الروتين.
- بعد الظهر: يزور المعالجون الخاصون (OT، PT، ST) أربعة أيام من الأسبوع. يذهبون إلى الخارج إذا كان الطقس لطيفًا. غالباً ما يتوقف الأطفال الصغار في الحي. لديهم منزل مسح قبل الساعة 7 مساء حتى يتمكنوا من تناول الطعام مثل الأسرة.
- العشاء: يأخذون وقتهم في تناول العشاء. الفتاة قادرة على التقاط أدواتها ، ولكنها تميل فقط إلى رميها بعد أخذ اللقمة.
- وقت النوم: يأخذون حماماً معاً حوالي الساعة 8:30 مساءً ، وهم يحبونه. يذهبون إلى الفراش حوالي الساعة 9 مساء. إيما عادة ما يبقى حتى منتصف الليل ثم يستيقظ زوي في حوالي الساعة 3:30 صباحا
- عطلات نهاية الأسبوع: في عطلة نهاية الأسبوع ، يقضون الكثير من الوقت في الخارج. لديهم ترامبولين صغير ، حصان هزاز ، وألعاب أخرى. يقوم الوالدان بتدوير أنشطتهما كل ساعة كدورة دائرية.
الأخت الكبيرة يساعد
يملك المومسون ابنة كبيرة ، سارة. "نسمي سارة الطفلة غير المرئية. تبقى بعيدة عن الاضطراب في معظم الأحيان. نشجعها على اللعب مع أخواتها. عندما نأخذ جميع الأطفال في مكان ما ، تساعد في توجيه أحدهم. إنها تجلب حفاضات ، أكواب ، والأشياء الصغيرة التي يحتاجون إليها ، وهي تساعدني في مشاهدتها في الحديقة ، فهي تحب إصلاح شعرها أيضًا ".
الأبوة والأمومة الأبوية أسهل
وبمقارنة رفع الأطفال المصممين المكفوفين إلى أيام هيلين كيلر ، فإن تكنولوجيا المعينات السمعية وزراعة القوقعة الصناعية تعطي بالتأكيد للأطفال الصم المكفوفين إمكانية أكبر للوصول إلى بيئتهم. يقول الوالدان: "أثبتت حياة هيلين كيلر أن الأشخاص الصم المكفوفين يمكنهم التعلم والمساهمة في المجتمع. وقد أحدث ذلك فرقاً هائلاً في كيفية تعليم الفتيات".
الحاجة للمتداولين
سعى الهتافون للحصول على الأموال لدفع مقابل المتدخلين لأطفالهم. أحد المتدخلين هو شخص مثل آني سوليفان ، الذي عمل مع الشاب هيلين كيلر. تطوير لغة مناسبة مع الصم المكفوفين يعتمد على مساعدة أحد المتدخلين.
ظهرت الأسرة في برنامج "دكتور فيل" في عام 2007 وعام 2010. وتمكنوا من تأسيس مؤسسة وجمع التمويل لتغطية أحد المتدخلين ، على الرغم من أنهم واجهوا صعوبة في العثور على واحد بعد بضع سنوات بسبب مشاكل الهجرة. لقد كانوا موضوعا لوثائقيين ، بما في ذلك "الصم والطبقة الثلاثية".