اقتراحات لمساعدتك في تحقيق أقصى استفادة من الوقت المتبقي لديك
إن تشخيص مرض عضال يحمل معه تعديلاً فورياً لأولوياتك ، بالإضافة إلى ثروة من التحديات والاهتمامات الجديدة. إليك 10 مهام عملية تساعدك على التعامل مع مرض عضال فيما يتعلق بالعديد من المشكلات التي تنشأ بعد تعلم أن وقتك المتبقي محدود.
1 -
قم بتمكين نفسك من خلال المعرفةنخشى أن معظم ما نفهمه أقل ، لذا قم بتمكين نفسك من خلال تعلم كل ما تستطيع عن كيفية تأثير مرضك عليك. اسأل طبيبك عن التغيرات الجسدية والعقلية و / أو العاطفية التي يجب توقعها مع تقدم المرض. ابحث عبر الإنترنت أو في مكتبة أو مكتبة محلية عن معلومات خاصة بمرضك - خاصة للحسابات عن طريق / حول هؤلاء الذين لديهم نفس التشخيص - لاكتشاف كيفية تعامل الآخرين مع الآخرين.
بالإضافة إلى ذلك ، تعلم كيفية التعرف على الأعراض الشائعة لنهاية العمر حتى تتمكن من علاجها ، إن أمكن ، وتحسين جودة وقتك المتبقي.
2 -
اغفر لنفسك مقدمالا توجد طريقة صحيحة للتعامل مع مرض عضال ، وسوف تواجه مجموعة هائلة من العواطف في الأسابيع أو الأشهر المقبلة ، من الغضب والاستياء إلى الخوف والاكتئاب. على الرغم من أن هذه المشاعر طبيعية ، فإن رد فعلك عليها وإدارتها في أي يوم سيكون فريدًا بالنسبة لك. قد تكون بعض الأيام أفضل من غيرها ، لذا أغفر لنفسك مسبقًا للأوقات التي لا تتعامل فيها مع شيء ما ترغب فيه.
3 -
حدد أولوياتكأنت تعرف نفسك بشكل أفضل ، وفقط يمكنك تحديد الأشياء الأكثر أهمية بالنسبة لك في الوقت المتبقي لديك. اعتمادا على طبيعة ومدى مرضك ، وبعد مناقشات مع طبيبك (ق) وأحبائك ، اسأل نفسك إذا كنت ترغب في متابعة جميع خيارات العلاج المتاحة لإطالة أمد حياتك. أو هل تفضل التركيز على تحسين جودة وقتك المتبقي وإنفاقه مع عائلتك وأصدقائك؟ في مكان ما بينهما؟ اتخاذ قرار مستنير حول كيفية رغبتك في تخطيط مسارك المتبقي يمكن أن يساعد في تخفيف مشاعر العجز والخوف.
4 -
خطة "الموت الجيد"إلى حد ما ، ستساعد جميع المهام الواردة في هذه المقالة على التخطيط "للموت الجيد" - حيث تقرر أن تموت بشروطك الخاصة وبأقصى قدر ممكن من الراحة - ولكن يجب عليك أيضًا اختيار المكان الذي ترغب فيه موت. في حين أن طبيعة ومدى مرضك وطرق العلاج والأولويات التي تحددها ستؤثر على قرارك ، فهناك العديد من الخيارات المتاحة أمامك. في حين أن معظم الأمريكيين يفضلون الموت في المنزل ، قد يختار آخرون مستشفى أو دار لرعاية المسنين أو دار ضيافة ، مما يمكن أن يقدم مستوى أعلى من العلاج الماهر. بعد التفكير في الإعداد الذي تفضله أكثر ، ناقشه مع طبيبك وأحبائك للتأكد من أنه خيار قابل للتطبيق.
5 -
تكلم بصراحة عن الفيل في الغرفةمع تركيز الكثير من التفكير والاهتمام عليك وعلى مرضك ، قد يكون من السهل أن ننسى أن أحبائك سيشهدون أيضًا مجموعة واسعة من المشاعر أثناء محاولتهم التعامل مع فكرة فقدانك. قد تشعر عائلتك وأصدقائك أيضًا بالحرج أو عدم اليقين بشأن ما تقوله أو كيف تتصرف من حولك لأنهم قلقون من نطق شيء خاطئ أو تذكيرك بمرضك.
بالإضافة إلى ذلك ، فإن المخاوف المتعلقة بالدعم المالي في المستقبل ، أو رعاية الأطفال أو الأمور العملية الأخرى سوف تعبر عقولهم دون أدنى شك في وقت ما ، ومن المحتمل أن تؤدي إلى شعور قوي بالذنب لكونها "أنانية" في وقت كهذا. لذلك ، فبالنسبة لهم ، بنفسك ، اجلس مع من يحبونك وناقش بصراحة وصراحة كيف تشعر ، واسمح لهم بالتعبير عن أفكارهم ومشاعرهم أيضاً. دعهم يعرفون مدى أهمية دعمهم لك ، وبقدر ما تستطيع ، سوف تكون هناك لدعمهم أيضًا.
6 -
إنشاء PSN الخاص بك (شبكة الدعم العملي)ساعدت المهمة السابقة على تحسين الدعم العاطفي الذي ستحتاجه أنت وعائلتك في الأيام والأشهر المقبلة ، ولكن عليك أيضًا التركيز على إنشاء "شبكة دعم عملية" في أقرب وقت ممكن. مرة أخرى ، اعتمادا على طبيعة ومدى ، والتغيرات الجسدية والعقلية و / أو العاطفية التي تتوقعها مع تقدم مرضك ، اسأل نفسك ما إذا كنت تريد الاستمرار في التعامل مع الأعمال اليومية ، على افتراض أنك لا تزال قادرة على ذلك. إذا كنت مسؤولاً عن قطع الحشيش ، أو التقاط البقالة ، أو القيام بغسيل الملابس ، أو دفع الفواتير ، أو إعداد وجبات الطعام ، إلخ. ، فكر في من الذي يمكنه أو يجب عليه تحمل تلك المسؤوليات عندما لا يعود بإمكانك أو ببساطة يرغب في تركها. يمكنك تخصيص وقتك لشيء آخر.
7 -
عملية هذا العمل الورقينأمل أن تكون قد استغرقت وقتًا لإنشاء أو تحديث إرادتك وأوراق التأمين ، ولكن إن لم يكن الأمر كذلك ، اجعل هذه الأولوية ، ثم أعلم عائلتك بأماكن تلك الوثائق. يجب عليك أيضًا التفكير في إنشاء توجيه مسبق للرعاية الصحية ، والذي يضع رغباتك الخاصة حول الرعاية الصحية المستقبلية في الكتابة.
يشمل هذا المستند الملزم قانونًا جزأين. الأول هو توكيل دائم للرعاية الصحية ، حيث تقوم بتسمية شخص ( وكيل ) يمكنه اتخاذ قرارات طبية لك إذا لم تتمكن من القيام بذلك. الجزء الثاني هو الإرادة الحية ، والتي يمكنك من خلالها توضيح العلاجات التي تريدها أو لا تريدها في نهاية حياتك.
بالإضافة إلى ذلك ، اعتمادًا على المكان الذي تعيش فيه ، قد تتمكن من إنشاء أمر " عدم الإحياء" أو " عدم محاولة الإنعاش" . هذه الوثائق ، التي يجب أن توقعها أنت وطبيبك ، تحدد أنك لا تريد جهد إنعاش كامل إذا كان الوقت قد حان.
أخيراً ، فكر في التبرع ببعض أو كل الأعضاء أو الأنسجة ، إن أمكن ، من أجل إعطاء الآخرين هدية الحياة. يمكنك تضمين تعليماتك في توجيه الرعاية الصحية المتقدم.
8 -
Preplan الخاص بك جنازة أو خدمة تذكاريةتغيرت المواقف تجاه الخدمات الجنائزية والتذكارية والأشكال المختلفة للتصرف الجسدي بشكل كبير في السنوات العشرين الماضية ، وزادت أنواع الخدمات المتاحة بشكل كبير. إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل ، كما يفعل الكثير من الناس الآن ، فيجب عليك أن تقوم مسبقاً بتنظيم جنازتك أو تذكارك لضمان تلبية رغباتك وجعل الأمور أسهل قليلاً على أحبائك.
إذا وجدت صعوبة في مواجهة هذه المهمة ، يجب عليك على الأقل محاولة التحدث إلى شخص ما في عائلتك لإخبارهم بنوع التصرف النهائي الذي تريده (الدفن ، حرق الجثث ، الحرق ، الخ) ، وإذا أمكن ، نوع من الخدمة التي تفضلها ( جنازة تقليدية في كنيسة أو دار جنازة ، حرق جثث خاصة وحفل تذكاري في وقت لاحق ، وما إلى ذلك).
9 -
قل ما يجب أن يُقالفي فيلم Grumpy Old Men ، قال شخصيات جاك Lemmon أن شخصية أخرى كانت "محظوظة" لأنه مات على الفور في تصادم وجها لوجه مع شاحنة شحن. ربما ، لكن الموت المفاجئ لأحد الأحباء غالباً ما يضاعف الحزن الذي يشعر به الناجون وهم يتذكرون الأشياء التي يرغبون في أن يقولوها ولكنهم لن يتمكنوا من ذلك الآن. في الأيام والأسابيع المقبلة ، اشرح لأصدقائك وأفراد عائلتك الأشياء التي تود أن يعرفوها - أنك فخور بهم أو أنك تحبهم - ولا تفاجأ عندما الاستجابة العينية.
10 -
انتهز الفرصةطوال حياتنا ، غالباً ما يُطلب منا "الاستيلاء على اليوم" أو "جعل كل يوم عد". ومع ذلك ، وبالنظر إلى سرعة الحياة ونحن نتسارع من شيء إلى آخر ، فإن قلة منا يدركون أن أكثر لحظات حياتنا لا تنسى ، لا يمكن أن تحدث في العطلات الغريبة أو خلال المناسبات الاحتفالية ، بل في كل مكان حولنا ، اليوم ، سواء رأيناهم أم لا.
في الأسابيع أو الأشهر القادمة ، إذا وجدت نفسك غارقة في بعض المهام السابقة المذكورة هنا ، أو من خلال العناصر الأخرى في قائمتك ، أخبر نفسك أنه من الأفضل أن تتوقف وتحتاج إلى وقت لنفسك. شاهد غروب الشمس. امسك يد زوجتك أو يد طفلك. الاستماع إلى الطيور الغناء. افعل ما تريد القيام به لإيجاد لحظة بسيطة من السعادة. قد لا يكون لديك هدية من الوقت ، ولكن يمكنك بالتأكيد الاستفادة القصوى من الوقت لديك .
> المصادر:
"قرب نهاية الحياة". www.cancer.org. 2011. جمعية السرطان الأمريكية.
> "ما هو" الموت الجيد "؟" www.caring.com. باربرا كيت ريبا ، Caring.com.
> "اعيش مثلك اعيش." www.igliving.com. 2011. Michael Strausbaugh، IG Living!