هناك الآباء والأصهار الذين يقرعون أنفسهم لفهم مرض التوحد ويجعل الحياة أسهل وأكثر ملاءمة لأبنائهم وأحفادهم على الطيف. هناك أخوات وأخوات يفهمن تمامًا أن الحياة مع التوحد يمكن أن تكون معقدة وصعبة - والذين يقدمون رعاية الأطفال بمرح ، والرعاية المؤقتة ، والدعم الحقيقي.
ثم ، هناك تلك الأسر الممتدة الذين هم ...
لا "كل ذلك".
ليس من الصعب أن نفهم لماذا قد تواجه الأسرة الممتدة وقتًا عصيًا مع مرض التوحد ، خاصةً إذا لم يسبق لها تجربة ذلك من قبل. فمثلا --
- معظم البالغين العاديين غير مرتاحين حتى مع الاختلافات الاجتماعية الطفيفة للغاية. نحن مدربون بعناية على توقع ردود محددة ، وعندما لا نحصل عليها ، فإننا نشعر بعدم الارتياح. الاختلافات الأكثر أهمية (الطفل غير اللفظي ، على سبيل المثال) يمكن أن تخلق حالة قلق حقيقية.
- الأساطير والمفاهيم الخاطئة عن التوحد يمكن أن تكون مشلولة. بعض الناس تحت سوء الفهم بأن المصابين بالتوحد معديون وغير قادرين على التعلم وما إلى ذلك.
- يمكن للأطفال المصابين بالتوحد العدواني في الواقع تخيف الأسرة الممتدة ، الذين يخشون على سلامتهم وسلامة أطفالهم.
- يشعر بعض أفراد العائلة الممتدة بالحرج من حقيقة وجود أحد أفراد أسرهم المعاقين. قد يكون هذا "خطأ" ، لكنه ليس غير عادي. تعتبر الإعاقة الذهنية والأمراض العقلية تقليديا (إذا كانت خاطئة) تعتبر "نقاط ضعف" ، وقد يعاني الأشخاص المصابون بالتوحد من إعاقات ذهنية وغالبا ما يكونون (بشكل غير صحيح) معتقدًا عقليًا.
- في بعض الحالات ، يشعر أفراد العائلة الممتدة "بالوضع" عندما يطلب منهم توفير أماكن الإقامة لأفراد عائلات ذوي الإعاقة. لديهم طرقهم ، وتقاليدهم ، و- على صواب أو خطأ - ليس لديهم الرغبة في التغيير.
من الجيد أن تقول "حسناً ، إنهم مخطئون: طفلي الذي يعاني من مرض التوحد هو شخص رائع ويجب أن يروا ذلك ، خاصة وأن من المفترض أن يكونوا عائلة!" لكن قول شيء لا يجعله كذلك.
إذا كنت تريد حقًا أن تدعم عائلتك طفلك المصاب بالتوحد ، أو على الأقل تشعر بالراحة من حوله ، فستحتاج إلى وضع بعض الدعم في مكانه - سواء بالنسبة لطفلك أو لعائلتك. قد تحتاج أيضًا إلى اتخاذ بعض الخيارات الصعبة حول حجم العمل الذي ترغب في إدخاله في العملية.
إليك بعض النصائح التي يجب وضعها في الاعتبار:
- فكر في الموقف الذي تدخل إليه . هل يستحق الألم إحضار طفل مصاب بالتوحد إلى حفل زفاف عائلي أو جنازة؟ إذا كان من المحتمل أن يتصرف طفلك أو يذوب أو يحفز أو يخلق انتباهًا غير مرحب به ، فقد لا تكون هذه هي الأماكن المناسبة لإدراجها. نعم ، إنه عضو في العائلة ، ويجب أن يرحب بالحقوق من قبل الجميع - ولكن مع العلم أن هذا لن يحدث ، قد تختار تجنب المخاطر المحتملة.
- تقديم بعض التدريب على التوحد . لا يهتم كل شخص بالغ في عائلتك بأي شيء مهما كان مرض التوحد أو ما يحتاجه طفلك. على الرغم من ذلك ، ربما يكون البعض منهم ممتناً لأي مساعدة يمكنك تقديمها حول أنواع التفاعلات التي تعمل ، والتي لا تفعل ، وكيفية الاستجابة إلى المثابرة ، وما إلى ذلك. بالنسبة لأولئك الناس الذين هم على استعداد للتعلم ، من المستحسن أخذ بعض الوقت للتدريس .
- اعرف عائلتك وقم باختيارات وفقًا لذلك . قد تحاول والدتك الضغط عليك للبقاء معها لقضاء العطلات ، لكنك تعلم أنها ستفزع إذا كان طفلك يفعل أي شيء لا تتوقعه. إذا تسلحت بهذه المعرفة ، فقد تحتاج إلى البقاء في فندق قريب - وتحد من التفاعل بين الأم وطفلك. قد لا تحبها ، لكنها أفضل من عدم رؤيتك أبدًا!
- خطة لعطلة سريعة ورشيقة . معظم الناس الذين يعانون من مرض التوحد يكتظون بسرعة بالكثير من الضوضاء والأضواء والروائح والمطالبات بالتفاعل الاجتماعي. مع العلم بذلك ، من المنطقي أن تمهد الطريق لملاذ رشيق عندما يظهر طفلك علامات الإجهاد. نعم ، تعال إلى الشواء - ولكن دع أفراد العائلة يعرفون "قد نحتاج إلى الإقلاع مبكرًا". إذا كانت الأمور تسير بشكل أفضل من المتوقع ، يمكنك دائمًا "تغيير الخطط" والالتفاف.
- اعرف كيف ستتعامل مع لحظة صعبة . أنت تزور العائلة الممتدة لقضاء العطلات ، ويظهر طفلك المصاب بالتوحد إشارات على أنه على وشك الذوبان. ماذا تعمل؟ نأمل أن تكون قد تحدثت مع مضيفك في وقت مبكر حول مساحة هادئة يمكنك استخدامها في هذا النوع من المواقف. بهذه الطريقة ، يمكنك أنت وطفلك التسلل حسب الحاجة - والعودة عندما تكون جاهزًا.
- هل لديك دعم في متناول اليد . هناك حالات ، مثل زيارة مطعم أو متنزه ، وما إلى ذلك ، حيث يكاد يكون من المستحيل مساعدة طفل التوحد على التأقلم مع الإجهاد بينما يكون أيضًا ابنة "جيدة" أو ابنًا أو أختًا أو أخًا أو أحد الوالدين إلى الأشقاء . مع العلم أن هذا هو الحال ، من الحكمة أن يكون لديك شخص بالغ آخر على الأقل يمكنه تولي أمره ، إما بمساعدة طفلك التوحدي أو بالإشراف على الأطفال الآخرين (أو مطالبين البالغين) في مجموعتك.
- لديك خطة لخفض مستوى القلق الخاص بك. إذا كنت مثل العديد من الأشخاص ، فأنت تريد أن تكون أسرتك الممتدة سعيدة معك ، وتفتخر بك ، وتريحك أنت وشريكك وأطفالك. عندما يكون لديك طفل مصاب بالتوحد ، هذا ليس دائمًا ممكنًا. قد تشعر بالغضب أو الإحباط أو الحزن كنتيجة لذلك. كيف ستترك البخار؟ إن معرفة أن لديك مكانًا تذهب إليه مع مشاعرك غير السعيدة يمكن أن تؤدي إلى زيارة عائلية أو تحطيمها.