مجموعة مناصرة للأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء
في الولايات المتحدة ، أكبر مجموعة غير ربحية تقدم الدعم والمعلومات للأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء (IBD) والقائمين على رعايتهم هي مؤسسة كرون وكوليتيس ، وتسمى أيضًا المؤسسة. تأسست مؤسسة Crohn's & Colitis ، التي تأسست في عام 1967 ، دراسات ، وتنظم برامج تعليمية ، وتقدم الدعم للمرضى المصابين بالـ IBD ، وأسرهم ، والممارسين الطبيين الذين يعالجون أولئك الذين يعيشون مع الـ IBD.
مؤسسي مؤسسة Crohn's & Colitis
تأسست المؤسسة لأول مرة في عام 1967 باسم المؤسسة الوطنية لالتهاب الغشاء والتهاب القولون. تأسست في البداية من قبل إيروين م. وسوزان روزنتال ، وليم د. وشيلبي موديل ، وهنري د. جانوفيتش ، دكتوراه في الطب. ("Ileitis" ، الذي يعتبر الآن مصطلحًا قديمًا ، تم استخدامه لأنه في ذلك الوقت ، هذا ما كان يستخدم لوصف مرض كرون). تم تشخيص سوزان روزنتال بمرض كرون في عام 1955. هي وزوجها إروين ، شكلت Modells ، والدكتور Janowitz ، أول منظمة غير ربحية مكرسة لمساعدة أولئك الذين يعيشون مع IBD وعائلاتهم.
طورت سوزان نموذجًا لمجموعات الدعم الشخصي للأشخاص الذين يعانون من مرض كرون والتهاب القولون التقرحي ، ونشروا في النهاية فصول مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation في جميع أنحاء البلاد. تم تغيير اسم المؤسسة إلى مؤسسة Crohn's و Colitis Foundation في أمريكا ، والتي تم تحديثها بعد ذلك إلى مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation في عام 2017 ، والتي تضمنت استخدام شعار جديد وتوجيه اتجاه مختلف للمجموعة.
كيف يتم تمويل جمع دولار
لا تتلقى مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation أي تمويل من الحكومة ، ولكنها مدعومة بالكامل من أعضاءها البالغ عددهم 50000 عضو الذين ينتمون إلى واحد من 40 فصلاً في جميع أنحاء الولايات المتحدة والمنح المقدمة من الصناعة. يتم جمع الأموال من خلال العديد من الفعاليات المحلية والوطنية ، بما في ذلك فعاليات المشي والركض الشهيرة التي تقام في "خطوات الانطلاق" و "تحدي الفريق".
تشير المؤسسة إلى أن 82٪ من جميع التبرعات التي يتم تلقيها يتم إنفاقها على "الأبحاث والتعليم والدعم". اعتبارًا من عام 2011 ، أنفقت مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation مبلغ 43.5 مليون دولار على الخدمات الحيوية للمهام ، حيث خصصت الأموال على النحو التالي:
- خدمات البرامج: 81.8 ٪
- جمع التبرعات: 8.0 ٪
- الإداري: 10.2 ٪
منشورات مؤسسة كرون و كولتس
تنتج مؤسسة Crohn's & Colitis عدة منشورات ، بما في ذلك المجلة الطبية لاستعراض الأمعاء Inflammatory Bowel Diseases ، التي تقوم بتوزيع 2500 من أخصائيي الرعاية الصحية الذين يشاركون في علاج الأشخاص الذين يعيشون مع الـ IBD. وتشمل المنشورتان الرئيسيتان الأخريان تاكي تشارج ، التي تنشر مرتين في السنة لتوزيعها على 50000 ، وتحت المجهر ، الذي ينشر مرتين في السنة لتوزيع 80000.
منتجات شركة Crohn's & Colitis Foundation الرقمية
GI الأصدقاء. أحد العروض التي تقدمها المؤسسة مجانًا للمرضى هو تطبيق GI Buddy . GI Buddy هو وسيلة للمرضى لتتبع العلاجات والأعراض والوجبات ، وتوليد سجل وبعض التقارير.
شركاء CCFA. يتم استخدام هذه الأداة عبر الإنترنت من قبل أكثر من 14000 مستخدم لديهم شكل من أشكال IBD. يمكن لمستخدمي CCFA الشركاء إدخال بعض المعلومات الأساسية حول أعراضهم ورفاههم ، وفي المقابل ، يتلقون الرسوم البيانية والرسوم البيانية لمعرفة أين يقع وضعهم الفردي بالنسبة إلى المستخدمين الآخرين الذين قاموا بإجراء المسح المناسب.
يمكن للمشاركين أيضًا اقتراح مجالات البحث التي يتم التصويت عليها من قبل المستخدمين الآخرين الذين يهتمون أيضًا برؤية تلك الأفكار المضمّنة في دراسة بحثية. يمكن للعلماء المشاركين في البرنامج استخدام الاقتراحات لتصميم الدراسات البحثية.
مؤسسة كرون والتهاب القولون بالأرقام
بعض الإحصائيات الأكثر أهمية حول مؤسسة كرونز و كولتس هي:
- في كل شهر ، يحتوي موقع الويب الخاص بالمؤسسة http://www.crohnscolitisfoundation.org على 80،000 زائر ويخدم 400،000 مشاهدة للصفحة.
- ما يقرب من 37 ٪ من أخصائي أمراض الجهاز الهضمي في الولايات المتحدة هم أعضاء في مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation.
- من بين 1.6 مليون شخص تقريبًا في الولايات المتحدة مصابون بمرض التهاب الأمعاء ، فإن واحدًا من كل 17 شخصًا عضو في مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation.
- في عام 2011 ، حضر أكثر من 10000 شخص 265 مجموعة دعم مختلفة لمؤسسة Crohn's & Colitis Foundation في جميع أنحاء البلاد.
- في كل عام ، تسهل مؤسسة Crohn's & Colitis فرصة تجربة 1200 معسكر للأطفال الذين يعانون من IBD (بما في ذلك الذين يعانون من j-pouches و ostomies) في مواقع Camp Oasis عبر الولايات المتحدة.
الاتصال بمؤسسة Crohn's & Colitis
- مجتمع Crohn's & Colitis على الإنترنت
- كن عضوًا في مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation
- تطوع مع مؤسسة Crohn's & Colitis
- المشاركة في البحوث حول IBD
- تحدث مع أخصائي معلومات IBD
- حضور مؤسسة Crohn's & Colitis FoundationEvent