ماذا سيحدث للأطفال المصابين بالتوحد بعد أن يموت آباؤهم؟

يمكن لمشاركة المجتمع أن تمنح البالغين المصابين بالتوحد شبكة دعم

ماذا يحدث لطفلنا التوحد بعد الموت؟

منذ فترة وجيزة ، وجه أحد الأصدقاء انتباهي إلى مقطع فيديو قصير على موقع PBS يضم عائلتين مع بالغين في طيف التوحد. كانت العائلات متشابهة جدا. كان كلاهما أبيض وطبقة وسطى (بدت إحدى العائلات أكثر ثراءً من الأخرى ، ولكن لا يبدو أنها غنية أو فقيرة). تألفت كلا العائلتين من أم وأب في سنوات لاحقة (سن التقاعد) مع ابن التوحد في العشرينات من عمره.

كان كل من الشبان شفويًا ومتجاوبًا ، ولكن كلاهما تعرض لتحدي كبير مع ما ظهر ، على الأقل على السطح ، ليكونا تحديين فكريًا وإدراكيًا بالإضافة إلى الحاجة الماسة إلى التماثل والروتين.

في كلتا الحالتين ، كانت نهاية الخدمات المدرسية تشير إلى نهاية العلاجات ، ونهاية العديد من الفرص المدعومة. ومع ذلك ، قضى أحد الشباب يومه في ورشة عمل محمية ؛ وعمل الآخر في متجر للبقالة مع مدرب وظيفة بدوام كامل. بدا كل واحد منهم مريحًا جدًا في إعداد عمله. وبعبارة أخرى ، كان لدى كل منهما حالات هامة ، طولها اليوم ، مدعومة كان يعمل فيها بأجر خارج البيت. وفي كلتا الحالتين ، يبدو أن الوضع المدعوم يتم تمويله من خلال نوع من البرامج الفيدرالية أو الحكومية (لم تكن إعدادات خاصة).

وبالتالي ، لم يكن قلق الوالدين "كيف يمكننا التعامل مع هذا الوضع". كان القلق هو "ماذا يحدث عندما نموت؟"

يجب أن تصبح الأشقاء "شبكة دعم"؟

في أحد الأسر المعيشية ، وافق الأخوان الراشدون بالفعل على أن يصبحوا مقدمي رعاية لأخيهما. في الطرف الآخر ، بدون الوالدين ، كان الوالدان يعملان مع عائلات أخرى (لم تتم مقابلتهما) لخلق حالة معيشة جماعية بدوام كامل. على الرغم من أنهم عملوا تجاه هذا الحل ، إلا أن الوالدين بدوا مثيرين للشك بشأن ما إذا كان ابنهم يستطيع التعامل مع منزل جماعي .

كانوا يأملون ، من خلال التدريب الممول من القطاع الخاص في منازلهم ، في إعداده لحياة أكثر استقلالية .

بالطبع ، تمثل هذه العائلات مجموعة كبيرة من الأشخاص في حالات مشابهة (أو قريباً). وصف بيتر جرهاردت ، أحد الأشخاص القلائل الذين لديهم خبرة كبيرة في العمل مع البالغين في الطيف ، الفيضان المتوقع للبالغين المصابين بالتوحد بأنه "تسونامي". والسبب بسيط للغاية: فعدد الأطفال المصابين بالتوحد يعني ، على المدى الطويل ، وجود المزيد من البالغين المصابين بالتوحد. البرامج المدرسية شاملة ومتاحة للجميع - لكن البرامج الخاصة بالراشدين هي كاشفة ، وقد تتضمن قوائم انتظار طويلة ، خاصة للعائلات التي لا يعاني فيها الشخص المصاب بالتوحد من سلوكيات عدوانية وقادر على التعامل مع الروتين اليومي وروتين الوظائف.

مساعدة طفلك المصاب بالتوحد للانضمام إلى المجتمع

شيء واحد ضربني أنا وزوجي عندما شاهدنا الفيديو كان العزلة المذهلة التي صورت. يبدو أن الوالدين والابن ، في كلتا الحالتين ، يعيشان في فراغ. لم يكن هناك ذكر للأنشطة العائلية ؛ لا يوجد وصف لأنشطة الابن الخارجية. لا ذكر للأصدقاء أو العائلة (خارج الأشقاء ، كلاهما يعيشان بعيدا). في جوهرها ، كانت هذه العائلات بمفردها - وكذلك أبناءها.

كانت العائلات قد كرست نفسها لرغبة أبنائها في التماثل والروتين. لاحظ أحد الوالدين "لقد تمكنا من العيش نصف عمر بالغ."

وبالطبع ، فإن القلق بشأن "بعد الموت" هو اعتقاد حقيقي لآباء أي شخص بالغ يعاني من إعاقة. ولكن يبدو من الواضح أننا لا نستطيع الاعتماد على شبكة أمان حكومية لتوفير الدعم والحب والمجتمع الذي يحتاج إليه أطفالنا الكبار. وكما نتوقع التخطيط لحياة أطفالنا الصغار والتعامل معها ، فإننا بحاجة إلى التخطيط والمشاركة في حل المشكلات الإبداعي وبناء المجتمع لأطفالنا البالغين ، بحيث لا يتم وصف حياتنا وحياة أطفالنا بعبارات مثل "المحنة" "و" سيئة ".

الشيء الوحيد الذي قامت به عائلتنا - عن طريق النية - هو ترك المجهول في الضواحي لمدينة أصغر. هذا يجعل الفرق. فرق حقيقي. هنا ، ابننا بالتوحد ليس غريباً غريبًا: إنه توم. أن المسائل.

التطوع والدمج كعلاج لعدم الكشف عن هويته

عندما نذهب إلى المكتبة ، يعرفه أمين المكتبة بالاسم. عندما نذهب إلى زقاق البولينغ ، يعرف أصحاب الزقاق حجم حذائه. الموظفون في جمعية الشبان المسيحيين يعرفونه جيدا ، وهم على استعداد للقيام بإقامة صغيرة في برامج يمكن أن تكون صعبة بالنسبة له.

توم هو لاعب الكلارينيت الجيد. يعرف كل معلم للموسيقى في المدينة مهاراته ويعرفه. يلعب في الفرقة المدرسية وبدأ يلعب مع فرقة المدينة. كان المعسكر الصيفي الذي تديره السيمفونية الإقليمية نعمة ، ليس فقط لأنه معسكر رائع ولكن لأن نفس الأشخاص الذين يديرون المعسكر يديرون أيضاً فرقة المدينة ، والكونسرفتوار ، والسيمفونية. يحبون توم ، ويحترمون موهبته. عالم صغير.

وباعتبارنا أعضاء في المجتمع ، فإننا ندرك بشكل متزايد أين تكون الفرص متاحة للعمل التطوعي ، والتدريب الداخلي ، والعمل المحتمل. نحن نعرف عن الوظائف - ليس فقط في وول مارت أو محل البقالة ، ولكن في الأعمال التجارية والبيئات غير الربحية - التي يمكن أن توفر فرصًا لابننا. نحن نعرف الأفراد الذين يديرون الشركات والمؤسسات غير الربحية. ونحن واضحون للغاية أنه في حين أن الشركات الصغيرة والمؤسسات غير الربحية لا تستخدم عادة "المعاقين" ، فقد يكونون مستعدين لتوظيف شخص معين عرفوه ، وأحبوه ، لسنوات عديدة.

بعد أن نشأت في الضواحي وعاشت في المدينة ، أدرك كم هو سهل أن تشعر وكأنها شريحة من اللحاء تطفو على محيط ضخم من الناس - وحدها في حشد من الناس. لكنني أعلم أيضًا أنه من الممكن العيش بشكل مختلف. لقد رأيت عائلات ممتدة تهتم بمفردها. لقد شاهدت أعضاء دعم المجتمع الذين يحتاجون إلى القليل من المساعدة الإضافية. هنا في مدينتنا ، يدعم البرنامج المجتمعي منخفض التكلفة المسنين والبالغين المعاقين بالخدمات المنزلية والنقل - دون الحاجة إلى الروتين الحكومي أو التمويل.

البقاء المحلية يمكن أن يعني البقاء على اتصال

لا شيء من هذا يعني أننا نعرف أن توم سيكون "على ما يرام" عندما نذهب. هناك مسافة كبيرة للسفر بين الحين والآخر ، وابننا لم يبلغ بعد 22. نحن بالتأكيد لا نتوقع أن يلتقط مجتمعنا القطع إذا فشلنا في ولادة طفلنا.

ما نعرفه ، على الرغم من ذلك ، هو أننا جميعا - أمي وأب وأخت وأخ - نعيش هنا. البولينغ والمكتبة والموسيقى و Y وغيرها هي كلها جزء من ذلك. نتوقع أن نشيخ هنا ، ونفترض أن توم سيعيش مع أو بالقرب منا مع تقدمنا ​​في العمر. نتوقع أنه سيستمر في النمو كمتطوع محلي ، وموظف ، وفنان ، ومتعلم بالغ. تماما كما سنفعل. لدينا خطط وأفكار "عندما نرحل" ، على الرغم من أن هذه الخطط (مثل كل الحياة) عرضة للتغيير.