تأكد من قيامك بأبحاثك قبل إعادتها
لديك طفل ، أو صديق ، أو ابنة أختك ، أو حفيد مع مرض التوحد ، وترغب في دعم جمعية خيرية ذات علاقة بالتوحد. تبدو بسيطة ، أليس كذلك؟ في الواقع ، قد يكون من الصعب جدا اختيار مؤسسة خيرية ذات علاقة بالتوحد لا تفي فقط بمعاييرك الشخصية بل تستحق دعمها كمنظمة. ذلك بسبب:
- المجموعات المختلفة لديها مهام مختلفة تماما. البعض ، على سبيل المثال ، يريدون "علاج" التوحد في حين أن البعض الآخر يدور حول دعم الأشخاص المصابين بالتوحد دون أي إشارة إلى "علاج".
- بعض المجموعات مركزة جغرافياً. على سبيل المثال ، قد تخدم منظمة خيرية للتوحد عالية التصنيف الأشخاص في ولاية أوريغون فقط ، بينما تعيش في فلوريدا.
- بعض المجموعات لديها تركيز محدد للغاية. على سبيل المثال ، قد يخدمون البالغين ذوي التوحد فقط ، أو يدعمون منهجًا علاجيًا معينًا ، أو يضمنون أنواعًا معينة من الأبحاث.
دعنا نلقي نظرة على الخيارات المتاحة بالإضافة إلى بعض الطرق الأخرى للمشاركة والتنازل.
منظمة للبحوث التوحد
تم تصنيف منظمة أبحاث التوحد (OAR) في المرتبة الأولى بين المؤسسات الخيرية للتوحد من قبل منظمة Charity Navigator بسبب استخدامها الدقيق والملائم لأموال المانحين ، وشفافيتها ، ومساءلتها. إنها منظمة وطنية للتوحد "تسعى [ق] لاستخدام العلم لمعالجة المخاوف الاجتماعية والتعليمية والعلاجية من المدافعين عن النفس والآباء والمهنيين التوحد ، ومقدمي الرعاية".
تدعم المنظمة البحوث التطبيقية ، التي تعرف بأنها "بحث عملي يبحث القضايا والتحديات التي يواجهها الأطفال والبالغين الذين يعانون من التوحد وعائلاتهم كل يوم". بالإضافة إلى ذلك ، فإنه يركز بشدة على ضمان وصول البالغين المصابين بالتوحد إلى إمكاناتهم. بعض برامجها تشمل:
- منح دراسية للكليات للبالغين المصابين بالتوحد
- برامج وموارد للدعاة الذاتيين التوحديين
- "Hire autism" ، بوابة لأرباب العمل المهتمين بتوظيف البالغين المصابين بالتوحد
جمعية التوحد الأمريكية
قد لا تكون جمعية التوحد الأمريكية أكبر أو حتى أعلى تصنيف لمرض التوحد في أمريكا ، لكنها تستحق الدعم. هذا لأنها منظمة على مستوى القواعد الشعبية ولها فصول في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، وتقدم الدعم المجتمعي للشخص ، والرؤى ، والدعوة.
كما يوفر قاعدة بيانات على الإنترنت للمعلومات المحلية والتوصيات لأولياء الأمور ومقدمي التوحد. إذا كنت بحاجة إلى المساعدة في العثور على أفضل المعالجين ، أو التعامل مع المدارس ، أو العثور على طبيب أسنان أو حتى مجموعة أصدقاء لطفلك ، فربما يكون الفصل المحلي لمجتمع التوحد هو أفضل مصدر لديك.
الجمعية الوطنية للتوحد
الجمعية الوطنية لذوي الاحتياجات الخاصة (NAS) هي منظمة نشطة ومزدحمة مع فصول في إنجلترا وأيرلندا الشمالية وويلز واسكتلندا. ومن بين مجموعة المشاريع المذهلة التي تديرها ، فإنها تدير ثماني مدارس خاصة ، وتوفر تقييمات العمل والتوظيف ، وتقدم الدعم داخل المنزل والمدارس الداخلية ، وتدرب أعضاء المجتمع ، وتخلق برامج التوجيه ، والقطارات وتدعم محترفي التوحد ، وتقدم برامج إعتمادية ، ويدير المؤتمرات.
باختصار ، سواء كنت أحد الوالدين أو فردًا في الطيف أو محترف التوحد أو عضوًا بالمجتمع ، فقد غطيتك NAS. إذا كنت في المملكة المتحدة ، فهناك احتمالات كبيرة أنك قد استفدت من عرض NAS.
التوحد كندا
إن التوحد الكندي (الذي يضم جمعية التوحد في كندا) هو منظمة غير ربحية كبيرة ومتعددة التخصصات تقدم التمويل والخدمات للأبحاث والتعليم وخدمات البالغين والوصول المجتمعي.
مهمتها ، كما هو موضح في موقعها على شبكة الإنترنت ، هي محترمة ومدعمة للأشخاص في الطيف:
- انظر الاحتمالات في الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التوحد.
- انظر وفهم السلوك كشكل من أشكال التواصل.
- انظر واحترم الشخص كفرد أولاً.
- شاهد الفرصة للعمل معًا لإحداث فرق.
أسبرجر / شبكة التوحد
شبكة أسبيرغر / التوحد (AANE) تخدم كامل العمر وتوفر مزيجا من الخدمات الشخصية والافتراضية لتلبية احتياجات البالغين الذين يعانون من التوحد ، وأعضاء الأسرة ، والأزواج العصبيين ، والمهنيين ، بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه. مجتمع AANE موجه نحو العائلات والأفراد الذين لديهم ملف Asperger ، لكن لا يحتاج إلى تشخيص رسمي لحضور المؤتمرات / البرامج ، أو البحث عن الإحالات ، أو الوصول إلى الدعم.
AANE فريد من نوعه في أن يشارك أسبيرغر / التوحديون الكبار في كل جانب من جوانب المنظمة - من أن يكونوا على متن الطائرة والتطوع للعمل في اللجان وأن يكونوا موظفين مدفوعي الأجر. كما أن المدربين الأوائل لأخصائيي AANE ومتخصصي الدعم لديهم "معتمدون مزدوجون" ، مع خبرة حية في التوحد والخبرة المهنية. واليوم ، اتصل أكثر من 35،000 شخص بـ AANE بعيدًا عن منازلهم.
معهد MIND في جامعة كاليفورنيا في ديفيس
تم تأسيس معهد MIND في جامعة كاليفورنيا ، ديفيز ، من قبل الآباء ولكن ركز على البحث. واليوم ، تُجري مجموعة واسعة جدًا من الدراسات البحثية مع توفير الخدمات التشخيصية والعلاجية والتعليم وغير ذلك من البرامج.
ووفقاً لموقعها على الإنترنت ، فقد وصف مؤسسوها "الخبراء المتخرجين من كل تخصص مرتبط بتطوير الدماغ في وقت مبكر يعملون معاً نحو هدف واحد ؛ إيجاد وتطوير علاجات للأفراد ذوي الإعاقات العصبية النمائية".
على مر السنين ، فقد دأبت على إجراء دراسات رفيعة المستوى ، تمت مراجعتها بواسطة الأقران مع نتائج مبهرة. وبفضل تمويله وخبرته وحالته ، استطاع معهد MIND أيضًا إجراء دراسات التوحّد الضخمة - وهو أمر تجده العديد من المجموعات الأصغر صعوبة.
بالإضافة إلى التوحد ، يركز معهد MIND أيضًا على فهم الأسباب ، وتطوير ، وأفضل العلاجات لمتلازمة Fragile X ، ومتلازمة داون ، واضطراب نقص الانتباه وفرط الحركة (ADHD) ، ومتلازمة حذف 22q11.2 ، وغير ذلك من الاضطرابات العصبية النمائية.
منظمات أخرى جديرة بالملاحظة
بالإضافة إلى قائمة "الأفضل" أعلاه ، هناك العشرات من الجمعيات الخيرية الممتازة الكبيرة أو متوسطة الحجم التي تستحق الدراسة لأسباب مختلفة. هنا ليست سوى أمثلة قليلة:
- تقوم مؤسسة "Autism Science Foundation" ، وهي أصغر وأقل طموحًا من معهد MIND ، بتمويل بعض المشاريع المثيرة والمبتكرة.
- Art of Autism هي منظمة تركز بشكل خاص على تسليط الضوء على مواهب التوحد في الفنون البصرية ، في حين يوفر مشروع Miracle فرصًا للأطفال والكبار المصابين بالتوحد للتألق على خشبة المسرح.
- يقوم معهد STAR بإجراء الأبحاث والتدريب والبرامج للمساعدة في تحسين التحديات الحسية للأطفال المصابين بالتوحد والقضايا ذات الصلة.
بالإضافة إلى ذلك ، هناك العديد من المؤسسات غير الربحية ذات الجودة الراسخة والمخصصة لتوفير مجموعة من الخدمات والعلاجات. جوجل مجال اهتمامك (أي العلاج السلوكي ، والعلاج بالعب ، ودعم الكبار ، والدعوة الذاتية ، وما إلى ذلك) واختيار مؤسسة خيرية تلبي اهتماماتك.
نصائح للتبرع
إذا كنت قلقًا (غالبًا ما يكون صحيحًا) ، فسيتم إنفاق الأموال المقدمة إلى مؤسسة خيرية كبيرة للتوحد على الإيجار أو فواتير الكهرباء ، فكر في إعطاء الأموال محليًا. تقريبا كل مدينة من أي حجم لديها مجموعات صغيرة متعددة غير ربحية ذات علاقة بالتوحد والوكالات التي ستكون سعيدة للحصول على دعمك. قبل إعطاء ، ومع ذلك:
- حدد مجموعة تدعم القضية المحددة التي تهمك. هل أنت مهتم بمساعدة أطفال التوحد على المشاركة في كرة القدم؟ هل تريد أن تتأكد من أن العائلات المحلية لديها أموال للعلاج؟ إذا كنت تعيش في منطقة حضرية ، فستجد أن هناك مجموعة مهتمة بنفس الأشياء التي تهتم بها.
- تأكد من أن المجموعة تقوم بالفعل بما تدعي القيام به. اطلب معلومات مفصلة عن البرامج والنتائج بالإضافة إلى تقرير مالي.
- تحقق مع أولياء الأمور أو البالغين على الطيف للتعرف على سمعة المنظمة والعمل الحقيقي على الأرض.
- فكر في حضور حدث أو برنامج ، بشكل مثالي مع شخص مصاب بالتوحد ، لتحديد ما إذا كانت هذه هي المجموعة المناسبة لك لدعمها.
طرق أخرى لرد الجميل
ماذا لو كان لديك أموال محدودة للتبرع أو تفضل المشاركة بطريقة أكثر عملية؟ إذا كان الأمر كذلك ، فلديك عدد من الخيارات المثيرة للاهتمام المتاحة. إليك بعض النقاط التي يجب وضعها في الاعتبار:
- انضم إلى مسيرة لجمع التبرعات أو حدث مماثل. هذه الأحداث هي طريقة رائعة للتعرف على أشخاص آخرين يشاركونك اهتمامك بالتوحد وهم على استعداد للمشاركة.
- شارك في دراسة سريرية. إذا كنت تعيش في أو بالقرب من مركز أبحاث (يقع عادة في المدن الكبرى أو الجامعات) ، فقد تكون مؤهلاً للمساعدة في الأبحاث المتعلقة بالتوحد. تتضمن الدراسات عادة الأطفال / البالغين على الطيف ، ولكن قد تشمل أيضًا الأشقاء و / أو الآباء.
- تطوع كمرشد أو رفيق أو ساعد على تشغيل برنامج أو فريق أو حدث يتضمن على وجه التحديد أشخاصًا في طيف التوحد.
- كن مدافعاً عن التوحد في منظمة مثل جمعية الشبان المسيحية أو فتى الكشافة. هذه المجموعات (والعديد منها مثلها) أكثر استعدادًا لإدراج الأطفال في الطيف ، ولكن لا تعرف دائمًا كيفية القيام بذلك بنجاح.
هل البحث الخاص بك
في بعض الحالات ، لا تكون أفضل المؤسسات الخيرية المعروفة بالضرورة هي الأكثر استخدامًا للأموال أو مع أكثر الرسائل المدعومة طبيا.
التوحد يتحدث
في حين أن التوحد يتحدث إلى حد بعيد ، وهو أكبر منظمة غير ربحية ذات صلة بالتوحد ، إلا أن تاريخها قد يغير إذا ما شعرت أنه أكثر الدعم جدارة.
شكّل برنامج Autism Speaks ، الذي أنشأه أحد كبار المديرين التنفيذيين في NBC وعائلته ، فعاليات دولية مثل "Light It Up Blue" ، ويدير المسيرات ، ويقدم الخدمات ، وأبحاث التمويل. ولسوء الحظ ، فإنه يتمتع أيضًا بسمعة سيئة للغاية لعدم إشراك الأشخاص المصابين بالتوحد في مجلس إدارته ، وقد أثار غضب الكثيرين بسبب حملات التوعية التي تشير إلى أن الأطفال المصابين بالتوحد قد سرقوا أرواحهم بسبب هذا الاضطراب.
كما أنها أنفقت القليل من المال المستمر في البحث عن نظرية زعمت أن التوحد سببه اللقاحات. إن برنامج Charity Navigator ، الذي يقوم بتصنيف المؤسسات غير الربحية بناءً على عدد من العوامل مثل الاستخدام الملائم للأموال ، والشفافية ، والمساءلة ، يمنح "التوحد" التحدث مرتين فقط من أصل أربعة نجوم.
نظريات بديلة
بدءا من منتصف عام 2000 ، تم بناء عدد غير قليل من الجمعيات الخيرية للتوحد حول نظريات "بديلة" فيما يتعلق بأسباب وعلاجات التوحد. تقريبا جميع هذه الجمعيات الخيرية لا تزال تصر على أن اللقاحات هي السبب الرئيسي في "انفجار" التوحد والكثيرون يدعون إلى العلاجات الخطرة وغير المثبتة التي تتراوح من غرف الأكسجين الضغط العالي إلى عملية إزالة معدن ثقيل لتبييض الحقن الشرجية.
أصبحت المشاهير جيني مكارثي وجه واحدة من هذه المجموعات. أندرو ويكفيلد ، وهو طبيب فقد رخصته في بريطانيا لإجراء بحث احتيالي ، هو "الاسم الكبير" وراء آخر.
إذا كنت تتبرع لدعم البحث أو البرمجة أو العلاج أو البرامج للأشخاص الذين يعانون من التوحد وعائلاتهم ، فقد يكون من الأفضل تجنب هذه المجموعات. نعم ، قد يفعلون بعض الأشياء التي تشعرون بالرضا عنها ، ولكن على المدى الطويل ، فإنهم أيضا يلحقون ضررا كبيرا.
كلمة من
كما تفكر في خياراتك ، ضع في اعتبارك أولوياتك الخاصة. هل تريد ببساطة دعم منظمة جيدة تتمتع بسمعة قوية؟ هل أنت مهتم برؤية أموالك تذهب إلى نوع معين من العلاج ، أو المدرسة ، أو المشروع؟ هل ترغب في مساعدة الأسر التي تحتاج إلى مساعدة مالية أو دعم برامج المجتمع وإشراكها؟ مهما كان مجال اهتمامك أو اهتمامك ، ستجد بالتأكيد جمعية خيرية لذاتية التوحد أكثر من استعداد لشكرك على كرمك!