الأشخاص الذين يعيشون مع جراحة تحويل الأمعاء لديهم احتياجات خاصة مدعومة من قبل العديد من المجموعات الخيرية وغير الربحية. أنواع العمليات الجراحية التي يتم تضمينها عادة هي فغر اللفائفي ، فغر القولون ، urostomy ، مفاغرة الحقيبة الشفافة ileal (IPAA ، المعروف باسم j-pouch) ، الحقيبة Kock ، وخزان الأمعاء Barnett Continent (BCIR).
يمكن أن تجد بعض الموارد التي تتفرد بها وتلك التي يوجد بها خزان داخلي من خلال هذه المجموعات الدعم الشخصي والدعم عبر الإنترنت ، والوصول إلى المعلومات حول الحياة الجيدة بعد الجراحة ، وفرص جمع التبرعات ، والمخيمات الصيفية للأطفال ، والمنح الدراسية.
اتحاد أوستومي المتحدة لأمريكا
تأسست جمعية أوستومي المتحدة الأمريكية (UOAA) في عام 2005 بعد أن توقفت جمعية أوستومي المتحدة (UOA). وهي منظمة غير ربحية تدعم الأشخاص الذين لديهم أو سيكون لديهم جراحة استئصال أو جراحة تحويل القارة.
تتضمن بعض الإجراءات التي تقع ضمن هذه المجموعة:
- فغر القولون
- فغر اللفائفي
- استئصال الرئة ، بما في ذلك قلة البول ، مثل جيب انديانا وكوك ، أو neobladder orthotopic
- IPAA (j-pouch)
- ileostomy القارة ، مثل Koch الحقيبة و BCIR
ويدعم UOAA من خلال التبرعات الخاصة والعضويات والرعاة الوطنيين من الصناعة. بعض الموارد التي تقدمها لهم ما يلي:
- دليل مريض المفاصل الجديد "الكل في واحد"
- لوحة رسائل يمكن للأعضاء مناقشتها في مواضيع ذات صلة بمن لديهم فساد أو خزانات داخلية
- The UOAA Update ، وهي رسالة إخبارية يعدها مجلس الإدارة والتي تقدم معلومات عن الأحداث والمؤتمرات القادمة
- قاعدة بيانات من مجموعات الدعم التابعة لـ UOAA (ASG) التي تعقد كلا من الاجتماعات الشخصية ولها أماكن افتراضية ل ostomates للعثور على الدعم
- The Phoenix ، وهي مجلة تعتمد على الاشتراك وتوفر المعلومات التي تهم أولئك الذين يعيشون مع فغر القولون ، اللفائفي اللفائفي ، urostomy ، أو تحويل القارة
أكثر من
جمعية Ostomy كندا
جمعية أوستومي كندا ، رابطة أوستومي المتحدة المتحدة سابقا ، هي منظمة تطوعية غير ربحية تدعم الناس في كندا الذين يعيشون مع فغر (مثل فغر القولون ، فغر اللفائفي ، أو الفغر).
يتم دعم المجموعة من خلال مبادرات جمع التبرعات والعضويات والرعاة. لديها نظام جائزة متاح لطلاب ما بعد المرحلة الثانوية مع ostomy دائمة الذين يسعون للحصول على درجة والممرضين المسجلين الذين يسعون إلى أن تصبح ممرضة العلاج المعوي (ET) .
كما يعقد العديد من الأحداث المحلية كل شهر في جميع أنحاء كندا ، بما في ذلك مجموعات الدعم والندوات التعليمية. كما أنها توفر بطاقة اتصالات قابلة للطباعة يمكن استخدامها عند الحاجة إلى دورة المياه أو عند السفر جواً - للتأكد من أن أمن المطارات يتفهم احتياجات حاجب المفاصل.
تشمل الخدمات الأخرى المقدمة إلى مجتمع الستوما في كندا:
- فصول الأقمار الصناعية المحلية ومجموعات دعم الأقران في جميع أنحاء كندا التي تعقد الاجتماعات والأحداث
- معسكر صيفي للأطفال الذين لديهم فقر أو حالة ذات صلة ، مثل داء كرون أو التهاب القولون التقرحي
- تمشي Stoma Stroll Awareness ، الذي يقام في كندا أوستومي داي ، لجمع الأموال لدعم المنظمة
- منطقة Ostomy ، هي مساحة افتراضية بها مكتبة معلومات حول مواضيع ostomy بالإضافة إلى مكان لطرح أسئلة الخبراء وقراءة مدوناتهم
- مجلة أوستومي كندا ، تصدر مرتين في السنة وترسل إلى الأعضاء
أكثر من
جمعية جودة الحياة
جمعية حياة الجودة (QLA) هي مجموعة غير ربحية مكرسة لخدمة مجتمع الأشخاص الذين خضعوا لعملية جراحية لتحويل مسار الأمعاء أو يدرسونها. وهذا يشمل العمليات الجراحية مثل الخزان المعوي للقارة (كوخ الحقيبة وخزان بارنيت القاري المعوي) ، IPAA أو j-pouch ، و ileostomy بروك.
مهمة QLA هي تثقيف وتمكين الناس الذين يعيشون مع عمليات جراحية تحويل الأمعاء ومساعدتهم في الحياة المعيشية دون قيود. يتم دعم المنظمة بأموال من العضويات والتبرعات ورعاية.
بالإضافة إلى ذلك ، يقدم QLA معلومات ومقاطع فيديو حول الإجراءات الجراحية المختلفة وكيفية العيش معهم يومًا بعد يوم. كما يحافظ على قائمة إحالة المريض من المتخصصين في الرعاية الصحية للاتصال.
يعقد مؤتمرهم السنوي في سبتمبر ، ويقدم المتحدثين والندوات التي تخدم المرضى الذين لديهم خزان داخلي أو اللفائفي. كما يعطي الحضور إمكانية الوصول إلى أخصائيي الرعاية الصحية الذين يعالجون المرضى الذين يخضعون لهذه الإجراءات.
أكثر من
المجلس الاسترالي لرابطة Stoma
المجلس الأسترالي لرابطة Stoma Association (ACSA) هو مجموعة تعمل في المقام الأول وتوحد مجموعات الستوما الإقليمية في جميع أنحاء أستراليا ، ولكنها تحتفظ أيضًا بمجموعة من المعلومات التي تساعد الأستراليين الذين يعيشون مع فغر اللفائفي أو فغر القولون أو فغر القولون.
أنشأت هيئة ACSA صندوق أستراليا ، الذي يساعد في الحصول على المنافذ في البلدان التي تعاني من نقص الخدمات ويواجه صعوبات في الحصول على الرعاية والإمدادات المناسبة. كما يوفر معلومات حول برنامج من الحكومة الأسترالية ، برنامج Stoma Appliance Scheme (SAS) ، والذي يساعد المتقدمين للحصول على المساعدة في تلقي المنتجات والأجهزة التي يحتاجونها لتحسين نوعية حياتهم.
أكثر من
جمعية فغر القولون
بدأت جمعية فغر القولون (المعروفة سابقا باسم جمعية فغر القولون البريطانية) ، التي تقع في المملكة المتحدة ، في عام 1967 ويتم تمويلها من خلال التبرعات وفعاليات جمع التبرعات. التسجيل مجاني ، لكن هناك تبرع صغير مقترح.
واحد من أهم جوانب المعيشة مع stoma هو الوصول إلى منشأة عامة حيث يمكن تفريغ الجهاز أو تغييره ، إذا لزم الأمر. في المملكة المتحدة ، غالباً ما يتم احتجاز المرافق للأشخاص المعاقين لتجنب سوء الاستخدام. لذلك ، تم تطوير خطة المفتاح الوطني (NKS) ، المعروفة سابقاً باسم الرابطة الملكية لحقوق المعوقين (RADAR). بإمكان جمعية فغر القولون توفير مفتاح لهذه المرافق وبطاقة صور توضح أن صاحب المفتاح له الحق في استخدامها مقابل رسوم رمزية.
تشمل عروض المنظمة الأخرى ما يلي:
- مجلة تيدنغز ، تصدر كل ثلاثة أشهر ومجانية للمشتركين
- مجموعة من الأدبيات وصفحات الحقائق حول مجموعة متنوعة من المواضيع المفيدة لأولئك الذين يعانون من فغر القولون أو فغر اللفائفي
- خط المساعدة لدعم Ostomy Junior (JOSH) ، الذي يمكن أن يتصل به الأطفال الأصغر سناً ووالديهم للحصول على الدعم والمساعدة
- دليل مجموعات الدعم الإقليمية للأشخاص الذين يعيشون مع فتق
- مجموعة على الفيسبوك مغلقة ل ostomates
أكثر من
الرابطة الأوروبية للعظام
جمعية Ostomy الأوروبية (EOA) هي منظمة غير ربحية تخدم الأشخاص الذين يعانون من فوضى الذين يعيشون في أوروبا والشرق الأوسط وشمال أفريقيا. نظرًا لأن هذه المجموعة تغطي مثل هذه المنطقة الواسعة ، فقد أتاحت قائمة جهات الاتصال للمجموعات من العديد من البلدان المشمولة في منطقتها.
يتمثل أحد الأهداف الرئيسية لـ EOA في اعتماد ميثاق حقوق أوثوميت ضمن الدول التي تخدمها ، حيث قد تواجه ostomates صعوبات كبيرة ، بما في ذلك التمييز وعدم وجود إمدادات الستوم المناسبة. تعقد EOA مؤتمراً كل ثلاث سنوات تستضيفه مجموعة من الأعضاء.
أكثر من