ما يلي هو حساب خيالي لما قد يكون عليه يوم ما لشخص يعاني من مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي.
الجميع يتعامل مع IBD بطريقتهم الخاصة. في السنوات الأخيرة ، يدوّن المزيد والمزيد من الأشخاص تدوينات حول تجاربهم وحتى تأسيس مجموعات دعم جديدة ، سواء عبر الإنترنت أو شخصيًا. وعلى الرغم من ذلك ، فإن الشخص العادي المصاب بمرض IBD الخفيف إلى المعتدل يحاول على الأرجح تجاوز الأيام السيئة دون أن يفقد وظيفته أو ينتهي به المطاف في المستشفى. الأمل هو أن تكون هذه قراءة تربوية للأشخاص الذين لا يمتلكون IBD: الأصدقاء والأقارب وحتى الأطباء.
هذا هو حساب لما قد يعتبر يومًا سيئًا للـ IBD.
صباح
استيقظت هذا الصباح لا تشعر بالاسترخاء على الإطلاق لأنه من الصعب عليك الحصول على ليلة نوم جيدة - هناك الكثير من الأشياء التي تجعلك مستيقظًا.
عندما تكذب هناك ، ارغب في الحصول على الطاقة اللازمة للخروج من السرير ، فأنت تعطي ملاحظة ذهنية لنفسك بأنك بحاجة إلى تغيير ملاءاتك الليلة عندما تصل إلى المنزل. واحدة من المشاكل التي تجعلك مستيقظا الليلة الماضية هي تعرق ليلي . استيقظت عدة مرات في عرق بارد. عادة ما تنام على منشفة ، لذلك عندما تستيقظ في العرق ، يمكنك فقط إزالة المنشفة ثم الاستلقاء على الأوراق الجافة بالأسفل. ولكنها ليست مريحة للنوم على منشفة - هناك أوراق سبب لا تملك قيلولة. الليلة الماضية لقد نسيت خدعة منشفة صغيرة تماما. ربما كنت تأمل فقط أن تكون هذه الليلة مختلفة.
تضغط على زر التأجيل مرة أخرى.
لقد استنفدت عندما عدت إلى المنزل من العمل ليلة أمس.
أحيانًا تكون متعبًا جدًا وتشعرين بالغثيان وحمّية كما لو كنت مصابًا بالأنفلونزا. لا يوجد لديك الأنفلونزا ، ولكنك تصنع بعض الحساء وتقف إلى الفراش بمجرد أن تتمكن من ذلك. أنت لا تحصل على أي أعمال تنجز ، ولا يمكنك الخروج لتناول العشاء أو المشروبات مع الأصدقاء. أنت بالكاد قادر على الاحتفاظ بها معا بما فيه الكفاية لأكل حساء الخاص بك والعثور على جهاز التحكم عن بعد بحيث يمكنك على الأقل مشاهدة التلفزيون أثناء انتظار النوم في المستقبل.
لكن النوم يستغرق وقتًا ، حتى من خلال الإرهاق ، لأنك تنزل إلى الحمام مرارًا وتكرارًا. تحاول تأخير ذلك. أنت تكذب هناك ، متمنيا أن ينتهي الأمر ، مجرد الرغبة في النوم. تريد البقاء في سريرك حيث يكون دافئًا ومريحًا. في كل مرة تذهب إلى الحمام ، أنت تتجمد وترتجف. الأمر دائمًا هو نفسه: مزيد من الإسهال. تتسائل كيف يمكنك الذهاب إلى الحمام مرات عديدة عندما لا تأكل الكثير خلال النهار. يديك جافة ومؤلمة من غسلها بعد كل زيارة حمام. كما أن الجزء السفلي من الحلق أيضاً ، ويجب أن تتذكر أن تشتري المزيد من المناديل المبللة عندما تكون في المتجر. إذا كنت تستخدم ورق التواليت ، سيكون قاعتك نيئة ، مما يجعل من المستحيل تقريباً الجلوس.
هناك بعض الدم في المرحاض وعلى الورق. إنها كمية صغيرة فقط (هذه المرة) ، لذا لا تعتقد أنها من القولون. أنت تظن بشكل غامض أنه من البواسير ، وهو أمر غير مثير للدهشة ، بالنظر إلى الإسهال المستمر والمسح التالي. على الأقل أنت بالتأكيد تأمل أنه فقط البواسير أو اثنين. يمكنك استخدام كريم الباسور الموضعي ، ولكنك ستزيله فقط في كل مرة تذهب إلى الحمام. من الأفضل الانتظار لاستخدامها في وقت لا تذهب فيه إلى الحمام.
تدرك أنك يجب أن تتوقف عن ضرب غفوة الخاص بك ، والخروج من السرير. أنت في حاجة للاستعداد للعمل. على الأقل لم تستيقظ مع الحاجة الملحة للذهاب إلى الحمام. في كثير من الأحيان تستيقظ في حاجة إلى المرحاض مرة أخرى. في الواقع ، أنت غالبًا ما تكون أمام المنبه الخاص بك ، على الرغم من أنك تزحف كثيرًا إلى الفراش لبضع دقائق من الراحة حتى ينطفئ المنبه.
في بعض الأحيان يكون لديك أحلام حول الحمامات. أنت متأكد من أن الأشخاص الذين لا يمتلكون IBD لديهم هذه الأحلام أيضًا ، ولكنهم مزعجون لك بشكل خاص. إنها تشبه الكوابيس تقريبًا ، حيث لا يمكنك العثور على حمام عند الحاجة.
أحيانًا يكون لديك أيضًا أحلام حول سقوط الأسنان أو الإصابة بالمرض بحيث لا يمكنك الحركة. لا يمكنك الهروب من مرض التهاب الأمعاء حتى في أحلامك. أنت تفكر بشكل غامض في قانون الوصول إلى الاستراحة الذي تم تمريره في بعض الولايات (على الرغم من أنه ليس ملكك) ، وأنك قرأت عنه على مواقع التواصل الاجتماعي والمدونات. إذا تم تمريرها في ولايتك ، فهل ستحدث فرقا في حياتك؟ أنت تفكر في أن تصبح أكثر انخراطا في الدعوة من IBD عندما كنت تشعر بتحسن.
الاستحمام السماوية ، وتتأمل ما لتناوله لتناول الإفطار. أنت لست جائعًا تمامًا ، لأنك تعبت من التفكير في الجهاز الهضمي الخاص بك ، ولكنك تحتاج إلى تناول شيء من أجل الذهاب إلى يومك ووقف معدتك من الهدر. يبدو أن الخيار الأكثر أمانا هو الخبز المحمص والماء. ربما ستضعين بعض المربى أو الزبدة على الخبز المحمص ، أو ربما بعض زبدة الفول السوداني ، مما يمنحك القليل من الدهون والطاقة.
أحيانًا ما يحسد أشخاص آخرون على إطار رقيق ، ولكنه يأتي بسعر رائع. أنت لا تستمتع بالطريقة الصحيحة للشخص. ليس لديك الثقة أو الطاقة لارتداء أحدث الاتجاهات والخروج إلى الأندية. وهناك الكثير من أموالك يذهب للحصول على الأدوية وزيارات الطبيب. أنت تقلق أنه في يوم ما ستحصل على نفقات كبيرة ، مثل رحلة إلى غرفة الطوارئ أو الجراحة ، وبذلك تحاول أن تكون مقتصداً. يمكنك كسب المال في عملك ، بالطبع ، ولكن لديك أيضا قلق من أن قدرتك على التقدم في حياتك المهنية وزيادة أرباحك محدودة بسبب صحتك.
أنت لا تأخذ أيام مرضية في كثير من الأحيان. في الواقع ، من المحتمل أنك تأخذ أيام مرضية أقل من الأشخاص الأكثر صحة منك. أنت تعيش في خوف من معرفة صاحب العمل عن حالتك ، وإطلاقك بسبب التكلفة المحتملة لرعايتك الطبية المستقبلية وما ستفعله لأقساط التأمين الخاصة بهم. أنت مريض جدا ، في الواقع ، إذا كنت تتصل بالعمل أو تأخذ بعض الوقت للذهاب إلى موعد مع الطبيب.
مواعيد الطبيب. أنت لا ترى طبيبك المعدي غالباً ما يكفي أنت تعلم أنه يجب عليك إجراء تنظير للقولون على أساس منتظم ، ولكن من الصعب إحضار نفسك إلى الطبيب ثم إلى المستشفى أو العيادة لإجراء الفحوصات. إذا كنت تشعر بحالة جيدة ، فلا يبدو أنها أولوية. ولكن عندما تعود الأعراض ، يمكنك الاتصال وتحديد موعد معقد. لقد استقالت نفسك من واقع مرضك: إنه يأتي ويذهب.
هذه المرة ، ومع ذلك ، يجب عليك الاتصال على الارجح. لقد رأيت بعض الدم في المرحاض ، وعلى الرغم من أنك متأكد بشكل معقول من البواسير ، فإن طبيبك سيبقى على الأرجح مستعدًا لإجراء فحص المستقيم للتأكد من ذلك. يجب أيضًا أن تثير الحمى والإسهال لأنه ربما حان الوقت لتغيير الدواء أو زيادة جرعة الدواء الذي تتناوله.
عمل
تسحب نفسك إلى العمل وتضع ابتسامة على وجهك. أنت تريد أن تكون عضوا منتجا صحيا ومجتمعا مع الأصدقاء والحياة الاجتماعية ، ولكن في أيام مثل اليوم ، من الصعب جدا القيام بأكثر من الحد الأدنى.
الحمد لله لديك وظيفة حيث يمكنك الذهاب إلى الحمام عندما تحتاج إلى ذلك. في بعض الأحيان ، إذا كنت في أحد الاجتماعات ، فسوف تزييف سعالًا أو عطسًا من أجل إخراج الباب واستخدام الحمام. أنت متأكد من أنه لا يوجد أحد يهتم كثيرًا حقًا ، ولكنك تفضل عدم معرفة السبب الحقيقي الذي تحتاج إلى مغادرته فجأة. بعض الناس جيدون للغاية في تقديم "استراحات بيولوجية" في جدول اجتماعاتهم ، ولكن يبدو أن الآخرين لديهم مثاقيب من الفولاذ ولا يأخذون في الاعتبار أن الآخرين بحاجة إلى زيارة المرحاض.
اليوم لا توجد اجتماعات ، وبكل سرور ، لا غداء عمل أو عشاء. أنت تعرف أنك قد تكون شديدة الحساسية لذلك ، ولكن أكثر من مرة أصبحت اختياراتك الغذائية في وظائف العمل موضع تساؤل. لماذا تأمر بأطباق الطبق في القائمة وتشرب الماء فقط أو ربما بعض زنجبيل؟ أنت عادة ما تتجاهلها ، وتقول أنك لست مجرد مغامر ، أنت فقط تأكل الأطعمة التي يمكنك تحديدها ، أو أنك تشاهد وزنك. أنت تعرف أن زملائك لا يقصدون أن تكون غير حساسين ؛ ليس لديهم أي فكرة بأنك تعيش مع المرض وأن تناول أطعمة جديدة في مطعم غير مألوف يمكن أن يسبب لك كارثة.
مساء
الانتهاء من يومك وترك الذهاب إلى المنزل. لا تتعجل في نقطة الساعة الخامسة ، مرة أخرى لأنك لا تريد أن تظهر كما لو كنت تعدّ الساعات قبل أن تتمكن من العودة إلى المنزل والاسترخاء في سريرك. تتذكر أيام العمل في المدرسة الثانوية والكلية حيث قمت بكمة على مدار الساعة ويمكن أن تذهب فقط إلى الحمام في فترات الراحة. كانت تلك الأوقات العصيبة مليئة بالقلق.
أنت تقلق أن تقلق أكثر من اللازم ربما ينبغي عليك زيارة أحد أخصائيي الصحة العقلية للتحدث عن قلقك ، وكيف أثرت الحياة مع الـ IBD على شخصيتك وأفكارك . تتذكر كيف كنت قبل التشخيص: لم تفكر في مكان الحمامات . في الحقيقة ، في هذه المرحلة ، لا يمكنك حتى تذكر حركة الأمعاء "الطبيعية" . يجب أن يكون هذا جزء غير مهم من حياتك في وقت واحد. أنت لا تتذكر أبدا التفكير في الجهاز الهضمي الخاص بك حتى بدأت في خيانة لك. في يوم من الأيام ، ستعمل على رفع الشجاعة لكي تطلب من أخصائي أمراض المعدة والأمعاء إحالتك إلى أخصائي الصحة العقلية الذي لديه خبرة مع الأشخاص الذين لديهم مرض إعاقة. أنت تعلم أنك وضعت عرضًا جيدًا للغاية بالنسبة لطبيبك - ربما ينبغي عليك السماح له برؤية مدى شعورك بالخوف والضعف. لكنك معتاد على وضع وجه شجاع ، ولهذا السبب ليس لديه سبب للاعتقاد أنك قلقة أو قلقة في كثير من الأحيان.
عندما تتسلق إلى السرير مع شورتك (يا إلهي ، أنت بحاجة إلى تغيير الملاءات قبل أن تغفو) ، فإنك تفكر فيما تشعر بالامتنان تجاهه. لديك وظيفة ، لديك منزل. يمكنك الذهاب على شبكة الإنترنت في أي وقت ليلا أو نهارا والتحدث مع أصدقائك الذين لديهم IBD. لم تقابل أبداً معظم هؤلاء الأشخاص بشكل شخصي لكن تحدث معهم فقط من خلال المنتديات ووسائل التواصل الاجتماعي. يعاني العديد منكم من نفس أنواع المشاكل ، وعلى الرغم من أنك بعيد المنال في جميع أنحاء العالم (على الرغم من كونه في كندا والولايات المتحدة والمملكة المتحدة وأستراليا) ، يمكنك مساعدة بعضكم البعض في مواجهة الصعوبات التي يعاني منها يجلب. وفي بعض الأحيان ، تشارك فقط أحدث النكات ، لأنه ، بعد كل شيء ، لا شيء أكثر تسلية من نكتة أنبوبية جيدة.
أنت تقول لنفسك أنه إذا كنت لا تشعر بتحسن غدا ، فسوف تتصل بطبيبك. ثلاثة أيام مثل هذا يعني أنك بالتأكيد بحاجة إلى بعض المساعدة في التعامل مع الأعراض. لكنك تأمل أن تشعر بالتحسن وأن الإسهال سيتوقف الليلة. وربما سوف.