التعامل مع مرض الذئبة يتطلب الدعم
واحدة من الخطوات الأولى في التعامل مع تشخيص مرض الذئبة تدرك أنك لست وحدك - أن هناك أشخاصًا آخرين يمرون بنفس الشيء. تبادل القصص وتقديم المشورة من خلال مجموعات الدعم ، سواء على المستوى الشخصي أو عبر الإنترنت ، هي إحدى الطرق التي يتعامل بها الكثير من المصابين بمرض الذئبة مع الصراعات اليومية المرتبطة بالمرض.
أملنا في "حول الذئبة" هو تقديم الدعم بأي طريقة ممكنة. لهذا السبب نأمل من خلال تسليط الضوء على النساء والرجال الشجعان المنكوبين بمرض الذئبة ، أن نعطي شخصًا ما تم تشخيصه مؤخرًا ، أو نواجه لحظات صعبة مع مرضهم ، أو ربما يريد فقط أن يعرف أن هناك شخصًا آخر يفهمه ما يمرون به ، المصعد الذي يحتاجونه.
أحد هؤلاء الأشخاص الذين قد يساعدونك هو أليسيا سبرينججيت ، وهي مقيمة في ولاية واشنطن وأحد ولاس فيغاس الأصلي الذي تم تشخيصه بمرض الذئبة بعد نوبات متكررة من الجنب (إلتهاب بطانات الرئتين) ، وارتشاح الرئة وفشل القلب الاحتقاني.
لقد تحدثت مع Springgate عن تجاربها.
حول مرض الذئبة (LUP): كيف تم تشخيص حالتك؟
أليسيا سبرينججيت (AS): بمجرد أن أدخلت في وحدة العناية المركزة ، أدرك أخصائي الرئة أن الأعراض [الحالية] ، وكذلك الأعراض التي عانيت منها في الماضي ، كانت على الأرجح نتيجة لمرض الذئبة الحمامية الجهازية (SLE) .
وجاءت جميع الاختبارات إيجابية لمرض الذئبة. بعد التشخيص ، عولجت فورًا باستخدام الستيرويدات ، مما أدى إلى تحسين حالتي بسرعة.
لوب: ما الذي مر بك رأسك عندما علمت؟
أ.س: لا أحد سيخبرني ما هو مرض الذئبة أو ما الذي نتوقعه ، ولذا كنت خائفاً جداً وعرفت أنه يجب أن يكون سيئاً.
ثم قمت بأبحاثي الخاصة ، وكانت النتائج تخيفني: أدركت أني حصلت على 9 من أصل 11 حالة تستخدم لتشخيص المرض. اكتشفت لاحقا أن لدي شكل خطير جدا من المرض يهدد الحياة.
لوب: ما هو نوع الخيارات التي قدمت لك ، طبيا ، فيما يتعلق بالعلاج ؟
أ.س: في البداية ، الستيرويدات ، ومضادات الالتهابات ، وفي النهاية ، أدوية العلاج الكيميائي ، بما في ذلك إيورمان (الآزوثيوبرين) والآن سيلسيبت (ميكوفينولات موفيتيل) .
لوب: ما هو نوع العلاج الذي اتبعته؟
ع: كل ما تم توفيره. وفي النهاية كان لدي العديد من الآثار الجانبية ، واضطررت إلى زيادة أدويتي لمكافحة هذه الآثار الجانبية. [ذهبت] أشياء مثل حبوب القلب ، وأدوية ضغط الدم ، والأدوية ، والأدوية الاستيلاء. الآن ، القائمة تصل إلى حوالي 28 دواء في اليوم.
لوب: ما الذي فاجأك أكثر عن مرض الذئبة؟
أ.س: إنه مرض مدمر يؤثر على جميع أجزاء حياتك.
LUP: هل وجدت أي دعم في مجتمعك أو عبر الإنترنت كان مفيدًا؟ إذا كان الأمر كذلك ، كيف ساعدك؟
جواب: لقد كانت مؤسسة الذئبة الأمريكية (LFA) هي أعظم عون لأنها جعلتني على دراية بالبحث المستمر ، وما هي الخيارات التي قد أجدها للعلاج ، وما الذي يمر به الآخرون ، وكيف يمكنني مساعدة الآخرين.
لوب: هل تدرك عائلتك تشخيصك؟ بأي طرق كانت مفيدة؟
أ.س: كانت عائلتي مفيدة للغاية ، منذ اليوم الذي تم فيه تشخيص حالتي. ذهبوا على الإنترنت ، وأجروا أبحاثهم الخاصة ، واشتروا أدويتي عندما لم أتمكن من تحملها. نقلوني إلى كاليفورنيا حتى أتمكن من تلقي العلاج في أفضل المستشفيات المتاحة وكانوا مقدمي الرعاية خلال السنوات الثلاث الأخيرة. هم شريان حياتي.
(ملاحظة المحرر: أمي أليسيا تصف ما يشبه أن تكون فردًا من شخص مصاب بمرض الذئبة في الصفحة 2).
لوب: ما هي النصيحة التي تعطيها لشخص اكتشف أنه مصاب بمرض الذئبة؟
AS: تسليح نفسك مع كل البحوث التي يمكنك جمعها والعلاجات الحالية الأكثر عرضت. القيام بالبحث ، وتثقيف نفسي ، كان نعمة الادخار ، حتى وجدت طبيباً صادقاً ورحيماً. كما أنه لم يكن خائفا من طرح أسئلة من خبراء طبيين آخرين عندما حدث شيء يتعلق بمرضي ولم يكن على دراية به.
أيضا ، العثور على الدعم العاطفي ، سواء كان ذلك من خلال معالج مرخص ، مجموعة دعم الكنيسة ، أو مجموعة دعم محلية. لا أعتقد أنني كنت سأفعل ذلك لو لم يكن هذا الدعم.
كانت أليشيا محظوظة للحصول على دعم عائلتها ، بقيادة أمها ليندا سبرينجغيت. سألنا ليندا عن تجربتها عندما اكتشفت أن ابنتها مصابة بمرض الذئبة.
لوب: كيف عرفت أن ابنتك مصابة بمرض الذئبة؟
ليندا سبرينججيت (LS): أخبرتني بينما كانت في المستشفى يعالجون من قصور القلب الاحتقاني.
لوب: ماذا كان رد فعلك؟
LS: صدمة في البداية ، ثم كل شيء منطقي عندما بحثنا هذا المرض.
لوب: ما الذي أدهشك أكثر حول مرض الذئبة في أليسيا؟
ل. س: ما مدى تأثيرها المدمر على عائلتنا بأكملها ومدى قربها من الجمع بيننا.
لوب: بأي طريقة تعتقد أنك كنت أكثر فائدة لها؟ LS: لقد وقفنا معها منذ البداية ، وأخذناها إلى الاختصاصيين من خارج الولاية ، ودعمها مالياً ، وفي النهاية ، اهتموا بها وابنها المراهق خلال السنوات الثلاث الأخيرة.
لوب: ما هي مجالات الدعم التي سوف تركز عليها في المستقبل؟
LS: التمسك جانبها من خلال جميع رحلات المستشفى ومساعدتها في التغلب على صعود وهبوط هذا المرض العاطفي.