التواصل هو مفتاح الرعاية الطبية الناجحة
كل شخص لديه تحديات طبية في مرحلة ما أو أخرى في حياتهم. الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد ليست استثناء. في الواقع ، ولأسباب متنوعة ، غالباً ما يعاني الأشخاص المصابون بالتوحد من تحديات طبية أكثر من الأشخاص الآخرين. بعض القضايا التي تظهر للأطفال والكبار في الطيف تشمل:
- مشاكل الجهاز الهضمي (وهي أكثر شيوعًا للأشخاص المصابين بالتوحد)
- الإصابات (الأشخاص الذين يعانون من التوحد غالبا ما يفتقرون إلى التنسيق المناسب للعمر ، وقد يصيبهم أيضا الأذى الذاتي)
- مشاكل متعلقة بالنوم (الكثير من مرضى التوحد يواجهون تحديات النوم)
- الصرع (تكون النوبات أكثر شيوعًا عند المصابين بالتوحد)
لسوء الحظ ، يمكن أن يكون تحديًا كبيرًا للأشخاص الذين يعانون من طيف التوحد للحصول على العلاج الطبي الذي يحتاجون إليه ، حتى عندما يكونون شفهيًا ومشتركًا. من الصعب أكثر بالنسبة لشخص غير لفظي ، أو سلوكه يبدو خارج عن السيطرة أو عنيف.
لحسن الحظ ، هناك بعض الخطوات المحددة التي يمكن للوالدين ومقدمي الرعاية اتخاذها لضمان أن الرعاية الطبية للأحباء التوحديين لا تتطلب معركة!
لماذا يصعب كثيرًا على المصابين بالتوحد الحصول على رعاية طبية عالية الجودة؟
بالنسبة للأشخاص المصابين بالتوحد ، يمكن لعدد من القضايا أن تقف في طريق الرعاية الطبية ، خاصة في حالات الطوارئ. Eve Megargel فنان وكاتب وأم لولد غير شفهي مصاب بالتوحد ، بالإضافة إلى مؤلف كتاب " تعلم قبلة" .
يقول ميجارجيل: "نحن نعلم أن هناك قضايا التواصل ، والقضايا الحسية ، وقضايا القلق - النقاط الأساسية التي يجب نقلها والرد عليها من أجل الحصول على رعاية جيدة مثل أي شخص آخر." وبعبارة أخرى ، حتى البالغين اللفظيين في الطيف قد:
- تجد صعوبة أو صعوبة في التعبير عن أنفسهم بفعالية من أجل وصف احتياجاتهم الطبية
- تجد صعوبة أو استحالة لفهم واتباع التعليمات المنطوقة
- تشعر بالإرهاق جسديًا بالأضواء والروائح والأصوات والنشاطات في المستشفى أو غرفة الطوارئ
- لديهم استجابة مختلفة للألم من نظير نموذجي (كثير من المصابين بالتوحد لديهم عتبة عالية للغاية للألم)
- تحتاج إلى السرعة ، أو الصخرة ، أو النقر ، أو النطق من أجل الهدوء الذاتي
الأشخاص غير اللفظيين و / أو القلقين للغاية في طيف التوحد قد يظهرون أيضًا سلوكيات يمكن أن تبدو مخيفًا بشكل صريح لموظفي الطب التقليديين الذين لا يعرفون بمرض التوحد. على سبيل المثال ، يمكنهم:
- بولت (يهرب)
- الأذى الذاتي (لدغة أنفسهم ، ضرب رؤوسهم ، الخ)
- تصبح عدوانية تجاه الآخرين
- نطق بصوت عالٍ أو صراخ أو إنين
- رعاية رفض
نظرًا لأن السلوكيات التوحدية يمكن أن تكون صعبة للغاية في ظل وضع مرهق ، يفترض بعض المهنيين الطبيين أنهم يرون شخصًا في أزمة صحية عقلية بدلاً من شخص مصاب بالتوحد تحت الضغط. ونتيجة لذلك ، قد يتجاهلوا مشكلة طبية مع التركيز على مشكلة صحية عقلية غير موجودة. يقول ميجارجل: "إذا جاء شخص ما مصابًا بمرض التوحد ولديهم مشكلات تتعلق بالسلوك ، فإنهم يفترضون أن هذه مشكلة متعلقة بالصحة النفسية بدلاً من التساؤل عما إذا كان ينبغي عليهم البحث عن مشكلات في الجهاز الهضمي."
ما الذي يحتاجه الأشخاص الذين يعانون من التوحد في وضع طبي؟
يمكن للطوارئ الطبية والمستشفيات أن تكون ساحقة لأي شخص.
لكن بالنسبة للكثير من المصابين بالتوحد يمكن أن يكونوا مرعوبين. من أجل أن تكون هادئًا ومتفهمًا وتواصليًا وتعاونيًا ، سيحتاج الأشخاص الذين يعانون من التوحد دائمًا إلى:
- ممثل مستشفى مألوف بالتوحد
- بيئة خالية من الأضواء الشديدة والوهج والضوضاء الصاخبة
- الأدوات اللازمة للتواصل الفعال (لوحة المفاتيح ، لوحة الصور ، إلخ.)
- معلومات حول ما يمكن توقعه (غالبًا في شكل مرئي)
- دعم من شخص يعرفها ويفهمها (حتى عندما يكون من المعتاد أن يكون المريض بمفرده مع طبيب)
- روتينات أو عناصر مألوفة ذاتية التهدئة (ربما تتضمن حرية التنقل أو نطق أو استخدام لعبة أو فيديو أو أشياء أخرى مهدئة)
كيف يمكن للوالدين المساعدة في إعداد أطفالهم لحضور حدث طبي
إذا كان طفلك سيخضع لتجربة طبية تم التخطيط لها مسبقاً - إجراء أو فحص أو جراحة - ستتاح لك الفرصة لتعليم طفلك ما هو متوقع ، وكيفية التصرف ، وكيفية التواصل مع طاقم المستشفى. في الواقع ، قد يكون من المفيد قضاء بعض الوقت في إعداد طفلك حتى لو كنت متوجهًا فقط إلى طبيب الأطفال لإجراء فحص جيد للطفل.
فيما يلي بعض الأساليب التي توصي بها Eve Megargel:
- علّم طفلك على فهم العد التنازلي أو الأرقام المرئية (مرور الوقت). سيساعد ذلك طفلك على الامتثال لطلبات "احتفاظ أنفاسك لمدة عشر ثوانٍ" أو "الانتظار لمدة خمس دقائق" ، كما سيساعد أيضًا عند توقع حدث مثل التطعيم.
- علّم طفلك على الفهم عندما يحدث الإغلاق (هذه المدة الطويلة ؛ هذه عدة مرات). سيساعد ذلك طفلك على البقاء هادئًا مع إدراك أن الإجراء سوف ينتهي في وقت معين يمكن التنبؤ به.
- علم طفلك على التنفس بعمق ، والتأمل ، وما إلى ذلك من أجل الاسترخاء.
- علّم طفلك على فهم القصص الاجتماعية (القصص المرئية التي تصف الأحداث المتوقعة ، والسلوكيات ، والخيارات ، والموارد المتاحة). إذا أمكن ، قم بإنشاء قصة اجتماعية للحدث الطبي الذي سيختبره طفلك. يمكنك القيام بذلك عن طريق تصوير المواقع ، والأدوات ، والأشخاص الذين سيشاركون ، وشرح بعبارات بسيطة ما سيفعلونه وما يجب أن يفعله طفلك للمساعدة. على سبيل المثال ، "سيستخدم الدكتور سميث سماعة الطبيب للاستماع إلى قلبك. سيضع الجزء المسطح على صدرك. سيكون باردًا ، لكنه لن يضر. ستجلس ساكنة بينما يستمع الدكتور سميث."
- تحضير الأدوات لجلب. إذا كان طفلك بحاجة إلى لوحة صور أو جهاز اتصال معزز ، تحقق للتأكد من أنه يمكنه الوصول إلى الكلمات والصور التي ستحتاجها. احضر أي لعب مهدئة أو بطانيات أو مقاطع فيديو مفيدة.
- زيارة في وقت مبكر. التقاط الصور؛ وما إلى ذلك ، ستحتاج إلى موافقة وتعاون فريق طفلك الطبي ، لذا عليك الاتصال مسبقاً.
- الممارسة من أجل أن تكون مستعدة. في الواقع ، فإن التمرن على التفاعلات والإجراءات الصعبة يمكن أن تحدث فرقاً كبيراً للشخص المصاب بالتوحد.
- ضع في اعتبارك تزويد طفلك غير اللفظي بهاتف ذكي ذي خرج صوتي أو لوحة تسمح له بالضغط على صورة أو الكتابة على لوحة المفاتيح والحصول على صوت مركب يقرأ الرسالة. هذا يمكن أن يسهل التواصل مع الطاقم الطبي.
كيف يمكن للوالدين المساعدة في إعداد الطاقم الطبي للعمل مع أطفالهم المصابين بالتوحد
من المستحسن التواصل مع الطاقم الطبي في العيادة أو المستشفى المحلي قبل أن يحتاج طفلك إلى الرعاية. بهذه الطريقة ، عندما يصل طفلك ، سيكون لدى الجميع فكرة جيدة عما يمكن توقعه ، وكيفية التواصل ، وكيفية مساعدة طفلك على الحصول على أفضل تجربة طبية ممكنة. يقترح ميجاريل أن الوالدين:
- التحدث مع موظف الاستقبال. لا يمكنها فقط أن تخبرك بالضبط ما تتوقعه في غرفة الانتظار ، بل يمكنها أيضًا مساعدتك على توصيل احتياجات طفلك إلى الموظفين الآخرين.
- تحدث مع طبيب طفلك. اشرح احتياجات طفلك وقدراته الخاصة ، واسألها عن اسم الشخص الذي سيكون قادراً على تنسيق رعاية طفلك.
- تحدث مع رئيس الممرضة. ﺳﻮاء ﻓﻲ ﻣﻜﺘﺐ أو ﻋﻴﺎدة أو ﻣﺴﺘﺸﻔﻰ ، رﺑﻤﺎ ﻳﻜﻮن ﻣﻤﺮﺿﺔ اﻟﺮﻋﺎﻳﺔ أو اﻟﻤﻤﺮﺿﺔ ﻣﺸﺎرآﺎً ﺟﺪاً ﻓﻲ رﻋﺎﻳﺔ ﻃﻔﻠﻚ. كلما علمت أكثر ، ستكون أفضل استعدادًا للقيام بعمل رائع.
- تقديم معلومات عن طفلك. هل هناك طرق "أفضل" للتعامل معه؟ التواصل معه؟ مساعدته على البقاء هادئا؟
- قم بالمناصرة للحصول على مكان هادئ خافت نسبياً - حتى مع العلم أن مثل هذه المساحة قد يصعب الحصول عليها في بيئة طبية.
- دعي لطفلك عن طريق شرح كيف يتواصل طفلك ويصر على أن تكون حاضراً معه. كن واضحا أنه لا يجوز في أي حال من الأحوال حرمانه من جهاز الاتصال المعزز - حتى في غرفة العمليات.
- تقديم معلومات واضحة وموجزة عن تاريخ طفلك ، والمخاوف الطبية الخاصة ، والأدوية ، والمضاعفات المحتملة.
- وضح أن التعبير عن الألم في التوحد أمر غير عادي ؛ قد يكون السلوك الغريب أو العدواني تعبيراً عن الألم وليس عن العنف العنيف.
- كن مستعدًا للدفاع عن موقف سلوكي و / أو التعامل معه. كن مستعدًا عقليًا للتدخل إذا بدأ الأمان أو الأشخاص الآخرون في المشاركة.
كيفية اختيار طبيب مؤيد للتوحد
يختار معظم الآباء الطبيب على أساس التوصيات والتأمين والقرب المادي. في حين أن نفس النظام قد يعمل لطفل مصاب بالتوحد ، إلا أنك ستحتاج إلى مزيد من المعلومات قبل اختيار طبيب الأطفال أو طبيب الأسرة. توصي Eve Megargel بالمراقبة عن كثب لمعرفة ما إذا كان الطبيب الذي تزوره (حتى إذا كان طفلك أكثر من 18 عامًا):
- هو على استعداد للتوقف وأخذ الوقت لطرح الأسئلة والتواصل معك وطفلك
- على استعداد لاستخدام الأدوات البصرية وكذلك الكلمات للتواصل مع طفلك
- يحيي طفلك ويسأل عن أفضل طريقة للتواصل بفعالية
- يعرض الصبر إذا كان طفلك يبدو قلقا أو لديه سلوكيات صعبة
- يفكر فيك ، الأم ، كجزء من الفريق
كلمة من
يحتاج طفلك المصاب بالتوحد إلى رعاية طبية عالية الجودة - حتى لو كان يتطلب المزيد من العمل من جانب الجميع للتأكد من أنه يحصل عليه. من خلال إعداد طفلك وفريقه الطبي في وقت مبكر ، واختيار ممارسين طبيين بحكمة ، يمكنك إعداد طفلك لتحقيق النجاح. وعلى نفس القدر من الأهمية ، يمكنك المساعدة في ضمان نتيجة طبية أكثر نجاحًا.
> المصادر:
> مقابلة مع حواء ميجاريل. شباط 2017.
> مارجارجيل ، إي ، وآخرون. التوحد والمستشفيات: مباراة صعبة. طب الأطفال الأكاديمي ، المجلد 12 ، العدد 6 ، الصفحات 469-470 ، نوفمبر / ديسمبر 2012.
> ثريا ، لين. العوائق التي تحول دون توفير رعاية طبية فعالة للبالغين المصابين بالتوحد. علم النفس اليوم. على شبكة الإنترنت. حزيران 2014.