مشروع سرطان الثدي المتنقل

تعتبر جمعية مراكز سرطان المجتمع (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project مبادرة تعليمية تعالج احتياجات الاتصالات وقضايا النساء والرجال الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي. الهدف الأساسي من هذه المبادرة هو تحسين علاج وإدارة سرطان الثدي النقيلي في بيئة المجتمع. تشارك Avon Breast Cancer Crusade ، ومجتمع دعم السرطان ، و Metastatic Breast Cancer Alliance خبراتهم ومواردهم كشركاء ACCC في هذه المبادرة ، مع التمويل والدعم المقدم من شركة Pfizer Oncology.

وقالت جوليا بيركنز سميث ، العضو المنتدب بشمال أمريكا: "إن مشروع سرطان الثدي المتنقل ACCC يتناول بشكل مباشر الحاجة التي تم تحديدها كجزء من سرطان الثدي لدينا : مبادرة قصة نصف موقوتة - الحاجة إلى توليد مناقشات أكثر إنتاجية بين الأطباء والمرضى المصابين بسرطان الثدي النقيلي". قيادة الشؤون الطبية الأمريكية ، شركة Pfizer Oncology. "تلتزم Pfizer التزاما عميقا بالمساعدة في تلبية الاحتياجات الفريدة لمجتمع MBC ، ونحن متحمسون لدعم العمل المبتكر الذي تقوم به ACCC في هذا المجال. مثل ACCC ، نأمل أن هذا المشروع سيمكن المرضى الذين لديهم MBC من الحصول على أفضل فهم مرضهم والحصول على صوت أقوى في عملية صنع القرار الخاصة بهم. "

قضايا الاتصالات

للمرضى: تشخيص سرطان الثدي النقيلي له مشاكل اتصال متأصلة ؛ كثيرا ما يساء فهمها. في بعض الأحيان ، يجد المرضى صعوبة في فهم متى يتحدث أخصائي الأورام لهم عن مرضهم النقيلي ، والحاجة إلى علاج مدى الحياة ، والآثار الجانبية المتوقعة ، وكيف يؤثر مرضهم على نوعية حياتهم ومتوسط ​​العمر المتوقع.

في البداية ، يكتسح العديد من المرضى بسبب تشخيصهم وما يقال لهم ؛ هم مترددون في طرح الأسئلة. حتى مع استمرار المرضى في العلاج ، لا يشارك بعض المرضى مخاوفهم مع أعضاء فريق الرعاية أو يطلبون الدعم العاطفي الذي يحتاجونه. وغالبًا ما يحصرون مناقشاتهم مع طبيب الأورام الطبي لإدارة الآثار الجانبية ، وفعالية العلاج الحالي.

وفقًا لتقرير استطلاع عبر الإنترنت أجراه مجتمع دعم مرضى السرطان ، أفادت غالبية مرضى سرطان الثدي النقيلي عن وجود تواصل جيد مع فريق الرعاية الصحية الخاص بهم. ومع ذلك ، ذكر اثنان من أصل 5 مرضى أنهما لم يناقشا مخاوف أعمق بشأن صحتهما العاطفية وعلاجهما وأعراضهما وجودة حياتهما.

"تعد المعلومات الفردية عن سرطان الثدي النقيلي عاملاً حاسماً في المشاركة المستنيرة في صنع القرار العلاجي. تلعب المعلومات أيضًا دورًا عاطفيًا مهمًا في الحد من عدم اليقين ، وعدم السيطرة ، والضيق. ومع ذلك ، لا يتلقى العديد من المرضى معلومات كافية من فرق الرعاية الصحية الخاصة بهم ؛ فهمهم لطبيعة المرض وأهداف العلاج في كثير من الأحيان الفقراء. يعتقد الكثيرون أنهم سيشفون. قد تؤدي القيود المفروضة على الوقت والموارد في ممارسات الأورام المزدحمة إلى سوء الحوار بين المريض والطبيب ، بما في ذلك الاتصال في اتجاه واحد "أفضل يعلم الطبيب". كما أبلغ المرضى عن الارتباك حول مصادر موثوقة للمعلومات " كاثرين كروفورد غراي ، مديرة اتحاد سرطان الثدي المتنقل.

للجمهور: في حين أن هناك وعي واسع النطاق بسرطان الثدي نتيجة لظهور الرسائل على التلفزيون والراديو ، وفي وسائل الإعلام المطبوعة ، عادة ما تركز هذه الرسائل على سرطان الثدي في المراحل المبكرة ، وليس المرحلة الرابعة ، سرطان الثدي النقيلي.

ومع ذلك ، تشير التقديرات إلى أن عدد المرضى الذين يعيشون مع المرض النقيلي يتراوح بين 150،000 و 250،000 في الولايات المتحدة. وفي كل عام ، يموت 40000 مريض انتقالي بالمرض. حوالي 6-10 في المئة من جميع سرطان الثدي التي تم تشخيصها حديثا هي metastatic. بين 20-30 في المئة من جميع أنواع سرطان الثدي سوف تصبح انتقالية ، تحدث 5 ، 10 ، 15 + سنة بعد العلاج لمرحلة مبكرة من سرطان الثدي.

سرطان الثدي النقيلي هو المرحلة الأكثر تقدما من سرطان الثدي ، مع انتشار السرطان خارج الثدي إلى الأعضاء البعيدة مثل الرئتين والكبد والمخ والعظام. على الرغم من أنه قابل للعلاج ، إلا أنه غير قابل للشفاء.

لا يتلاءم مع رسائل "أشعر بالرضا" عن سرطان الثدي الناجي في كثير من الأحيان على التلفزيون والإذاعة والصحافة.

بالنظر إلى أن المرضى النقيليين يعيشون في ثقافة حيث يُعتقد أن النجاة هي النتيجة المعتادة بعد الانتهاء من العلاج ، فإن العديد من المرضى الذين يعانون من الأمراض المنتشرة يشعرون وكأنهم غرباء داخل مجتمع سرطان الثدي. وغالباً ما يطلب من العائلة والأصدقاء توضيح سبب ضرورة علاجهم لبقية حياتهم.

ووفقًا لتحالف سرطان الثدي المتنقل (MBC) ، فإن الرسائل العامة حول "علاج" سرطان الثدي والبقاء على قيد الحياة منتشرة جدًا لدرجة أن الأشخاص الذين تم تشخيصهم في المرحلة الرابعة من سرطان الثدي النقيلي يمكن أن يوصموا بالاعتقاد بأنهم فشلوا في رعاية أنفسهم أو الخضوع للفحص السنوي.

نظرة عامة على مشروع سرطان الثدي المتنقل

تصف ماريان غاندي ، مساعدة مدير التعليم الموفر ، ACCC ، المشروع بأنه ، "يسعى برنامجنا التعليمي المتنقل لسرطان الثدي إلى تمكين مرضى إم بي سي من خلال إعطاء أدوات وموارد مقدمي الرعاية الصحية الخاصة بهم لمعالجة الفجوات في الرعاية وتحسين التواصل بين المرضى ومقدمي الرعاية. "

سيوفر المشروع:

• زيارات الموقع إلى المرافق مع البرامج التي توضح الممارسات الفعالة في العلاج وإدارة المرضى.
• تبادل المعلومات عن الحالة الراهنة للعلاج سرطان الثدي النقيلي وإدارة المرضى.
• صفحة الويب والتطبيق
• مواد تعليمية مناسبة للاستخدام من قبل جميع أعضاء فريق رعاية مرضى السرطان.
• كتاب عن الممارسات الفعالة في رعاية مرضى سرطان الثدي النقيلي.
• الوصول إلى سجل تجارب مرضى السرطان في المجتمع: سرطان الثدي المتنقل.
• في عام 2007 ، أدى تطوير خطط تشغيلية لمساعدة البرامج الأعضاء في ACCC إلى تحسين معالجة وإدارة النساء والرجال المصابين بسرطان الثدي النقيلي.

تعتبر جمعية مراكز سرطان المجتمع ، وهي منظمة وطنية للدفاع والتربية منذ عام 1974 ، منتدى للتعامل مع القضايا التي تؤثر على برامج السرطان المجتمعية في جميع أنحاء البلاد. على هذا النحو ، يمكن ACCC الاستفادة من مواردها وشركائها في مشروع سرطان الثدي Metastatic للوصول إلى ومساعدة أعضائها في تلبية احتياجات الاتصالات للمرضى الذين يعانون من سرطان الثدي النقيلي. ويشمل الأعضاء أكثر من 22000 متخصص في رعاية مرضى السرطان من 2000 مستشفى وممارسة على مستوى البلاد. يعالج أطباء أورام المجتمع أكثر من 75٪ من مرضى السرطان.

وصرّحت رئيسة اللجنة الاستشارية لشؤون الطفولة ، جيني آر. كروز ، العضو المنتدب في الجمعية ، MMM ، قائلاً: "بينما نسعى جاهدين لتقديم رعاية شخصية تتمحور حول المريض ، يجب علينا تمكين المرضى من المشاركة الكاملة في المحادثات ثنائية الأطراف مع مزوديهم". مصممة للقيام بذلك فقط من خلال توسيع المحادثة الحالية سرطان الثدي لمعالجة الفجوات في الاتصالات بين المرض المبكر والنقائل. وتحسين الاتصالات حول علاج وإدارة سرطان الثدي النقيلي في إعداد الأورام المجتمع.

أدوار الشريك في مشروع سرطان الثدي المتنقل

"إن Avon سرطان الثدي الصليبية هو تفخر كارولين ريتشي ، مديرة البرامج في شركة آفون لسرطان الثدي الصليبية ، بأن تساعد على تسليط الضوء الساطع على الاحتياجات الفريدة لمرضى MBC وعائلاتهم وتعزيز قدرة مجتمع سرطان الثدي ككل على تلبية هذه الاحتياجات بشكل أفضل.

"يعتقد اتحاد سرطان الثدي المتنقل أن الشراكات ، مثل تلك التي نتمتع بها مع جمعية مراكز سرطان المجتمع في مشروعهم الخاص بسرطان الثدي المتنقل ، تعتبر حاسمة إذا أردنا التأثير على التغييرات الهامة التي تؤدي إلى تحسين نوعية وكمية الحياة الناس الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي. دورنا في العمل مع ACCC هو جلب خبرات أعضائنا إلى البحث وتطوير المبادرات. إن إحدى فوائد التحالف هي أننا سنفهم بشكل أفضل احتياجات الاتصالات الخاصة بعيادات السرطان المجتمعية ، ونأمل أن يكون لدينا دور أكثر نشاطًا في العمل مع المراكز لتلبية هذه الاحتياجات.

كلف التحالف الدّكتور Corrine Elsworth Beaumont بدراسة حواجز الاتصال الموجودة واقتراح طرق جديدة لمعالجتها. كنتيجة للمرحلة الأولى من هذا البحث ، نقوم بتجريب مجموعة أدوات اتصال تعتمد على التصميم المرئي مع الحد الأدنى من النص. إن شراكتنا مع ACCC في مشروع Metastatic Breast Cancer Project يساعد على توفير العضوية مع المعرفة والوصول إلى هذا المورد المبتكر "، قالت كاثرين كراوفورد-غراي ، مديرة اتحاد سرطان الثدي المتنقل.

يسمح سجل تجارب السرطان التابع لمجتمع دعم السرطان ، وهو السجل الوحيد من نوعه ، للمرضى ومقدمي الرعاية بمشاركة تجاربهم الفريدة للمساعدة في تحسين نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من تشخيص السرطان. تم تخصيص قسم خاص من السجل لفهم الاحتياجات الاجتماعية والعاطفية للأشخاص الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي. المعلومات التي يتم سحبها من السجل ستزود الشركاء باتجاهات متطورة حول التحديات المرتبطة بسرطان الثدي النقيلي. "ستساعد هذه النتائج في تطوير موارد وأدوات مخصصة وتساعد في تطوير الرعاية التي تتمحور حول المريض" ، قالت جوان بوزاجلو ، نائبة رئيس أول ، معهد الأبحاث والتدريب في مجتمع دعم السرطان.

كلمة من

إذا كان لديك سرطان الثدي النقيلي ، فأنت تحتاج وتستحق فريقا لرعاية مرضى السرطان يكون مفتوحًا للإجابة على أسئلتك ويأخذ الوقت الكافي للاستماع إلى ما تشعر به. إذا تم تشخيص حالتك حديثا ، ما لم تكن لديك علاقة مرضية مع طبيب الأورام الذي أدار علاجك لسرطان الثدي في وقت سابق ، سوف تحتاج إلى العثور على طبيب الأورام الطبي. من المستحسن أن تقابل اثنين أو أكثر من أطباء الأورام قبل اختيار من سيدير ​​رعايتك المستمرة.

بالإضافة إلى التحدث عن خطة العلاج الخاصة بك ، سوف تعطيك هذه الاجتماعات فرصة لتحديد مستوى راحتك مع كل أخصائي أورام لأنه سيكون جزءًا لا يتجزأ من رعايتك. عليك أن تشعر أنه يمكنك التحدث إلى أخصائي الأورام الطبي الخاص بك والأعضاء الآخرين في فريق الرعاية الخاص بك عن أي وجميع المخاوف التي تؤثر على نوعية حياتك.

الانضمام إلى مجموعة دعم من مرضى سرطان الثدي النقيلي سيساعد على تقليل العزلة التي قد تشعر بها. سيعطيك الفرصة للمشاركة مع الآخرين الذين يمكن أن يرتبطوا بما تعاني.

يعد الانضمام إلى قسم تسجيل تجربة السرطان للنساء والرجال الذين يعيشون مع مرض الثدي النقيلي وسيلة جيدة لمشاركة خبراتك ، والوصول إلى الموارد ، والتعلم من الآخرين المصابين بسرطان الثدي النقيلي. السجل هو مجتمع على الإنترنت. وهي مجانية وسرية ويمكن الوصول إليها لأي شخص تم تشخيص إصابته بالسرطان أو هو مقدم رعاية لمريض السرطان.

> المصادر:

> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Face-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients، News Release، June 2016

> MBC Alliance. تغيير المناظر الطبيعية للأشخاص الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي. تحليل المناظر الطبيعية سرطان الثدي النقيلي: تقرير بحثي ، أكتوبر 2014 ،

> دراسة إثنوغرافية داخل المكتب ، برعاية شركة Pfizer Oncology ، 2014