ما يؤهل مرض نادر؟
يحدث مرض نادر في أقل من 200000 فرد في الولايات المتحدة وأقل من 5 لكل 10.000 فرد في الاتحاد الأوروبي. كما قد يتبادر إلى ذهنك ، هناك بعض الأمراض التي تؤثر فقط على أعداد صغيرة من الأفراد في العالم. وهناك بعض الأمراض التي هي حقا واحدة من نوعها ، وعادة ما يحدث بسبب خلل جيني.
بعض الأمراض منتشرة في أجزاء معينة من العالم ولكنها نادرة في مناطق أخرى. يقدر أن هناك ما بين 5000 و 8000 من الأمراض النادرة المعروفة في العالم.
أريد أن أعرف ما إذا كان مرض معين يعتبر نادرة.
يوجد لدى مكتب الأمراض النادرة في الولايات المتحدة قائمة بأكثر من 6000 حالة تعتبر من الأمراض النادرة في الولايات المتحدة.
أحتاج إلى معلومات عن مرض نادر.
يمكنك البحث عن المعلومات أبجديًا حسب اسم المرض. إذا كنت لا تعرف الاسم أو كيفية تهجئته ، يمكنك إلقاء نظرة على صفحة أنواع الأمراض على هذا الموقع لقوائم مجمعة حسب النوع (على سبيل المثال ، الاضطرابات العصبية ، اضطرابات الجلد ، وما إلى ذلك).
أحتاج إلى معلومات عن مرض نادر لم يتم إدراجه بعد في موقعك.
إذا لم تتمكن من العثور على ما تحتاج إليه ، فتحقق من هذه المواقع:
- في الولايات المتحدة: مركز المعلومات حول الأمراض الوراثية والنادرة ، حيث يمكنك الاتصال بشخص حي مع أسئلة محددة حول مرضك.
- في المملكة المتحدة: اتصل بفهرس الأسرة الخاص بالظروف المحددة والاضطرابات النادرة
- في أوروبا: Orphanet - يمكن الوصول إليها بـ 6 لغات: الإنجليزية والفرنسية والألمانية والإيطالية والإسبانية والبرتغالية.
كيف يمكنني العثور على مجموعة دعم لمرض أو اضطراب معين؟
أولاً ، ابحث عن مقالة حول الاضطراب على الموقع. يمكنك إلقاء نظرة على صفحة أنواع الأمراض على هذا الموقع للحصول على قوائم إذا كنت لا تعرف اسم الاضطراب.
المادة سوف تحتوي على رابط لمجموعات الدعم. إذا لم يكن هناك حتى الآن مقال حول هذا الاضطراب ، فجرّب صفحة موارد مجموعات الدعم ، التي ترتبط بمجموعات دعم الأمراض النادرة في الولايات المتحدة والدولية.