نصائح للمشاركة بأمان في رحلة السرطان عبر الإنترنت

1 -

لماذا تشارك رحلة السرطان على مواقع التواصل الاجتماعي؟

هناك العديد من الأسباب التي تجعل الأشخاص المصابين بالسرطان يرغبون في مشاركة معلوماتهم الشخصية عبر الإنترنت. يشارك بعض الأشخاص معلومات حول تشخيصهم حتى يتمكن الآخرون من تقديم آراء حول العلاجات وتقديم المزيد من المعلومات. بالنسبة لكثير من الناس ، تقدم وسائل الإعلام الاجتماعية الدعم العاطفي أثناء رحلة السرطان. ومع ذلك ، يأمل البعض الآخر في تقديم معلومات خاصة بهم ، يمكنهم مساعدة الآخرين الذين يواجهون السرطان.

الناس يريدون ان يشاركوا ولكن تقلق فقط نفس الشيء

وجد استطلاع حديث أن 94٪ من الناس سيكونون على استعداد لمشاركة معلوماتهم الصحية الشخصية من أجل مساعدة الآخرين. في الوقت نفسه ، كان 74٪ من هؤلاء الأشخاص قلقين من إمكانية استخدام المعلومات الصحية التي يشاركونها بطرق ضارة.

كيف يمكنك مشاركة معلوماتك من أجل الحصول على أفضل دعم ومعلومات لنفسك ومساعدة الآخرين ، مع حماية خصوصيتك في نفس الوقت؟ واصل القراءة.

2 -

فوائد ومخاطر مشاركة معلومات الصحة الشخصية على الإنترنت

قبل اتخاذ قرار بشأن مشاركة المعلومات عبر الإنترنت أو عدم مشاركتها ، قد يساعدك ذلك في التعرف على الفوائد مقابل المخاطر.

الفوائد المحتملة

• الوصول إلى المعلومات أو الآراء التي لن تكون ممكنة إذا لم تشارك معلوماتك. على سبيل المثال ، إذا كان لديك سرطان رئة إيجابي ALK (نوع من سرطان الغدة الرئوية الموجود في ما يقرب من 3 إلى 5 في المائة من الأشخاص المصابين بسرطان الرئة) وشارك هذه المعلومات على الإنترنت ، فقد يكون من الأفضل لك التواصل مع أشخاص آخرين من هذا النوع من الطفرة ، ومعرفة المزيد عن العلاجات المعتمدة وكذلك التجارب السريرية.
• ميزة أخرى لمشاركة المعلومات عبر الإنترنت هي الدعم العاطفي . على سبيل المثال ، سمعت من العديد من الأشخاص في مجتمع سرطان الرئة أن أحد أعظم مصادر الدعم لديهم هم "الأصدقاء" الذين التقوا بهم عبر الإنترنت والذين يتعاملون بشكل مماثل مع سرطان الرئة.

المخاطر المحتملة

• مخاطر التوظيف . هناك خطر من أن المعلومات التي تشاركها على الإنترنت يمكن رؤيتها من قبل أرباب العمل المحتملين ، ويمكن استخدامها في اتخاذ "قرار" أو ضد توظيفك في المستقبل. على الرغم من أنه لا يمكن استخدام تشخيصك وحدك للتمييز ضدك بهذه الطريقة ، فإننا نعلم جميعًا أن هناك مكونًا شخصيًا للتعيين ، ويجب أن يوضع في اعتبارك الوعي بأن أرباب العمل في المستقبل يمكنهم الوصول إلى هذه المعلومات.
• المخاطر الشخصية . بالنسبة للمبتدئين ، الصورة الذين قد يقرؤون معلوماتك. إذا كنت تكتب عن إقامتك في المستشفى ، فإنها تعلن أنك لست في منزلك.
• مخاطر التأمين . ضع في اعتبارك أن شركات التأمين المحتملة في المستقبل قد تتمكن من الوصول إلى معلوماتك. في حين أن الظروف الموجودة من قبل هي مشكلة أقل مما كانت عليه في الماضي ، هناك قضايا أخرى يجب وضعها في الاعتبار. قبل الكتابة عن العلاجات البديلة التي تستخدمها ، وخصوصًا إذا اخترت أن تتعارض مع النصيحة الطبية بأي طريقة ، فكر في الأشخاص الآخرين الذين قد يقرؤون المعلومات التي تقدمها.

3 -

استخدام إعدادات الخصوصية - اختر جمهورك

قبل مشاركة معلوماتك الصحية الشخصية على الشبكات الاجتماعية ، تحقق من إعدادات الخصوصية الخاصة بك. من ترغب في رؤية معلوماتك؟ هل هناك أشخاص لا يجب أن يروا هذه المعلومات (هل تعتقدون أن أصحاب العمل في المستقبل ، على سبيل المثال؟) راجع هذا البرنامج التعليمي لإعدادات الخصوصية في Facebook.

4 -

تقرر قبل الوقت كم ستشارك

قبل أن تكتب كلمة ، ضع في اعتبارك ما هي المعلومات التي تفضل مشاركتها على الشبكات الاجتماعية. قد يساعد على تقسيم هذا إلى ثلاث فئات:

• معلوماتك السريرية - مثل الأعراض ، تشخيصك ، علاجاتك ، أعراضك ونتائجك.
• حياتك اليومية - ما مقدار المعلومات التي تشعر بالراحة بشأن مشاركتها في أنشطتك اليومية وعلاقاتك؟
• هويتك - تتضمن معلومات مثل عنوان بريدك الإلكتروني ، وصورتك الشخصية ، ورقم هاتفك.

5 -

اختر أين ستشارك المعلومات

ما هي المنافذ الإعلامية التي ترغب في استخدامها لمشاركة معلوماتك؟ بعض الأماكن التي يشترك فيها الناس في رحلات السرطان تشمل:

• فيس بوك
• تغريد
• بلوق الشخصية
• مدونات مكتوبة كجزء من واحدة من منظمات السرطان
• مواقع شخصية
• Youtube.com
• إينستاجرام
• في + Google
• ينكدين
• سناب شات
• رديت

خيار آخر (وربما أكثر خصوصية) ، هو واحد من مجتمعات السرطان. هذه عادة تتطلب أن يكون لديك عضوية مجانية.

• ألهم
• مجتمع دعم السرطان
• تصفح السرطان

للمشاركة مع العائلة والأصدقاء ، يختار العديد من الأشخاص استخدام موقع شخصي مثل جسر الرعاية:

• رعاية الجسر

> المصادر:

> Frosti، J.، Vermeulen، I.، and N. Beekers. إخفاء الهوية مقابل الخصوصية: مشاركة المعلومات الانتقائية في مجتمعات السرطان على الإنترنت. مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales، F. et al. مواقع الشبكات الاجتماعية والنظم الصحية المستمرة التعلم: مسح. معهد الطب في الأكاديميات الوطنية. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf