تعلم أي مجموعات تركز على دعم أولئك الذين يعانون من سرطان الثدي النقيلي
إن المشاركة في مجموعة دعم سرطان الثدي أو مجتمع الدعم لهو فائدة كبيرة للكثير من الناس الذين يعانون من سرطان الثدي النقيلي. توفر هذه المجتمعات الفرصة للتحدث مع الآخرين الذين يواجهون نفس النوع من التحديات التي تواجهونها. بغض النظر عن مدى دعمك وحب عائلتك وأصدقائك ، هناك شيء خاص في معرفة آخر هو تجربة شيء مماثل.
بالإضافة إلى الدعم ، قد يكون مجتمع الدعم الجيد طريقة للتعرف على أحدث خيارات العلاج المتاحة لسرطانك. لقد توصلنا إلى الزمان والمكان عندما يكون أعضاء مجتمع الدعم أكثر دراية بالتجارب السريرية التي تدرس علاجات جديدة لمرضك من بعض أطباء الأورام في المجتمع.
المجموعات الفريدة
كثير من الناس الذين يعانون من سرطان الثدي النقيلي تجد أنه من المفيد أن تشارك في مجموعة تتكون من الأشخاص الذين يعانون فقط من سرطان الثدي النقيلي. غالباً ما تختلف أنواع المشاكل التي تواجهها النساء المصابات بسرطان الثدي في المراحل المبكرة عن تلك التي تعاني من سرطان الثدي النقيلي ، وقد تكون مواجهة هذه الاختلافات مؤلمة للغاية.
على سبيل المثال ، مع سرطان الثدي النقيلي قد لا تكون مهتمًا بالحفاظ على الخصوبة أو التنقيحات لجراحة إعادة بناء الثدي. بدلا من ذلك ، قد يكون لديك العديد من المخاوف المتعلقة بمرض غير قابل للشفاء أن بعض الأشخاص المصابين بسرطان الثدي في مرحلة مبكرة لم يفكروا بنفس الدرجة.
في الواقع ، قد تشعر بأن لديك المزيد من القواسم المشتركة مع الأشخاص الذين يعانون من أنواع أخرى من السرطان وهي المرحلة 4 من الأشخاص الذين يعانون من سرطان الثدي في المراحل المبكرة.
لحسن الحظ ، هناك الآن مجتمعات سرطان الثدي صممت خصيصا لذوي الأمراض المنتشرة. الامثله تشمل:
- Metavivor هو مجتمع دعم مصمم خصيصًا لهؤلاء الذين يعانون من الأمراض المنتشرة
- تقدم شبكة Metastatic Breast Cancer (MBCN) معلومات عن كيفية العيش مع سرطان الثدي النقيلي ، ولديها جهاز كشف التجارب السريرية ، وأكثر من ذلك بكثير
دعم للرجال
لا تمتلك معظم المجتمعات مجموعات دعم سرطان الثدي المصممة خصيصًا للرجال ، وقد يجد العديد من الرجال أن مجموعة دعم الحي لا تلبي احتياجاتهم حقًا.
إن جمال الإنترنت هو أن العديد من الناس يمكنهم العثور على مجتمع يركز على ظروف غير شائعة إلى حد كبير مثل سرطان الثدي الذكري.
هناك العديد من الاختلافات بين سرطان الثدي لدى الرجال وسرطان الثدي لدى النساء اللواتي تتراوح بين أنواع السرطان ، إلى أفضل العلاجات ، إلى حدوث الاستعداد الوراثي. يمكن أن تكون فرصة التحدث مع رجال آخرين مفيدة بشكل خاص عند التحدث عن الأعراض الفريدة للرجال.
دعم الشابات
كما أن الرجال المصابين بسرطان الثدي لديهم احتياجات فريدة من نوعها ، تواجه النساء الشابات المصابات بسرطان الثدي عددًا من المشكلات الفريدة للشابات. وكما هو الحال مع الرجال ، هناك العديد من الطرق التي يمكن أن يكون فيها المرض مختلفًا.
الشابات أكثر عرضة للإصابة بأورام عدوانية ، الأورام التي تكون مستقبلات الهرمونات سلبية ولديها توقعات أسوأ بشكل عام. غالباً ما تختلف العلاجات ، مع خيارات مثل العلاج الكيميائي تلعب دور أكبر مع سرطان الثدي النقيلي مقارنة مع النساء المسنات المصابات بالمرض.
يمكن أن يكون العثور على مجتمع دعم مع شباب آخرين مفيدًا جدًا. بعض الخيارات تشمل:
- تحالف بقاء الشباب هو منظمة مكرسة للنساء اللواتي يبلغن سن الأربعين أو الأصغر بالتعامل مع سرطان الثدي.
- السعال الغبي هو مجموعة من الشباب (الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 39) مع أي نوع من أنواع السرطان ، ونشط جدا في دعم الأشخاص ذوي الاحتياجات الفريدة للناجين من الشباب.
دعم لمقدمي الرعاية
إن رعاية أحد أفراد أسرته المصابين بسرطان الثدي النقيلي يجلب معه مجموعة خاصة من التحديات. على الرغم من أننا نفكر في الأشخاص المصابين بالسرطان في معظم الأحيان فيما يتعلق بمجتمعات الدعم ، فإن هذه الشبكات لا تقل أهمية عن الأصدقاء والعائلة.
في بعض النواحي ، يمكن أن يكون الدعم أكثر أهمية لأنك غير قادر على الاعتماد على من تحب بالسرطان للحصول على الدعم.
الحمد لله مجموعات الدعم لمقدمي الرعاية أصبحت أكثر شيوعا. توفر منظمة CancerCare المعلومات بالإضافة إلى دعم مقدمي الرعاية والاهتمامات الفريدة التي يواجهونها.
السلامة على الإنترنت
يمكن للمجتمعات السرطان على الانترنت تقديم دعم كبير للأشخاص الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي ، ولكن كلمة الحذر في النظام. لقد استمعنا جميعًا إلى مخاوف حول مشاركة المعلومات الخاصة عبر الإنترنت ، ولم يكن تشخيصك استثناءً. إن مشاركة قصتك مع الآخرين بشيء من التفصيل يسمح للآخرين بدعمك حقًا ، فكيف يمكنك القيام بذلك بأمان؟
العديد من المجموعات عبر الإنترنت لسرطان الثدي النقيلي هي محمية بكلمة مرور. قبل التسجيل تأكد من قراءة سياسات الخصوصية الخاصة بهم.
في أي موقع تواصل اجتماعي ، تأكد من ملء تفضيلات الخصوصية بعناية قبل مشاركة أي شيء. هذه الإعدادات على مواقع مثل Facebook تسمح فقط لأشخاص معينين برؤية ما قمت بمشاركته وليس الآخرين.
تعرف على مشكلات خصوصية الإنترنت قبل نشر أي شيء. تريد أن تكون مشاركتك في المستشفى رسالة بأنك في حاجة إلى دعم وصلوات ، وليس أن أحدًا ليس في منزلك.
مذكرة بشأن الدعوة
من الجدير صنع بعض التعليقات حول الدعوة. من المحتمل جدًا أن يُطلب منك في مرحلة ما من رحلتك أن تصبح من دعاة سرطان الثدي.
إن كون المرء من المدافعين عن حقوق الإنسان هو جزء مهم في زيادة الوعي وتوليد التمويل للبحوث. يستجيب الناس للوجوه والقصص ، وليس للإحصاءات ، ويمكن أن تكون مشاركة قصتك وسيلة قيمة لإحداث فرق.
ومع ذلك ، لا تشعر أنك بحاجة إلى أن تصبح مناصرًا. يجد الكثير من الناس أن التعامل مع أعراض مرضهم ووجود ما يكفي من الوقت للإنفاق مع أحبائهم يجعل من الصعب جدًا المشاركة في أي نوع من أنشطة الدعوة. إذا كان هذا هو أنت ، من فضلك لا تشعر بالذنب أو أنك "لا ترد".
بدلا من ذلك ، الأمر متروك لأولئك منا دون سرطان الثدي النقيلي لتوليد الدعم. أهم دور لديك الآن هو الشفاء قدر الإمكان وقضاء الوقت مع الأحباء الذين تحتاجهم.
> المصادر:
> ديفيتا ، فنسنت ، وآخرون. السرطان: مبادئ وممارسة علم الأورام. سرطان الثدي. ولترز كلوير ، 2016.
> الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري. Cancer.Net. التعامل مع سرطان النقيلي. تحديث 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer