شرح مرض الذئبة والتعب للأصدقاء والعائلة

إن التفاعل مع العائلة والأصدقاء الذين لا يفهمون ما يشبه العيش مع مرض الذئبة هو واحد من أصعب التجارب عند التعامل مع المرض.

قد يصرون على أن التعب هو ببساطة التعب والإلقاء باللوم على وقتك في السرير كالكسل الخاص بك ، أو عدم محاولة عدم بذل ما يكفي من القوة للحصول على ما يصل. قد يأخذونه شخصياً ويصبحون غاضبين لأنك اضطررت إلى إلغاء الخطط بشكل متكرر بسبب التعب أو التوهج. قد يتسبب ذلك في غضبهم أو قطع الروابط معهم في نهاية المطاف.

عندما لا يفهم الأشخاص المحبوبون مرض الذئبة ، خاصةً الأعراض الشائعة مثل الإرهاق والألم ، قد يكون من الصعب التفاعل معهم. العثور على طرق لمساعدتهم على فهم الألم والإرهاق قد يساعد علاقتكم بهم.

1 -

كن محددًا حول أعراض الألم
مايك هنري / غيتي إميجز

يمكن أن يعني الألم أشياء مختلفة. عند وصف الألم ، كن محددًا حول نوع الألم الذي تعاني منه. على سبيل المثال ، هل هو ألم حاد؟ ألم طعن؟ وجع مملة؟ حرقان؟ في كل مرة يلمسك شخص ما ، هل تشعر أنها تضغط على كدمة حتى في حالة عدم وجود كدمة فعلية؟

بالإضافة إلى ذلك ، اشرح أين يقع الألم. هل هو في جميع أنحاء جسمك (ألم واسع الانتشار)؟ ألم حاد في المعدة؟ الم المفاصل؟ ألم في الظهر؟ ألم الركبة؟

اشرح كيف يؤثر ذلك عليك. هل لديك مشكلة في الخروج من السرير في الصباح بسبب ألم المفصل وتيبس العضلات؟ هل يؤلم أن تكتب بقلم؟ هل هناك ألم طعن في ركبتيك عند المشي؟

فيما يلي بعض الأمثلة على كيفية شرح الألم:

"من الصعب علي المشي. لدي ألم حاد وطعن على جانبي الوركين."

"إن الصلابة في عضلاتي ومفاصلي تجعلني أشعر بألم عندما أتحرك. عندما أحاول الخروج من السرير في الصباح وتمدد وتكشف أطراف بلدي ، يبدو الأمر كأنني أفرقهم. يشعرون بالتورم والألم. أشعر وكأنه رجل القصدير لأنهم يشعرون بالتجمد في مكانه ، وهو أمر مخيف ولكنه يتطلب أيضا أن أخرج من السرير ببطء. "

"جسدي كله يبدو وكأنه كدمة عملاقة. لا أقصد أي مخالفة ، لكن من فضلك لا تلمسني. حتى اللمسة اللطيفة يمكن أن تكون مؤلمة بالنسبة لي."

"تشعر المفاصل في قدمي وكأنها تحترق. هذا مؤلم للمشي."

2 -

وصف التعب في طرق يمكن للناس دون مرض الذئبة يمكن أن تتصل
Cultura RM Exclusive / Sporrer / Rupp / Getty Images

يمثل التعب تحديًا للناس لفهم من لم يختبره أبدًا. يتم استخدام كلمة التعب في المحادثة اليومية من قبل الناس الذين يعانون من مرض مزمن كوسيلة لتوضيح أنهم متعبون جدا. هذا يضيف فقط إلى الارتباك حول التعب.

ومن الطرق الجيدة لمساعدتهم على فهم الإرهاق وصفها بطريقة ترتبط بشيء لديهم خبرة أو يمكن تخيله. خلاف ذلك ، تميل فكرة التعب إلى أن تكون مجردة وغامضة.

الإرهاق ، حتى بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن ، يأتي في مستويات كثافة مختلفة. ابحث عن أمثلة تنطبق على حالتك.

المثال رقم 1 - بما أن الجميع مصابون بنزلة برد أو الانفلونزا في مرحلة ما من حياتهم ، فإن استخدام هذه التجارب كأمثلة تعمل عادة. قل شيئا مثل: "أنت تعرف كيف تشعر عندما يكون لديك حمى؟ جسمك كله ينضب من الطاقة والأوجاع في كل مكان. بغض النظر عن مقدار ما تريد الخروج من السرير كل ما يمكنك القيام به هو الكذب هناك أو النوم؟ أقول إنني أشعر بالإرهاق ولا أستطيع الخروج من السرير ، وهذا مشابه لما أشعر به ، إلا أنني لست مصاباً بالزكام أو الأنفلونزا ، فالذئب يسبب إعيائي.

المثال رقم 2 - تجربة أخرى شائعة هي الشعور بالإرهاق بعد ممارسة التمارين بشكل مفرط. يمكنك أن تقول شيئًا مثل: "هل سبق لك أن دفعت نفسك كثيرًا أثناء العمل ، وكل ما تفعله بعد ذلك كان يعود إلى المنزل وتكذب على الأريكة ومشاهدة التلفاز؟ تخيل ذلك ، ما عدا التمرين لمدة ساعة أو ساعتين ، كيف قد تشعر بعد سباق الماراثون الذي يبلغ طوله 26 ميلاً؟ هذا هو ما أشعر به في بعض الأحيان ، فهناك أيام استيقظت فيها كل عضلاتي مثل وجودي على بعد 26 ميلاً في اليوم السابق ، باستثناء أن كل ما فعلته بالأمس كان الذهاب إلى العمل. كنت أرغب في الذهاب إلى العمل اليوم ، لكنني بالكاد تمكنت من الوصول إلى الحمام لتنظيف أسناني.

المثال رقم 3 - قد تكون هناك أمثلة من حياتك إذا كنت قد اختبرت شيئًا يمكنك وصفه بطريقة يمكن للآخرين دون الذئبة تخيلها وفهمها.

على سبيل المثال ، "أردت أن أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية ، ولكن في الوقت الذي ارتديت فيه ملابس وارتديت هناك ، كل ما استطعت فعله هو وضع كرسيين معًا واستلقاء هناك لمدة ساعتين. هذا هو الإرهاق".

مثال # 4 - نظرية الملعقة: لقد كانت نظرية الملعقة في كريستين مسيراندينو ناجحة للغاية في مساعدة الناس على تفسير الإرهاق ليس فقط في مجتمع الذئبة ولكن في المجتمعات المرضية المزمنة حيث يكون التعب عارضًا رئيسيًا. وهي متوفرة بعدة لغات ، وسهلة القراءة والفهم ، ويمكنك تنزيل نسخة وتسليمها إلى الأصدقاء والعائلة للقراءة.

3 -

طلب المساعدة
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

ستكون هناك أوقات ، خاصة أثناء التوهج ، ستحتاج إلى المساعدة. عادة ، كلما فهم أحبائك ما تمر به ، كلما كانوا أكثر دعماً لهم - كلما كانوا أكثر دعماً لهم.

بالنسبة للبعض ، غالباً ما يكون قول طلب المساعدة أسهل من فعله ، ولكن لا تخف من طلب المساعدة. أحبائك يريدون مساعدتك. إنه يمنحهم وسيلة للبقاء مشاركًا في حياتك وطريقة ملموسة لتقديم الدعم لك.

كن واضحا حول ما تحتاجه منهم. ما تحتاجه قد يبدو واضحا لك ، ولكن ليس بالنسبة لهم. على سبيل المثال ، قد تقول ، "أحتاج منك أن تتذكر أنه عند إلغاء الخطط ، لا علاقة لها بك. أكثر من أي شيء آخر ، أريد أن أخرج. إذا قمت بالإلغاء ، يرجى محاولة فهم ذلك لأنني لا" أشعر بشكل جيد ، وأرجو أن تظل صديقي وأن تواصل دعوتي للأماكن ".

وعندما يكون أحبائكم مفيدا وداعما ، اقر بمساعدتهم. هذا يساعدهم على إدراك أن سلوكهم كان مفيدًا لك ، ولكن أيضًا شكراً لكم.

4 -

شرح التغييرات المزاجية
Arief Juwono / Moment / Getty Images

كل من الألم والمنشطات يمكن أن يسبب تغيرات السلوك.

يمكن أن يسبب الألم الكثير من الانزعاج يمكن أن يؤثر سلبًا على مزاج الشخص. أيضا ، يمكن أن تسبب المنشطات التهيج وتقلب المزاج. دع أحباءك يعرفون أن لا يأخذوا سلوكك شخصياً وأن يكونوا واضحين معهم حول ما تحتاجه منهم لمساعدتكم في اجتياز هذه التجارب.

من الجيد أيضًا أن تتحدث مع طبيب الروماتيزم إذا كنت تعاني من ألم شديد بما يكفي للتأثير على مزاجك ، أو إذا كانت المنشطات تسبب تغيرات في السلوك.

5 -

دعوة أحبائهم لدعم المجموعات والأحداث المتعلقة بالذئبة
ديفيد شيفر / Caiaimage / غيتي إميجز

طريقة ممتازة لأحبائك للحصول على فهم أفضل لمرض الذئبة هو المشاركة في مجتمع الذئبة. إن الاستماع إلى تجارب الآخرين المصابين بمرض الذئبة في مجموعات الدعم وحضور مناسبات التثقيف حول الذئبة سيساعدهم في معرفة المزيد عن هذا المرض وكيف يؤثر على حياة الناس ، بما في ذلك حياة الناس.

6 -

تعرف متى نرحل
ماركوس مولينبيرغ / غيتي إيماجز

لا يستجيب الأشخاص دائمًا لمحاولاتكم للتواصل معهم حول حياتك مع مرض الذئبة. قد يستمرون في الاتصال بك كسول ، لا تصديق الأعراض الخاصة بك لأنك لا تبدو مريضة. قد يقدمون بلا هوادة نصيحة مضللة يمكنك أن تصلي بها مرضك أو تشفيها بنظام غذائي خاص. قد يختفون.

لا شيء من هذا النوع من السلوك هو خطأك.

على سبيل المثال ، تميل مشورتهم ذات النوايا الحسنة ولكن المضللة إلى أن تأتي من مكان قلق حقيقي لرفاهيتك ورغبتهم الخاصة بالنسبة لك لتكون على ما يرام لأنهم يحبونك.

في بعض الأحيان يكون الأمر خائفاً مما قد يحدث لك ، وهذا الخوف أقوى من قدرته على التأقلم. أو ربما أقنعوا أنفسهم بأن وجودهم لك أمر معقد للغاية.

قد يستمرون في تناوله شخصيًا عند إلغاء الخطط.

الجميع يستجيب بشكل مختلف لمرض أحبائهم ، والطريقة التي يستجيبون بها لحياتك مع مرض الذئبة لها علاقة بكيفية تعاملهم مع هذه الحقائق.

لهذا السبب ، بعض الأشخاص غير قادرين على إعطائك الدعم الذي تحتاجه. أو قد يكون بعض الناس محدودين في إعطائك الدعم. ربما لا يمكن أن يكون المستمع الذي تحتاجه عندما يكون لديك يوم سيئ ، لكنهم شركة ممتازة عندما تحتاج إلى ضحكة جيدة.

أشخاص آخرون يصبحون غير داعمين لدرجة أن تصبح سامة بالنسبة لك. من المهم معرفة أنه يُسمح لك بالابتعاد عن نفسك والحد من التواصل مع الأشخاص الذين تشعر بأنهم غير صححيين عاطفيًا.

والحزن هو رد طبيعي على فقدان هذه العلاقة. للأسف ، هذه ليست تجربة نادرة عندما يتعلق الأمر بالعيش مع مرض مزمن خطير ، لذلك فإن مشاركة قصتك مع مجموعة الدعم الخاصة بك سيبدو مألوفًا لكثير من الناس. يمكن أن تساعدك مشاركة قصتك أيضًا في التعامل مع الخسارة.

7 -

استخدم "أنا" البيانات
روي ميهتا / تاكسي / غيتي إيماجز

استخدم عبارات "I" بدلاً من عبارات "أنت". إنها طريقة أكثر نعومة للتعامل مع المواجهات والمساعدة في تقليل مستوى الدفاع عن الشخص الآخر. على سبيل المثال ، بدلاً من أن تقول "أنت قاس دائمًا تتهمني بأنك متهمًا عندما ألغيت الخطط ،" يمكنك أن تجرب شيئًا مثل "، شعرت بالألم عندما اتهمتني بأنك متهور في إلغاء الخطط. كنت سأشعر بالراحة ، لكنني كنت أشعر بالسوء الشديد ، واضطررت إلى البقاء في السرير. ثق بي ، لقد كنت أفضل أن أحس بأن أكون بخير وأن أخرج معك من أن أشعر بالطريقة التي كنت أفعلها. "

التواصل الجيد يقطع شوطا طويلا

مثلما هو مهم لتعلم كيفية التواصل مع طبيبك بشكل جيد ، من المهم استخدام مهارات التواصل هذه مع أصدقائك وعائلتك. في حين أنه قد يبدو مثل العمل ، إلا أنه يمكن أن يساعد في تحسين علاقاتك ومستوى الدعم الذي تقدمه لك. وهذا بدوره يمكن أن يساعد في تحسين حياتك باستخدام الذئبة.