كيف تكون محامي الذئبة

عندما يتعلق الأمر بحياتك مع مرض الذئبة ، فأنت الخبير. لديك تجربة العيش من إدارة الذئبة. وهناك العديد من الطرق لاستخدام صوتك وخبرتك للدفاع عن احتياجاتك واحتياجات مجتمع الذئبة.

هدفك كمدافع عن مرض الذئبة هو الحصول على ما تحتاجه من شخص لديه القدرة على إعطائك ما تحتاجه. قد يعني هذا التحدث مع طبيبك أو التنقل في عالم التأمين الصحي أو أي مزايا أخرى.

قد يعني ذلك استخدام صوتك لجذب انتباه المنظمات المحلية التي تحتاج إلى معرفة المزيد عن مرض الذئبة. أو قد يعني ذلك العمل مع المسؤولين الحكوميين على المستوى المحلي أو على مستوى الولاية أو المستوى الفيدرالي للحصول على الدعم للتمويل المتعلق بالصحة أو السياسات المتعلقة بالصحة.

التحدث عن نفسك والدعوة على المستوى الشخصي

يمكنك أن تكون داعية لنفسك بطرق عديدة. في الواقع ، ربما كنت بالفعل. إن التواصل الفعال مع طبيبك ، على سبيل المثال ، هو إحدى الطرق التي تجعلك مدافعاً عن نفسك: أنت تطرح أسئلة. أنت حازم عندما تكون في حاجة إلى أن لا تكون متخوفًا عندما تكون لديك مخاوف بشأن أدويتك أو علاجاتك.

تجنب فخ مرض المريض جيد. مرض المريض الجيد هو عندما يعتقد الشخص أنه سيحصل على رعاية صحية أفضل إذا كان مقبولاً. يعتقدون أن التحدث عن أنفسهم سيجعل طبيبهم مثلهم أقل.

وإذا كان طبيبهم أقل إعجابًا بهم ، فسيوفر لهم الطبيب رعاية صحية أقل جودة. هذا ليس صحيحا.

ستحسّن فرصك في الحصول على أفضل رعاية صحية من خلال ممارسة مهارات التواصل الجيد مع أطبائك ، بما في ذلك طرح الأسئلة وتحديد أي مخاوف وتوصيل ما تحتاجه.

في بعض الأحيان ، تعني المناداة بنفسك البحث عن المساعدة والعثور على شخص يستطيع ، بدوره ، الدفاع عنك على مستوى مختلف. على سبيل المثال ، يمكنك الاتصال بمؤسسة الذئبة المحلية إذا كنت بحاجة إلى الحصول على مساعدة طبية للمساعدة في دفع ثمن الدواء الخاص بك. قد تتحدث مع الأخصائي الاجتماعي في المستشفى إذا احتجت إلى مساعدة في فهم الفواتير الطبية ، خاصة إذا كنت بحاجة إلى تعليمك كيفية الخلاف بفعالية أو الحصول على مساعدة مالية من المستشفى. يمكنك طلب المساعدة من منظمة محلية تساعد في التأمين الصحي أو التسجيل في قسائم الطعام.

زيادة الوعي بالذئبة والدعوة على مستوى المجتمع

يعد رفع الوعي حول مرض الذئب مهمًا لعدة أسباب. والأهم من ذلك ، أنه كلما كان عدد الأطباء والمرضى الذين يعرفون المزيد عن مرض الذئبة ، زادت سرعة حصول الشخص على تشخيص دقيق. كلما زاد الوعي بوجود مرض الذئبة ، سيكون هناك المزيد من أبحاث وخدمات الذئبة. مع وعي مرض الذئبة ، كلما كان هناك تفهم أكثر حول المرض ، وسوف يشعر الأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة بأنهم أقل عزلة ويساء فهمهم.

شارك مع منظمة Lupus المحلية. تقوم منظمات الذئبة بالكثير من العمل لزيادة الوعي بمرض الذئبة - مثل المشي والتعليم المحلي وأحداث جمع التبرعات وحملات التوعية بوسائط التواصل الاجتماعي.

وغالبا ما يطلبون المساعدة من المتطوعين. اتصل بمؤسسة الذئبة المحلية الخاصة بك لحضور مناسبات التثقيف الخاصة بمرض الذئبة حتى تتمكن من مواكبة مرض الذئبة. سيساعدك هذا في أن تكون مدافعاً مستنيرًا. ولكن أيضًا اتصل بهم لمعرفة كيف يمكنك مساعدتهم في عملهم. قد يحتاجون إلى المساعدة في إقامة المعارض الصحية أو جولات المشي السنوية ، على سبيل المثال.

تبادل المعلومات مع الآخرين حول مرض الذئبة. إذا سألتهم ، فغالباً ما تزودك منظمات الذئبة بمواد تعليمية حول مرض الذئبة التي يمكن أن تعطيها للناس. يمكنك ترك أكوام من هذه الأشياء في أماكن مثل المكتبة المحلية ، صالون الشعر ، مكتب الطبيب ، مكان العبادة ، المكتب الحكومي ، أو المقهى.

سوف يراهم الناس ويأخذونها ويقرؤونها ويتعرفون على مرض الذئبة. سيساعد هذا أيضًا الأشخاص على إدراك وجود منظمة محلية لمرض الذئبة توفر الدعم والموارد.

لا تنس أن تعلم أطبائك. لا يعرف جميع الأطباء الكثير عن مرض الذئبة ، خاصة إذا كانوا لا يعملون في أمراض الروماتيزم. لهذا السبب توجد جهود مثل مبادرة الذئبة. يشرح موقعهم على شبكة الإنترنت ، "إن أهداف هذه الموارد التعليمية [التي يقدمونها للمهنيين الطبيين والمرضى وأنصارهم] هي زيادة عدد المهنيين الطبيين الذين لديهم معرفة وخبرة في تشخيص وعلاج الذئبة ، للتقليل من الفقدان والتشخيص. لتحسين التواصل مع المرضى بشكل أكبر في نظم العلاج ، وزيادة عدد المرضى الذين يقومون بدور نشط في إدارة المرض لديهم. "

إذا كنت ترغب في الحصول على معلومات حول كيفية توصيل العاملين في مجال الرعاية الصحية بفريق الرعاية الصحية الخاص بك بهذه الموارد المجانية ، فاتصل بمبادرة الذئبة.

قم بتنظيم عرض الذئبة في مجتمعك. في بعض الأحيان يقوم الأشخاص المصابون بمرض الذئبة وأحبائهم بتنظيم أحداث خاصة بمرض الذئبة خاصة بهم. من الأسهل القيام بذلك عندما يكون هناك جمهور مدمج مثل اجتماع في مكان العمل أو أثناء الفصل الدراسي أو أثناء أو بعد الخدمة في مكان العبادة. غالبًا ما يكون من المفيد أن تقترن المعلومات حول الذئبة بقصة الذئبة الشخصية لأحد الأشخاص. يمكن أن تكون أعراض مرض الذئبة صعبة الفهم ، وهذا هو السبب في أن سماع شخص ما عن تجاربه الشخصية يمكن أن يجعل من السهل فهم المرض.

نشر الوعي على الإنترنت. الإنترنت ، وخاصة وسائل الإعلام الاجتماعية ، هي أداة قوية لزيادة الوعي بمرض الذئبة. يشارك الناس تجاربهم الشخصية على مدوناتهم أو تحديثات الحالة على مواقع التواصل الاجتماعي مثل Facebook. مواقع مشاركة الصور مثل Instagram جيدة لتبادل الصور حول شكل الحياة مع ظهور الذئبة. توفر مواقع الويب الخاصة بمشروع التصوير الفوتوغرافي الخاص بمرض الذئبة Lupus ، مثل Lupus عبر عدسة Lens أيضًا ، أمثلة تصويرية قوية عن الحياة مع الذئبة في الصور. يتم تنظيم دردشتي Twitter و Facebook لربط الأشخاص المصابين بالذئبة ببعضهم البعض أو مع المتخصصين في الرعاية الصحية. تساعد علامات التصنيف المتعلقة بالذئبة - مثل # lupus و # lupusawareness و spoonie # - الأشخاص في العثور على مشاركات حول مرض الذئبة والمرض المزمن.

الجزء الجميل من المشاركة على الإنترنت هو أنه يمكنك مشاركة تجاربك ، ولكنك لا تحتاج إلى استخدام اسمك الحقيقي. قد تساعد المجهولية الناس على المشاركة بصدق أكثر دون القلق من أن ما يقولونه يمكن إرجاعه إليهم. هذا مهم بشكل خاص إذا لم يخبروا الناس في حياتهم أن لديهم مرض الذئبة ، مثل زملائهم وأصحاب العمل.

الكتابة والمشاركة حول الذئبة يمكن أن تشعر بالعلاج ، وهي مفيدة للأشخاص الذين يقرأون مشاركاتك. قد يشعر القراء بأنهم أقل عزلة إذا كانوا يتعاطفون مع ما تقوله ، أو قد يكتسبون فهمًا أفضل لتجربة شخص آخر حيث لا تكون تجربة الجميع كما هي. تساعد هذه المعلومات أيضًا الأشخاص الذين ليس لديهم مرض الذئبة لفهم المرض بشكل أفضل.

المشاركة في مسيرة الذئبة. عادةً ما تثير رحلات مرض الذئبة المال بحثًا عن مرض الذئبة ، وهو أمر مهم. لكنها تساعد أيضًا في زيادة الوعي حول مرض الذئبة. يمكن للمشي أن يجمع بين مجموعة من الأشخاص الذين قد لا يشاركون عادة في حدث مرض الذئبة. ربما لم يعرفوا الكثير عن الذئبة. تعتبر المشي طريقة رائعة لإبقاء أحبائك متورطين في مجتمع الذئبة. عندما تكون في نزهة على الأقدام ، يمكنك المشي بقدر ما تشاء. تعد طرق المشي أيضًا من الطرق الرائعة للمشاركة أو التطوع مع منظمة الذئبة المحلية. إذا كنت ترغب في ذلك ، فاطلب منهم عن الطرق التي يمكنك بها المساعدة في المشي.

أن تصبح محاميًا لسياسة الرعاية الصحية والتمويل

ابق على اتصال مع منظمات الذئبة. غالباً ما تكون منظمات الذئبة على علم بفرص الدعوة المحلية والولائية والفدرالية. اتصل بمنظمات الذئبة الوطنية الخاصة بك مثل تحالف أبحاث مرض الذئبة (Lupus Research Alliance) أو مؤسسة الذئبة الأمريكية لمعرفة ما هي فرص الدعوة التي تقدمها. إذا قمت بالاشتراك في النشرة الإخبارية الخاصة بهم ، فقد تتلقى حملات بريد إلكتروني تطالبك باتخاذ إجراء. قد يكون إجراء ما بمثابة إجراء مثل الاتصال بممثلي الحكومة. أيضا ، اتصل بمؤسسة الذئبة المحلية. قد يكونوا مشاركين في الدعوة ، كذلك. يمكن أن تكون حملات الدفاع عن الذئبة مرتبطة بسياسة الرعاية الصحية أو تمويل الرعاية الصحية.

تحدد منظمة الصحة العالمية سياسة الرعاية الصحية بأنها "قرارات وخطط وأفعال يتم اتخاذها لتحقيق أهداف محددة للرعاية الصحية داخل المجتمع". ومن الأمثلة الرئيسية على سياسة الرعاية الصحية قانون الرعاية الميسرة (ACA ، والمعروف أيضًا باسم "Obamacare") ، والذي تم توقيعه قانونًا في عام 2010. وضمن ACA ، هناك ميزة رئيسية تجعل من غير القانوني لشركات التأمين الصحي رفض تأمين الأشخاص الذين يعانون من حالات موجودة مسبقًا.

الظروف الموجودة من قبل هي الظروف الصحية التي كانت موجودة قبل اليوم الذي تقدمت فيه للحصول على التأمين الصحي. في بعض الولايات ، كان من الصعب بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة الحصول على تأمين صحي لأن مرض الذئبة هو حالة موجودة من قبل. ومع ذلك ، فإن تغطية التأمين الصحي والقدرة على الوصول إلى الخدمات الطبية أمر بالغ الأهمية للأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة. كما ترون ، يمكن لسياسة الرعاية الصحية أن يكون لها تأثير سلبي أو إيجابي على صحة الناس ، وهذا هو السبب في أهمية هذه السياسات.

من الأمثلة على الدعوة إلى تمويل الرعاية الصحية السفر مع منظمة الذئبة المحلية إلى واشنطن العاصمة لمقابلة ممثليك. في هذه الاجتماعات ، ستطلب منهم دعم زيادة تمويل الأبحاث الصحية. يمكن أن يكون هذا التمويل للأبحاث التي تدعمها المعاهد الوطنية للصحة حتى يمكن أن تستمر البحوث الطبية الحيوية ذات الصلة بالأمراض مثل مرض الذئبة.

الدعوة إلى رعاية المريض

ادفع من أجل الطب التشاركي. وفقًا لجمعية الطب التشاركي ، "يعتبر الطب التشاركي نموذجًا للرعاية الصحية التعاونية التي تسعى إلى تحقيق المشاركة الفعالة من قبل المرضى والمهنيين ومقدمي الرعاية وغيرهم عبر استمرارية الرعاية في جميع القضايا المتعلقة بصحة الفرد. نهج أخلاقي للرعاية يبشر أيضا بتحسين النتائج ، والحد من الأخطاء الطبية ، وزيادة رضا المرضى وتحسين تكلفة الرعاية. "

أحد الجوانب الهامة في الطب التشاركي هو أنه ينبغي اعتبار المرضى والأطباء شركاء ، خاصة عندما يتعلق الأمر باتخاذ قرارات الرعاية الصحية. إن الوصول إلى السجلات الصحية الإلكترونية (EHR) وفهم وحماية حقوقك فيما يتعلق بخصوصية المعلومات الصحية المتعلقة بقانون نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA) هما طريقتان للدفع من أجل الطب التشاركي.

المشاركة في البحوث التي تركز على المريض. تقليديا ، يتم إجراء البحوث الطبية والصحية ذات الصلة من قبل الأطباء والعلماء. في السابق ، كانت الطريقة الوحيدة التي يمكن أن يشارك بها المرضى في البحث هي المشاركة في تجربة سريرية. الآن ، مع منظمات مثل معهد بحوث نتائج المركز (PCORI) ، يمكن أن يكون المرضى جزءًا من الجانب الآخر من الأبحاث: يمكن للمرضى أن يقترحوا أسئلة بحثية وأن يشاركوا في كل خطوة من خطوات عملية البحث. يمكن للمرضى أيضًا التقدم بطلب للمشاركة في الألواح الاستشارية لـ PCORI.

افكار اخيرة

أن تكون داعية لنفسك هي أكثر أشكال الدعوة أساسية وضرورية. يجب على كل شخص يعاني من مرض الذئبة أو أي حالة صحية أن يمارس هذا النوع من المناصرة. إذا لم تفعل أي شيء آخر ، قم بما يلي: ممارسة مهارات التواصل الجيد مع طبيبك ، وهي طريقة تساعد على ضمان حصولك على أفضل رعاية ممكنة.

هناك الكثير من الخيارات للانخراط في الدعوة على مستويات أخرى. إذا كنت مهتمًا بالدعوة ، فاختر ما يناسبك ونمط حياتك. على الرغم من أنه يمكن أن يكون مغريا ، حاول ألا تأخذ الكثير في وقت واحد. خلاف ذلك ، سوف تصبح غارقة. تنطبق إدارة الطاقة والإرهاق على أعمال الدعوة الخاصة بمرض الذئبة أيضًا.

جميع أمور الدعوة - ​​من مشاركة مشاركة على وسائل الإعلام الاجتماعية حول الذئبة للسفر إلى واشنطن العاصمة للتحدث مع ممثلي الحكومة. جميع مستويات المساهمة مهمة. لا شيء صغير جدًا ، لذلك افعل ما يناسب أفضل أسلوب حياتك وقدراتك ومستوى الطاقة لديك. صوتك يهم!