التعامل مع مرض الذئبة

يهيمن مرض الذئبة على فترات المرض والعافية - تتوهج عندما تنشط الأعراض وتغدو عندما تهدأ الأعراض. يمكن أن يساعدك إتباع عادات نمط حياة صحي أثناء الشعور بأفضل ما لديك على التعامل مع الحياة مع مرض الذئبة وقد يساعدك أيضًا على محاربة آثار التوهجات عند ظهورها ، مما يجعل هذه الاستراتيجيات جزءًا مهمًا من الإدارة العامة لمرضك.

تذكر ، على الرغم من ذلك ، أن الذئبة تميل إلى التأثير على أولئك الذين يمتلكونها بطرق مختلفة ، لذا فإن التغييرات التي تطرأ على نمط الحياة والتي ستساعدك أكثر من غيرها تكون شخصية للغاية. بالإضافة إلى ذلك ، قد يستغرق الأمر بعض الوقت قبل أن تحقق استثماراتك مكافآت مفيدة.

أثناء سفرك لهذا المسار الجديد ، ضع في اعتبارك هذه الاقتراحات ، واضع في اعتبارك التذكيرات حول أهمية اتباع خطة العلاج المحددة.

عاطفي

يمكن أن يتسبب مرض الذئبة في حدوث عاطفة في بعض الأحيان ، خاصة عندما تتعامل مع أعراض قد تحد أو تمنعك من القيام بما تفعله عادة. قد تجد صعوبة في تفسير مرضك للآخرين. هذا كله طبيعي تمامًا ومن المرجح أن يصبح أسهل مع مرور الوقت. يمكن أن تساعد هذه الاقتراحات في:

خذ وقت لنفسك

تأكد من أن لديك الوقت لفعل الأشياء التي تستمتع بها. هذا ضروري لصحتك العقلية ورفاهيتك ، سواء للحفاظ على الإجهاد في الوقت المناسب أو منح نفسك الوقت الكافي للراحة والاسترخاء والتركيز على مرضك.

جعل التعديلات عند الحاجة

تذكر أن العديد من الأشخاص المصابين بالذئبة يمكنهم مواصلة العمل أو الذهاب إلى المدرسة ، على الرغم من أنه قد يتعين عليك إجراء بعض التعديلات. يمكن أن يشمل ذلك أي شيء من تقليص الساعات التي تعمل فيها على إبقاء التواصل مفتوحًا مع المدرسين أو الأساتذة من أجل تغيير وظيفتك فعليًا.

عليك أن تفعل ما هو الأفضل لك لاستيعاب صحتك.

إدارة التوتر لديك

يُعتقد أن الإجهاد النفسي هو كل من مُشكلة الذئبة ومحرض التوهج ، لذا فإن الإدارة والحد من التوتر أمر لا بد منه. الإجهاد أيضا له تأثير مباشر على الألم ، وغالبا ما يزيد من شدته. ابذل قصارى جهدك لإدارة تلك المناطق من حياتك التي تسبب أكبر قدر من التوتر. بالإضافة إلى ذلك ، يجب الأخذ في الاعتبار أساليب الاسترخاء وتمارين التنفس العميق كأدوات لمساعدتك على الهدوء. ممارسة الرياضة وإتاحة الوقت لنفسك هي طرق أخرى للتحكم في التوتر والحد منه.

مشاهدة لدماغ الدماغ

ضباب الذئب ، المعروف أيضا باسم الضباب الدماغي ، هو تجربة شائعة للذئبة ويتضمن مجموعة متنوعة من مشاكل الذاكرة والتفكير ، مثل النسيان ، وضع الأشياء في غير مكانها ، مشكلة في التفكير بوضوح في مشاكل التركيز ، أو مشكلة في التوصل إلى الكلمات المناسبة على طرف لسان.

عندما تختبر الضباب للمرة الأولى ، قد يكون الأمر مخيفًا وقد تخشى من أنك تعاني من الخرف . الضباب الذئبي ليس خرفًا وعلى عكس الخرف ، لا يزداد ضباب الذئب سوءًا بمرور الوقت. مثل أعراض الذئبة الأخرى ، يميل ضباب الذئب إلى المجيء والذهاب. الأطباء ليسوا متأكدين من سبب ذلك ولا يوجد علاج طبي فعال يمكن الاعتماد عليه.

إن الضباب الذئبي ليس مجرد تجربة إدراكية ، بل يمكن أن يكون عاطفيًا أيضًا. نظرًا لأنه يؤثر على قدرتك على التفكير والتذكر والتركيز ، يمكن أن يتداخل ضباب الدماغ مع أجزاء كثيرة من حياتك ، بل وفي بعض الأحيان يتحدى جوهر هويتك. الحزن ، الحزن ، والإحباط ليس مفهوما فحسب بل شائعا.

أثناء التنقل ، انتقل إلى الخطوات العملية للمساعدة في إدارة الأعراض:

جسدي - بدني

هناك العديد من الطرق للتعامل مع الأعراض الجسدية لمرض الذئبة ، بما في ذلك الحمية الغذائية ، والتمارين ، والأدوية ، وحماية الشمس ، والحصول على قسط كافٍ من الراحة.

معتدل حميتك

أحد المفاهيم الخاطئة الشائعة التي قد تكون لديك هي أن هناك أطعمة "جيدة" و "سيئة" وأن إدراج أو استبعاد تلك العناصر في حمية الذئبة سوف يؤدي إلى تفاقم أعراض مرض الذئبة لديك أو التخفيف منها. هذا ليس الحال عادة. هناك القليل من الأدلة على أن طعامًا معينًا أو أي وجبة واحدة يمكن أن تؤدي إلى اندلاع مرض الذئبة. على الرغم من ذلك ، توجد أنظمة غذائية سيئة ويمكن أن تكون ضارة في رحلتك مع مرض الذئبة. بشكل عام ، فإن اتباع نظام غذائي غني بالفاكهة والخضروات يقلل من الأطعمة التي تسبب الالتهاب هو أفضل طريقة.

كما هو الحال مع أي نظام غذائي ، يعد الاعتدال عاملاً رئيسيًا. على سبيل المثال ، لن تؤدي شريحة من الجبن الغني إلى إحداث أي توهج أو التهاب ، لكن النظام الغذائي المليء بالجبن الغنية يمكن أن يحدث.

عندما يكون لديك مرض الذئبة ، قد تتسبب الأعراض المتعلقة بذبك في أعراض محددة يمكن ربطها بالنظام الغذائي. من ناحية أخرى ، يمكن التوصية ببعض القيود على النظام الغذائي اعتمادا على أعراض أو حالات محددة تتعلق بمرض الذئبة. وهنا بعض الأمثلة:

خذ الدواء الخاص بك كما يشرع

تلعب أدويتك دوراً هاماً في تقدم مرضك ومدى حدوث التوهجات. قد يكون من الصعب تذكر أخذها عندما يفترض بك ، خاصة إذا لم تكن معتادًا على تناول الدواء. إليك بعض الاقتراحات لمساعدتك على تذكر تناول أدويتك:

تحقق مع طبيبك قبل اتخاذ أي أدوية جديدة

في كثير من الأحيان ، واحدة من المشاعل مضيئة أكثر غير متوقعة هو الدواء. ما يبدو أنه من الممكن أن يكون ضررًا في الواقع ، لذلك عليك دائمًا مراجعة طبيبك قبل تناول دواء جديد وقبل إيقاف أي من الأدوية التي تتناولها بالفعل ، سواء من دون وصفة طبية أو وصفها. أيضا ، تأكد من إخبار أي ممرضة أو طبيب أنك غير معتاد على أن لديك الذئبة حتى تكون على دراية عند وصف الأدوية لك.

تحقق مع طبيبك قبل تلقي أي التحصين. تعتبر عمليات التحصين الروتينية ، مثل تلك الخاصة بالإنفلونزا والالتهاب الرئوي ، جزءًا مهمًا من الحفاظ على صحتك ، ولكن يجب عليك التأكد من موافقة الطبيب قبل الحصول على اللقطات.

الحفاظ على مواعيد الطبيب الخاص بك

حتى لو كنت على ما يرام ، والحفاظ على مواعيد الطبيب الخاص بك. هناك سبب بسيط للقيام بذلك - للحفاظ على خطوط الاتصال مفتوحة وللحصول على أي مرض محتمل أو تعقيد في مراحله المبكرة.

فيما يلي بعض الطرق لمساعدتك على الاستفادة القصوى من وقتك مع طبيبك:

استمر في التمرين

التمرين مهم من حيث الصحة الجيدة ، ولكن يمكن أن يساعدك أيضًا على الحفاظ على حركة المفاصل ، والمرونة ، والعضلات القوية لأن الذئبة غالباً ما تهاجم هذه المناطق من الجسم. كما أنه يساعد على تخفيف التوتر ، زناد مضيئة أخرى.

الاستماع إلى المفاصل الخاصة بك

أي نشاط يثير الألم يمكن أن يكون بمثابة صفقة بالنسبة لك ولأمراضك. الأنشطة البديلة واستخدام أجهزة المساعدة (مثل فتاحات الجرار ) للتخفيف من بعض الضغط المشترك.

الحد من التعرض لأشعة الشمس

عندما يكون لديك مرض الذئبة ، فمن المرجح أن يكون لديك حساسية للضوء ، مما يعني أن أشعة الشمس وغيرها من ضوء الأشعة فوق البنفسجية يمكن أن تؤدي إلى الطفح الجلدي. ويعتقد أن الأشعة فوق البنفسجية تسبب خلايا الجلد في التعبير عن بروتينات معينة على سطحها ، مما يجذب الأجسام المضادة. والأجسام المضادة بدورها تجذب خلايا الدم البيضاء التي تهاجم خلايا الجلد وتؤدي إلى الالتهاب. يحدث موت الخلايا المبرمج ، أو موت الخلية ، عادة في هذه المرحلة ، لكنه يتضخم في مرضى الذئبة ، الأمر الذي يزيد من الالتهاب.

في ما يلي كيفية تحديد عدد المشاهدين:

تجنب أدوية السلفا (السلفوناميدات)

لأن أدوية السلفا تجعلك أكثر حساسية للشمس ، يجب عليك تجنبها. السلفوناميدات تستخدم لعلاج الالتهابات مثل التهاب الشعب الهوائية والتهابات المسالك البولية . بعض السلفوناميدات الشائعة هي بكتريم وسيبترا (تريميثوبريم - سلفاميثوكسازول) وإريثرومايسين وأزول سلفين (سلفاسالازين) وغانتريسين (سلفيسوكسازول) وأوريناز (تولبوتاميد) ومدرات بول.

قلل من خطر العدوى

بما أن مرض الذئبة هو أحد أمراض المناعة الذاتية ، فإن خطر الإصابة بالعدوى أكبر. وجود العدوى يزيد من فرصتك في تطوير التوهج. إليك بعض النصائح البسيطة للمساعدة في تقليل مخاطر الإصابة بالعدوى:

التعرف على علامات تحذير مضيئة

تناغم مع مرضك. إذا استطعت معرفة موعد حدوث التوهج ، يمكنك أنت ومقدم الرعاية الصحية الخاص بك اتخاذ خطوات للتحكم في التوهج قبل أن يصبح بعيداً جداً. وتأكد من الاتصال بطبيبك عندما تتعرف على التوهج.

لا دخان

يمكن أن يجعل التدخين آثار مرض الذئبة على القلب والأوعية الدموية أسوأ من ذلك. يمكن أن يؤدي أيضا إلى أمراض القلب. إذا كنت تدخن ، فبذل قصارى جهدك للاستقالة من أجل صحتك العامة.

استخدام مستحضرات الجلد وفروة الرأس بحذر

كن حذرا من مستحضرات الجلد وفروة الرأس مثل الكريمات والمراهم والمراهم والمستحضرات ، أو الشامبو. تأكد من عدم وجود حساسية للعنصر عن طريق محاولة استخدامه على الساعد أو الجزء الخلفي من أذنك. إذا كان الاحمرار أو الطفح الجلدي أو الحكة أو الألم يتطور ، لا تستخدم المنتج.

اجتماعي

الحصول على الدعم ، سواء كان ذلك من مجموعة دعم عبر الإنترنت ، أو مجموعة مجتمعية ، أو معالج ، يمكن أن يكون مفيدًا للغاية في التنقل في المياه العاطفية لمرض الذئبة. إن الاستماع إلى ومشاركة الآخرين الذين مروا بها ومعرفة أنك لست وحدك أمر مثير للغاية. يمكن أن تساعدك المشورة الفردية على التعبير عن مشاعرك والعمل على طرق إدارة عواطفك. إذا كان مرض الذئبة يسبب نزاعًا أو إجهادًا في علاقتك ، فضع في اعتبارك نصيحة الأزواج.

تثقيف الآخرين

سيساعد تثقيف أحبائك حول مرضك على فهم ما يمكن توقعه وكيف يمكن أن يدعموك ، خاصةً عندما يكون لديك توهج. هذا مهم بشكل خاص لأن مرض الذئبة لديه العديد من الأعراض المختلفة التي تأتي وتذهب.

توصل

بمجرد تشخيص الإصابة بمرض الذئبة ، حاول العثور على أشخاص آخرين ، سواء كان ذلك عبر الإنترنت ، أو في مجموعة دعم وجهاً لوجه ، أو في حدث تربوي لعلاج الذئبة. يمكن أن يساعد التواصل المنتظم مع الأشخاص الذين يعانون من أعراض ومشاعر مماثلة.

هذا مهم بشكل خاص إذا كنت رجلاً مصاباً بالذئبة. لأن غالبية الأشخاص المصابين بالذئبة هم من الإناث في سنوات الإنجاب ، قد يكون طبيبك قد واجه صعوبة في تشخيص حالتك (للأسف ، أخبر بعض الأطباء الرجال أنه من المستحيل تطوير المرض إذا كنت رجلاً ، هو ، بالطبع ، غير صحيح). هذا يمكن أن يزيد من مشاعر العزلة.

عملي

قد يبدو من الواضح أن أهم أداة لإدارة مرض الذئبة هي الحصول على رعاية طبية متناسقة. بالنسبة للبعض ، مع ذلك ، يكون قول ذلك أسهل من فعله. إذا كنت تعيش في مدينة كبرى ، سيكون من الأسهل العثور على طبيب روماتيزمي جيد لديه خبرة في علاج مرض الذئبة مما لو كنت تعيش في منطقة ريفية. بعض الناس يضطرون لدفع ساعات ، أو حتى يطير ، لأقرب اختصاصي.

عدم وجود التأمين الصحي هو سبب آخر بعض الناس لا يحصلون على الرعاية الطبية التي يحتاجون إليها. بالنسبة للأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا ، فإن عدم معرفة كيفية العثور على طبيب روماتيزم جيد هو أيضًا حاجز. الذهاب دون رعاية طبية لمرض الذئب أمر محفوف بالمخاطر. والخبر السار هو أنه إذا كنت في هذه الحالة ، فهناك شيء يمكنك القيام به حيال ذلك.

يجتمع مع وكيل التأمين المعتمد أو Enroller معتمد

العديد من الأشخاص الذين ليس لديهم تأمين غير مؤمن عليهم من دون أي خطأ من جانبهم - مثل عدم القدرة على تحمل أقساط شهرية أو فقدان التغطية . إذا كنت غير مؤمن عليه ، تعرف على ما أنت مؤهل له. قد تكون مؤهلاً للحصول على Medicaid (تأمين مجاني ، مدفوع من قبل الحكومة) أو خطة ممكنة من خلال قانون الرعاية بأسعار معقولة (المعروف أيضًا باسم Obamacare). على عكس برنامج Medicaid ، يتطلب Obamacare دفعة شهرية ويتم توفير التأمين من قبل شركة خاصة. ومع ذلك ، ستقدم الحكومة بعض المساعدة في الدفع ، إذا كنت مؤهلاً.

كل ولاية لديها مورد يساعدك على التسجيل تسمى "سوق التأمين الصحي". للحصول على المزيد من المساعدة الفردية في التسجيل ، ابحث عن وكيل تأمين معتمد محلي أو معتمد معتمد. فهم في الغالب موظفون في منظمات الخدمات الاجتماعية المحلية ويمكنهم العمل معك شخصيًا لمعرفة كيفية الحصول على المؤمن. لن يطلبوا منك أبدًا أن تدفع مقابل خدماتهم.

اختر خطة الصحة المناسبة

عند اختيار خطة صحية ، هناك أمور مهمة يجب مراعاتها لأنك تعاني من مرض الذئبة. ستحصل على خيارات خطة توفر مستويات مختلفة من التغطية. الشخص الذي نادرا ما يذهب إلى الطبيب باستثناء الفحوصات السنوية سيحتاج إلى خطة مختلفة عن شخص مصاب بمرض مزمن يرى بعض المتخصصين كل شهر.

من المهم التفكير في احتياجاتك الطبية ومقدار ما ستدفعه مقابل كل خيار من خيارات الخطة الصحية. فكر في تكاليف طبية إضافية مثل الخصومات ، والدفع المشترك ، والتأمين المشترك ، وما إذا كانت الأدوية والأجهزة الطبية مغطاة ، وما إلى ذلك. (ملاحظة: إذا كنت تقوم بتحويل الخطط وتريد الالتزام بأطبائك الحاليين ، فتأكد من أنها مغطاة تحت الخطة التي تختارها).

قد ينتهي الأمر بخطط ذات أقساط أعلى بتكلفة أقل بشكل عام إذا كانت مصروفاتها الخاصة أقل بكثير. اعمل مع الوكيل أو وكيل التأمين المعتمد للقيام بالرياضيات واكتشف تكاليف وفوائد كل خطة.

اتصل بمنظمة الذئبة

إذا لم يكن لديك تأمين أو تم تشخيصها حديثًا وتحتاج إلى رؤية طبيب الذئبة ، فقد تتمكن منظمة الذئبة المحلية من المساعدة. إذا كنت غير مؤمن عليه ، فقد تزودك هذه المنظمات بمعلومات عن عيادات الروماتيزم أو العيادات المجتمعية أو المراكز الصحية المجانية أو المنخفضة التكلفة القريبة منك. ملاحظة: إذا رأيت طبيبًا في عيادة المجتمع أو المركز الصحي ، فقد يكون طبيبًا داخليًا وليس طبيبًا روماتزميًا. في هذه الحالة ، أحضر معك معلومات عن مرض الذئبة وعلاج مرض الذئبة. المعهد الوطني لالتهاب المفاصل والجهاز العضلي الهيكلي والأمراض الجلدية [NIAMS] لديه موارد مفيدة.

إذا كنت مؤمنًا وبكل بساطة بحاجة إلى بعض اقتراحات مقدمي الخدمة ، فيمكن لمؤسسة الذئبة أيضًا أن توصي أخصائيي الروماتيزم الجيدين بالممارسات الخاصة في منطقتك ممن هم على دراية بمرض الذئبة. إذا كانت منظمة الذئبة تدير مجموعات دعم ، فإن الأعضاء هم موارد كبيرة لهذه المعلومات أيضًا.

خيارات الرعاية الصحية الأخرى

جرّب مستشفى عامًا أو غير ربحي أو جامعي. وغالبا ما يكون لديهم خيارات كبيرة (خفض الرسوم) للانزلاق للأشخاص غير المؤمن عليهم. اسأل عن الرعاية الخيرية أو المساعدات المالية في أي مستشفى. إذا لم تسأل ، فقد لا يخرجوا ويخبروك عن أي برامج خاصة تقدم المساعدة المالية. إذا كنت طالباً ، قد تقدم مدرستك رعاية صحية منخفضة التكلفة أو لديك مركز صحي يمكنك الوصول إليه مجانًا أو بتكلفة منخفضة. إذا كنت مستقلاً ، فحاول اتحاد العاملين لحسابهم الخاص. يمتلك صندوق الممثلين موارد مفيدة للحصول على التأمين الصحي ، خاصةً إذا كنت فنانًا ذا أداء أو تعمل في مجال الترفيه.

إذا فقدت تأمينك ولكن لديك طبيب أمراض روماتيزمية ، فدعه يعرف حالتك. قد يكون بإمكانه مساعدتك عن طريق تقليل فاتورتك أو إحالتك إلى عيادة منخفضة التكلفة حيث تمارس أيضًا.

> المصادر:

> Bates MA، Brandenberger C، Langohr II، et al. السيليكا - أثار المناعة الذاتية في الفئران المعرضة للذئب منعت من قبل استهلاك حمض Docosahexaenoic. Crispin J، ed. PLoS ONE . 2016 (11)؛ (8): e0160622. دوى: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> مؤسسة الذئبة الأمريكية. العوامل الشائعة لمرض الذئبة. تم التحديث في 18 يوليو 2013.

> Miyake C، Gualano B، Dantas W، et al. زيادة مستويات مقاومة الأنسولين ومستويات الغلوكاغون في مرضى الذئبة الجهازية الخفيفه الخفيفه بالرغم من تحمل الجلوكوز العادي. التهاب المفاصل والعناية . يناير 2018 ؛ 70 (1): 114-124. دوى: 10.1002 / acr.23237.