مجموعات الدعوة لأولئك الذين يعانون من مرض كرون والتهاب القولون التقرحي
تشخيص مرض التهاب الأمعاء (IBD) يجلب سلسلة من الأسئلة والتحديات. ويتواصل العديد من المرضى للحصول على الدعم في فهم مرضهم والتواصل مع مرضى آخرين. لأولئك الذين يعيشون مع مرض كرون والتهاب القولون التقرحي ، وهناك العديد من المنظمات الخيرية والمنظمات غير الربحية التي تقدم مجموعة متنوعة من الخدمات للمساعدة في التنقل في الحياة مع IBD.
تقدم هذه المجموعات كل شيء من الدعم الشخصي ، إلى خطوط المساعدة عبر الهاتف ، للمساعدة في التكاليف الطبية وأسئلة الإعاقة. يعتبر الاتصال بمنظمة دعم محلية لـ IBD وتلقي المعلومات والمساعدات المقدمة جزءًا مهمًا من رحلة المريض وواحد يمكن أن يساعد في تخفيف بعض تحديات IBD. تجد أدناه مجموعات دعم المرضى الموجودة في الولايات المتحدة وكندا وأوروبا التي كرست مواردها لمساعدة المرضى.
مؤسسة Crohn's & Colitis
مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation (المعروفة أيضًا باسم Foundation) هي أكبر مجموعة غير ربحية مخصصة لخدمة الأشخاص المصابين بـ IBD في الولايات المتحدة. تأسست في عام 1967 باسم المؤسسة الوطنية لالتهاب الغشاء والتهاب القولون ، ويدعم المؤسسة من خلال التبرعات من المؤيدين والصناعة على حد سواء. لدى مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation شبكة واسعة ، بما في ذلك Take Steps و Spin4 Crohn's & colitis.
يمكن للأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء أن يستفيدوا ليس فقط من مجموعات الدعم المقدمة محليًا ، ولكن أيضًا:
- مخيم صيفي للأطفال مع IBD
- مركز مساعدة IBD ، حيث يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية الاتصال بأخصائي IBD عبر البريد الإلكتروني أو الهاتف
- مجتمع Crohn's & Colitis Community ، مجموعة دعم عبر الإنترنت حيث يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية الاتصال بشكل فعلي
- المبادرات البحثية الحالية برعاية المؤسسة وشركائها
- مبادرات الدعوة التي تعزز مصالح المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية في المؤسسات الحكومية وتوفر التمويل للبحوث
- المجلس الوطني للقيادات الكلية (NCCL) ، وهي مجموعة من الشباب تعمل على زيادة التعليم والدعم للأشخاص الذين يعانون من التهاب الأمعاء والالتهاب من خلال مبادرات مختلفة للدعوة وجمع التبرعات
- العضوية في مؤسسة Crohn's & Colitis Foundation للأشخاص المصابين بـ IBD أو أي شخص يهتم بمساعدة أولئك الذين لديهم مرض التهاب الأمعاء (للتبرع الصغير)
كرون و Colitis كندا
تأسس Crohn's و Colitis Canada في عام 1974 على يد مجموعة تضم 20 مريضًا ومقدمي رعاية لمسهم IBD. تقدم المؤسسة مجموعة واسعة من خدمات الدعم لأولئك الذين لديهم مرض التهاب الأمعاء الذين يعيشون في كندا ، وهو في الواقع أحد أكثر الدول تأثراً بالأمراض.
من بدايات متواضعة في غرفة استراحة مليئة بالناس الذين كانوا يشعرون بالقلق من عدم وجود موارد تعليمية أو مبادرات بحثية تدعم أولئك الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء أو علاج ، فقد نمت إلى مورد على مستوى البلاد يحتوي على 45 فرعًا محليًا. حتى الآن ، جمعت 100 مليون دولار.
يدعم كرون وكوليتيس كندا العديد من المبادرات البحثية التي لا تشمل فقط تطوير علاجات جديدة ، بل أيضا تلك التي تركز على تحسين نوعية الحياة لأولئك المصابين بمرض التهاب الأمعاء. ويتمثل أحد محاور التركيز البحثية في مشروع GEM ، الذي يسعى إلى فهم أسباب مرض التهاب الأمعاء من خلال دراسة أولئك المعرضين لخطر الإصابة بنوع من المرض.
يمكن للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء انخراطهم في كرون وكوليتيس كندا من خلال برامجهم العديدة التي تشمل:
- Gutsy Walk ، وهو عبارة عن جولة لجمع التبرعات تساعد المرضى أيضًا في الحفاظ على لياقتهم
- Camp Got2Go (موقعين في كندا)
- برنامج المنح الدراسية IBD الذي يقدم 10 منح دراسية فردية لمرة واحدة لما يصل إلى 5000 دولار للطلاب الذين حصلوا على شهادة IBD والذين يتلقون تعليماً بعد المرحلة الثانوية
- سلسلة Gutsy Learning Series التي تقدم العديد من مقاطع الفيديو التي يمكن للأشخاص الذين لديهم IBD استخدامها لمعرفة المزيد عن مرضهم
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK هي مؤسسة خيرية مقرها في المملكة المتحدة تقدم الدعم والمعلومات لأولئك الذين يعيشون مع IBD. بالإضافة إلى ذلك ، يدعم ويمول الأبحاث التي تسعى إلى "تحسين حياة الناس من جميع الأعمار مع مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي".
تأسست شركة Crohn's & Colitis UK في عام 1979 ، ولديها برامج مثل شبكة في المملكة المتحدة وشبكة عائلية توفر أحداثاً ممتعة وأدلة لأولياء أمور الأطفال المصابين بالـ IBD الذين لديهم مخاوف خاصة ، مثل التنقل في النظام المدرسي المصاب بمرض مزمن.
تشمل المزايا الأخرى التي يقدمها Crohn's & Colitis United UK ما يلي:
- خطة المنح التي يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية الاتصال بها مع نظير لتوفير قسائم وأموال تعليمية لتلبية الاحتياجات اليومية
- مزايا الإعاقة التي قد يتأهل لها الأشخاص الذين لديهم مرض التهاب الأمعاء في المملكة المتحدة ويمكنهم التنقل بشكل أفضل بمساعدة Crohn's & Colitis UK
- برنامج تثقيف المرضى الذي يقدم أحداثًا شخصية للمرضى لمعرفة المزيد عن مرضهم
- اسلكها! الأحداث في جميع أنحاء المملكة المتحدة التي توفر فرصة للمرضى لجمع التبرعات لصالح شركة Crohn's & Colitis في المملكة المتحدة بالإضافة إلى مقابلة المرضى الآخرين ومقدمي الرعاية
Crohn's & Colitis Australia
شركة Crohn's & Colitis Australia (CCA) هي منظمة غير ربحية مكرسة "لجعل الحياة أكثر قابلية للعيش" للأشخاص الذين يعيشون مع IBD في أستراليا. تم تأسيس التقييم القطري المشترك قبل أكثر من 30 عامًا وكان يُعرف سابقًا باسم جمعية كرون الأسترالية والتهاب القولون.
يشارك التقييم القطري المشترك في الدراسات البحثية ويقدم المنح الدراسية للدراسات العليا ، لكن هدفها الأساسي هو دعم مرضى التهاب الأمعاء. تشمل مصادر التمويل لبرامجها التبرعات وجمع التبرعات المجتمعية.
يمكن للأفراد المتأثرين من قبل IBD أن يصبحوا أعضاءً ويتلقون I nside Insight ، و CCA magazine ، و "Can't Wait" card ، والوصول إلى قسم خاص بالأعضاء فقط من موقع الويب. تتضمن بعض البرامج والخدمات التي يقدمها Crohn's & Colitis Australia ما يلي:
- مجموعات الدعم الشخصي في جميع أنحاء أستراليا والمفتوحة للأشخاص الذين تتأثر حياتهم من قبل IBD
- الأطراف المنبثقة لجمع التبرعات لدعم مجتمع IBD
- The IBD Helpline (1-800-138-029) الذي يوفر الدعم العاطفي والإحالات عبر الهاتف
- تغيير حياة التحدي يمكن للمشاركين أن يركضوا أو يسبحوا أو ركوب الدراجة لجمع الأموال التي تدعم برامج التقييم القطري المشترك
التواصل مع Cure Crohn's و Colitis
الاتصال مع Cure Crohn's و Colitis (C إلى C) هو منظمة غير ربحية شعبية تم إنشاؤها لدعم المرضى الذين يعانون من IBD. أسست ستيسي ديلان ، وهي أم لطفل يعيش مع مرض كرون ، ودانا زاتولوف ، والدة طفل يعيش مع التهاب القولون التقرحي ، تلتزم المجموعة بتمويل الأبحاث التي تركز على فهم أسباب مرض الأمعاء والوقاية منها ، وكذلك الوقاية لأولئك في مخاطر عالية لتطوير IBD.
تجمع C إلى C التبرعات من خلال التبرعات ، وحفل سنوي ، و Rock the Night إلى Cure Crohn و Colitis ، و Chip in من أجل دورات غولف Crohn ، وألقاب البيانو للأطفال. كما أنها تشترك مع مركز Cedars-Sinai الطبي في لوس أنجلوس لتقديم مجموعات دعم شخصية للمتضررين من مرض التهاب الأمعاء ، بما في ذلك المرضى ومقدمي الرعاية والأطفال والعائلات.
الفتيات مع الشجاعة
الفتيات ذوات الشجاعة (GWG) هي منظمة غير ربحية أسسها جاكي زيمرمان بعد أن أظهرت الاستجابة الإيجابية لعطلة نهاية أسبوع غير رسمية من التواصل الشخصي مع نساء أخريات مع IBD حاجة إلى شبكة دعم المرأة. إن لقاءات الفتيات مع الأخوات هي اللقاءات السنوية في عطلة نهاية الأسبوع التي تساعد النساء المصابات بهذا المرض على تكوين صداقات أقوى وتعلم كيفية العيش بشكل أفضل مع مرضهن.
تجمع GWG الأموال من خلال التبرعات والأحداث المباشرة ، مثل 5k عالمي. كما أنها تزود مجتمع IBD بمجموعة خاصة على فيسبوك من أجل النساء المتأثرات بمرض التهاب الأمعاء والدم ، وأشرطة الفيديو المعلوماتية ، وبرنامج القلم الإلكتروني.
ImproveCareNow
إن "كنو كيرناو" هي مجموعة غير ربحية أنشأت شبكة من المرضى والأسر ومقدمي الرعاية وأخصائيي الرعاية الصحية لتعزيز الرعاية التي يتلقونها من الأطفال الذين يعيشون مع مرض كرون والتهاب القولون التقرحي. أنها تدعم البحوث التي تم تصميمها وتنفيذها لتشمل المرضى والعائلات التي تتأثر IBD.
تتضمن الفوائد المقدمة لمجتمع مريض IBD من قبل ImproCareNow أدوات للعيش مع IBD ، مثل كتيبات الإدارة الذاتية ، ومخططي زيارة الأطباء ، و ImproCareNow Exchange ، وهي منطقة افتراضية آمنة حيث يمكن للمشاركين تبادل المعلومات. تعقد أيضًا مؤتمرات CommunityCareNow المجتمعية كل عام في الربيع والخريف. تجمع المنظمة الأموال من خلال التبرعات المباشرة والتعاون مع شركاء الصناعة والمجتمع.
كلمة من
إن استكشاف تشخيص مرض التهاب الأمعاء (IBD) هو احتمال صعب ، وهذا هو السبب في عدم ذهاب المرضى لوحدهم. يمكن أن يكون الأطباء وغيرهم من مقدمي الرعاية من الموارد القيمة ، ولكن الأشخاص الذين يعيشون مع مرض كرون والتهاب القولون التقرحي سيحتاجون إلى المزيد من الدعم في رحلة المرض.
هذا هو السبب في أن العديد من مجموعات الدعم التي تركز على المرضى قد تشكلت في المقام الأول في المناطق التي ينتشر فيها مرض التهاب الأمعاء (IBD) ، مثل الولايات المتحدة وكندا وأوروبا. يجب أن يستفيد الأشخاص المصابون بمرض التهاب الأمعاء من العروض التي توفرها مجموعات دعم IBD لكي يعيشوا أفضل حياة ممكنة.