قبل أن تبدأ التدوين حول IBD

هل أنت على استعداد لوضع قصتك؟ وهنا ما يجب عليك القيام به أولا

كثير من الناس يكتبون المدونات أو مواقع الويب عن صراعاتهم مع صحتهم وتتنوع أسباب القيام بذلك مثل المدونات نفسها. يعتبر إنشاء مدونة أو موقع ويب أو قناة YouTube أمرًا سهلاً بشكل خادع ، ولا يتطلب عادةً أي أموال أو تدريب خاص سوى القدرة على الكتابة. إن كتابة الأحاسيس والأفكار حول مرض الأمعاء الالتهابي (IBD) أو غيرها من الحالات يمكن أن تكون شافية ، وأصبح خيطًا مشتركًا يحبك مجتمعات المرضى معًا.

ومع ذلك ، فإن مدونة حول IBD تحمل معها قدرًا معينًا من المسؤولية. مرض التهاب الأمعاء هو مرض لا يريد كثير من الناس التحدث عنه أو حتى التفكير فيه . هناك مجموعة متنوعة من الأسباب لذلك ، بما في ذلك الأعراض الأكثر إحراجًا لـ IBD والعقود الكثيرة من المفاهيم الخاطئة التي تنهال على الأشخاص الذين لديهم هذه الظروف. ومع ذلك ، فإن طريقة الحصول على معلومات دقيقة في الوعي العام هي الاستمرار في الكتابة عنها ومشاركة الخبرات الشخصية حول مرض الأمعاء. ومع ذلك ، فإن إنشاء مدونة حول موضوع طبي - حتى عندما يكون لديك مرض - هو مسعى جاد ، ويجب أن يُعطى الكثير من التفكير. إليك بعض النقاط التي يجب التفكير فيها قبل أن تبدأ بمدونة IBD.

1 -

لماذا تريد المدونة؟
قبل البدء في الكتابة ، تحتاج إلى القيام ببعض البحث عن الذات لتقرر لماذا تبدأ هذه المدونة وأين تأمل في تناولها. Image © باميلا مور / E + / Getty Images

التدوين هو المصطلح الذي نستخدمه ، ولكن ربما يكون "تسجيل" مصطلحًا أفضل لبعض الأشخاص. قد يقرر آخرون أن الفيديو هو أفضل وسيط لهم ، لذا قد تكون "مدونة الفيديو" هي الطريقة الأفضل للمضي قدمًا. يمكن مشاركة المدونة على نطاق واسع ، فقط لعدد قليل من الأشخاص ، أو لا أحد على الإطلاق. يجب على كل مدون أن يقرر سبب أهمية التدوين. ما هي النقطة أو الهدف من المشروع؟ أين سيكون بعد عام من الآن ، أو بعد 5 سنوات من الآن؟ هل هو أكثر لصالحك ، أم أنك مهتم بالدفاع؟

2 -

هل تقدم معلومات أو تجربة شخصية؟
مزيج من قطع اللغز هو تجربتك مع IBD. عندما تضعها معاً لصنع صورة متماسكة ، هذه هي معرفتك. Image © آندي روبرتس / كايايميج / غيتي إيماجز

حتى اليوم ، هناك قدر كبير من المعلومات الخاطئة حول الـ IBD والتي يتم إعادة إنتاجها ومشاركتها عبر الإنترنت أو حتى شخصياً. هناك المزيد من المعلومات حول IBD بشكل عام ، ولكن لا تزال الأساطير والصور النمطية والمفاهيم الخاطئة قائمة . إن مشاركة المرء في تجربته الشخصية ومشاعره حيال العيش مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) أو الاعتناء بشخص مصاب بمرض التهاب الأمعاء (IBD) مفيد للآخرين الذين يتعاملون مع تشخيصهم ونضالاتهم. من المهم أيضًا مشاركة المعلومات لتحديد الأمور بشكل مستقيم حول الجوانب المختلفة لـ IBD ، ولكنها تتطلب المزيد من التعليم والالتزام بإدخال المعلومات الصحيحة.

3 -

تعرف على التشخيص الخاص بك
خذ الوقت الكافي لمعرفة المزيد حول ما يحدث في جسمك - أنت الشخص الذي يعرفها بشكل أفضل. Image © JGI / Tom Grill / Blend Images / Getty Images

هل هذا يبدو غريبا أن أقول؟ إنه ليس كذلك. مرض التهاب الأمعاء هو اضطراب معقد ، وبعض المرضى قد لا يكون لديهم كل المعلومات ذات الصلة عن تشخيصهم. على سبيل المثال ، ما نوع داء الإلتهاب المعوي الذي تم تشخيصه - مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي أو التهاب القولون غير المحدد. ليس من السهل دائمًا تشخيص مرض التهاب الأمعاء (IBD) ، وهذا هو السبب في سهولة فهمه ، وكذلك لماذا يتم تشخيص بعض الأشخاص (التقدير في أي مكان من 10٪ إلى 15٪) مع التهاب القولون غير المحدد. أفضل مصدر للمعلومات حول هذا هو طبيبك ، ويفضل طبيبك المعدي المعوي . ستحتاج إلى أن تكون واضحًا تمامًا في ما يجري في جسدك لكي تكتب عنه بذكاء.

مصدر:

Guindi M، Riddell RH. "التهاب القولون غير محدد." J Clin Pathol. ديسمبر 2004 57 (12): 1233–1244. دوى: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.

4 -

فهم علاجاتك
قد تشعر خزانة الأدوية الخاصة بك في المنزل وكأنها صيدلية معك كصيدلي ، ولكن من المهم حقًا أن تفهم ما تأخذه ، ولماذا. Image © Peopleimages / E + / Getty Images

يتوفر لدى الأشخاص المصابين بالـ IBD مجموعة متنوعة من العلاجات ، بما في ذلك الأدوية والعمليات الجراحية المختلفة. يلعب النظام الغذائي دوراً في ظروف معينة ، وبالنسبة للبعض ، يصبح جزءًا من إدارة IBD. قبل وصف العلاجات ، تأكد من معرفة ما الذي تتلقاه ولماذا تتلقاها.

قد تكون العمليات الجراحية معقدة ، ويبدو العديد منها مشابهًا لغير المتخصصين. أبعد من ذلك ، يمكن أن يتغير مسار الجراحة بناء على ما وجده الجراح بمجرد بدء العملية. مرة أخرى ، أفضل مصدر للمعلومات للإجابة على هذه الأسئلة هو أخصائي الجهاز الهضمي أو الجراح. قد تحتاج إلى الحفر العميق وإجراء البحوث الخاصة بك على العلاجات الخاصة بك أيضا. ما هو مهم هو تجنب إعطاء الانطباع بأن تجربتك الفردية مع العلاج هي ما ينبغي أن يتوقعه أي شخص آخر.

5 -

فهم IBD
عندما تبدأ في توصيل النقاط والقيام بأبحاثك الخاصة ، ستقوم باتصالات جديدة فيما يتعلق بمرضك. Image © Lisa-Blue / E + / Getty Images

كيف يمكن أن تفهم التهاب الأمعاء عند حتى أفضل العقول الطبية في العالم لا تزال متعثرة على العديد من تفاصيل IBD؟ هذا فقط - يجب أن تكون صادقًا مع نفسك وقراءك حول ما تفعله وما لا تفهمه. يجب أن تكون قادراً على القيام بالأبحاث لنفسك ، وقراءة التقارير أو المراجعات البحثية وفهم ما تعنيه. عندما لا يزال هناك موضوع مثير للجدل أو هناك سوء فهم يحيط به ، من المهم الإشارة إلى ذلك.

قد يؤدي تقديم المشورة الطبية أو الترويج للعلاجات التي ليس لديها أي دليل يدعم استخدامها إلى مشاكل في مدونتك. إن مجتمع الـ IBD دافئ للغاية وترحيبي ، ولكن المعلومات غير الدقيقة ستجعلك تتحدث.

تجربتك هي فريدة من نوعها

كل شخص مصاب بمرض التهاب الأمعاء لديه قصة مختلفة ليخبرها. بالطبع مرضنا هو فرد كما نحن. تملك قصتك ، ولا تتردد في إخبارها: بعد كل شيء - إنها ملكك. ولكن افعل لنفسك فضلًا كبيرًا أولاً وتقرر لماذا تقوم بالتدوين وما تريد تحقيقه. بعد أن تقرر أين تريد الذهاب مع كتاباتك ، خذ الوقت والجهد لمعرفة المزيد عن IBD. ستحقق مجهوداتك أرباحًا ، وستساعدك في رحلتك كمريض.