سواء أكنت تسميها متلازمة التعب المزمن ، أو مرض توسع الدماغ العضلي ، أو ME / CFS ، أو CFIDS ، فإن هذا المرض يحتاج إلى أبحاث لتحسين العلاجات والتشخيص بالإضافة إلى زيادة الوعي العام والقبول. تعتبر مؤسسات الأبحاث أساسية لهذه الأهداف ، ومع ذلك فهي تحصل على مساعدة من بعض المنظمات الخيرية المهمة للغاية أيضًا. تعمل هذه المنظمات ، المدرجة أدناه ، بجد لتعزيز البحث والوعي بهدف مساعدة من يعانون من هذا المرض المدمر على العيش حياة أفضل.
الرابطة الدولية لمتلازمة التعب المزمن / الالتهاب الدماغي العضلي
تلاحظ الرابطة الدولية لمتلازمة التعب المزمن / التهاب الدماغ النخاعي (IACFS / ME) أنها أكبر مجموعة دولية من أخصائيي الرعاية الصحية المكرسين لرعاية وأبحاث الأشخاص الذين يعانون من ME / CFS. ويدعو إلى زيادة التمويل الحكومي ، ومنح الجوائز ، ومؤتمرات المضيفين. كما تقوم بنشر العديد من النشرات الإخبارية في السنة وترعى مجلة " الإرهاق: الطب الحيوي والصحة والسلوك" .
يقدم الـ IACFS / ME عضويات للأطباء ومقدمي الخدمات الآخرين الذين يمنحونهم حق الوصول إلى مجلتهم بالإضافة إلى رسوم مخفضة لمؤتمرات المنظمة. للمهنيين غير الطبيين ، تتوفر العضويات الداعمة ذات المزايا المماثلة.
حقائق سريعة حول IACFS / ME:
- التأسيس: 1990 (كما تم إضافتها إلى IACFS؛ ME في عام 2005)
- الحالة الخيرية: منظمة أوكلاهوما غير هادفة للربح ، 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- المكان: بيثيسدا ، ميريلاند
بيان المهمة:
تتمثل مهمة الـ IACFS / ME في تعزيز وتحفيز وتنسيق تبادل الأفكار المتعلقة بالأبحاث المتعلقة بالأمراض المزمنة (CFS) والشرق الأوسط وأفريقيا (Fibromyalgia) ورعاية المرضى والعلاج. بالإضافة إلى ذلك ، يقوم IACFS / ME بشكل دوري بمراجعة الأبحاث الحالية ، ودراسات العلاج ، وتقارير وسائل الإعلام لصالح العلماء والأطباء والمرضى. كما تقوم IACFS / ME بإجراء و / أو المشاركة في المؤتمرات العلمية المحلية والوطنية والدولية من أجل تعزيز وتقييم الأبحاث الجديدة وتشجيع المشاريع البحثية المستقبلية والأنشطة التعاونية لتعزيز المعرفة العلمية والسريرية لهذه الأمراض.
الموارد لك:
- العضويات المهنية وغير المهنية
- المعلومات والآراء حول البحث
- قائمة الأحداث والإعلانات المتعلقة بالبحوث والتمويل
طرق للمساهمة:
- التبرع بالمال عبر الإنترنت
- تبرع بالمال عبر البريد
مؤسسة CFIVAS الوطنية
كان CFIDS اسمًا شائعًا لهذه الحالة قبل أن تصبح ME / CFS شائعة. انها تقف على "التعب المزمن ومتلازمة ضعف المناعة."
تهدف مؤسسة National CFIDS Foundation إلى المساعدة في تمويل الأبحاث المتعلقة بقضية وعلاج هذا المرض ، وفي النهاية ، المساعدة في إيجاد علاج. كما يعمل على توفير المعلومات والتعليم والدعم للأشخاص الذين يعانون من ME / CFS.
ووفقًا لموقعها على الويب ، فإن هذه المنظمة تتجاوز مجرد تمويل الأبحاث عن طريق البحث في اكتشافات سابقة لم يتم مشاركتها أو العثور على باحثين لديهم خبرة ذات صلة وتمويل عملهم في هذه المجالات. وهي مزودة بكاملها من قبل متطوعين ، إلى جانب ME / CFS ، وتشجع الأبحاث في الظروف ذات الصلة ، بما في ذلك مرض حرب الخليج والحساسية الكيميائية المتعددة.
حقائق سريعة حول مؤسسة CFAS القومية:
- تأسست: 1997
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- الموقع: نيدام ، ماساتشوستس
الموارد لك:
- عضوية غير مكلفة تشمل الرسائل الإخبارية السنوية 2
- مقالات إعلامية
- قائمة تذكارية
- قائمة المصطلحات الطبية اليابانية
طرق للمساهمة:
- التبرع بالمال عبر الإنترنت
- أصبح عضوا
مركز المعرفة ME-CFS
يقدم مركز المعرفة ME-CFS مجموعة واسعة من المعلومات والموارد من خلال موقعه على شبكة الإنترنت بهدف مساعدة الأشخاص الذين ليس لديهم فقط ME / CFS ، ولكن أيضا الأمراض ذات الصلة من مرض fibromyalgia ومرض حرب الخليج.
حقائق سريعة عن مركز المعرفة ME-CFS:
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- الموقع: Loxahatchee ، فلوريدا
بيان المهمة:
مهمتنا هي تزويد المصابين بالإرهاق الشديد ، التهاب النخاع العقلي / متلازمة التعب المزمن (ME / CFS) ، الفيبروميالغيا (FM) ، والأمراض ذات الصلة مع مجموعة متنوعة من الموارد من جميع أنحاء العالم للتعامل مع هذه المعقدة ، وجميع في كثير من الأحيان ، تشخص خطأ الظروف.
الموارد لك:
- مقالات إعلامية
- قائمة مجموعات الدعم في جميع أنحاء البلاد
- إدراج الموارد بما في ذلك مقدمي الرعاية الصحية والمحامين من جميع أنحاء البلاد
- مكتبة الفيديو واسعة النطاق
طرق للمساهمة:
- التبرع بالمال عن طريق PayPal
- تسوق في المتجر عبر الإنترنت
حل مبادرة ME / CFS
وتقول مبادرة "سول ميه / سي إف إس" (SMCI) إنها "تعمل على تسريع اكتشاف العلاجات الآمنة والفعالة ، وتسعى جاهدة من أجل التوسع القوي في التمويل نحو العلاج". وهي تحتفظ بسجل للمصرف الحيوي والمريض يساعد على ضم المشاركين والباحثين معا لجعل البحث أكثر سهولة وأقل تكلفة للباحثين على رأس البيانات من العينات المتوفرة للدراسات المتعددة.
أهداف SMCI هي لتعزيز البحث في الكشف المبكر عن المرض ، إلى تشخيص أفضل ، وجعل علاجات أكثر فعالية. وتركز المنظمة في المقام الأول على الطاقة البيولوجية ، والحصانة والالتهاب ، وعلم الأحياء العصبي الغدد الصماء. وهو يمنح المال بانتظام للباحثين الذين يعملون في هذه المجالات.
حقائق سريعة حول SMCI:
- تأسست: 1987
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- المكان: لوس أنجلوس ، كاليفورنيا
بيان المهمة:
مهمتنا هي جعل ME / CFS مفهومة على نطاق واسع ، ويمكن تشخيصها وعلاجها. سنقوم بذلك عن طريق تحفيز البحوث التشاركية التي تتمحور حول المريض والتي تهدف إلى الكشف المبكر والتشخيص الموضوعي والعلاج الفعال لـ ME / CFS من خلال التوسع في الاستثمارات العامة والخاصة والتجارية.
الموارد لك:
- مقالات إعلامية للمرضى والأصدقاء والعائلة والباحثين ومقدمي الرعاية الصحية
- قائمة موارد البحث
- ندوات عبر الإنترنت
- الانخراط في الدعوة
- النشرة الإخبارية
طرق للمساهمة:
- التبرع بالمال عبر الإنترنت أو عن طريق البريد
بحوث سيمارون
تركز أبحاث سيمارون على الدراسات التجريبية - الدراسات الصغيرة التي تظهر أن بعض خطوط البحث جديرة بالمتابعة - والتي قد تكون تجذب المؤسسات الأكاديمية ، والتمويل الحكومي ، والاهتمام من شركات الأدوية إلى مثل هذه الموضوعات.
وعلاوة على ذلك ، يحتفظ سيمارون بمستودع لعينات بيولوجية للباحثين ، بالإضافة إلى معلومات عن أكثر من 1000 شخص يعانون من متلازمة التعب المزمن. كما يتعاون مع الباحثين في ME / CFS حول العالم.
حقائق سريعة عن أبحاث سيمارون:
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- الموقع: قرية إنكلاين ، نيفادا
بيان المهمة:
لإجراء دراسات رائدة تلعب دوراً رئيسياً في تشخيص وعلاج وفهم CFS / ME وأمراض المناعة العصبية الأخرى.
الموارد لك:
- منشورات عن ME / CFS من المنظمة ومستشاريها
- بلوق تركز على البحوث
طرق للمساهمة:
- التبرع بالمال عبر الإنترنت
المنظمات الإقليمية والدولية
مجموعة من منظمات ME / CFS تخدم المجتمعات المحلية في جميع أنحاء الولايات المتحدة وحول العالم. للحصول على قائمة مفصلة بها ، قم بزيارة منظمات مرضى متلازمة التعب المزمن والتهاب الدماغ المتعدد الألانين.
كلمة من
تقديم التبرعات لمنظمات مثل هذه الجمعيات الخيرية يمكن أن يكون هدية رائعة للأشخاص في حياتك الذين لديهم ME / CFS أو قاتل هذا المرض خلال حياتهم. مساهمات خيرية يمكن أيضا أن تكتب في إرادتك. ولكن قبل تقديم المال لأي مؤسسة خيرية ، تأكد من البحث عنه للتأكد من استخدام تبرعك بالطريقة التي تقصدها.
إذا كنت من بين الأشخاص المحظوظين الذين يمكنهم التبرع ، فقد تساعدك هذه القائمة في العثور على مكان يستحق الدعم. بالنسبة لأولئك الذين لا يستطيعون تقديم المال ، قد تتمكن من العثور على طرق أخرى لمساعدة هذه المجموعات أو للترويج لها. في كلتا الحالتين ، قد تتمكن من التعلم منهم والاستفادة من الموارد التي يقدمونها.