لدى فيبروميالغيا طريق طويل يجب قطعه عندما يتعلق الأمر بالبحث ، والعلاج ، والتشخيص ، والوعي العام. في حين أن المؤسسات البحثية ، العامة والخاصة على حد سواء ، تعتبر حاسمة في تقدمنا ، فهي ليست اللاعب الوحيد في هذا المجال.
تعمل المنظمات الخيرية بجد خلف الكواليس وفي عيون الجمهور لمزيد من البحث والتوعية. إن أهدافهم السامية هي أن نساعدنا جميعا في هذا الشرط المعقد والموهن لكي نعيش حياة أفضل. يتم سرد أفضل المؤسسات الخيرية فيبروميالغيا في الولايات المتحدة وغيرها من جميع أنحاء العالم هنا بحيث يمكنك معرفة المزيد عن هذه المجموعات الهامة والعمل الحاسم الذي يقومون به نيابة عنا.
جمعية فيبروميالغيا الوطنية
من المحتمل أن تكون جمعية الفيبرومالغيا الوطنية (NFA) هي أشهر جمعية خيرية فيبروميالغيا في الولايات المتحدة. لقد كانت قوة رئيسية وراء أحداث يوم 12 مايو في فيبروميالغيا في جميع أنحاء البلاد لأكثر من 20 عامًا. كما نشرت مجلة Fibromyalgia AWARE بالإضافة إلى استضافة المؤتمرات التعليمية.
وفقا لموقع NFA الإلكتروني ، فإن المنظمة "ساعدت في تغيير المواقف وفهم ما يعنيه العيش مع FM". يوفر موقعها الإلكتروني ثروة من المعلومات حول الحالة بالإضافة إلى برنامج التعليم الطبي المستمر للأطباء وغيرهم من مقدمي الرعاية الصحية الذين يعالجون الألم العضلي الليفي.
حقائق سريعة عن NFA:
- تأسست: 1997
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- الموقع: أورانج ، كاليفورنيا
الموارد لك:
- تشمل العضوية المجانية النشرات الإخبارية الإلكترونية ، والعروض التعليمية عبر الإنترنت ، وتحديثات الأبحاث ، ومعلومات حول الدراسات التي تبحث عن المشاركين ، وتخفيضات على بعض العناصر في متجر NFA عبر الإنترنت.
طرق للمساهمة:
- التبرع بالمال عن طريق PayPal
- شراء المنتجات التعليمية والتوعية في المتجر عبر الإنترنت
- إنشاء حملة لجمع التبرعات
- المساعدة في جهود جمع التبرعات والتوعية ، بما في ذلك حملة Giving Tuesday وأحداث يوم التوعية
- حدد NFA في الأمازون ابتسامة
فيبروميالغيا الائتلاف الدولي
على موقعها على الإنترنت ، تقول Fibromyalgia Coalition International (FCI) إنها تريد أن تكون "منارة أمل لملايين من مرضى FM / CFS حول العالم." وتستضيف المؤتمرات وغيرها من الأحداث التعليمية في منطقة مدينة كانساس سيتي وتولي اهتماما خاصا للنهج غير الطبية ، مثل النظام الغذائي ، التي تدعمها البحوث الطبية.
حقائق سريعة عن FCI:
- تأسست: 2000
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- المكان: البعثة ، كنساس
بيان المهمة:
مهمة FCI هي إعطاء الأمل لكل من يعاني من متلازمة فيبروميالغيا وإرهاق المزمن من خلال الأبحاث المكثفة والإبلاغ عن العلاجات الطبيعية والمثبتة والفعالة التي تركز على الأسباب الجذرية.
الموارد لك:
- دليل من مجموعات دعم فيبروميالغيا
- دليل مقدمي الرعاية الصحية فيبروميالغيا
طرق للمساهمة:
- تسوق لشراء الكتب والأقراص المدمجة ومنتجات التوعية من خلال المتجر عبر الإنترنت
- التبرعات النقدية الجارية أو لمرة واحدة
- العطاء في مكان العمل
- حدد FCI في Amazon Smile
جمعية فيبروميالغيا الوطنية وآلام مزمنة
وتقول الجمعية الوطنية للألم العضلي والألم المزمن (NFMCPA) إن هدفها هو تشجيع التشخيص المبكر ، ودفع البحث العلمي من أجل العلاج ، وتسهيل البحث في علاجات مناسبة وسهلة المنال ومعقولة التكلفة للفيبروميالغيا. ينظم ويقيم فعاليات يوم التوعية في 12 مايو ، كما يوفر جدارًا للاحتفال والاحتفال وتكريمات الذاكرة على موقعه على الويب.
حقائق سريعة عن NFMCPA:
- التأسيس: 2008 (حيث أصبح برنامج CURE FM ، NFMCPA في عام 2010)
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- الموقع: لوغان ، يوتا
بيان المهمة:
توحد الجمعية الوطنية للألم العضلي الليفي والألم المزمن بين المرضى وصانعي السياسات ومؤسسات الرعاية الصحية والطبية والعلمية لتحويل الحياة من خلال الدعم البصري والدعوة والبحث وتثقيف الألم العضلي الليفي وأمراض الألم المزمن. كما يقدم رسالة إخبارية عن البحوث الجديدة وجهود الدعوة.
الموارد لك:
- قائمة بالموارد المتعلقة بقضايا الإعاقة والعمل
- قائمة الموارد لقضايا كبار السن
- إدراج الموارد المالية للمرضى المصابين بأمراض مزمنة
- Articulos en Espanol
طرق للمساهمة:
- تبرع بالمال
- قم بشراء قمصان أو إكسسوارات من المتجر الإلكتروني
- حدد NFMCPA على Amazon Smile
شراكة Fibromyalgia الوطنية ، وشركة
الهدف من الشراكة الوطنية فيبروميالغيا (NFP) هو نشر المعلومات والوعي بالفيبرومالغيا وكذلك ربط الناس بهذا الشرط إلى موارد المساعدة القانونية والمالية وغيرها. تنشر مجلة فصلية تسمى Fibromyalgia Frontiers وتضع معلومات حول الدراسات التي تبحث عن المشاركين.
حقائق سريعة عن NFP:
- التأسيس: 1992
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- الموقع: ليندن ، فرجينيا
بيان المهمة:
لتوفير معلومات طبية دقيقة وموثوقة عن الفيبرومالغيا المتاحة لعضويتنا ، والمتخصصين في الرعاية الصحية ، والمجتمع ككل.
الموارد لك:
- معلومات عن متلازمة الألم الليفي العضلي (حالة متداخلة شائعة)
- معلومات عن الخدمات المالية والاجتماعية
- قائمة الموارد للرجال والاطفال الذين يعانون من فيبروميالغيا
- Articulos en Espanol
جمعية الألم المزمن الأمريكية
تقدم الجمعية الأمريكية للألم المزمن (ACPA) "دعم الأقران والتعليم في مهارات إدارة الألم للأشخاص الذين يعانون من الألم والعائلة والأصدقاء ، والمتخصصين في الرعاية الصحية". وقد ساعد في تأسيس عدة مجموعات دعم ACPA في الولايات المتحدة وكندا وبريطانيا العظمى وبلدان أخرى.
على الرغم من أنه ليس على وجه التحديد منظمة تركز على الفيبرومالغيا ، يمكن للأشخاص الذين يعانون من الفيبروميالغيا الاستفادة من مجموعات الدعم والمعلومات والدعوة التي يقدمها. كما أن لديها رسالة إخبارية تسمى The Chronicle.
حقائق سريعة عن ACPA:
- تأسست: 1980
- الحالة الخيرية: 501 (ج) 3 غير هادفة للربح
- الموقع: بيتسبرغ ، ولاية بنسلفانيا
الموارد لك:
- قائمة من مجموعات دعم الألم المزمن
- ابدأ مجموعة دعم في منطقتك
- معلومات عن العديد من حالات الألم ، والعلاج ، وأدوات إدارة الألم
طرق للمساهمة:
- التبرع بالمال عن طريق PayPal
منظمات دولية
خارج الولايات المتحدة ، تعمل العديد من المنظمات الخيرية جاهدة لتحسين حياة الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة. البعض منهم:
- جمعية Myopain الدولية
- الشبكة الأوروبية لجمعيات فيبروميالغيا
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spain)
- AFIBROM (اسبانيا)
- Fibromyalgia العمل في المملكة المتحدة
كلمة من
بالنسبة لأولئك القادرين على التبرع ، قد تجد مستحقا جديرا لكرمك. بالنسبة لأولئك الذين لا يستطيعون ، ربما يمكنك العثور على طرق أخرى لمساعدة أو تعزيز هذه المنظمات. بغض النظر ، قد تتمكن من الاستفادة مباشرة من المعلومات والخدمات التي تقدمها ، بالإضافة إلى الفائدة غير المباشرة التي نحصل عليها جميعًا من جهودهم.
وعلاوة على ذلك ، فإن التبرعات للمنظمات الخيرية مثل هذه يمكن أن تقدم هدايا عظيمة للأشخاص في حياتك الذين يعانون من مرض مزمن أو يمكن أن تكون وسيلة لتذكر شخص قاتل فيبروميالغيا خلال حياتهم. يمكنك أيضًا كتابة مساهمات خيرية في إرادتك. ولكن ، قبل التبرع لأي منظمة خيرية ، تأكد من البحث عنها حتى تعرف أن أموالك يتم إنفاقها بالفعل كيف تريد أن تكون.