التوحد معقد. هناك زليون من علاجات التوحد ، والبرامج ، والمدارس ، ومجموعات الدعم ، والأنشطة ، وبناءً على المكان الذي تعيش فيه ، قد يكون هناك أيضًا على الأقل معالج فردي من الغازيليين يتوق إلى تقديم نوع خاص من علاج التوحد لطفلك.
أضف إلى ذلك العديد من القوانين ، وإرشادات التأمين ، والوكالات ، والشريط الأحمر ، والتي ربما ستختبرها أثناء العمل خلال سنوات الدراسة ، والبرامج الصيفية ، وما بعدها.
وماذا عن التخطيط لاحتياجات البالغين ، وأوضاع المعيشة ، والوظائف ، والدعم؟
من يستطيع أن يقودك من خلال مجموعة من الخيارات والأزقة المكفهرة والإمكانيات؟
لماذا يجب أن يصبح الآباء خبراء التوحد الخاصة بهم
نعم ، هناك أفراد يستطيعون إرشادك خلال جوانب معينة من حياة طفلك - مناصرين ذوي الاحتياجات الخاصة ، والأطباء ، والمعالجين الفرديين ، وما إلى ذلك. وهناك "مدربون حياة التوحد" الذين يساعدون ويدعمون البالغين في الطيف مع تحديات يومية.
لكن الحقيقة هي أنك لست أفضل المدافعين عن حقوق الطفل فحسب ، بل أيضًا الشخص (أو الأشخاص) الذين سيحتاجون إلى التعرف على خيارات طفلك والتحكم فيها واختيارها وتمويلها ورصدها وإدارتها.
لماذا هذا هو الحال؟ فيما يلي بعض الأسباب التي تجعل الأهل يختلقون مساراتهم الخاصة عبر غابة التوحد:
1. يختلف التوحد عن كل شخص
إذا تم تشخيص حالة طفلك بحالة طبية مع سبب معروف ، وأعراض يمكن التنبؤ بها ، وعلاج ثابت ، فيمكن أن تتوقع من الخبراء بشكل معقول أن يرشدك بشكل مناسب.
لكن التوحد هو اضطراب لا يعرف إلا القليل من الأسباب المعروفة والأعراض البديهية المتباينة ، ومجموعة من العلاجات التي قد تكون أو لا تكون مناسبة أو مفيدة لطفلك.
أضف إلى ذلك حقيقة أن الأطفال مختلفين يستجيبون بشكل مختلف للعلاجات المختلفة في أوقات مختلفة من حياتهم ، وأن البرامج المدرسية تختلف جذريا عن بعضها البعض في النهج والنتائج ...
ويمكنك أن ترى لماذا لا يوجد أحد في الحقيقة مع وجود نطاق المعرفة المطلوب لتوجيه مسارك من التشخيص إلى مرحلة البلوغ.
2. خيارات والتمويل تختلف من الموقع إلى الموقع
نيو جيرسي غنية في البرامج التنموية والمدارس للأطفال المصابين بالتوحد. فلوريدا لديها بعض البرامج السلوكية العظيمة. يوجد في ولاية كاليفورنيا معهد MIND ، الذي يقدم مجموعة من الخدمات والبرامج ، في حين تعتبر نيويورك نقطة ساخنة لخدمات الكبار ومؤسسات الدعم. في المدارس ، SCERTS كبيرة في ولاية رود آيلاند ، في حين أن برامج TEACCH تحظى بشعبية في ولاية كارولينا الشمالية.
تقدم بعض الولايات والمقاطعات والبلدان تمويلاً سخيًا لمجموعة كبيرة من العلاجات ، في حين يقوم البعض الآخر بتضييق الخناق.
لا يستطيع أحد أن يخبرك بالضبط ما هي الخدمات والبرامج التي يتم تقديمها في أي مكان وبأي معالج ، تحت أي ظروف. وحتى لو استطاعوا ذلك - فلن يكونوا قادرين على إخبارك ما إذا كانت تلك الخدمات هي الخيار الصحيح لطفلك أو عائلتك. الأمر متروك لك للقيام بهذا البحث وتقديم أفضل الخيارات لاحتياجاتك الخاصة.
3. لا توجد "أفضل" علاجات التوحد
على الرغم من خطر دعوة بعض النقد ، أعتقد أنني على صواب في القول إنه لا يوجد "معيار ذهبي" لعلاج التوحد مناسب لكل طفل.
نعم ، سيخبرك بعض الناس أن العلاج السلوكي ( المعروف أيضًا باسم ABA ) هو "المعيار الذهبي" لعلاج التوحد. ولكن من المهم أن ندرك أنه على الرغم من أن العلاج ABA هو العلاج الأكثر بحثًا (ربما لأنه يمكن قياس النتائج بسهولة) ، فإنه ليس بالضرورة أن يكون الأكثر فعالية (أو مناسبًا) لأي طفل معين.
وحتى إذا كنت تعتقد أن ABA هو رهان جيد لطفلك ، فهناك العديد من "النكهات" المختلفة لـ ABA ، كل منها طورها باحث أو مجموعة مختلفة. إن "الاستجابة المحورية" و "المحاكمات المنفصلة" و "التدخل السلوكي اللفظي" والعديد من التقنيات الأخرى جميعها تستخدم أساليب سلوكية على مستوى ما - ولكن بطرق مختلفة تمامًا.
ما هو الجيد؟ يعتمد ذلك غالبًا على التوافر ، والتكلفة ، وقدرة المعالج الفردي على التواصل بفعالية مع طفلك الفرد!
ضع جانبا ABA ، هناك العديد من العلاجات الأخرى الراسخة التي قد تكون أو لا تكون متاحة ، مناسبة ، أو فعالة لطفلك. بالتأكيد ، يجب أن يكون لطفلك علاج مهني ، ولكن ماذا عن علاج التكامل الحسي (فرع من العلاج المهني الذي يكون مفيدًا في الغالب للأطفال المصابين بالتوحد)؟ هل سيستفيد طفلك من العلاجات القائمة على الفنون ؟ لعب العلاج؟ العلاج بركوب الخيل (ركوب الخيل)؟ العلاج الترفيهي؟ سيكون الأمر متروك لك لتحديد الخيارات وتحديد ما إذا كانت تستحق الاستكشاف.
ثم هناك العديد من العلاجات التنموية التي تحظى بشعبية متزايدة ويحظى باحترام كبير. تعتبر Floortime و RDI و TEACCH و SCERTS عددًا قليلاً من الخيارات التي قد تكون متاحة إما بشكل خاص أو من خلال مدرستك.
بمجرد أن تستكشف التدخلات غير البيولوجية وغير الطبية من أجل التوحد ، قد ترغب أيضًا في النظر في إمكانيات إضافية. هل يمكن لطفلك الاستفادة من الأدوية مثل الأدوية المضادة للقلق أو الأدوية التي تقلل من فرط النشاط؟ ماذا عن التدخلات التغذوية؟ هناك أطباء وخبراء تغذية متخصصون في هذه المجالات - ولكنهم بالطبع متخصصون ، ولا يستطيعون إخبارك بالكثير عن ، على سبيل المثال ، خلط الدواء والعلاج بالدراما!
خلاصة القول ، جميع العلاجات والتدخلات المذكورة أعلاه (وغيرها الكثير) يمكن أن تكون مفيدة ، وأي منها قد يكون اختيارًا جيدًا. ولكن لا أحد غيرك يستطيع اتخاذ القرار النهائي بشأن الأفضل بالنسبة لطفلك في أي مرحلة من حياته.
4. المالية الأسرة والأولويات تختلف
قد يوصي طبيبك أو مرشد التوجيه أو المعالج بالمعالجة الفنية ، أو RDI ، أو أي علاج آخر يبدو (وربما هو) رائعًا. قد تقترح مجموعات الدعم المدارس الخاصة التي يمكن أن "تتغير الحياة" لطفلك.
ولكن إذا لم تقوم مدرستك أو شركة التأمين الخاصة بك بتمويل هذا العلاج أو المدرسة الخاصة (كما هو الحال غالباً) ، فهل عليك أن تحفر مدخراتك لدفع ثمن ذلك؟
هناك عائلات لديها الوسائل لبدء مدارس كاملة فقط لتقديم نوع معين من العلاج المتاح لأطفالهم. هناك عائلات ينفقون مدخراتهم وصناديق تقاعدهم لدفع تكاليف العلاجات والمدارس الخاصة. ثم هناك عائلات تختار وتختار من بين الخيارات بعناية لتجنب الوقوع في مشاكل مالية لأنها توفر احتياجات أطفالهم التوحديين.
لا يستطيع أحد أن يخبرك بمدى قيمة العلاج أو المعالج أو المدرسة أو فرصة أو برنامج خارج المدرسة بالنسبة لك أو لطفلك. ما هو أكثر أهمية هو حقيقة أنه لا يمكن لأحد أن يقول لك "إذا دفعت من جيب مقابل X ، فلن يحتاج طفلك إلى Y في غضون عشر سنوات".
من المؤكد أن تلك المدرسة الباهظة الثمن يمكن أن تحدث فرقا كبيرا لطفلك - ولكن مرة أخرى ، ربما لن يحدث ذلك. والاحتمال قوي جدًا جدًا أن يكون طفلك مصابًا بالتوحد طوال حياته. وهذا يعني أنه قد ينتهي بك الأمر إلى إنفاق الكثير على التدخلات المبكرة التي لن تحصل على الأموال التي تحتاجها لدعم طفلك التوحدي كشخص بالغ - ناهيك عن إرسال إخوته إلى الكلية وما زال لديهم المال للتقاعد!
أين يجب أن تضع أموالك؟ يمكنك الحصول على المشورة ، ولكن على المدى الطويل ، يكون قرارًا شخصيًا.
5. أفكار حول التربية والتعليم تختلف
ما هو الأفضل لطفلك؟
- مدرسة خاصة تتخصص في خدمة احتياجات الأطفال المصابين بالتوحد؟
- إدراج كامل في فصول التعليم العام في المدارس العامة المحلية؟
- إدراج جزئي في التعليم العام بالإضافة إلى البرامج والعلاجات المتخصصة؟
- الفصول الدراسية ABA؟ فصل دراسي SCERTS؟ A TEACCH الفصل الدراسي؟
قد يكون كل خيار من الخيارات المذكورة أعلاه هو الأفضل لطفلك - أو لا. وليس هناك طريقة سهلة لمعرفة ، في وقت مبكر ، والتي من المرجح أن تكون أكثر فعالية. وبالتالي ، فإن القرار يعتمد في كثير من الأحيان على التوافر وعلى اختيار الوالدين.
هل يجب إدراج طفل التوحد في برامج ترفيهية نموذجية وخدمات كنسية وأحداث اجتماعية؟ هل يجب عليه المشاركة في برامج تكيفية أو متخصصة؟ في بعض الحالات ، سيتم اتخاذ القرار بالنسبة لك على أساس سلوكيات طفلك وقدراته. ولكن على افتراض أن الاختيار ممكن ، فسوف يكون لك. ليس هناك أي حق أو خطأ مطلق عندما يتعلق الأمر بالتضمين.
6. المعتقدات حول التوحد تختلف
ما هو بالضبط مرض التوحد؟ هل هو عائق أو قوة؟ هل هي طريقة بديلة للتفكير في العالم وإدراكه - أم أنها اضطراب في الفكر والإدراك؟ يعتمد الجواب على تلك الأسئلة ، جزئيا ، على شدة أعراض التوحد وفلسفة الفرد التوحدي وعائلته.
استنادًا إلى مشاعرك - وبالطبع مشاعر طفلك - قد تميل إلى الابتعاد عن بعض العلاجات أو تحديد الآخرين. يمكنك اختيار أنواع معينة من المدارس استنادًا إلى فلسفتك. قد تقرر إنفاق أموالك ليس على العلاجات السلوكية بل بالأحرى على الآلات الموسيقية أو دروس الشطرنج أو معدات التخييم من أجل دعم اهتمامات طفلك ونقاط قوته بدلاً من "معالجة" تحدياتها واختلافاتها.
طلب المشورة ثم جعل القرارات الخاصة بك
يمكن للأطباء والمدرسين والمعالجين ومستشاري التوجيه وغيرهم من الآباء تقديم رؤى وإرشادات قيّمة حول مرض التوحد. تعتبر الكتب ومقاطع الفيديو والمحاضرات ذات قيمة أيضًا.
في النهاية ، سيكون كل مسار فريدًا. وسوف يسترشد بالآباء والأفراد التوحديين الذين ستلعب معتقداتهم واهتماماتهم وتفضيلاتهم ومواهبهم ورغباتهم دوراً في صنع القرار. وهذا جيد لأن كل حياة فريدة.