أشياء لا أقول لشخص ما مع Fibromyalgia أو ME / CFS

عندما يكون الشخص الذي نعرفه مريضاً ، خاصةً مع مرض مزمن ، قد يكون من الصعب معرفة ما يقوله لهم. في كثير من الأحيان ، يرغب الناس في الظهور بمظهر متعاطف أو متعاطف أو مفيد - فقط للتخلص من مشاعر المريض.

عبارات معينة تزعج كثيرا منا مع الأمراض المزمنة مثل الفيبرومالغيا (FMS) ومتلازمة التعب المزمن ( ME / CFS ).

وبينما يقال عادة مع أفضل النوايا ، فإننا نسمعها في كثير من الأحيان ، وتعكس مثل هذا الافتقار إلى الفهم الحقيقي ، فهم مثل أظافر الأصابع على السبورة.

بعض الأشياء في هذه المقالة قد تبدو لك مثل ردود فعل شخص ما هو حقا أكثر من الحساسية. ضع في اعتبارك أن الأمراض المزمنة تحدث تغييرات غير مرغوب فيها في حياة الأشخاص ويمكنها فعلاً أن تقوم بعددٍ من تقديرهم لذاتهم. قد يضطر أحد الأشخاص الذين اضطروا إلى التخلي عن الأنشطة - وخاصة العمل - إلى إصابة عميقة بجرعاتهم ، ويشعرون بالكثير من الذنب.

خمسة أشياء لا تقول

فيما يلي 5 أشياء لتجنب قول أي شخص لديه FMS أو ME / CFS أو أمراض أخرى "غير مرئية":

  1. "أنت تبدو رائعة - يجب أن تشعر بتحسن." المظاهر يمكن ان تكون خداعة. من المحتمل ، حتى على الأرجح ، أننا نتحسن فقط عن إخفاء شعورنا ، وليس في الواقع شعور أفضل. أو قد يكون يومًا جيدًا بعد شهر من الأيام الرهيبة. وفي كلتا الحالتين ، فإن هذا التعليق - الذي ربما كان المقصود به أن يكون مجاملة - يجعل الكثير من الناس يشعرون بسوء الفهم. إنه حكم يتم دون جهد لتعلم حقاً كيف نقوم به.
  1. "دعونا نخرجك من المنزل. سوف يعطيك دفعة!" صدقوني ، معظم الناس المرضى المزمنين يحبون الخروج من المنزل أكثر. إذا كنا سنبقى في المنزل طوال الوقت ، فمن المحتمل أننا لا نشعر بالراحة الكافية للخروج. الضغط على القيام بشيء ما لا نتحمله جسديًا يسبب ضغوطًا إضافية ، مما يجعلنا أسوأ.
  1. "هل أنت متأكد أنك لست مجرد الاكتئاب؟" صحيح أن الكثيرين منا يعانون من الاكتئاب ، وحتى إذا لم نكن كذلك ، فإن الأعراض يمكن أن تكون متشابهة. ومع ذلك ، لا يمكن للاكتئاب وحده أن يفسر النطاق الواسع للأعراض التي نتعرض لها ، والتي غالباً ما تكون عدة عشرات. هذا التعليق خصومات على صحة أمراضنا الفسيولوجية. (بالإضافة إلى ذلك ، فإن الاكتئاب مرض حقيقي خطير للغاية ، لذا فإن عبارة "الاكتئاب فقط" ليست مناسبة أبداً).
  2. "أنا أعرف شعورك ؛ أشعر بالتعب أيضا." إذا كنت متعبة جدا لتشعر أنك على وشك الانهيار الجسدي والعقلي والعاطفي الكامل ، قد تعرف كيف نشعر. وبخلاف ذلك ، فإن مثل هذه التصريحات تجعل الأمر يبدو كما لو كنتِ تقومين بتهميش مرض أكثر بكثير من التعب. إذا كنت تريد أن تظهر التفاهم ، فمن الأفضل أن تقول شيئًا مثل "لقد استنفدت حقاً مؤخرًا. لا أعرف كيف تعيش مثل هذا طوال الوقت".
  3. "إذا كنت (تمارس أكثر / تفقد الوزن / تناول غذاء أفضل / عد إلى العمل) ، فستشعر بتحسن." في حين أن ممارسة الرياضة أو تغيير النظام الغذائي لمساعدة بعض الناس مع هذه الشروط ، فإن التغييرات الخاطئة يمكن أن تجعلنا أسوأ بكثير. نحن نعرف أجسادنا بشكل أفضل ، ونحن بحاجة إلى البحث عن هذه التغييرات لأنفسنا. فقدان الوزن أمر صعب للغاية بالنسبة لشخص لا يستطيع أن يكون نشطًا للغاية ، ويخبره أن يفعل ذلك بقوة على تقدير الذات. بالإضافة إلى ذلك ، لا يوجد دليل على أن فقدان الوزن قد يساعد كثيرًا على أي حال. عندما يتعلق الأمر "بالعودة إلى العمل ،" مرة أخرى ، فهذا شيء يحب معظمنا القيام به ولكن لا يمكنه ذلك.

ماذا يجب أن تقول؟

الآن وبعد أن أصبحت لديك فكرة عن الموضوعات التي يجب تجنبها ، إليك نظرة على بعض الأشياء التي قد تكون موضع ترحيب خاص من الأشخاص الذين يعانون من هذه الظروف.

  1. "إذا لم تكن على وشك الخروج ، فيمكننا أن نلتقي معاً (بطاقات التحدث / اللعب / مشاهدة فيلم)." هذا يدل على أنك تفهم حدود المرض وتعطي الشخص بديلاً لإلغاء الخطط التي قد تستوعب الأعراض بشكل أفضل.
  2. "لنفعل تسوق البقالة (أو الكريسماس) معًا. سأنقلك." قد يكون التسوق متعبًا للغاية بالنسبة لنا ، ويمكن أن يساعد شخصًا آخر في المساعدة في أشياء مثل تحميل وتفريغ السيارة أو الارتحال عبر المتجر بحثًا عن عنصر منسي على الجانب الآخر. سوف يقوم صديق جيد بالفعل بقراءة عطلة التسوق مع FMS و ME / CFS وتقديم اقتراحات مفيدة أثناء الخروج.
  1. "كم أنت اليوم؟" هذا يدل على أنك تفهم أن مستويات الطاقة يمكن أن تختلف من يوم لآخر ويمكن أن تساعد رفيقك في الشعور بالراحة في التعبير عن قيوده.
  2. "كيف تجري الامور؟" هذا أفضل من طرح السؤال "كيف تشعر؟" يفتح الباب لجميع جوانب الحياة ، بدلا من مجرد السلامة البدنية. في معظم الأيام ، لا أشعر بأنني عظيم ، لكن جوانب أخرى من حياتي قد تسير على ما يرام.
  3. "هل يمكنني (إمدادك بركوب / مساعدة في ذلك / الخ)؟" هذا يعمل بشكل أفضل من شيء مثل "هل تحتاجني إلى ...." لأنه يظهر استعداد للمساعدة دون أن يعني أن الشخص غير قادر أو هو عبء.

إذا كنت ترغب في بذل جهد لفهم المرض والقيود الخاصة بأحد أفراد عائلتك / صديقك ، فأشكرك! يمكن أن يكون المرض المزمن وحيدا ، ووجود الأشخاص الداعمين حولنا لا يقدر بثمن.