مرض باركنسون (PD) مرض دماغي معقد لا يؤدي فقط إلى انخفاض القدرة على الحركة ولكنه يرتبط أيضًا بعدد من الأعراض غير الحركية الأخرى مثل مشاكل النوم والاكتئاب والإمساك وفقدان الرائحة. إضافة إلى تعقيدها هو حقيقة أن العديد من العلاجات الحالية لـ PD لها آثار جانبية تحد من استخدامها.
على الرغم من أن العلماء قد قطعوا شوطا طويلا من حيث فهم بيولوجيا PD ، ويقومون بتطوير علاجات جديدة لإدارة الأعراض بشكل أفضل ، لا تزال هناك العديد من التحديات التي تحيط بهذا المرض العصبي الوراثي المنهك إلى حد ما ("الموت من خلايا الدماغ").
في نهاية المطاف ، نريد علاجًا لمرض باركنسون ، والطريقة الوحيدة للعثور على علاج هي من خلال المزيد من البحث والوعي. في حين أن هناك عددًا من الأسس التي تنادي بقوة بمرض باركنسون ، فمن الطبيعي التساؤل عن أي واحد يجب التركيز عليه. ومع ذلك ، هنا قائمة من أسس باركنسون التي تستحق دعمك.
مؤسسة مايكل ج. فوكس
يشارك الممثل والممثل الملهم مايكل جي فوكس قصة حياته مع باركينسون على موقع المؤسسة. كما أنه يشجع بحماس هدفه الرئيسي (والهدف الأساسي للمؤسسة) من إيجاد علاج لـ PD.
ابحاث
تتسم هذه المؤسسة الخاصة بالشفافية حول مهمتها البحثية وبالكيفية التي تمول بها - حيث تم تخصيص أكثر من 700 مليون دولار لأبحاث التطوير حتى الآن ، مما يجعل هذا الأساس هو أكبر ممول غير ربحي في أبحاث التطوير المهني.
شارك
إحدى الطرق التي يمكنك من خلالها المشاركة بشكل أكبر مع مؤسسة مايكل ج. فوكس هي أن تصبح عضوًا في فريق Fox. Team Fox هو برنامج لجمع التبرعات من المجتمع المحلي حيث يقوم الناس بتنظيم العديد من فعاليات جمع التبرعات ، مثل سباقات الدراجات والحفلات الموسيقية ، لجمع الأموال من أجل الأبحاث الخاصة بـ PD.
هناك حتى مجموعة فريق فوكس يونغ المحترف (YP) الموجود في ست مدن في الولايات المتحدة ، وكذلك في تورنتو ، كندا. وتتألف هذه المجموعة من الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 30 عامًا ولديهم خلفيات عمل مختلفة ، معظمهم لديهم شخص عزيز مع باركنسون . يأخذ هؤلاء المحترفون دورًا قياديًا فريدًا ويظلوا ملتزمين بجمع الأموال للبحث.
مصادر
تقدم مؤسسة مايكل ج. فوكس ثروة من المعرفة عن التطوير المهني. إحدى الأدوات التعليمية المبتكرة التي يستخدمونها هي فيديو "Foxfeed Blog" الذي يضم اختصاصي الأعصاب واختلاط الحركة الذي يثق في الموضوعات ذات الصلة المتعلقة بـ PD.
مؤسسة باركنسون الوطنية
تأسست في عام 1950 ، تهدف مؤسسة باركنسون الوطنية ، NPF ، لتحسين حياة أولئك الذين يعيشون مع مرض باركنسون.
ابحاث
إحدى الدراسات البحثية الضخمة الجارية هي مشروع نتائج باركينسون في NPF الذي يضم ما يقرب من 10000 مشارك. الغرض من هذه الدراسة هو دراسة العديد من العوامل التي تؤثر على مدى حياة الشخص مع هذا المرض. تشمل الدراسة ما يلي:
- فهم فوائد ممارسة الرياضة في PD
- دراسة دور الاكتئاب والقلق في الصحة العامة للشخص مع PD
- تحليل سبب إدارة PD بشكل مختلف اعتمادًا على مكان تلقي الشخص لرعايته
شارك
إحدى الطرق لمساعدة مؤسسة باركنسون الوطنية على جمع الأموال هي عن طريق بدء حملة لجمع التبرعات لفريق الأمل ، مما يعني التخطيط لحدثك الخاص أو المشاركة في سباق التحمل.
يمكنك أنت وأحبائك المشاركة أيضًا في يوم متحرك ، والذي يقام في مدن مختلفة في الولايات المتحدة. هذا الحدث لجمع التبرعات يشجع أي نوع من "الحركة" مثل اليوغا ، تاي تشي ، بيلاتيس ، والمشي.
مصادر
من الموارد القيّمة التي يتم توفيرها من خلال NPF هو فصول NPF المحلية التي توفر الوصول إلى مجموعات الدعم وفصول التمارين والصحة في مجتمع الشخص نفسه.
بالإضافة إلى ذلك ، من خلال موقع الويب الخاص بهم ، يمكنك العثور على مراكز التميز NPF التي تقع في جميع أنحاء البلاد. هذه المراكز هي عيادات طبية أكاديمية توفر الرعاية لمن يعانون من مرض باركنسون. كما أنهم يشاركون في البحوث المتعلقة باركينسون.
في الواقع ، بعض هذه المراكز تقدم التجارب السريرية التي يمكن للشخص المصاب بمرض باركنسون التسجيل فيها ، إذا كان مؤهلاً. علاوة على ذلك ، تقدم بعض المراكز علاجات محددة لباركنسون ، مثل العلاج الطبيعي ، والعلاج المهني ، وعلاج النطق ، والمشورة. تقدم بعض المراكز أيضًا علاجات جراحية للـ PD ، مثل التحفيز العميق للدماغ ، وإجراء يستلزم تقديم تركيبة هلام من carbidopa / levodopa (Duopa) عبر أنبوب في الأمعاء الدقيقة.
جمعية مرض باركنسون الأمريكية
تأسست جمعية مرض باركنسون الأمريكية ، أو APDA ، في عام 1961 وأنفقت أكثر من 170 مليون دولار في توفير التعليم ، وتعزيز الوعي ، ودعم البحوث ، وتقديم الخدمات للأشخاص الذين يعيشون مع PD.
ابحاث
وقد مولت APDA ما قيمته 46 مليون دولار من الأبحاث حتى الآن ، وهي تحتفظ حاليًا بـ 8 مراكز للأبحاث المتقدمة التي تقع في المرافق الطبية الأكاديمية الرئيسية في جميع أنحاء الولايات المتحدة. كل عام ، كما أنها تمنح منح البحوث الفردية والمنح للعلماء الذين يدرسون مرض باركنسون.
شارك
يقدم ADPA مسيرة التفاؤل ، وهو حملة لجمع التبرعات يشجع على المشي (بين واحد وثلاثة أميال) في مواقع مختلفة في جميع أنحاء البلاد.
يمكنك أيضًا تصفح موقع الويب الخاص بهم لقراءة قصص الناس عن التفاؤل. هذه القصص هي حسابات الناس تتحرك عن كيفية تعلمهم العيش بشكل جيد والعيش بشكل إيجابي مع PD. يمكنك أيضًا مشاركة قصتك الخاصة التي يمكن أن تكون علاجية لبعض الأشخاص.
مصادر
مثل المؤسسات الأخرى ، الموارد التعليمية وفيرة وتشمل:
- نظام على مستوى البلاد من الفصول ومراكز المعلومات والإحالة (I & R)
- أكثر من 30 منشورات وكتيبات تعليمية مجانية ويمكن إرسالها إلى منزلك أو قراءتها على الكمبيوتر
- رسالة إخبارية موسمية
- خط ساخن مجاني (888-606-1688) يتم إدارته بواسطة معالج فيزيائي مرخص يقدم معلومات حول التمارين في PD
مؤسسة مرض باركنسون
تشير مؤسسة مرض باركنسون ، أو قوات الدفاع الشعبي ، مهمتها في نهاية المطاف باعتبارها واحدة من اكتشاف سبب وعلاج لمرض باركنسون.
ابحاث
يدعم PDF حاليًا أكثر من 40 برنامجًا ومشروعًا علميًا لما يزيد قليلاً عن 5 ملايين دولار. وبشكل أكثر تحديدًا ، يدعمون الأبحاث في ثلاثة مراكز طبية أكاديمية رائعة:
- المركز الطبي بجامعة كولومبيا (نيويورك ، نيويورك)
- المركز الطبي لجامعة راش (شيكاغو ، IL)
- مركز ويل كورنيل الطبي (نيويورك ، نيويورك)
كما أنها توفر التمويل البحثي والجوائز التطوير الوظيفي لاختيار العلماء والزملاء الطبيين الذين لديهم مصلحة في PD.
شارك
إحدى طرق المشاركة مع مؤسسة مرض باركنسون هي عرض أجزاء من مشروع لحاف باركنسون. تم إنشاء هذا اللحاف من قبل أكثر من 600 شخص شاركوا تجربتهم مع PD من خلال الرسومات والصور والكلمات والرموز. الآن ، يمكنك استئجار لوحات لحاف لرفع مستوى الوعي في مجتمعك الخاص.
هناك طريقة أخرى ذات معنى للمشاركة هي مشاركة قصتك إذا كنت تمتلك PD أو تجمع الأموال كبطل PDF.
مصادر
يقدم ملف PDF عددًا من الموارد المدروسة لمن لديهم PD وأفراد عائلاتهم وأصدقائهم و / أو مقدمي الرعاية. بعض هذه تشمل:
- خط مساعدة وطني يعمل به خبراء باركنسون متاحين لكل من يعيش مع حالة وأحبائهم
- برنامج "تدريب المدربين" للممرضات والمعالجين الفيزيائيين لتحسين رعاية الأشخاص المصابين بمرض باركنسون
- إشراك الندوات عبر الإنترنت لكل من يريد التعرف على مرض باركنسون
كلمة من
بالطبع ، هناك الكثير من الجمعيات الخيرية ، والمنظمات ، ومجموعات المناصرة ، والمجتمعات التي تدعم مرض باركنسون أكثر من تلك المذكورة هنا. ولكنك بالفعل تقوم بالعناية الواجبة من خلال النظر في الأساس المحدد الذي يناسب توقعاتك. (إذا لم تكن هذه ، يرجى مواصلة البحث.)
تذكر ، اختيار العمل مع أساس محدد هو شارع ذو اتجاهين. في حين أنك تعطي وقتك الثمين ، ومالك ، وطاقتك لمؤسسة ، يجب أن تطمئن إلى أنك ستحصل على شيء في المقابل - ربما المعرفة ، أو صداقة جديدة ، أو ذكريات مليئة بالذكريات ، أو مجرد إحساس بالسلام.
> المصدر:
> Schrag A، Horsfall L، Walters K، Noyce A، Petersen I. Prediagnostic presentations of Parkinson's disease in primary care: a case-control study. لانسيت Neurol. 2015 يناير ؛ 14 (1): 57-64.