بعد مشاركتي ، " POTS - من هو The Real Grinch " ، تم الاتصال بي من قبل الدكتور بنيامين ليفين ، الذي انتقدت دراسته في هذا المنصب. قدم الدكتور ليفين بعض النقاط الممتازة ، لذلك عرضت نشر رد منه إذا كان مهتمًا بتقديم أحدها. ها هو. (لقد قمت بتحرير رده على الإيجاز وإضافة تعليقاتي الخاصة في النهاية.)
عزيزي الدكتور فوجوروس ،
نشكرك على مشاركة مدونتك حول بحثنا عن مرضى POTS - أقدر الفرصة لتقديم بعض النقاط التوضيحية فيما يتعلق بالدراسة التي ناقشتها بالتحديد وبعض تفسيرات الآثار المترتبة على هذا البحث.
1) تعزيز نتائج البحث . بادئ ذي بدء ، اسمحوا لي أن أؤكد لكم أنني لم "أروج" لعملنا في أي وسيلة إعلامية ، ولم أكن أي شخص آخر في مؤسستي. بصراحة ، أنا لست من أكبر المعجبين بالإبلاغ الإعلامي للبيانات العلمية ، وعلى الرغم من أنني سأتحدث إلى الصحفيين عندما يتصلون إذا كان بإمكاني تقديم أي خبرة فريدة ، فأنا لا أبحث عنها. كما أنا متأكد من أنك تعرف ، ليس لدينا سيطرة على ما يقوله المراسلون عن عملنا. [هنا قام الدكتور ليفين بتضمين المقالة القصيرة التي تصف كيف تشوه وسائل الإعلام بشكل روتيني الدراسات العلمية ، وهي مشكلة شائعة واجهت فيها تجربتي الشخصية. RF] جمهورنا لأبحاثنا هو الأطباء والعلماء الآخرين ، الذين يجب عليهم تفسير البيانات في ضوء تجربتهم الخاصة وقراءة الأدبيات.
أحذركم ، وجميع المرضى الذين يجب أن يحصلوا على معلوماتهم من وسائل الإعلام بعدم الإفراط في تفسير ما يقرؤونه في الصحافة أو مشاهدته على التلفزيون ...
2) لا ينجم الـ POTS عن "الكسل". القصة التي رواها العديد من المشاركين في مقالتك هي نموذجية تماماً لمرضى POTS لدينا أيضاً. كان معظم المرضى الذين أراهم عاليًا جدًا (مثل روادنا الذين وضعنا نموذجًا لبرنامج تدريب POTS) قبل حدوث شيء ما - بالنسبة للبعض فهو عدوى فيروسية. الآخرين إصابة أو مرض آخر ؛ البعض هو الحمل أو مضاعفات الولادة.
هذا "الحدث الخافر" يؤدي إلى حدوث أمر مشترك - فهو يضع الناس في السرير.
من المهم التأكيد على أنه حتى 20 ساعة من الراحة في الفراش يمكن أن تحفز فقدان حجم البلازما ، وتضعف وظيفة baroreflex ، والتأثير الاستبدادي الضوء في كثير من الناس. يتم التخلص من هذه الأعراض بسرعة من خلال الاستلقاء مرة أخرى وإثارة دوامة هبوطية سريعة للغاية من التعصب الانتصابي ، نقص حجم الدم (فقدان البلازما من الدم) ، ضمور القلب (حوالي 1٪ من فقدان عضلة القلب في الأسبوع في الفراش) عجز. بعد أسبوعين فقط من استراحة السرير أو رحلة الفضاء ، ما يقرب من 2/3 من الأشخاص لا يمكنهم الوقوف لمدة 10 دقائق!
ومن الجدير بالملاحظة أيضًا أن الدراسات السابقة التي أجريناها في هذا الموقع أظهرت أن الأشخاص الأكثر رياضية هم الأكثر تعرضًا للراحة حتى بعد فترة قصيرة (3 أسابيع) من الراحة في السرير ، مع فترات استرداد طويلة جدًا. في الواقع ، فإن المتطوعين الذين كانوا أقل لياقة قبل الذهاب إلى الفراش ، تعافوا بسرعة نسبيا استجابة لتدريب لاحق ، في غضون أسبوعين. من ناحية أخرى ، فإن أكثر المتطوعين الرياضيين ، بعد 3 أسابيع من الراحة في الفراش وتدريب مكثف لمدة شهرين ، لم يستردوا قوتهم الأساسية. ومن المثير للاهتمام أننا درسنا نفس المواضيع بعد مرور 30 عامًا على الدراسة الأصلية ووجدنا ، بشكل مثير للدهشة ، أن شخصًا واحدًا لم يكن في حالة أسوأ بعد 30 عامًا ، مما كان عليه بعد 3 أسابيع من الفراش في العشرينات من عمره.
وبعبارة أخرى ، كان 3 أسابيع من bedrest أسوأ لقدرة الجسم على العمل البدني من 30 سنة من الشيخوخة! (انظر McGuire et al Circulation 2001).
وبغض النظر عما تسبب في بدء الحدث ، فإنه بحلول الوقت الذي يمر فيه المرض (أو ما حدث) ، فإن المرضى يعانون من إعاقة عميقة (لم يتمكن مريض في دراستنا حتى من الجلوس منتصباً لأكثر من عامين ) يبدو أنه يتحسن مع برنامجنا التدريبي المخصص والمركّز والتدريجي الذي يبدأ في وضع شبه مستلقي. ربما كان الفارق الدقيق الأخير هو التجاعيد الرئيسية الجديدة التي جلبناها إلى الطاولة في رعاية مرضى POTS.
لا يمكن لمعظم POTS تحمل الوضع المستقيم لذا فإن البدء في الجلوس أو حتى الإمساك إلى الوراء أمر بالغ الأهمية لنجاحهم. ومن الصعب! يكافح العديد من المرضى لإكمال الأسابيع القليلة الأولى من البرنامج التدريبي ، والذي يبدأ بالمناسبة فقط 30 دقيقة في اليوم ، 3 أيام في الأسبوع. ولكن إذا ما ضغطوا من خلال عدم الارتياح الأولي ، فإنهم عادة ما يجدون أنفسهم يشعرون بالتدريج بشكل أفضل وأقوى.
هذا يسلط الضوء على نقطة حرجة - لم نشعر قط أن مريض POTS واحد كان كسولًا أو غير مسؤول - إذا كان من السهل علاج POTS من خلال التمرين ، فكل شخص سيفعل ذلك !! ولكن عندما نطبق برنامجًا تدريبيًا محددًا للغاية يركز على جعل القلب أكبر ، يشعر الغالبية العظمى من المرضى بتحسن كبير والكثير منهم "شفيوا" ، وهذا يعني أنهم لم يعودوا يستوفون معايير POTS. يجب أن أشدد على أن الحفاظ على اللياقة هو هدف طويل الأمد بالنسبة لمرضى POTS ، ونحن نشجعهم على التفكير في ممارسة الرياضة كجزء من نظافتهم الشخصية. بالنسبة لأولئك المرضى الذين سمعوني أتحدث ، سواء بشكل خاص لهم كمرضى ، أو علانية في المحاضرات ، فإنهم يعرفون أني أؤكد بقوة أن "إلغاء تهيئة القلب والأوعية الدموية" هي عملية حقيقية وموصوفة بشكل جيد لا علاقة لها بالكسل.
يرجى ملاحظة أن المرضى الذين يعانون من POTS لا يعانون من قصور ذاتي. هذا لا يعني أن النظام العصبي اللاإرادي لا يتعرض للخطر أبدًا في مرحلة ما من مراحل تطور POTS. لكن في المرحلة المزمنة ، يهيمن على فسيولوجيا ديناميكا القلب والأوعية الدموية - وهذا الدليل هو أنه عندما نعكس هذه الفيزيولوجيا المرضية ، عن طريق زيادة كمية الدم التي يحتويها القلب ويمكن أن تضخ بكل نبضات القلب ، ينخفض النشاط العصبي الودي ، ويشعر المرضى بتحسن.
دعني أعيد التأكيد على هذه النقطة: "الإهمال في القلب والأوعية الدموية ليس الشيء نفسه" فقط من الشكل "!!!!! أي شخص يفسر بياناتنا بهذه الطريقة يسيء تفسير نتائجنا وعلاجنا. لدي تعاطف كبير مع مرضانا الذين يعانون من الكثير من الوهن بشكل غير عادي ، وقد شعرت بالإحباط لجزء كبير من مسيرتي المهنية في محاولة العثور على العلاجات التي تعمل باستمرار.
3) على اختيار المرضى للدراسات البحثية على POTS. بالنسبة لدراساتنا ، استخدمنا التعريفات القياسية وفقًا للمبادئ التوجيهية التي وضعتها المنظمات الوطنية والدولية المعنية بالاضطرابات الذاتية. [هنا يقدم الدكتور ليفين مناقشة مفصلة للظروف الطبية المختلفة المرتبطة POTS ، والصعوبة المتأصلة تواجه جميع المحققين عند تحديد معايير الاختيار للدراسات السريرية على POTS. مع وضع هذه الصعوبات في الاعتبار ، أنا مقتنع أنهم اتبعوا "أفضل الممارسات" المقبولة في توظيف المرضى في تجاربهم السريرية. الترددات اللاسلكية]
أعلم أن هذا قد لا يكون مرضيا جدا للمرضى الذين يعانون من هذه الظروف ، ولكنه يعكس حقيقة البحوث السريرية. كما يمكنك أن تتخيل ، كلما كانت معايير التسجيل أكثر تقييدًا ، كلما كان المحققون أفضل في إثارة تفاصيل فرضيتهم ، على الرغم من أن الاستنتاجات قد تكون أقل تعميماً. كما تعلم أنت وكثير من قرائك ، فإننا نشارك حاليًا في دراسة تسجيل أكبر بكثير في المجتمع ، حيث سيتم دراسة> 200 مريض مع عدد أقل من القيود في التسجيل. نأمل أن تجيب هذه الدراسة على الأسئلة التي نواجهها نحن والآخرين حول التحيز في الإحالة.
في دراساتنا المنشورة ، قمنا بتسجيل سلسلة متتالية من المرضى المحالين إلى عيادتي الوظيفية الأوتوماتيكية الثالثة مع تشخيص POTS. من الناحية العملية ، قمنا باستبعاد عدد قليل جدا من المرضى الذين يعانون من اضطرابات كامنة ، ويرجع ذلك جزئيا إلى أنه كما اقترحت في المراجعة ، فإن معظم هؤلاء المرضى شاهدوا العديد من الأطباء الآخرين قبل إحالتهم إلي ، على غرار السكان المرضى في مايو كلينك أو فاندربيلت. من مناقشة عدد المرضى لدينا مع المرضى الآخرين (وكثيرا ما نرى المرضى الآخرين ...) في هذا المجال ، أنا واثق من أن سكاننا يمثلون مجموعة الإحالة الواسعة لمرضى POTS.
4) فيما يتعلق "متلازمة غرينش". أخيرا ، دعوني أنتهي ببعض الكلمات حول غرينش. الغالبية العظمى من مرضانا الذين يسمعون المصطلح "متلازمة غرينش" يضحكون ويأخذون الراحة في الروح التي يتم تقديمها بها. من ناحية أخرى ، أفهم أن بعض المرضى الذين لا يعرفونني ، ويهتمون بالتسمية التي ترتبط بكونهم متحمسين ، يعترضون على استخدام مصطلح Grinch Syndrome ، وأنا أحترم هذه المخاوف. بصراحة ، إذا اضطررت إلى القيام بذلك مرة أخرى ، ربما كنت أكثر ترددًا في استخدام المصطلح ، وأريد أن يعرف جميع مرضى POTS أننا لا نعنيهم سوءًا. لا توجد "شهرة وثروة" مرتبطة بهذا الاسم ولا أحصل على أي منفعة شخصية من استخدام هذا المصطلح. ومع ذلك ، فقد رأيت كيف أنها فعالة للغاية في لفت الانتباه إلى ما لاحظناه كالفسيولوجيا المرضية الأساسية المرتبطة بالعجز الشديد لهؤلاء المرضى. كما غالباً ما أخبر مرضاي ، فإن مصطلح "POTS" يضع ببساطة علامة على حقيقة أن قلب المريض ينبض بسرعة عندما يقفون. يركز "متلازمة غرينش" على الانتباه في اتجاه المنبع ، وعلى سبب ارتفاع معدل نبضات القلب ، أي أن القلب "حجمان صغيران جدًا".
استناداً إلى الإحصائيات السكانية البسيطة ، سيكون لدى 2.5٪ من جميع النساء في العالم قلب أكثر من انحرافين معياريين دون المتوسط - أي تعريف "طبيعي" في الطب. نحن نؤمن بأن هؤلاء النساء هن الأكثر عرضة للإصابة بأعراض POTS التي يمكن تحفيزها بسرعة لا تصدق حتى خلال فترة قصيرة من الفراش.
في النهاية ، أود أن أؤكد على أن الفكاهة هي أداة قوية للشفاء ، ليس فقط للمرضى الذين يعانون من POTS ، ولكن أي مرض تقريباً. نحن نتعامل مع جميع مرضانا بأقصى درجات الاحترام ونعلم تمامًا مدى ضعفهم ، الأمر الذي نأخذه بجدية تامة. قال مارك توين مرة إن "الفكاهة هي أعظم نعمة للبشرية". نعتقد أنها جزء أساسي من عملية الشفاء ونأمل أن يبتسم جميع مرضانا عندما يفكرون في The Grinch ، ثم ينطلقوا للتمرين!
- بنجامين د. ليفين ، دكتوراه في الطب
خاتمة الأفكار
د. ليفين هو باحث متفان ومتفوق ، وقد عمل جسمه على POTS على تطوير معرفتنا بهذه الحالة بشكل كبير ، ونتيجة لذلك ، يتم مساعدة الآلاف من الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة. بالإضافة إلى ذلك ، وبالحكم من بعض التعليقات التي ظهرت بعد منصبي السابق ، فإن المرضى الذين يعانون من POTS الذين كانوا تحت رعايته يفكرون به للغاية ، ويمدحونه على الاحترام والاهتمام والتفاني الذي أظهره لهم شخصياً.
ما زلت أعتقد أنه من السهل للغاية على غير الخبير في POTS (مثلي) أن يفسر الدراسة المعنية على أنها تشير إلى أن POTS هو مرض ذو تأثير ذاتي ، وأن الحكم من التعليقات التي تلقيتها ، أن التفسير الخاطئ هو في الواقع شائعة جدا بين الأطباء. يشير تفصيل د. ليفين في تلك النقطة (أعلاه) بوضوح إلى أنه لم يكن ينوي أبدًا أن يقترح أن POTS هو نفسه مستحث ذاتيًا. بدلا من ذلك ، تشير النتائج التي توصل إليها إلى أن فترة قصيرة نسبيا من الراحة في الفراش ، وربما خاصة في بعض الناس نشطة للغاية (عادة النساء) ، قد يكون كافيا لتحقيق هذا الشرط.
وعلى أي حال ، فإن الأشخاص الذين لديهم POTS والذين يحتاجون إلى إقناع أطبائهم وعائلاتهم بأن حالتهم ليست شيئا جلبوه على أنفسهم ، لا يضطرون الآن إلى الاعتماد على وثيقة كتبها لي أن أفعل ذلك (كما أشار العديد منهم أنهم تعليقاتهم). لديهم الآن وثائق لهذا الغرض كتبها الدكتور ليفين نفسه.
أود أن أشكر الدكتور ليفين على موقفه الجمعي فيما يتعلق بهذا التبادل ، وعلى الجهود التي بذلها في تطهير الجو.
قرأت عن متلازمة عدم انتظام دقات القلب الانتصابي وضعي (POTS) .