أينما كنت على طريق المريض - بعد تشخيص حالتك بسرطان المثانة ، أو الشروع في العلاج من أجله ، أو الخضوع لرصد التكرار - من المحتمل أنك تعاني من بعض القلق والشعور بعدم الارتياح. لنقدم لك بعض الراحة ، إليك بعض النصائح لإرشادك خلال رحلة سرطان المثانة.
ثقف نفسك
المعرفة قوة وليس هناك استثناء عندما يتعلق الأمر بفهم تشخيص سرطان المثانة .
ومع ذلك ، فإن سرطان المثانة هو مرض معقد بشكل خاص ، لذلك قد تبدو القراءة حول هذا الموضوع غامرة. هذا أمر طبيعي - هناك الكثير من المعلومات للهضم.
إذا وجدت نفسك تتورط في الفروق الدقيقة ، فخذ خطوة للخلف واكتب أسئلتك أو مصادر الارتباك. ثم ، تأكد من إحضار هذه الأسئلة أو المخاوف إلى زيارة الطبيب القادم أو اسأل طبيبك إذا كان هناك طريقة للاتصال بهم من خلال البريد الإلكتروني أو بوابة الصحة.
في النهاية ، يجب أن تكتسب المعرفة بما يرضيك. هدفك الأول هو أن تكون مريضاً مستنيرًا حتى تتمكن من اتخاذ خيارات جيدة ، وليس لتصبح خبيرًا.
التحضير للمواعيد
يعد التخطيط لزيارات الطبيب والاختبارات العديدة أمراً بالغ الأهمية. يمكن أن يساعد اتباع هذه الخطوات مواعيدك بسلاسة:
- سجل جميع المواعيد والاختبارات وتواريخ الجراحة في التقويم.
- الوصول في الوقت المحدد (إن لم يكن مبكرًا) إلى مواعيدك وإحضار شريك أو شخص عزيز عليه.
- أحضر قائمة بجميع الأدوية (بما في ذلك الفيتامينات أو المكملات الغذائية التي تباع بدون وصفة طبية) والحساسية والمشكلات الطبية والتاريخ العائلي لكل زيارة طبية.
- احمل دفتر ملاحظات للأسئلة والاهتمامات معك وقم بكتابته بشكل دوري عندما تظهر فكرة أخرى في ذهنك. تذكر ، أي شيء يذهب هنا - كل سؤال أو قلق يستحق.
- التحقيق في القضايا المالية المتعلقة بالرعاية الصحية الخاصة بك حتى تتمكن من وضع الميزانية المناسبة.
كذلك ، حاول أن لا تشعر بالإرهاق من العدد الهائل من الأطباء الذين سترونهم. إليك تحليلاً سريعاً حتى تتمكن من فهم الدور الفريد لكل طبيب في رعايتك:
- أخصائي المسالك البولية : جراح يقوم بإزالة سرطان المثانة ويراقبك مع تنظير المثانة .
- طبيب الأورام الطبي: طبيب يعالج السرطان بالأدوية ، مثل العلاج الكيميائي.
- طبيب الأورام الإشعاعي: طبيب يقدم العلاج الإشعاعي.
- أخصائي الأمراض : طبيب ينظر إلى الخلايا السرطانية تحت المجهر. هذه النتائج تساعد على إملاء خطة العلاج الخاصة بك. (من المحتمل ألا تفي بشرتك في علم الأمراض).
من المحتمل أن يضم أعضاء الفريق الآخرون ممرضة ممرضة ، ومساعد طبيب ، وطبيب نفساني ، ومنسق مالي ، و / أو أخصائي اجتماعي.
شارك بقصتك
كيف ومتى تخبر الآخرين عن تشخيصك و / أو خبراتك متروك لك بالكامل. على سبيل المثال ، قد يختار بعض الأشخاص تفاصيل مواعيد طبيبهم وعلاجات السرطان في مدونة ليقرأها الأشخاص. قد يكتب آخرون في مجلة شخصية أو يتحدثون بانتظام مع صديق مقرب. لا يزال البعض يجرؤ على تهدئة الأسئلة ذات النوايا الحسنة من الأصدقاء والعائلة و / أو الزملاء ، مفضلين الحفاظ على خصوصية التشخيص.
كل هذا على ما يرام - تشخيصك بسرطان المثانة هو صفقة كبيرة. يمكن أن يكون إخبار الآخرين أمرًا صعبًا ودقيقًا ، خاصة عندما يتعلق الأمر بالإفصاح عن تشخيصك لأفراد العائلة.
قد يرغب أطفالك أو أحبائك الآخرون في حمايتك وتولي مقعدًا أماميًا لرعايتك ، والتي غالبًا ما تكون حسنة النية ، ولكن يمكن أيضًا أن تكون ضرائب ومجهدة بالنسبة لك. في حين أنه من الجيد التخلي عن آرائهم ، فثق في غرائزك وبحثك الدؤوب.
تقدم إلى الأمام مع فريق الرعاية الصحية الذي يناسبك أكثر. بطبيعة الحال ، غالباً ما يكون البحث عن رأي ثان فكرة جيدة ولا يمكن أن يضر.
البحث عن الدعم
إن الخسائر المادية والعاطفية للعلاج من سرطان المثانة - الجراحة والعلاج الكيميائي ومواعيد المتابعة - يمكن أن تكون مجففة ومكثفة وتستغرق الكثير من الوقت. كل شخص يحتاج إلى بعض المساعدة والدعم. كن منفتحا على النظر في مجموعة دعم ، إما مجتمع عبر الإنترنت ، مثل MyLifeLine.org أو شبكة الناجين من السرطان ، أو مجموعة داخل مجتمعك الخاص.
وسائل الدعم الأخرى تشمل رؤية مستشار محترف لديه خبرة في علاج المصابين بالسرطان. في الواقع ، أحيانًا يكون التحدث إلى شخص غريب أسهل من الانفتاح على صديق أو أحد أفراد العائلة.
ناقش قضايا جودة الحياة
لسرطان المثانة العضلي الغازية ، فإن مستوى الرعاية هو استئصال المثانة الجذري مع إعادة بناء البول. في حين أن علاج السرطان هو التركيز الرئيسي على الطبيب ، فمن المهم معالجة مشكلات جودة الحياة التي ستظهر بعد الجراحة ، وأكثرها شيوعًا هما:
- مشاكل جنسية
- مشاكل في البول
ضعف الانتصاب هو أحد الآثار الجانبية مع استئصال المثانة الجذري لدى الرجال ، حيث توجد الأعصاب التي تشارك في انتصاب الرجل عند قاعدة البروستات ، والتي تتم إزالتها في استئصال المثانة الجذري.
في النساء ، قد تتأثر النشوة الجنسية إذا تضررت حزم الأعصاب التي تبطن المهبل. قد يتأثر الاستثارة الجنسية لدى النساء أيضًا إذا فقد البظر بعض من تدفق الدم خلال الجراحة.
من المهم مناقشة هذه المخاوف مع الجراح ، لأن بعض التقنيات قد تساعد في تجنب هذه المشاكل أو الحد منها.
اعتمادا على نوع من تحويل البول الخاص بك الجراح وأنت تقرر بعد استئصال المثانة الجذري ، يمكن أن يكون هناك عدد من نوعية قضايا الحياة التي تنشأ ، بما في ذلك:
- الإجهاد من العناية بالبشرة حول ستوما الخاص بك
- إفراغ كيس جراب البول الخاص بك ، كيس جمع صغير يقع خارج الجسم ، أو وضع قسطرة في ستوما الخاص بك
- العمل الجنسي مع الحقيبة urortomy
- المشاكل الطبية التي تنشأ من إعادة بناء البول ، تسرب البول أو انسداد
والخبر السار هو أن كل هذه القضايا يمكن معالجتها ، ولكن قد يستغرق بعض الصبر والمرونة من جانبك. أحد الحلول هو ممرض علاجي معوي ، والذي يمكن أن يعلمك كيفية العناية بشكل مناسب بجلدك والجلد المحيط.
> المصادر:
> جمعية السرطان الأمريكية. جراحة سرطان المثانة. عام 2016.
> Asgari MA، Safarinejad MR، Shakhssalim N، Soleimani M، Shahabi A، Amini E. Quality of life after radical cystectomy for bladder cancer in men with an lilue conduit or continent urinary intoion: A comparative study. أورول آن . 2013 يوليو-سبتمبر ؛ 5 (3): 190-96.
> McNeil، B. (2011). الخطوات الأولى - لقد تم تشخيص سرطان المثانة. في غونزالغو ML (إد) ، دليل المريض لسرطان المثانة (1-8). ماساتشوستس: جونز وبارتليت للنشر.