القليل من اللباقة والتدبر يمكن أن يقطع شوطا طويلا
بغض النظر عن الحالة الطبية ، قد يكون من الصعب قول الأشياء الصحيحة. عندما تكتشف أن أحد الأصدقاء أو أحد أفراد العائلة مصاب بمرض التصلب المتعدد (MS) ولا تعرف ما يكفي عنه ، فمن السهل التمسك بقدمك في فمك.
قد يعني جيدًا وترغب بصدق في الاتصال بشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد عن طريق قول بعض الأشياء التالية. ومع ذلك ، قد لا تدرك أن العديد من هذه العبارات يمكن أن تصل إلى نقطة حساسة لصديقك ، مما يجعلهم غاضبين ، بدلاً من تحريضك لهم.
إذا كنت شخصًا لديه صديق أو قريب أو تعارف مع MS ، فالرجاء إلقاء نظرة على هذه المقالة. نأمل أن يساعدك ذلك على فهم أفضل قليلاً حيث يأتي من يعيشون مع هذا المرض ، بالإضافة إلى تقديم بعض النصائح لكيفية إجراء محادثة حقيقية حول مرض التصلب العصبي المتعدد.
"لكنك تبدو على ما يرام!"
هذا البيان يثير حنق وغضب كثير من الناس مع مرض التصلب العصبي المتعدد. ويفضل الكثيرون أن يصدم الناس بأن لديهم مرضًا مزمنًا من أن يفكروا فيه ، "واو. إنها تبدو فظيعة لدرجة أنني كنت واثقًا من أنها محطة طرفية".
ومع ذلك ، بالنسبة لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، من الصعب سماع هذا عندما يشعرون بالرعب في الساعة 9:45 صباحاً ويعرفون أنه عليهم القيام بذلك بطريقة ما خلال اليوم.
قد يبدو هذا التعليق "لطيفًا" ، ولكنه لا يعترف بكل الأعراض غير المرئية التي تصيب الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد. التعب المدقع ، خلل المثانة الذي يسبب الذعر والإحراج ، الخلل المعرفي الذي غالباً ما يتركهم خاسرين في منتصف المهام الدنيوية.
إذا كان الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد قد أخبرك بالفعل أنه يعاني من عدم تحمل الحرارة مما يجعله شديد الوهن أو أنه في حالة ألم ، فإن إخباره بأن مظهره جيد قد يتم إدراكه على غرار "لكن الأمور لا يمكن أن تكون بهذا السوء بالتأكيد. "
قد يكون البديل الأفضل لـ "لكنك تبدو جيدًا جدًا":
"من الخارج ، يبدو أنك تبلي بلاء حسناً ، لكن كيف حالك حقاً؟" هذا يتيح لك أن تنبئك بأنك معجبة بأن الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد يبدو جيداً ، ويسمح لـ MSer بإخبارك بما يحدث بالفعل (إذا شعرت به).
"سمعت أن هناك دواء يشفي مرض التصلب العصبي المتعدد."
ليس هناك تلك هي الحقائق ، ببساطة وبساطة.
هناك العديد من الأدوية (تسمى "العلاجات المعدِّلة للمرض") التي يمكن للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد بحقنها أو ابتلاعها أو استخدامها معًا ، والتي ثبت أنها تقلل من احتمالية حدوث الانتكاسات في الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد المنتكس. هذه ليست علاج. لا توجد أدوية تساعد الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأساسي .
كثير من الناس يحاولون فقط أن يكونوا متفائلين ومفيدين من خلال سرد ما سمعوه عن "علاج". ومع ذلك ، إذا كان هناك علاج ، فإن الشخص الذي يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد سيعرف عنه من قبل.
قد يكون البديل الأفضل لإخبارنا عن "علاج":
اسأل صديقك إذا كنا قد سمعنا عن دواء MS الجديد الذي كان في الأخبار وماذا فكرت به.
"أنت فقط بحاجة إلى التفكير في الأفكار الإيجابية."
هذا واحد يمكن أن يكون غاضبا جدا. من فضلك ، لا تخبر شخصًا مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد أنه "يهتم بالمادة". وهذا يعني أنه إذا كان بإمكانه فقط التوقف عن التفكير في حقيقة أن كل مهمة يومية أصعب وأنه يجب التخلي عن بعض الأحلام ، وتركز بدلاً من ذلك على الأقواس القطبية والقطط الصغيرة ، سيكون كل شيء على ما يرام.
صحيح أن الغضب أو المرير لفترات طويلة يمكن أن يؤدي إلى نتائج عكسية ، ومع ذلك ، على كل شخص أن يجد طريقه الخاص مع هذا المرض. إخبارهم بأن يفكروا في الأفكار السعيدة هي المكافئة اللفظية لتلك الملصقات الرهيبة للقطط الملتصقة في شيفر براند مع تسمية توضيحية تقول "جرب أكثر صعوبة!" أو صورة لجبل مع عبارة "الوصول إلى أعلى!" مزخرف عبرها.
البديل الأفضل هو:
اعرض تعاطفاً قليلاً مع شخص أخبرك بأنهم يمرون بأوقات عصيبة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. لا تتردد في طرح الأسئلة ، والتي قد تكون أو لا يمكن الإجابة عليها.
"كان لدي عمة (زوجة أخت ، مدرسة في المدرسة الثانوية ، إلخ.) كان لديها مرض التصلب العصبي المتعدد وتوفيت من ذلك".
الآن ، لماذا يريد أي شخص أن يسمع عن ذلك؟
لا يوجد بديل أفضل لهذا.
"يجب عليك حقا محاولة عصير goji (علاج الضغط لعلاج البدانة ، لسعات النحل ، وما إلى ذلك). ساعدني على التخلص من بلدي الصدفية (مرفق التنس ، الثآليل الأخمصية ، الخ)."
أي شخص سيكون سعيدا جدا أن شرب بول الماعز قد شفيك من بعض الأمراض. من الرائع أن تجد شيئًا يناسبك. قد يكونون مفتونين ويطرحون أسئلة للمتابعة.
الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ليسوا غرباء على الطب البديل والتكميلي. لقد جرب معظمهم شيئًا - أو الكثير من الأشياء - أثناء حياتهم.
ومع ذلك ، سيكون من الاحترام لك أن تمتنع عن حث (أو مطالبة) أن يقوم صديقك بتجربة شيء غير تقليدي لأنه يساعدك. يمكن أن تثير غضب الناس الذين لا يشعرون بالرضا.
البديل الأفضل هو:
شارك تجربتك ، دون أن تشير إلى أن أي شخص آخر يحتاج إلى تجربتها. طريقة أكثر مهذبة بالنسبة لشخص يحاول أشياء (حمية ، تدليك ، فيتامينات) سيكون ذكر تجربتك الأخيرة لأولئك الذين قد يكونون مهتمين. انتظر أسئلة المتابعة وأخبرهم كيف ساعدتها ، دون تقديم توصيات ما لم يُطلب منك ذلك.
حتى ذلك الحين ، يجب أن تكون مترددا للمشاركة أكثر من اللازم. الأشخاص الذين ينتهي بهم المطاف في تجربة هذه البدائل يمكن أن يتضايقوا إذا تبين أنهم صعبون أو محبطون لأن ذلك لم ينجح بالنسبة لهم.