أعلى منظمات التصلب المتعدد مكرسة لإيجاد علاج

التصلب المتعدد (MS) هو مرض عصبي معقد يؤثر على الدماغ والحبل الشوكي ، مما يؤدي إلى أعراض مثل التعب الشديد ، والأحاسيس المؤلمة ، والشلل ، والاكتئاب ، ومشاكل الأمعاء والمثانة. لسوء الحظ ، على الرغم من الأبحاث الواسعة ، لم يجد الخبراء بعد "السبب" وراء مرض التصلب العصبي المتعدد ، وهذا النوع من المراوغة المحيط بقضيته جعل من الصعب العثور على علاج.

ومع ذلك ، فإن الخبر السار هو أنه من خلال الأبحاث المكثفة ، والوعي ، والتعليم ، يعيش العديد من الناس بشكل جيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد وقد تباطأ عملية مرضهم من خلال ظهور العديد من العلاجات الجديدة المعدلة للمرض . ومع ذلك ، ورغم هذه التطورات المذهلة ، لا يزال هناك المزيد من العمل الذي يتعين القيام به. فيما يلي المنظمات الرائدة التي لا تزال ملتزمة بخلق حياة أفضل لأولئك الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وفي نهاية المطاف إيجاد علاج لهذا المرض المنهك وغير المتوقع.

الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد

تأسست جمعية MS الوطنية (NMSS) في عام 1946 ومقرها في مدينة نيويورك ، على الرغم من أنه يحتوي على فصول متناثرة في جميع أنحاء البلاد. مهمتها هي إنهاء MS. لكن ، في هذه الأثناء ، تهدف هذه المنظمة غير الربحية البارزة إلى مساعدة الناس على العيش بشكل جيد مع المرض من خلال تمويل الأبحاث ، وتوفير التعليم الحديث ، ورفع الوعي ، وإنشاء مجتمعات وبرامج تتيح للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وأحبائهم. لربط وتحسين نوعية حياتهم.

شارك

الهدف الرئيسي من NMSS هو تعزيز التعاون بين الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وأعضاء أسرهم وأصدقائهم وزملائهم في العمل - وهو نهج فريق لإيجاد علاج ، إذا جاز التعبير. هناك عدد من الأحداث التي ترعاها NMSS في جميع أنحاء البلاد والتي يمكن أن تشارك أنت وأحبائك فيها ، مثل المشاركة في حدث MS أو MS Bike أو عن طريق أن تصبح ناشطًا في MS.

مصادر

برامج البحث والتعليم هي موارد كبيرة من NMSS. في الواقع ، لقد استثمرت الجمعية أكثر من 974 مليون دولار في الأبحاث حتى الآن وهي صريحة للغاية في دعم الأبحاث التي ليست مثيرة للاهتمام ببساطة ، ولكن ذلك سيغير وجه MS إلى الأفضل.

بعض البرامج البحثية المثيرة المدعومة من NMSS تشمل تحقيقات في دور النظام الغذائي والتغذية في مرض التصلب العصبي المتعدد ، والعلاج بالخلايا الجذعية ، وكيف يمكن إصلاح غمد المايلين لاستعادة وظيفة العصب. بالإضافة إلى برامج الأبحاث ، تتضمن الموارد الأخرى القيمة التي تقدمها NMSS مجتمع دعم عبر الإنترنت و MS Connection Blog.

جمعية التصلب المتعدد الأمريكية

جمعية التصلب المتعدد في أمريكا (MSAA) هي منظمة وطنية غير ربحية تأسست عام 1970. الهدف الرئيسي هو توفير الخدمات والدعم لمجتمع MS.

شارك

إحدى الطرق للتفاعل مع MSAA هي أن تصبح "عضو في فرقة الشارع" ، مما يعني أنك تنشر كلمة حول السباحة لـ MS لجمع التبرعات وزيادة الوعي حول مرض التصلب العصبي المتعدد. يمكن القيام بذلك عمليا (من خلال وسائل التواصل الاجتماعي) أو عن طريق التحدث مع الشركات والمنظمات المجتمعية.

مصادر

يعد موقع الويب الخاص بـ MSAA سهل الاستخدام ويقدم العديد من المواد التعليمية. أحد الموارد المتحركة هو "تغيير حياتهم اليومية" إلى الفيديو غير اليومي الذي يكشف عن كيفية قيام MSAA على وجه التحديد بمساعدة أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد (على سبيل المثال ، توفير سترة تبريد لامرأة تتعرض مشيتها لمرض التصلب العصبي المتعدد للتعرض للحرارة).

أيضا ، مورد مفيد بشكل خاص هو تطبيق هاتف My MS Manager ، وهو مجاني للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وشركائهم في الرعاية. يتيح هذا التطبيق المبتكر للناس تتبع نشاط مرض التصلب العصبي المتعدد ، وتخزين المعلومات الصحية ، وإنشاء تقارير حول أعراضهم اليومية ، وحتى الاتصال بأمان لفريق الرعاية الخاصة بهم.

مشروع العلاج المتسارع لمرض التصلب المتعدد

وباعتبارها منظمة غير ربحية قائمة على المريض ، فإن مهمة مشروع Accelerated Cure لـ MS (ACP) هي دفع الجهود البحثية بسرعة لإيجاد علاج.

شارك

إلى جانب التبرعات ، هناك بعض الطرق الأخرى للانخراط في هذه المجموعة بما في ذلك:

• تقديم طلب للحصول على منحة MS J. Szczepanski "Never Give Up" MS Scholarship
• بدء حملة كتابة رسالة
• استضافة ACP لجمع التبرعات

مصادر

ومن المثير للاهتمام ، أن ACP يحتوي على مجموعة ضخمة (أكثر من ثلاثة آلاف) عينات الدم والبيانات من الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد وأمراض الميالينينج الأخرى. يمكن للباحثين الاستفادة من هذه البيانات ومن ثم إرسال النتائج إلى ACP من دراساتهم الخاصة. الغرض من قاعدة البيانات المشتركة هذه هو العثور على علاج MS بشكل أكثر كفاءة وبسرعة.

أيضا ، هناك موارد ACP التي تعزز التعاون والجمع بين الآخرين داخل مجتمع MS ، بما في ذلك منتدى MS Discovery و MS شبكة بحوث الأقلية.

مرض التصلب العصبي المتعدد التركيز: مؤسسة التصلب المتعدد

تأسست مؤسسة التصلب المتعدد (MSF) في عام 1986. كان التركيز الأولي لهذه المنظمة غير الربحية لتوفير التعليم للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد على تحسين نوعية حياتهم. وبمرور الوقت ، بدأت منظمة أطباء بلا حدود أيضا تقديم خدمات للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وأحبائهم ، بالإضافة إلى توفير موارد تعليمية جيدة.

شارك

إحدى الطرق المثيرة للانخراط في MS Focus (إذا كان لديك MS) هي اعتبارك كسفيرة MS Focus. في هذا البرنامج ، يقوم السفراء برفع الوعي حول مرض التصلب العصبي المتعدد داخل مجتمعاتهم المحلية ، وتنظيم وقيادة جمع التبرعات ، ويساعد على ربط هؤلاء مع مرض التصلب العصبي المتعدد وفرق الرعاية الخاصة بهم بالخدمات المقدمة من MS التركيز. يجب على الأشخاص المهتمين بهذا البرنامج أن يتقدموا أولاً ، وفي حالة قبولهم ، سيحصلون على تدريب خاص لتعليمهم دورهم.

هناك طريقة أخرى للمشاركة (سواء كان لديك مرض التصلب العصبي المتعدد أم لا) وهي طلب مجموعة توعية من MS Focus خلال الشهر الوطني للتعليم MS والتوعية في مارس. يتم إرسال هذه المجموعة المجانية إلى منزلك وتحتوي على مواد تعليمية للمساعدة في رفع مستوى الوعي حول مرض التصلب العصبي المتعدد داخل مجتمعك.

مصادر

توفر منظمة أطباء بلا حدود العديد من الموارد التعليمية ، بما في ذلك مجلة MS Focus والبرامج الصوتية وورش العمل الشخصية. كما أنه يساعد المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في العيش بشكل جيد مع المرض من خلال توفير مجموعات الدعم بالإضافة إلى دروس تمارين ممولة جزئياً مثل اليوغا والتاي تشي واللياقة المائية وركوب الخيل وبرامج البولينج.

علاوة على ذلك ، فإن شبكة اللياقة الطبية هي شريك لمؤسسة التصلب المتعدد. هذه الشبكة هي دليل وطني مجاني عبر الإنترنت يتيح للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد البحث عن خبراء الصحة واللياقة البدنية في منطقتهم.

يمكن القيام MS

هل يمكن أن تكون MS ، رسميا مركز جيمي هيوجا لمرض التصلب المتعدد ، هي منظمة وطنية غير ربحية تمكّن الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد من رؤية أنفسهم وحياتهم خارجة عن مرضهم. تم إنشاء هذا الأساس في عام 1984 من قبل المتزحلق الأولمبي جيمي هيوجا ، الذي تم تشخيصه بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في عمر 26 عامًا. فلسفة "الشخص ككل" الصحية ، التي تستلزم تحسين الصحة الجسدية ولكن أيضًا الصحة النفسية والرفاهية العامة ، هي مهمة أساسية من Can Do MS.

شارك

تتمثل الطرق الرئيسية للمشاركة في Can Do MS في استضافة حدث جمع التبرعات الخاص بك ، والترويج لبرامج المؤسسة التعليمية التي تركز على التدريب ، والتغذية ، وإدارة الأعراض ، أو التبرع للمؤسسة مباشرة أو إلى صندوق جيمي هويغا للمنح الدراسية.

مصادر

هل يمكن أن توفر MS ندوات عبر الإنترنت حول مجموعة متنوعة من الموضوعات المتعلقة بالمرض ، مثل مطالبات العجز ، ومشاكل التأمين ، والتحديات المتعلقة بالرعاية ، والعيش مع ألم مرض التصلب العصبي المتعدد والاكتئاب. كما يقدم برنامجًا تعليميًا فريدًا شخصيًا ، مثل برنامج TAKE CHARGE الذي يستمر لمدة يومين ويتفاعل فيه الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد مع الآخرين وشركاء الدعم وموظفي الطب من خبراء مرض التصلب العصبي المتعدد أثناء مشاركة الخبرات الشخصية والتعرف على عادات نمط الحياة الصحية.

روكي ماونتن MS مركز

تتمثل مهمة مركز Rocky Mountain MS Center في زيادة الوعي بمرض التصلب العصبي المتعدد وتقديم خدمات فريدة لأولئك الذين يعيشون مع هذه الحالة. يقع هذا المركز في جامعة كولورادو ، والتي تعد واحدة من أكبر برامج أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد في العالم.

شارك

إذا كنت تعيش خارج كولورادو ، يمكنك أن تصبح شريك دائم الخضرة ، حيث تقوم بإيداع ودائع شهرية لدعم المركز. أو يمكنك أن تفكر في التبرع بسيارتك القديمة لمركبات الأعمال الخيرية.

إذا كنت تعيش في ولاية كولورادو ، يمكنك تشكيل فريق المشي الخاص بك والتورط في العديد من مؤتمرات القمة في MS ، أو حضور الاحتفال السنوي للمركز ، أو الانضمام إلى شبكة Young Professionals.

مصادر

يوفر مركز MS Rocky Mountain عددًا من المواد التعليمية ، ليس فقط للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أيضًا لعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم. اثنين من الموارد البارزة ما يلي:

• Infor MS: مجلة مجانية ، فصلية ، متوفرة مطبوعة أو رقمية ، تقدم أحدث ما توصلت إليه أبحاث MS ، بالإضافة إلى المعلومات النفسية - الاجتماعية لمن يعيشون مع مرض التصلب المتعدد.
• eMS News: نشرة إخبارية توفر أحدث الأبحاث والنتائج المتعلقة بالمرض

يقدم مركز روكي ماونتن إم إس أيضًا العلاجات التكميلية ، مثل العلاج المائي ، آي تشي (تاي تشي) المستندة إلى الماء ، بالإضافة إلى المشورة ، وتقييم العجز ، وبطاقات MS ID ، وبرنامج الإخصاب اليومي للبالغين لموعد الرعاية.

كلمة من

يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على الأفراد بشكل فريد ، وهذا هو السبب في أن التعامل مع المرض وإدارة أعراضه يمكن أن يكون مهمة معقدة. وبعبارة أخرى ، لا يوجد شخصان لديهما نفس تجربة MS تمامًا.

ومع ذلك ، فمع استمرار منظمات MS في الكفاح من أجل الشفاء وتوفير الخدمات التي تساعد الأشخاص على العيش بشكل جيد مع مرضهم ، من المهم أن تظل مرنًا في رحلة MS الخاصة بك.

> المصادر:

> بيرنبوم ، دكتوراه في الطب جورج. (2013). التصلب المتعدد: دليل الطبيب السريري للتشخيص والعلاج ، الطبعة الثانية. نيويورك، نيويورك. مطبعة جامعة أكسفورد.

> Ziemssen T. أعراض الإدارة في المرضى الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد. J Neurol Sci . 2011 ديسمبر ؛ 311 ملحق 1: S48-52.