ما هو مثل كونه شقيق طفل مصاب بالتوحد؟

يمكن للوالدين أن يجعلوا من الأسهل لأخوات الأطفال المصابين بالتوحد

يواجه أشقاء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة تحديات فريدة - ولا يوجد استثناء لأشقاء الأطفال المصابين بالتوحد . ولكن كما هو الحال مع كل شيء متعلق بالتوحد ، كل حالة فريدة. بالنسبة لبعض الأشقاء ، يمكن أن تكون الحياة مع أخ أو أخت مصابان بالتوحد صعبة للغاية. بالنسبة للآخرين ، لديها صعودا وهبوطا. هناك حتى بعض الأطفال الذين يرون في مرض التوحد الخاص بهم شقيق زائد وليس سالب.

على الرغم من هذه الاختلافات ، هناك بعض التجارب والتحديات المشتركة.

أهم التحديات التي تواجه أشقاء الإخوة التوحد

وسواء كان الأخ أو الأخت أو الضعفاء أو المتخوفين من أحد الأطفال التوحديين ، فهناك بعض التحديات المشتركة.

1. مشاكل مالية. هذه واحدة من أصعب التحديات لأنها حقيقية للغاية - ومن المستحيل تجنبها. الأطفال ، عندما يتفوقون على رياض الأطفال ، هم أشخاص حكماء. وعلى عكس البالغين ، فإنهم عرضة لإصدار الأحكام بصوت عال علنا. لا يجد أي طفل نموذجي أنه من السهل أو السرور سماع نظرائه يسألون "ما الخطأ في أخوك؟ إنه غريب جدا!" أو سماع "أختك هي غريب!" لكنه طفل نادر جدا لم يسمع بمثل هذه التعليقات. مع تقدمهم في السن ، سيحتاج الأشقاء إلى إعادة النظر في هذه المشكلة عندما يجلبون الأصدقاء إلى المنزل أو يعثرون على شريك أو يتزوجون.
2. خيارات محدودة. عندما يكون لأخيك التوحد ، يجب على الأسرة بأكملها تعديل. وهذا يعني أن الطفل النموذجي سيضطر بالتأكيد إلى المزيد من التنازلات ، ويقول "لا" في كثير من الأحيان ، وينحني لاحتياجات وأذواق إخوته غير العادية. على سبيل المثال ، قد يضطر الأشقاء المعتادون إلى مشاهدة الفيلم نفسه 50 مرة ، أو العودة إلى المنزل من حدث ما قبل أن يكونوا جاهزين ، أو قول "لا" لرمي الحفل - فقط من أجل استيعاب أختهم التوحد أو أختهم. عندما يكبرون ، قد يجد الأخوان أن والديهم لديهم وقت أو مال أقل للمساعدة في الكلية ، وشراء منزل ، "صنع" حفل زفاف ، وهكذا دواليك.

1. توقعات أكبر. عندما يكون هناك أحد أفراد العائلة المعاقين ، يجب على أفراد الأسرة الآخرين أن يصعدوا إلى اللوحة - وهذا يشمل الأشقاء. من المرجح أن يُطلب من أشقاء طفل مصاب بالتوحد (حتى عندما يكونوا صغارًا) إدارة مشاعرهم واحتياجاتهم الخاصة ، أو القيام بمزيد من المهام المنزلية ، أو تأجيل المتعة الخاصة بهم. كبالغين ، قد يحتاج الأشقاء إلى تحمل المزيد والمزيد من المسؤولية عن الأخوة التوحديين لأن آباءهم أقل قدرة.

لماذا تجارب الأخوة تختلف كثيرا عن بعضها البعض

نعم ، هناك بعض القضايا المشتركة - ولكن هناك بعض الاختلافات الشاسعة بين أشقاء الأطفال المصابين بالتوحد. إذا جمعت مجموعة من الأطفال الذين يتطورون عادةً مع أشقاء التوحد ، فستسمع بعض وجهات النظر والمخاوف والتحديات شديدة الاختلاف. اليك السبب:

أطفال التوحد مختلفة جدا عن بعضها البعض .

ولأن التوحد هو اضطراب واسع النطاق ، فإن الأطفال التوحديين والمراهقين قد يتواجدون بطرق مختلفة تمامًا. ونتيجة لذلك ، قد يجد األشقاء أنه من السهل نسبيًا أو من الصعب جدًا العيش في نفس المنزل. فمثلا:

• يعيش Sibling A مع شقيق ، على الرغم من أنه "غريب" ، فهو في الواقع كثير من المرح. بالتأكيد ، فهو يثابر على شخصيات ديزني وليس لديه أصدقاء شخصيين - ونعم ، يذوب أحيانًا دون سبب واضح. لكنه لطيف ، ورعاية ، ويتمتع بالكثير من الأفلام والأنشطة نفسها مثل أخيه. نعم ، هناك تحديات - لكنهم لا يشعرون بأنهم ساحقون. في الواقع ، قد يكونون ، في بعض النواحي ، أقل حدةً من التحديات المرتبطة بأخٍ متسلط ، مهيمن (ولكنه نموذجي).
• ويعيش الأخ أو الأخت مع شقيقة غير لفظية ، عدوانية ، وقابلة للتدمير المادي للأجسام الموجودة في المنزل. في بعض الأحيان ، يخشى الأخوة ب حقا لسلامته. لا توجد طريقة سيبلنغ B جلب صديق إلى المنزل ، وليس هناك إمكانية للخروج بأمان وسرور مع أخته. نادراً ما تشبه الحياة في المنزل أي شيء "عادي" ، والتحديات التي تواجه الصحة العقلية والجسدية حقيقية للغاية.

• يعيش Sibling C مع شقيق ذكي ، ملتوي ، وقلق للغاية . فمن ناحية ، يقوم شقيق سيبلنغ سي التوحدي بالفعل ببرمجة ألعاب الفيديو في عمر 8 سنوات. ومن ناحية أخرى ، فإن هذا الأخ نفسه قلق للغاية ، ولديه تحديات حسية شديدة ، ويجد أنه من المؤلم جسديًا أن يكون في مركز تجاري ، أو دار سينما ، أو حتى تجمع عائلة. تفخر شركة Sibling C بإنجازات شقيقها ، ولكنها قد تجد صعوبة في التواجد حول شقيقها ، وهي غير متأكدة أبداً متى "سينفجر". ونتيجة لذلك ، تتجنب شقيقها كلما أمكن ذلك.

الاخوة يختلفون عن بعضهم البعض.

كل طفل فريد من نوعه ، وسوف تختلف استجابات الأطفال الفردية لأخوة التوحد أيضًا.

في حين قد يجد طفل تجربة صعبة ومحاولة ، قد يجدها الآخر مجزية.

هل من الأسهل أن يكون الطفل الأصغر أو الأكبر سناً لطفل مصاب بالتوحد؟ هناك صعود وهبوط لكل منهما.

• لم يعيش الشقيق الأصغر لطفل مصاب بالتوحد أبداً بدون التوحد في حياتها. من ناحية ، قد يعني هذا أنه من الأسهل إدارة التحديات التي تأتي مع وجود شقيق مصاب بالتوحد. من ناحية أخرى ، قد تجد صعوبة أكبر في تأسيس نفسها داخل الأسرة كشخص لها احتياجاتها الخاصة ، وتحدياتها ، ومواهبها ، وسماتها الشخصية.
• قد يكون بالإمكان إحباط الأخ أو الأخت الأكبر لطفل مصاب بالتوحد عندما يتم سحب انتباه الوالدين إلى الأخوة الأصغر من ذوي الاحتياجات الخاصة. أو ، من ناحية أخرى ، قد يجد أنه من السهل نسبياً إدارة الوضع لأنه أنشأ بالفعل مكانه الخاص في العائلة والمدرسة والمجتمع.

يمكن أن تحدث مختلف الهيمنات والشخصيات فرقًا كبيرًا أيضًا. بالنسبة لبعض الأشقاء ، فإن العيش مع طفل مصاب بالتوحد يمكن أن يكون مصدر إحراج ، في حين أنه بالنسبة للآخرين فهي فرصة.

• Sibling X هو حساس جدا ويزعج بسهولة. إن وجود شقيق مصاب بالتوحد يصنع أصواتًا غريبة ، ويكرر نفس الكلمات مرارًا وتكرارًا ، ويذوب عند تناول العشاء ويرسلها إلى اليمين.
• Sibling Z متعاطف ويتمتع بإيجاد طرق لمساعدة أخته التوحد في إدارة المواقف الصعبة. بعيدًا عن الشعور بالإرهاق ، يتمتع في الواقع بمعرفة كيفية مساعدة أخته على تهدئة نفسها ، والتعبير عن نفسها ، والتفاعل مع الآخرين.

المواقف والحالات الأسرية تختلف عن بعضها البعض.

إن التوحد جانبا ، يمكن أن يكون للمواقف والمواقف العائلية تأثير كبير على الأطفال. أضف التوحد إلى الخليط ، والصراعات العائلية العادية ، والتحديات ، ونقاط القوة ، والمرونة تصبح صفقة كبيرة جدًا. بالنسبة للأخوة النامية عادة ، يمكن أن تصبح سلوكيات الآباء والعواطف مصدرا للإيجابية والقوة - أو لا. فمثلا:

• وتشمل الأسرة (أ) طفلاً مصاباً بالتوحد. ينمو أولياء األمور معًا ويعملون معًا للعثور على المدارس والدعم والدعم المناسبين. عندما يصبح التوحد الساحق يستجيب بهدوء ، يعالج الوضع ، ثم يعيد تجميع نفسه. في نفس الوقت ، يعملون بجد للتأكد من أن الأشقاء الذين يتم تطويرهم نموذجيًا يتم دعمهم في المدرسة وفي حياتهم الاجتماعية - حتى لو كان ذلك يعني في بعض الأحيان أن الأصدقاء أو وسائل النقل العامة هم جزء من الخليط. ونتيجة لذلك ، قد يتعلم الطفل دون التوحد أنه يمكن مواجهة التحديات وإدارتها ، وأن المحنة لا ينبغي أن تقف في طريق حياة كاملة ومحبة.
• تتضمن العائلة ب طفل مصاب بالتوحد. يلوم والدا الطفل بعضهما البعض على التوحد أو آثاره على الحياة الأسرية ، ونتيجة لذلك ، ينقسمان. يختلط أحد الوالدين مع حضانة الأطفال ويغمره الغضب والإحباط. عندما يصبح التوحد مربكًا في المنزل ، يخرج الوالد من الباب أو يدخل في غضب . ونتيجة لذلك ، ينمو الطفل النمو النموذجي في حالة فوضوية وقد يتعلم أن التحديات تؤدي إلى انهيار الحياة الأسرية.

المالية الأسرة تختلف.

قد لا يشتري المال الحب ، لكنه يستطيع أن يشتري الكثير من الأشياء لأسرة تعيش بالتوحد. في حين أنه من الممكن أن يكون لديك القليل جدًا من المال وما زالت إدارة التوحد مع بعض الاضطرابات العاطفية ، فإنه ليس بالأمر السهل.

يمكن أن يكون الفقر والتوحد مزيجًا صعبًا للغاية. نعم ، هناك موارد متاحة للآباء والأمهات ذوي الأطفال المعاقين - ولكن هذه الموارد يصعب الوصول إليها ، وإحباطها لإدارة ، وقد تكون محدودة للغاية حسب موقع العائلة. الآباء والأمهات الذين يعملون في وظائف كل ساعة ليس لديهم المرونة التي يحتاجونها لزيارة الضمان الاجتماعي ووكالات الدولة خلال ساعات الأسبوع. الآباء الذين ليس لديهم أجهزة الكمبيوتر الخاصة بهم والوصول إلى الإنترنت لا يملكون الأدوات التي يحتاجون إليها للبحث عن الخيارات والعثور على العلاجات أو الخدمات أو خيارات العلاج.

يمكن للوالدين الذين لديهم أموال كبيرة أن يشتروا طريقهم من بعض هذه الإحباطات. إذا كانوا يعملون في وظائف أعلى مستوى ، فإنهم يتمتعون بقدر أكبر من المرونة لحضور المؤتمرات ، والذهاب إلى الاجتماعات ، وإدارة الوكالات والفوائد. إذا لم يكونوا مؤهلين للحصول على خدمات أو تم رفضهم لإعدادات تعليمية مطلوبة ، فيمكنهم دفع رسوم لمزودي الخدمات الخاصة . إذا شعروا بالإرهاق ، فيمكنهم دفع تكاليف الرعاية المؤقتة.

كيف تؤثر هذه الاختلافات نموًا على الأشقاء؟ هناك مجموعة متنوعة من التأثيرات:

• إذا كان المال سيوفر خدمات للأطفال التوحديين ، فقد يُترك القليل للأطفال الآخرين. قد تذهب أموال الكلية نحو علاج التوحد ، في حين أن الرهون العقارية الثانية قد تدفع للمدارس الخاصة أو الرعاية المؤقتة. ونتيجة لذلك ، قد يصبح الأخوة النموذجيون مستائين من كلا الوالدين والأشقاء المصابين بالتوحد.
• إذا تم إنفاق كل الوقت المتاح على إدارة الخدمات أو رعاية الطفل المصاب بالتوحد ، فقد يشعر الأخت أو يهمل. هذا ، أيضا ، يمكن أن يؤدي إلى الاستياء أو الغضب.
• إذا كان الآباء غارقون في مقدار الوقت والطاقة المطلوبة لإدارة الخدمات لطفل مصاب بالتوحد ، فقد يكون لديهم القليل من الطاقة المتبقية للمساعدة في الواجبات المنزلية ، أو التدريب ، أو القيادة ، أو الأنشطة الأبوية العادية الأخرى.
• الآباء الذين لديهم القليل من الوقت أو المال لا يملكون الكثير من الموارد التي يحتاجونها للبقاء على اتصال وثيق مع أنشطة واحتياجات الأشقاء. قد لا يكونوا على دراية بالمشاكل في المدرسة أو القضايا العاطفية أو السلوكيات المحفوفة بالمخاطر.

توقعات تختلف على الأشقاء تختلف.

ما هو المتوقع من طفل مصاب بالتوحد؟ تعتمد الإجابة بشكل كبير على حجم أسرته وماليته وخلفيته الثقافية واستقراره العاطفي. ستتغير الإجابة أيضًا مع نمو الأخوة التوحديين والنموذجيين - ويكون الآباء أقل قدرة على التعامل مع الأشياء بمفردهم.

• في عائلة كبيرة ممتدة ، قد يكون هناك عدة أفراد قادرين ومستعدين للمساعدة في رعاية طفل مصاب بالتوحد. في عائلة صغيرة جداً ، قد يُطلب من الطفل الذي يتلقى النمو النموذجي تحمل مسؤولية كبيرة عن أخوته المصابين بالتوحد. قد يزداد هذا التوقع مع تقدم الوالدين ، إلى الحد الذي يُتوقع أن يصبح فيه الأخوة النموذجيون الشخص الذي يقدم الرعاية للبالغين "لطفل" بالغ.
• في عائلة ثرية ، قد يكون من الممكن دفع رسوم لمقدمي الرعاية المؤقتة أو حتى للدعم المباشر للفرد المصاب بالتوحد. في حالات نادرة ، يمكن توفير هذا المستوى من الدعم من خلال الوكالات. في معظم الحالات ، ومع ذلك ، لا يمكن للآباء ولا موظفي الدعم تقديم الدعم على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. وهكذا ، إذا كان الأخوة التوحديون يحتاجون إلى دعم على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، فهناك فرصة جيدة سيحتاج إليها الأخ أو الأخت ، على الأقل في بعض الأوقات.
• في الثقافة الأمريكية اليوم ، ليس من غير المعتاد أن يذهب أفراد العائلة على طريقتهم الخاصة. قد ينتقل الأشقاء عبر البلاد أو العالم ، بينما يستمر الآباء في رعاية "طفل" بالغ مصاب بالتوحد. في أجزاء أخرى من العالم (أو في مجتمعات المهاجرين) ، تبقى العائلات قريبة من بعضها البعض. عندما تبقى العائلات قريبة ، فمن الأرجح أن يتحملوا على الأقل بعض المسؤولية عن طفل مصاب بالتوحد عندما يكبر.

كيف نساعدك نماء الطفل

مهما كانت ظروفك ، ومهما كانت قدرات وتحديات الطفل التوحد ، فمن المهم الحفاظ على احتياجات طفلك النامي النموذجي في الاعتبار. ومع ذلك ، من المهم أيضا أن نتذكر أن الإعاقة في الأسرة ليست دائما أمرا سيئا. وبالنظر إلى الظروف المناسبة ، يمكن للطفل الذي يتمتع بشقيقة توحد أن يكتسب قوة شخصية كبيرة. التعاطف والمسؤولية والمرونة وسعة الحيلة واللطف يمكن أن تأتي من التجربة.

فيما يلي بعض النصائح لضمان حصول طفلك النموذجي على نتيجة إيجابية:

1. علاج التوحد كجزء من الحياة - شيء يجب فهمه والاستجابة له ، بدلاً من شيء لتجنب الإشارة إليه أو التفكير فيه. علّم جميع أطفالك حول ما هو مرض التوحد ، وما هو ليس كذلك.
2. عالج جميع أطفالك باحترام ، واحترم نموذجًا لطفلك التوحدي.
3. كن على دراية بأن طفلك الذي ينمو بشكل نموذجي يحتاج إلى انتباهك وحبك ، وأن يمسك بأي لحظات يمكنك الاستماع إليها ، أو مشاركتها ، أو الاستمتاع بها ، أو حل المشكلة ، أو مجرد الانتظار.
4. اعلم أن طفلك النامي النموذجي يتعامل مع بعض المطالب غير الاعتيادية ، وأن يدرك التحديات التي يواجهها ويتغلب عليها.
5. احرص على تخصيص أوقات خاصة "لنا فقط" لطفلك النموذجي. قد تحتاج إلى مقايضة مع زوجك ، ولكن هذا يمكن أن يكون أفضل.
6. التخطيط للمستقبل لاحتياجات طفلك المعتاد ، ومعرفة كيف ستتعامل مع المواقف قبل ظهورها. وهذا ينطبق على القضايا الصغيرة (ماذا سنفعل إذا تلاشى طفلنا التوحدي في المركز التجاري) وتحديات كبيرة (كيف ستساعد طفلنا النموذجي على إدارة تكاليف الكلية؟). لا تحتاج دائمًا إلى تلبية اهتمامات طفلك المعتاد ، لكنك تحتاج إلى خطة.
7. كن ثابتًا وموثوقًا. قد يكون من الصعب العيش مع شقيق مصاب بالتوحد ، ولكن من الصعب للغاية العيش مع الفوضى أو الاضطراب العاطفي. يمكن لأطفال النمو النموذجيين التكيف مع المواقف الصعبة عندما يشعرون بالأمان والاعتناء بهم.
8. استمع إلى الطفل الذي يطور نموه عادة ، وراقب أي علامات للقلق أو الاكتئاب أو السلوك المحفوف بالمخاطر.
9. اعرف متى يحتاج طفلك النموذجي حقا إليك ، وابحث عن طريقة لتواجدك هناك. قد يتطلب هذا الدعوة في بعض الأحيان لصالح أو قصف بعض المال الزائد من وقت لآخر - لكنه يمكن أن يعني العالم لطفلك.
10. احصل على المساعدة عندما تحتاج اليها. منظمات مثل Siblings of Autism ، مشروع دعم Sibling ، و Sibs Journeyare مجرد خيارات قليلة. تحقق من الموارد المحلية للعثور على مجموعات الدعم ، والراحة ، والبرامج.

> المصادر:

> Petalas، MA، Hastings، RP، Nash، S. et al. النمطية والاختلاف الدقيق في علاقات الأخوة: تجارب المراهقين المصابين بالتوحد. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler، Eric et al، Editors. آثار التوحد على الأسرة. الولايات المتحدة الأمريكية: Springer Science & Business Media ، 29 حزيران 2013.

> Tomeny، T. et al. السلوك العاطفي والسلوكي لأخوات الأطفال ذوي النمو النموذجي مع اضطراب طيف التوحد: أدوار شدة التوحد ، الإجهاد الأبوي ، والحالة الزواجية. البحث في اضطرابات طيف التوحد ، المجلد 32 ، ديسمبر 2016 ، الصفحات 130–142.

> والتون ، ك. وآخرون. التكيف النفسي والاجتماعي وعلاقات الأخوة في أشقاء الأطفال الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد: عوامل الخطر والوقائية. Journal of Autism and Developmental Disorders، September 2015، Volume 45، Issue 9، pp 2764–2778.