مجموعات الدعم لفيبروميالغيا ومتلازمة التعب المزمن

لا يجب أن تمر وحدك!

Fibromyalgia (FMS) ومتلازمة التعب المزمن (CFS أو ME / CFS ) يمكن أن تكون ظروف وحيدة. قد تجد صعوبة في أن تظل جزءًا من الأنشطة الاجتماعية ، وقد لا يفهم الأشخاص من حولك ما تمر به. الكثير منا يجب أن يترك وظائفنا ، مما يزيد من عزلتنا ويمكن أن يضيف المزيد من الضغوط المالية على حياتنا.

كثير من الأشخاص الذين يعانون من FMS أو ME / CFS يعانون من الاكتئاب سريريًا ، ولكن حتى لو لم تكن كذلك ، فمن الشائع أن تمر بالأوقات العصبية الصخرية.

سواء كنت تمتلك أكثر الأصدقاء والأسرة الداعمين ، أو كنت تشعر أنه لا أحد يدعمك ، يمكنك الاستفادة من مجموعة الدعم. (إذا كنت تعتقد أنك مكتئب ، تأكد من التحدث مع طبيبك حول هذا الموضوع!)

لماذا مجموعة الدعم؟

القليل من الناس يفهمون ما يشبه الشعور بالألم المزمن أو أن يكونوا منهكين طوال الوقت. إذا لم يجربوها بأنفسهم ، فمن الصعب عليهم أن يفهموا حقاً الإحباط الذي تواجهونه في تلك الأيام عندما لا يمكنك التفكير بشكل مستقيم ، ومن الصعب إجراء محادثة بسيطة.

ودعونا نواجه الأمر: معظم الناس لا يريدون أن يسمعوا عن مدى الروعة التي نشعر بها طوال الوقت. حتى إذا كانوا يريدون أن يكونوا داعمين ، فإن الأشخاص الأصحاء غالباً ما يكونون غير مرتاحين يتحدثون عن المرض.

عندما تكون بالقرب من المرضى الآخرين ، فإن الضغط الاجتماعي لعدم الحديث عن المرض قد انتهى. عندما يصادف الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالات شخصًا آخر يعاني من أعراض مشابهة لأول مرة ، قد يكون من المفيد جدًا معرفة أنهم ليسوا وحدهم.

كثيرون منا يجدون أنه من الأسهل التحدث بصراحة عما نمر به مع الأشخاص الذين تعرضوا له.

الشكاوي العاطفية والعاطفية شائعة بالنسبة لأولئك منا الذين يتعاملون مع مرض مزمن ومن المحتمل أن يكون موهنا. في بعض الأحيان ، يساعدك الأمر على معرفة أنك لست وحدك وأن هناك شخصًا آخر موجود حقًا يحصل على ما تقوله.

أيضا ، بسبب طبيعتها ، FMS و ME / CFS هي شروط يجب عليك تعلم إدارتها. الأشخاص الذين "كانوا هناك ، فعلوا ذلك" يمكن أن يكونوا في الغالب الأفضل لمساعدتك في العثور على ما يساعدك أكثر من غيرها.

كيف يمكنني العثور على مجموعة؟

يمكنك العثور على مجموعات دعم لا تعد ولا تحصى عبر الإنترنت ، وبناءً على مكان إقامتك ، يمكنك العثور عليها في مجتمعك أيضًا.

المجموعات عبر الإنترنت لديها بعض الميزات الرائعة:

ومع ذلك ، لديهم أيضا بعض العيوب. فقط حول أي منتدى عبر الإنترنت يمكن أن يجذب المتصيدون الذين هم فقط هناك ليكون البغيضة. يمكن أن يكشف إخفاء الهوية عبر الإنترنت أيضًا عن الأسوأ في بعض الأشخاص. ابحث عن غرف الدردشة أو الصفحات مع المشرفين النشطين الذين يحافظون على هذا النوع من الأشياء إلى الحد الأدنى.

قبل الانتقال إلى مجموعة عبر الإنترنت وبدء مشاركة المعلومات الشخصية ، استعرض الصفحات لمعرفة ما إذا كانت النغمة إيجابية أو سلبية بشكل عام. انتبه إلى ما إذا كان هناك الكثير من المشاركات غير المرغوب فيها وما إذا كان هناك مسؤول يمكنه التعامل مع المشكلات.

يمكن أن تكون صفحات ومجموعات وسائل الإعلام الاجتماعية رائعة أيضًا ، لا سيما عندما يتعلق الأمر بالجماعات المغلقة أو السرية. تلك هي أصعب في العثور عليها ، على الرغم من.

ضع في اعتبارك أن أي شيء تنشره عبر الإنترنت قد يعود إلى ملاحقتك. قد ترغب في النظر في اسم شاشة ثانٍ لحماية خصوصيتك في حالة قيام Google ببدء عمل Googled من قِبل صاحب عمل حالي أو مستقبلي ، كجزء من قضية قانونية ، أو إذا كنت تتقدم بطلب للحصول على إعاقة.

للعثور على مجموعة في منطقتك ، هناك دائمًا Google. يمكنك أيضًا أن تطلب من طبيبك ، والتحقق من المستشفيات المحلية ، والتحقق من شركة التأمين الصحي لمعرفة الموارد والبرامج المحلية. إذا لم تتمكن من العثور على مجموعة محلية ، فيمكنك التفكير في بدء واحدة.

للأسف ، لأنهم عادةً ما يديرهم شخص مصاب بهذه الأمراض ، تميل مجموعات الدعم إلينا إلى الاختفاء بمجرد أن تبدأ.

إذا لم تكن هناك مجموعة قريبة منك بشكل محدد من أجل الألم العضلي الليفي أو متلازمة التعب المزمن ، ولا تريد أن تبدأ بمفردها ، فلا تتردد في التفكير في مجموعات الدعم لحالات أخرى ذات ميزات مشابهة. يمكن أن يشمل ذلك الألم المزمن أو التهاب المفاصل أو الذئبة أو التصلب المتعدد. من المحتمل أن ترحب بك ، خصوصًا لأن بعض أعضائها ربما يكون لديهم تداخل فيبروميالغيا على أي حال.