يقضي المتلقي المتوسط شهوراً أو حتى سنوات متوقعة جراحة زرع الأعضاء ، منتظراً ويأمل في اليوم الذي سيوفر فرصة ثانية لحياة صحية.
من الضروري أن يركز المرضى على التعامل مع مرضهم الذي يهدد حياتهم ويأملون في الجراحة بدلاً من تعلم المهارات لمساعدتهم على التعامل مع عملية زرع قد لا تحدث.
مع التركيز على الحفاظ على الصحة والأمل قبل الجراحة ، العديد من المرضى غير مستعدين للتغيرات في حياتهم والصحة بعد عملية زراعة الأعضاء.
ويتطلب التعامل مع هذه التغييرات الدعم والمثابرة والرغبة في إعطاء الأولوية لنمط حياة صحي والحفاظ على جهاز صحي.
قضايا عاطفية
هناك قضايا فريدة من نوعها لزراعة الأعضاء التي لا يعانيها المريض المتوسط للجراحة. في معظم الحالات ، يعرف المريض الذي ينتظر عضو ما أنه يجب أن يتوفى أحد المتبرعين المناسب لكي يصبح أحد الأعضاء متاحًا.
هناك صراع عاطفي بين الحفاظ على الأمل في عملية الزرع والخوف ، مع العلم أن شخصًا غريبًا سيموت قبل أن يصبح ذلك ممكنًا. غالباً ما يعترف متلقيو الزرع بأنهم يشعرون بالذنب للناجي ، بعد أن استفادوا من وفاة شخص آخر.
من المهم أن يتذكر المستلمون أن أفراد عائلات المتبرعين يتحدثون عن شعورهم بأن القدرة على التبرع بالأعضاء هي الشيء الإيجابي الوحيد الذي يحدث خلال وقت مفجع.
يمكن أن تساعد المراسلات التي يتلقونها من المتلقين للأعضاء في الشعور بالخسارة الكلية بعد وفاة أحد الأحباء.
إن القدرة على إقامة علاقة مع عائلة مانحة ، حتى لو كان ذلك عن طريق البريد فقط ، يمكن أن تجلب إحساسًا بالسلام. بالنسبة لعائلة المانحين ، يعيش جزء من أحبائهم. تختار بعض العائلات والمتلقيين الاجتماع بعد المقابلة ، وتزودهم برباط على تجربتهم المشتركة.
الإدمان والاكتئاب
الأسابيع والأشهر التي تلي الجراحة مباشرة يمكن أن تكون مرهقة للغاية بالنسبة لمتلقي الأعضاء ، مما يجعلها فترة صعبة للغاية للحفاظ على الرصانة بالنسبة لأولئك الذين يحاربون الإدمان.
يتم اختبار الكحول والتبغ والمخدرات بشكل روتيني عند انتظار المرضى لعملية الزرع ، حيث أن الامتناع عن التدخين هو شرط الوجود في قائمة الانتظار في معظم مراكز الزرع ، ولكن بمجرد إجراء الجراحة ، قد يكون الإغراء بالعودة إلى السلوكيات القديمة مربكًا.
من الضروري أن يحافظ المستفيدون على عاداتهم الصحية ، لأن هذه الأدوية يمكن أن تكون سامة للأعضاء الجديدة. هناك العديد من البرامج ذات الخطوات الـ 12 المتاحة للمرضى الذين يقاتلون الإدمان وعائلاتهم ، وبرامج العلاج للمرضى الداخليين والخارجيين ومجموعات الدعم.
يمكن للمدخنين مناقشة وصفات مكافحة التدخين مع الجراح الخاص بهم والعديد من أنواع العلاجات الأخرى للإقلاع عن التدخين متوفرة بدون وصفة طبية.
لا يتم عزل الاكتئاب بعد الجراحة للأشخاص الذين لديهم توقعات غير واقعية ، فمن الشائع مع الأمراض المزمنة والعمليات الجراحية الكبرى. وبينما يميل الكثيرون إلى إنكار وجود مشكلة ، فإن مواجهة الاكتئاب والبحث عن العلاج ضروريان للحفاظ على صحة جيدة.
من المرجح أن يعود المرضى المصابون بالاكتئاب إلى السلوكيات الإدمانية ويقل احتمال قيامهم بدور نشط في شفائهم وصحتهم على المدى الطويل.
قضايا زرع الأعضاء المانحة
لدى أقلية من متلقي الأعضاء جزءًا من الكبد أو كليًا تبرع به أحد أفراد العائلة أو صديق يعيش ، مما يمثل مشكلات مختلفة تمامًا عن تلك التي يقدمها متبرع مجهول. قد يكون للمتبرع الحي فترة كبيرة من التعافي بعد الجراحة ، مع قضاء وقت إضافي في المنزل.
في حين يتم دفع فواتير الجراحة من قبل المتلقي التأمين ، ليست خسارة الأجور والألم والمعاناة ، ويمكن أن يسبب مشاعر قاسية بين أفراد الأسرة. قد يوفر التأمين ضد العجز إغاثة مالية ، ولكن قد تكون هناك مشكلات بعد تبرئة أحد المتبرعين بشأن تأمينه مقابل الأدوية التي تكون جزءًا من الرعاية اللاحقة.
إن الشعور "بإعجاب" صديقك أو قريبك من المتبرعين ليس أمرا غير مألوف. هناك أيضا الجهات المانحة التي لديها مضاعفات بعد الجراحة. هناك حالات لعائلة "مريض" من العائلة التي خضعت لعملية زرع وتم صرفها من المستشفى قبل الجهة المانحة "الجيدة".
كما يعاني بعض الناس من الاكتئاب بعد التبرع ، وهو انخفاض خطير بعد النشوة في كونهم فعالين في إنقاذ الحياة. قد تؤدي المضاعفات الجراحية أو المشكلات النفسية بعد التبرع إلى شعور المتلقي بالذنب لأنه "تسبب في" هذه المشاكل.
من الناحية المثالية ، يجب إجراء محادثة حول جميع قضايا التبرع قبل الجراحة ويجب أن تشمل الجوانب المالية والعاطفية للتبرع ، بالإضافة إلى القضايا المادية. يجب أن تتضمن المناقشة أيضًا توقعات كل المعنيين ، وما إذا كانت هذه التوقعات واقعية أم لا.
عندما تجري هذه المحادثة بعد الجراحة ، قد يكون من الضروري إجراء مناقشة صريحة لتحديد ما هو توقع واقعي وما هو غير واقعي. قد يكون لدى جهة مانحة للأعضاء توقعات للمستلم تتجاوز المسائل المالية ولكنها مهمة بنفس القدر فيما يتعلق بصحة المتلقي ورفاهيته.
إن المتبرع الذي يعطي جزءًا من كبده لأحد الأقرباء الذين يحتاجون إليه بعد تعاطي الكحول قد يكون حساسًا جدًا لرؤية ذلك الشخص يشرب البهارات في عيد الميلاد عندما لم يكن مشكلة في السابق.
يمتلك المانح استثمارًا عاطفيًا في صحة المتلقي الذي تم تغييره ، وقد يؤدي استخدام الجهاز إلى صفعة في وجهه. يجب مناقشة هذه القضايا بطريقة صادقة ومفتوحة ، دون حكم ، على علاقة سليمة ومستمرة.
مخاوف حول عودة المرض
شواغل حول رفض الأعضاء أو الحاجة إلى زرع آخر شائعة أيضًا مع أولئك الذين أجروا عمليات جراحية للزرع. بعد الانتظار الطويل للجراحة ، فإن الخوف من العودة إلى قائمة الانتظار وضعف الصحة هو مصدر قلق طبيعي.
يؤدي القيام بدور نشط في الحفاظ على صحة جيدة ، باتباع تعليمات الأطباء واستباقيًا حول ممارسة الرياضة والنظام الغذائي ، إلى مساعدة المستلمين في الشعور بأنهم يتحكمون بصحتهم بدلاً من أن يكونوا تحت رحمة أجسادهم.
العودة إلى العمل
هناك قضايا لا تقتصر على المستفيدين من الزرع ، ومع ذلك يجب التعامل معها بعد الجراحة. يعتبر التأمين الصحي والقدرة على دفع ثمن الأدوية المضادة للرفض مشكلة خاصة ، خاصة عندما يكون المريض مريضاً للغاية قبل الجراحة. الصعوبات المالية شائعة في الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة ، ومستلمو الزرع ليسوا استثناءً.
إذا كان العودة إلى العمل ممكنًا ، فقد يكون ضروريًا للبقاء المالي لجميع أفراد العائلة ، خاصة إذا كان المريض هو المصدر الرئيسي للدخل. إن الحصول على التأمين الصحي أو حتى الاحتفاظ به يعد أولوية مع ارتفاع تكلفة الأدوية التي تستلزم وصفة طبية وزيارات الطبيب.
بالنسبة للمرضى الذين ليسوا في حالة جيدة بما يكفي للعودة إلى العمل ، من الضروري العثور على الموارد للمساعدة في تكاليف الرعاية. يجب أن يكون مركز زرع الأعضاء قادراً على إحالة أي مريض يحتاج إلى مصادر المساعدة ، سواء كان ذلك من الخدمات الاجتماعية أو برامج الأدوية منخفضة التكلفة أو رسوم الجدول المنزلق.
حمل
المرضى الأصغر سنا الذين يمكن أن يعودوا إلى حياة كاملة ونشطة قد يكون لديهم مخاوف بشأن الحمل ، وقدرتهم على الحمل ، وقد يكون تأثير رفض الرفض على الطفل الذي لم يولد بعد.
في بعض الحالات ، قد يوصي الجراح ضد الحمل لأن الجسم قد لا يتحمل الضغط الإضافي الناجم عن الحمل والولادة. في هذه الحالات ، قد يستفيد المرضى من مجموعة دعم مخصصة للعقم أو مجموعة دعم زراعة الأعضاء.
بالنسبة للنساء اللواتي يحصلن على موافقة الطبيب على الحمل ، يمكن أن تجيب المناقشات مع كل من جراح زرع المريض وطبيب الولادة المحتمل على الأسئلة وتخفيف أي مخاوف.
الجراحون زرع هي مصدر ممتاز للإحالات إلى طبيب التوليد مع خبرة رعاية المتلقي الحوامل الجهاز.
مستلمات زرع الأعضاء لدى الأطفال
غالبًا ما يقدم مستلمو زراعة الأطفال ، أو المرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا ، مجموعة فريدة من المشكلات التي لا يتلقاها المستلمون الكبار. يشير الآباء إلى أنه بعد الاقتراب من فقدان الطفل للمرض ، من الصعب وضع حدود ووضع حدود مع سلوكياتهم.
قد يشعر الأشقاء بالإهمال ويبدأون في العمل عندما يحتاج الطفل المريض إلى مزيد من الوقت والرعاية ، مما يستدعي انتباه آبائهم.
بعد عملية زرع ناجحة ، قد يتطلب الطفل حدودًا أكثر من ذي قبل ويصبح من الصعب إدارتها عندما لا يفهمون هذه القواعد الجديدة. الأصدقاء والأقارب الذين لا يفهمون القواعد قد لا يفرضونها عند مجالسة الأطفال ، مما يسبب الصعوبات والاحتكاك بين البالغين.
إنشاء روتين والقواعد التي يتم الالتزام بها بغض النظر عن مقدم الرعاية يمكن أن يخفف من الصراع بين البالغين ويساعد على وضع نمط ثابت للطفل.
هناك كتب ومجموعات دعم متاحة لوالدي المرضى ، أو الأطفال المرضى سابقاً ، للمساعدة في القضايا التي تأتي مع الأبوة والأمومة طفل مصاب بأمراض مزمنة أو حرجة. معظم التأكيد على أن الوالدين بحاجة إلى إرسال نفس الرسالة من خلال العمل كفريق واحد وفرض القواعد على قدم المساواة. لا يمكن للوالدين تقويض سلطة الطرف الآخر من خلال عدم ضبط السلوك السيئ أو الاختلاف حول العقاب وعدم التصرف.
إعادة تأسيس العلاقات
يمكن أن تكون العلاقات متوترة بسبب الأمراض على المدى الطويل ، ولكن مع مرور الوقت تتعلم الأسر للتعامل مع شخص عزيز الذي هو مريض للغاية. اعتاد أفراد الأسرة والأصدقاء على التدخل وتقديم الرعاية والدعم للمريض ، ولكنهم غالباً ما يناضلون عندما يتم عكس الوضع بسرعة.
إن الزوجة التي أصبحت معتادة على مساعدة زوجها في أخذ حمامات وتقديم وجبات الطعام يمكن أن تشعر بالغبطة الكاملة ، ولكن عاجزة ، عندما يقوم زوجها بعمل الفناء فجأة.
يمكن أن يشعر المريض بالإحباط عندما يشعر بأن نفسه قديمًا إلا أن عائلته تواصل محاولة القيام بكل شيء من أجلها. قد يتجاهل الأطفال الذين اعتادوا الذهاب إلى والدهم للمساعدة في واجباتهم المدرسية أو الإذن عن غير قصد إعطاء الأم نفس المجاملة عندما تكون مستعدة للقيام بدور أكثر نشاطًا في تربية الأطفال.
يجب تحديد مقدار المساعدة المطلوبة بالطريقة التي يشعر بها المتلقي ، وليس على الروتين المحدد قبل عملية زراعة الأعضاء. فالوقت القصير جداً ليس شيئاً جيداً ويمكن أن يطيل الانتعاش ، ولكن ينبغي تشجيع الاستقلال كلما أمكن ذلك.
لا يختلف الوضع عن مراهق يريد الاستقلال والوالد الذي يريد أن يكون طفلهما آمنًا ، ويكافح من أجل إيجاد وسيلة سعيدة يمكن لهما العيش معها.
توقعات
في حين أن الصحة الجيدة يمكن أن تبدو وكأنها معجزة بعد سنوات من المرض ، إلا أن جراحة زرع الأعضاء ليست علاجًا لكل شيء. المشاكل المالية لا تختفي بعد الجراحة ، ولا الإدمان أو المشاكل الزوجية.
جراحة زرع الأعضاء هي علاج لبعض المرضى ، لكن التوقعات غير الواقعية يمكن أن تجعل المتلقي يشعر بالاكتئاب والاكتئاب. العضو السليم لا يسبب المناعة تجاه المشاكل الطبيعية التي يواجهها الناس كل يوم. أنها توفر فرصة لمواجهة تحديات الحياة كشخص سليم.
تغيرات فيزيائية
هناك تغييرات جسدية يواجهها مرضى زرع الأعضاء بعد الجراحة والتي تتجاوز فترة الشفاء الفورية. كثير من المرضى يجدون أنفسهم يتعاملون مع زيادة الوزن واحتباس السوائل ، وهو رد فعل طبيعي على الأدوية المضادة للرفض الضرورية بعد الزرع.
جنبا إلى جنب مع وجه مستدير ، يمكن لهذه الميدس تسبب تقلبات المزاج والتغيرات العاطفية التي يصعب التنبؤ بها وأصعب في التعامل معها. عادة ما تتناقص الأعراض بمجرد تحديد الجرعة المناسبة ، ولكن إدراك أن هذا جزء طبيعي من العلاج يساعد المرضى على تحمل الآثار على المدى القصير.
دعم المجموعات والتطوع
بسبب الطبيعة الفريدة للزرع ، ينجذب العديد من المرضى إلى الآخرين في نفس الظروف. مجموعات الدعم هي طريقة ممتازة للعثور على الآخرين الذين لديهم نفس التجارب والتحديات التي تنفرد بها المتلقّية للأعضاء. تتوفر المجموعات على المستوى الوطني ، مع اجتماعات محلية ومجموعات محلية لمراكز زراعة الأعضاء للبالغين ومرضى الأطفال.
وهناك أيضًا مواقع ويب مخصصة لمجتمع الزرع ، مما يسمح للمرضى والعائلات بمناقشة جميع جوانب التبرع والزرع.
تجد العديد من عائلات المتلقين والمانحين التطوع لمنظمات شراء الأعضاء وخدمات الزرع لتكون مجزية وطريقة ممتازة للبقاء المشاركة في مجتمع الزرع.
وتتمثل الفائدة الإضافية للعمل التطوعي في أن معظم المتطوعين لديهم صلة شخصية بالزراعة ويسعدهم مشاركة تجاربهم. هناك مجموعات تطوعية لأمهات المانحين ، لأسر المتلقين ومجموعة متنوعة من الأشخاص الآخرين المتضررين من التبرع.
> المصادر:
> Green A، McSweeney J، Ainley K، Bryant J. In My Shoes: Children Quality of Life After Heart Transplantation. زرع التدريجي 2007 سبتمبر ؛ 17 (3): 199-207
> مساعدة طفلك على ضبط مرحلة ما بعد الزرع. الشبكة المتحدة لمشاركة الأعضاء. 2008.