عندما تفكر في أحد مقدمي الرعاية ، يمكنك أن تتخيل شريكًا يحمل بيده يده أو أحد أفراد أسرته ، أو شخص بالغ يساعده بحرارة أحد الوالدين مع الأدوية.
في حين أن تقديم الرعاية غالبا ما يكون رحلة شراكة وتفان ، إلا أنه في الوقت نفسه عبارة عن مسلية ، مليئة بالارتفاعات والانخفاضات المفاجئة والتقلبات والانعطافات. هذا التشبيه بالأفعوانية يكون صحيحًا بشكل خاص عند الاعتناء بشخص يعاني من مرض معقد وغير متوقع مثل التصلب المتعدد.
لكن الخبر السار هو أنه مع وجود الإطار السليم للعقل ، وشبكة الدعم الجيدة ، وعادات أسلوب الحياة الصحي ، يمكن إدارة المستويات العالية والعاطفية المادية والرعاية العاطفية (حتى احتضنت) بشكل جيد.
إليك بعض النصائح التي يجب وضعها في الاعتبار أثناء قيامك (أو شخص تعرفه) بالقيام بالدور الفريد لكونك مقدم رعاية لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.
رعاية نفسك
سوف تختلف الاحتياجات المادية الدقيقة لرعاية أحد أفراد أسرته مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن قد تشمل أنشطة مثل الاستحمام ، وارتداء الملابس ، ورفع ، والتغذية ، والمساعدة في تمارين العلاج المنزلي ، والقيادة ، وإكمال المهام المنزلية.
قد تكون الأنشطة الأخرى أقل ضرائب جسدية ، ولكنها تتطلب القدرة على التحمل الذهني مثل:
- دعوة شركات التأمين
- جدولة مواعيد الطبيب والعلاج
- التقاط وادارة الادوية
- إدارة الشؤون المالية
مع ذلك ، من أجل مكافحة الخسائر اليومية من الرعاية وتفادي الإرهاق ، من المهم العناية بجسمك وعقلك.
وهذا يعني التأكد من تحديثك لزيارات الطبيب ، بالإضافة إلى فحوصات السرطان والتطعيمات الخاصة بك.
حافظ على نشاطك ونومك جيدًا وتناول الطعام بطريقة مغذّية ، لذلك تشعر أنك بحالة جيدة ولديك القدرة على أداء مهام الرعاية الخاصة بك في بعض الأحيان الشاقة.
أخيرًا ، كن متفهمًا لصحتك العقلية من خلال أخذ فترات راحة طوال اليوم للانخراط في أنشطة مريحة وممتعة.
حاول قراءة فصل من كتاب ، أو الاتصال بصديق على الهاتف ، أو الذهاب في نزهة على الأقدام بينما يعتني صديق أو مقدم رعاية آخر بحبيبك.
البحث عن الدعم
العزلة هي مشكلة شائعة لمقدمي الرعاية وقد تؤدي إلى مزيد من الضغط ، فضلاً عن شعور "حمى الكابينة" المرعب. لتجنب هذه المعضلة ، فكر في الانضمام إلى مجموعة دعم مقدمي الرعاية أو التواصل مع صديق أو جار. إنه أمر لا يصدق ما يمكن أن تفعله عشر دقائق من الضحك ، ورواية القصص الجيدة ، والإلهاء لروحك.
جنبا إلى جنب مع العزلة ، أن تكون على بينة من أعراض الاكتئاب مثل تغيير في شهيتك ، ومشاكل النوم ، وفقدان المتعة في المساعي التي تتمتع بها مرة واحدة.
بالطبع ، تأكد من التحدث مع طبيبك إذا كنت تعاني من أي أعراض للاكتئاب ، حيث توجد طرق فعالة لإدارة مزاجك.
تعرف على MS الخاص بك المحبوب واحد
إن تطوير الفهم الأساسي لمرض التصلب العصبي المتعدد أمر ضروري لرعاية أحبائك ، وخاصة عندما يتعلق الأمر بمعرفة الأعراض والقلق والإحباطات الخاصة بكل منها.
على سبيل المثال ، على الرغم من أن الشخص الذي تعتني به قد يكون فعالًا جسديًا تمامًا ، فقد يشعر بالعبق إزاء حضور التجمعات الاجتماعية بسبب مشكلات النطق المتعلقة بالمرض أو بسبب مشاكل في التفكير والذاكرة .
في هذه الحالة ، من المهم احترام مخاوفهم ، وتقديم التعاطف (على سبيل المثال ، قول: "أنا آسف لأنك قلقة من التحدث أمام أصدقائك.") والعمل معا على طريقة للتنقل في هذا الصراع.
مثال آخر هو إذا كان الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد يستخدم كرسيًا متحركًا أو جهازًا مساعدًا آخر للتنقل ، فقد يشعر بالإحباط (من المفهوم) عن طريق أماكن الوصول. هذا هو دليل عليك كمقدم رعاية للمضي قدما و / أو لديك خطة احتياطية عند الخروج من المنزل.
وبالمثل ، قد يفضل الشخص الذي تعتني به أن يتكلم مع طبيبه وحده أو أن تتواصل مع أفراد الأسرة حول التغييرات أو القرارات الصحية الرئيسية.
حاول احترام هذه الرغبات ، حتى إذا لم تفهمها أو تتفق معها تمامًا.
اعرف حدودك
من المهم أن تكون صريحًا مع نفسك حول ما تتمتع به من قدرات وراحة من حيث توفير الرعاية لمن تحب. إذا كان استحمائك وارتداء ملابسك كل صباح هو استنزاف جسدي للغاية ، فكر في سؤال أحد أفراد الأسرة الآخرين لمساعدتك في هذه المهمة. بدلا من ذلك ، يمكنك استئجار ممرضة أو مساعدة لرعاية المنزل لمساعدتك لبضع ساعات كل صباح.
تذكر ، في مرحلة ما ، قد يحتاج الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى رعاية أكثر اتساعًا مما يستطيع مقدم الرعاية توفيره. هذا ليس فشلاً من جانبك ، بل وظيفة للمرض.
اعتماد موقف الهدوء
في مرض التصلب العصبي المتعدد ، غالبا ما تتراجع الأعراض وتتدفق بشكل غير متوقع من يوم إلى آخر. من خلال تبني موقف "الذهاب بالتدفق" ، يمكنك مساعدة حبيبك مع MS يشعر بالهدوء (وأنت أيضا). ومع ذلك ، فإن الحفاظ على وجه المرونة أمام حبيبك ليس بالأمر السهل. تأكد من أن لديك شخصًا ما يمكنك التعرض له والتعبير عن مشاعرك ، سواء كان ذلك صديقًا أو شريكًا أو أحد أفراد العائلة أو معالجًا.
خذ فواصل
يحتاج الجميع إلى استراحة من تقديم الرعاية ، بغض النظر عما إذا كنت تعتني بأحد أفراد العائلة أو ما إذا كنت تحصل على أموال مقابل تقديم الرعاية. بالإضافة إلى الاستراحات اليومية الصغيرة ، من المهم أن تأخذ فترات راحة أطول ، مثل العطلة أو حتى ليلة واحدة.
أحد الخيارات هو الرعاية البديلة - قد تفكر في التحدث مع الفصل المحلي التابع لجمعية MS الوطنية للحصول على مزيد من الموارد في برنامج الرعاية المؤقتة.
كلمة من
إن تقديم الرعاية هو دور خاص ، وعلى الرغم من أنه قد يكون مرهقًا جسديًا وعاطفيًا في بعض الأحيان ، إلا أنه يمكن أن يكون مرضًا تمامًا ، خاصةً مع الأدوات والدعم المناسبين. في النهاية ، حافظ على رعايتك بنفسك من خلال الاهتمام باحتياجاتك وتجديد عقلك وروحك كل يوم.
أخيرًا ، تذكر أن وجودك ورعايتك كافٍ. لا أحد يتوقع منك أن تكون مثاليا أو أداء المعجزات. لذا تأكد من أن يدك القابضة ، وعناقك ، ودردشةك ، وحس الفكاهة ، وعملك الشاق ، وأذنك المستمعة تعني العالم إلى أحبائك.
> المصادر:
> Buchanan RJ، Radin D، Huang C. عبء الرعاية بين مقدمي الرعاية غير الرسميين مساعدة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. Int J MS Care . صيف 2011 13 (2): 76-83.
> رادفورد ت. (2015). جمعية MS الوطنية: دليل لمقدمي الرعاية.