نصائح للعيش مع التليف الكيسي

كيف تعيش حياة كاملة مع قوات التحالف

قبل عقود ، كان يعتقد أن التليف الكيسي (CF) هو حكم الإعدام المبكر. كان العيش مع التليف الكيسي يعني قضاء الكثير من الوقت في كفاحه من أجل التنفس ومحاولة تجنب المعاناة حتى الخضوع لوفاة مبكرة في مرحلة الطفولة المبكرة. لحسن الحظ ، لم يعد هذا هو الحال. اليوم ، يعيش مرضى التليف الكيسي لفترة أطول من أي وقت مضى ، وعادة ما يكونون في منتصف مرحلة البلوغ.

يكتشف جيل اليوم أن العيش مع التليف الكيسي يعني تعلم كيفية التعامل مع الجرأة والأمل والعثور على أمر طبيعي جديد.

تعلم كيفية التعامل مع تشخيص CF

تشخيص CF أمر صعب للغاية ويتفاعل كل عائلة بشكل مختلف. إن تعلم أن طفلك يعاني من مرض قاتل محتمل هو تجربة تغير حياتك. وبمجرد أن تتلاشى الصدمة الأولية ، يمكنك البدء في بناء صندوق الأدوات الخاص بك من مهارات وتقنيات التأقلم مع التليف الكيسي لرعاية طفلك.

هنا أربعة عناصر يجب تضمينها في كل صندوق أدوات CF.

المعرفه. اسأل ، شاهد ، ادرس ، واقرأ كل شيء عن CF يمكنك الحصول على يديك. هناك الكثير لتعلمه ، لذا من الطبيعي أن يكون لديك الكثير من الأسئلة على طول الطريق. دون ملاحظات! لا تعتمد على ذاكرتك ، وسوف تفشل خلال فترات الضغط. اكتب أي أسئلة قد تكون لديكم في دفتر ملاحظات بحجم الجيب. حافظ على دفتر ملاحظاتك في جميع الأوقات وكن مستعدًا لمراجعة ملاحظاتك في كل مرة ترى فيها أطبائك.

الدعم. الانخراط مع مجموعات الدعم. تواصل مع مرضى التليف الكيسي وأسرهم. لا أحد يعرف ما الذي تمر به تمامًا مثل شخص سبق له السير على نفس الطريق. أحط نفسك بالأشخاص الذين يمكنهم إرشادك أثناء مسارك الخاص.

خطة. يمكن أن يكون الحصول على الحياة اليومية باستخدام التليف الكيسي أمرًا مربكًا للغاية.

تعرف على جميع العلاجات والأدوية والعلاجات التي ستحتاجها لإدارة حالة طفلك. قم بإنشاء خطة تقوم بجدولة جميع هذه الأنشطة - الأدوية والعلاج والعلاجات الأخرى - في روتينك اليومي.

قوة. قد تسمع الكثير من الكلمات غير المشجعة من الأشخاص ذوي النوايا الحسنة ولكن المغلورين. تذكر أن التليف الكيسي اعتاد أن يكون الكثير من الأشياء التي لم تعد كذلك. ومع ذلك ، قد لا يعرف الآخرون هذا. يمكنك تثقيف الآخرين حول التليف الكيسي ، ولكن إذا كنت تفضل عدم ذلك جيدًا أيضًا. توقع مواجهة السلبية ، لكن لا تدعها تحصل على أفضل ما لديك. جرّب وتخلص من ضجيج الخلفية واستمع إلى أولئك الذين لديهم أكثر تجربة في التليف الكيسي ، مثل مقدمي الرعاية الصحية لطفلك.

التخطيط للحصول على حياة كاملة مع قوات التحالف

والآن بعد أن طورت استراتيجية للتعامل مع تشخيص تليف البنكرياس الحوصلي ، فإن الخطوة التالية هي البدء في التخطيط للمستقبل الفوري والطويل الأجل. يمكن للأطفال المصابين بالتليف الكيسي أن يخططوا للحياة كبالغين لأننا تعلمنا طرقًا أفضل لعلاج التليف الكيسي. إن الوقاية من التلف من سن مبكرة هي الطريقة الوحيدة لمنح الأطفال المصابين بالتليف الكيسي فرصة للبالغين. هذه مسؤولية كبيرة للآباء وتتضمن بعض التضحيات الضرورية.

إليك ثلاث طرق لضمان حصول طفلك على أفضل مستقبل ممكن.

1. تأسيس روتين عادةً ما يتطلب علاج التليف الكيسي أخذ الأدوية قبل كل وجبة ، واستنشاق الأدوية بضع مرات في اليوم ، والحصول على علاجات علاجية تصل إلى أربع مرات في اليوم. يمكن أن يكون تركيب هذه الأشياء في حياتك تحديًا. ومع ذلك ، الاتساق هو مفتاح النجاح. يمكن أن يساعد جدولة كل ما تحتاج إليه في توفير الوقت وتخفيف العبء.
2. يكون مجتهدا. عندما يكون لديك روتين ، حاول التمسك به. عندما تصبح الأمور محمومة ، قد تميل إلى تخطي العلاج أو تأجيل الدواء. لا تفعل ذلك! قد يؤدي فقدان خطوة واحدة من روتين المعالجة إلى حدوث انتكاسات كبيرة. سوف يساعدك الالتزام بالروتين على البقاء في المسار الصحيح وتعليم طفلك عادات جيدة للمستقبل.

1. تعلم كيفية juggle. يجد العديد من آباء الأطفال الذين يعانون من تليف البنكرياس الحوصلي أنهم يستهلكون كثيراً مع احتياجات أطفالهم حتى ينسون أن يعتنيوا بأنفسهم. لا تدع هذا يحدث وإلا فستفقد قوتك بسرعة. CF هو التزام مدى الحياة. لن تختفي. ستحتاج إلى إيجاد طرق لجعلها جزءًا من حياتك دون أن تترك حياتك بأكملها.

إن تعلم العيش مع التليف الكيسي يمكن أن يكون مرهقاً لكل الأشخاص المعنيين ، ولكن غالباً ما يكون مرعباً للأشقاء الذين قد يكونون أصغر من أن يفهموا معنى العيش باستخدام التليف الكيسي. قد يخاف الأشقاء الأكبر سناً من أن يموت أخاهم أو أختهم ، أو يشعرون بالغيرة من كل الاهتمام الذي يحظى به أخيهم المرضى ، أو يشعرون بالذنب لأنهم يتمتعون بصحة جيدة ، ولا يكون أخاهم أو أختهم كذلك. من المهم تضمين الأشقاء في المعادلة ، والتأكد من عدم ضياعهم في المراوغة.

اكتشاف نوع جديد من الطبيعي

تتغير الحياة بعد تشخيص تليف البنكرياس. حتى بعد أن يبلغ طفلك سن الرشد ، سيظل الطفل يلعب دورًا كبيرًا في حياتك. قد يحتاج طفلك إلى بعض المساعدة في العناية الجسدية حتى مع تقدمه في السن. بالإضافة إلى ذلك ، ستظل بحاجة إلى التفكير في جدول العلاج الخاص بهم عند التخطيط للمناسبات العائلية.

مع بعض التعديلات هنا وهناك ، يمكن لطفلك أن يعيش حياة طبيعية نسبيا. يمكن للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي الذهاب إلى المدرسة ، ولأصدقاء ، ولعب الرياضة ، والزواج ، ولها أطفال ، بل وحتى الحصول على مهنة ناجحة.

ﻳﻤﻜﻨﻚ أن ﺗﺤﻠﻢ ﺑﺤﺠﻢ آﺒﻴﺮ ﺣﺘﻰ وإن آﻨﺖ أﻧﺖ أو ﻃﻔﻠﻚ ﻣﺼﺎﺑًﺎ ضع أهدافًا قصيرة المدى لمساعدتك في إنجاز خطة حياتك ، ولكن كن مرناً. قد تحتاج إلى إجراء بعض التعديلات على طول الطريق.

_{مصدر:
Carpenter، DR، & Narsavage، GL (2004). نفس واحد في كل مرة: العيش مع التليف الكيسي. مجلة تمريض الأطفال. 19 ، 25-32.}

_{Havermans، T. & De Boek، K. (2007). التليف الكيسي: عمل توازن؟ مجلة التليف الكيسي. 6 ، 161-162.}