قصة زوي من العيش مع التليف الكيسي

1 -

لقاء مع زوي
الصورة © سكوت أوس

زوي أوس هي فتاة صغيرة رائعتين ذات ابتسامة ساحرة وعيون كبيرة وجميلة تنفجر مع شغف وبهجة وبراءة طفل بدأ للتو في اكتشاف أعجوبة العالم من حولها. زوي أيضا طفلة صغيرة تعيش مع مرض التليف الكيسي (CF) ، وهو مرض يعقد طفولة خالية من الهموم ويهدد بسرقتها من الحياة ذاتها التي تستمتع بها بشدة.

2 -

قصة زوي
زوي وجادا ، بعد وقت قصير من التشخيص. الصورة © سكوت أوس

بدأ والدا زوي ، سكوت وجادا اوس ، بالاشتباه في شيء ما في زوي عندما لم تستعد وزن الولادة في أول أسبوعين من حياتها. وصلت زوي أخيرًا إلى وزن مولودها عندما كانت تبلغ من العمر حوالي شهرين ، لكن سكوت وجادا أدركا أن شيئًا ما ما زال خاطئًا للغاية. في كل مرة يأكل زوي ، يصبح بطنها صلبًا ومنتفخًا ، وتصرخ من الألم إلى أن يبدو أن كل شيء قد أكلته قد عاد مرة أخرى في حفاضها.

خلال الأشهر العشرة الأولى من حياة زوي ، قام سكوت وجادا بعدة زيارات إلى مكتب طبيب الأطفال لمناقشة مخاوفهم. عندما لم يكن لدى طبيب الأطفال أي إجابة لأعراض زوي ، قام سكوت وجادا بأبحاثهما الخاصة وبدأت تشك في أن زوي قد يكون مصابا بالتليف الكيسي. لم يستجب طبيب الأطفال الخاص بهم لمخاوفهم ، لذلك أخذ سكوت وجادا زوي إلى مستشفى للأطفال للحصول على رأي ثانٍ. أثناء وجوده هناك ، قبل يوم واحد من تحول زوي ، تأكدت شكوكهم. كان لدى زوي بالفعل تليف كيسي.

بدأ زوي تلقي العلاج في مركز رعاية التليف الكيسي المعتمد. والآن ، في سن الرابعة ، نمت لتصبح نسبة 80 في المائة على مخططات النمو. الحياة ليست سهلة ، وهي لا تزال تكافح مع النكسات من وقت لآخر ، ولكن مع الكثير من العمل الشاق ، زوي ينمو ويفعل بشكل جيد.

بعد تشخيص مرض زوي ، تم اختبار الأطفال الآخرين السبعة. اثنين من الأطفال ، الذين هم الأطفال البيولوجية في Jada و childchild's سكوت ، كما أن لديهم التليف الكيسي. لديهم طفرة أقل حدة من زوي ، ولحسن الحظ ، لديهم أعراض خفيفة فقط من هذا المرض.

3 -

وجبات زوي
زوي بعد الإفطار. الصورة © سكوت أوس

عندما تم تشخيص حالتها لأول مرة ، كان لدى زوي أنبوب تغذية في أنفها كان يستخدم لتغذية تركيبة عالية السعرات الحرارية مباشرة في معدتها ومساعدتها على النمو بسرعة. تذكر سكوت وجادا أنهما نادرا ما ينامان في الأشهر الثلاثة التي كان فيها زوي يحتوي على أنبوب التغذية - خوفا من أن يخرج الأنبوب أو يتشابك حول زوي أثناء نومها. ظلوا على مقربة من كل ليلة لها للتأكد من أن زوي حصلت على كل قطرة غالية من التغذية التي تحتاجها.

الآن يأكل زوي أطعمة الجدول العادية ولكن يجب أن يستهلك كمية كبيرة من الأطعمة ذات السعرات الحرارية العالية والدهون العالية. يقول سكوت وجادا أن هذا قد يكون من الصعب تحقيقه عند التعامل مع شهية عمرها 4 سنوات. مثل معظم المصابين بالتليف الكيسي ، يأخذ زوي الإنزيمات أيضًا كلما أكلت.

4 -

يوم نموذجي لزوي وعائلتها
زوي خلال إحدى علاجاتها. الصورة © سكوت أوس

يأخذ زوي موسعات الشعب الهوائية وغيرها من الأدوية التي توصف عادة لأولئك الذين يعانون من تليف البنكرياس الحوصلي. يجب على زوي وجادا تخصيص بعض الوقت لأخذ الأدوية المستنشقة وعلاج إزالة المجرى الهوائي عدة مرات كل يوم. في بعض الأحيان ، يستخدم زوي سترة ضغط الصدر عالية التردد لإخلاء المجرى الهوائي ، وفي أحيان أخرى يقوم سكوت أو جادا بعلاج طبيعي للصدر . عندما لا تقوم جادا بتقديم علاجات إلى زوي ، فهي مشغولة برعاية إخوة زوي وأخواتها الذين تعلموها في منازلهم.

يقضي سكوت الكثير من الوقت على الطريق ، حيث يقود حوالي 150 ميلاً للعمل كل يوم ، ثم بعد 150 ميلاً من العودة إلى المنزل مرة أخرى ليصبح مع زوي وجادا وباقي عائلة أوس كل مساء. يجب على Scott إجراء هذا التنقل لأن صاحب العمل (في سافانا) يوفر التأمين الصحي لـ Zoe. يجب أن تعيش العائلة في جاكسونفيل ، على الرغم من ذلك ، بالقرب من مركز قوات التحالف ، حيث يجب أن يذهب زوي للحصول على الرعاية الطبية.

5 -

سكوت وجادا للمشورة
جادا وزوي في مستشفى الأطفال. الصورة © سكوت أوس

من خلال تجاربهم الخاصة وملاحظة خبرات الآخرين ، تعلم سكوت وجادا الكثير عن تربية الأبناء مع الأطفال المصابين بالتليف الكيسي. يقدمون الكلمات التالية من الحكمة للآباء الآخرين في حالتهم:

6 -

كن متيقنًا في اتباع خطة العلاج
زوي في سترة لها ، وتطهير بها الممرات الهوائية. الصورة © سكوت أوس

يقول سكوت: "إن أهم شيء يمكن أن يفعله أي والد هو أن يكون منضبطًا بما فيه الكفاية ليبقى على نظام يومي معين. هذا أمر لا بد منه! يجب أن يبقى الطفل المصاب بالتليف الكيسي في حالة صحية جيدة قدر الإمكان. أعني بذلك كل ما يحتاجون إليه: إنزيماتهم وأوساطهم وعلاجات تنفسهم والعلاج الطبيعي للصدر (CPT). "

7 -

سجل كل شيء ، كل يوم
زوي الحصول على علاج آخر. الصورة © سكوت أوس

احصل على جهاز كمبيوتر محمول أو نظام آخر للحفاظ على السجلات اليومية للأحداث الهامة. سكوت وجادا يوثقان الوقت والمبلغ واسم كل علاج للتخلص من المسالك الهوائية والعلاجات الهوائية الذي يتناوله زوي كل يوم. كما أنها توثق الأطعمة التي تتناولها ، والإنزيمات التي أعطيت لها ، وتفاصيل حجمها ، ولونها ، واتساقها ، وتواترها في البراز. وهي توثق أي أعراض خارجة عن المألوف لدى زوي ، وهي تجلب كل هذه المعلومات معهم عندما يرون فريق التليف الكيسي. يقول سكوت وجادا أن هذه السجلات توفر معلومات قيمة للمساعدة في تحديد سبب المشكلات عند ظهورها.

8 -

تذكر أن تعتني بنفسك وكذلك طفلك
زوي مع عائلتها. الصورة © سكوت أوس

يجب أن تبقى قوياً بما يكفي للتعامل مع الإجهاد البدني والنفسي والمالي لرعاية طفل مصاب بأمراض مزمنة. سوف تحتاج أيضا إلى البقاء قوية بما يكفي لتلبية احتياجات أطفالك الأصحاء.

لدى سكوت وجادا عائلة كبيرة ، لذلك كان عليهم أن يبدعوا ، وأن يجدوا طرقًا لتوازن وقتهم بين تلبية احتياجات زوي واحتياجات بقية الأطفال. ﻳﻨﺼﺤﻮن اﻵﺑﺎء ﺑﺎﻟﻤﺸﺎرآﺔ ﻣﻊ ﻣﺠﻤﻮﻋﺔ اﻟﺪﻋﻢ أو اﻟﺸﺒﻜﺔ ﻣﻊ اﻵﺑﺎء اﻵﺧﺮﻳﻦ ﻟﻸﻃﻔﺎل اﻟﻤﺼﺎﺑﻴﻦ ﺑﺎﻟﻔﻴﺮوس.

9 -

لا تخاف من سؤال مقدمي الرعاية الصحية
زوي في المستشفى. الصورة © سكوت أوس

يؤكد سكوت وجادا على أنه من الجيد أن تثق بأطباءك وممرضاتك ، إلا أنه من المهم أيضًا أن تتذكر أنه يمكن أن يكونوا مخطئين أو يخطئون. حافظ على العين الساهرة ، وإذا كان هناك شيء ما لا يبدو مناسبًا لك ، فذكره. أنت تعرف روتين طفلك بشكل أفضل من أي شخص آخر.

10 -

محام عن أبحاث التليف الكيسي
زوي في حدث فائدة التليف الكيسي. الصورة © سكوت أوس

ويعتقد سكوت وجادا أن زيادة الوعي ودعم أبحاث التليف الكيسي هي أهم الأشياء التي يمكن أن يقوموا بها كآباء لمساعدة ابنتهم في المستقبل. لقد نشطوا بشكل كبير في الدعوة لاحتياجات أولئك الذين يعانون من التليف الكيسي في المجلس التشريعي ، وأخبروا قصتهم لزيادة الوعي العام ودعم مؤسسة التليف الكيسي من خلال المشاركة في فعاليات وحملات جمع التبرعات.