أمثلة على الأمل - الحياة الكاملة مع التليف الكيسي
هل هناك أشخاص تمكنوا من العيش حياة كاملة وذات معنى على الرغم من تشخيصهم للتليف الكيسي ؟ إدراك أن العديد من الناس وحتى الأشخاص المشهورين عاشوا حياة كاملة مع التليف الكيسي يمكن أن يجلب الأمل لأولئك الذين يعيشون مع هذا المرض ، وعائلاتهم ، اليوم.
العيش مع التليف الكيسي
قبل عقود ، كان تشخيص التليف الكيسي يكفل تقريبًا معدل حياة أقل بكثير من متوسط العمر المتوقع.
من غير المتوقع أن يعيش الأطفال الذين تم تشخيصهم طويلا ، وحتى قبل بضعة عقود فقط ، كان من النادر أن يصل الطفل المصاب بالتليف الكيسي إلى مرحلة البلوغ.
اليوم ، بفضل الطب الحديث وفهم أفضل للمرض ، يمكن للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي أن يعيشوا حياة كاملة وذات مغزى.
مشاهير مع التليف الكيسي
لقد ذهب هؤلاء الأشخاص المشهورون بالتليف الكيسي إلى أبعد من تشخيصهم ليثبتوا أنه بإمكانك أن تقود حياة كاملة مع التليف الكيسي.
1. ليزا بنتلي
ليزا بنتلي ، ولدت في عام 1968 ، هي ثلاثية الكندية. بعد أن تم تشخيصها في العشرينات من عمرها ، تجاوزت متوسط العمر المتوقع للمصابين بالتليف الكيسي ، ولا تزال تعيش حياة نشطة للغاية. تؤكد بنتلي على أهمية الالتزام الصارم بنظام العلاج وممارسة التمارين للأشخاص الذين يعيشون مع التليف الكيسي. وقد فازت في 11 مسابقة Ironman وهي واحدة من أنجح الرياضيات.
بدلاً من النظر إلى حالتها على أنها ضرر ، كتبت بنتلي في مدونة ديسمبر 2016 ، "الشدائد تؤدي إلى العظمة". وفيما يتعلق بتقاسم الأمل الذي وجدته مع الآخرين الذين تقولهم ، "في كل مرة أتسابق فيها ، كنت أعرف أن عرقتي خدمت هدفاً أكبر لإعطاء العائلات الأمل في أن يتمكن أطفالهم المصابين بالتليف الكيسي من تحقيق أشياء مماثلة في الحياة". شكراً لك يا ليزا لإحضارنا الأمل.
2. غونار Esiason
جونار Esiason ، ولد في عام 1991 ، هو ابن نجم كرة القدم السابق اتحاد كرة القدم الأميركي بومر Esiason وزوجته شيريل. تم تشخيص غونار بالتليف الكيسي عندما كان في الثانية من عمره. ومن المفارقات أن Boomer كان يشارك في حملات التوعية حول التليف الكيسي وحملات لجمع التبرعات لعدة سنوات قبل تشخيص حالة ابنه.
Boomer هو مؤسس Boomer Esiason Foundation ، وهي منظمة غير هادفة للربح تسعى إلى تشجيع أبحاث CF وتحسين حياة الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي. غونار هو خريج كلية بوسطن ويدرب كرة القدم في المدرسة الثانوية في لونغ آيلاند ، نيويورك.
3. نولان جوتليب
تم تشخيص نولان جوتليب ، وهو لاعب كرة سلة سابق ومساعد مدرب كرة السلة في جامعة أندرسون في ساوث كارولينا عام 1982 ، بأنه مصاب بالتليف الكيسي عندما كان طفلاً. كان يعاني من ضعف النمو عندما كان في سن المراهقة ، لكنه ازدهر بعد وضع أنبوب التغذية في بطنه. قام لاعب كرة السلة 6'1 ”في نهاية المطاف باعتقال أحد أعضاء فريق كرة السلة في أندرسون. مثل العديد من الرياضيين الآخرين المصابين بالتليف الكيسي ، يؤكد غوتليب على أهمية النشاط البدني للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي ، ويأمل أن تلهم قصته شباب آخرين يعانون من المرض لتحقيق أحلامهم.
4. جيمس فريزر براون
جيمس فرايزر براون ، المولود في عام 2006 هو ابن رئيس الوزراء البريطاني جوردون براون ، وتم تشخيصه بالتليف الكيسي نتيجة لاختبارات الفحص الروتيني لحديثي الولادة . وجاء التشخيص مفاجأة لبراونز الذين لم يعرفوا أنهم حاملون للمرض. قصته هي شهادة على فوائد فحص حديثي الولادة للتليف الكيسي .
مع فحص حديثي الولادة ، يمكن بدء العلاج على الفور بدلاً من انتظار ظهور علامات وأعراض التليف الكيسي مثل سوء التغذية أو ضائقة التنفس. من المهم ملاحظة أن الاختبار الذي يتم إجراؤه حاليًا على الأطفال حديثي الولادة هو اختبار فحص فقط ؛ هناك حاجة إلى المزيد من الفحوصات للرضع الذين يختبرون إيجابية لتحديد ما إذا كانوا مصابين بالتليف الكيسي أم لا.
5. أليس مارتينو
كانت أليس مارتنو مغنية البوب البريطانية. تخرجت بدرجة من الدرجة الأولى من كلية كينغز في لندن وحصلت على مهنة ناجحة في الغناء والنغمة. كتبت مارتينو وتحدثت في كثير من الأحيان عن حالتها وانتظارها لزرع ثلاث مرات (القلب والكبد والرئة).
توفيت في عام 2003 من المضاعفات المتعلقة بالتليف الكيسي عندما كانت في الثلاثين من عمرها. لحسن الحظ ، حتى في الوقت القصير من وفاتها حتى الوقت الحاضر ، تم إحراز تقدم كبير في علاج التليف الكيسي.
6. ترافيس فلوريس
كتب ترافيس فلوريس ، المولود عام 1991 وشخص مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عمر أربعة أشهر ، كتابًا للأطفال بعنوان "The Spider Who Never Gave Up" بمساعدة مؤسسة Make-A-Wish . وقد استخدم جزءًا من المبيعات من كتابه للتبرع إلى المؤسسة وكذلك منظمات أبحاث وأبحاث التليف الكيسي. وقد جمع أكثر من مليون دولار لمؤسسة التليف الكيسي وهو متحدث ومتحدث باسم المنظمة. حصل على درجة البكالوريوس في التمثيل من كلية ماريماونت مانهاتن ودرجة الماجستير من جامعة نيويورك (نيويورك) ويقيم حاليا في لوس انجليس ، كاليفورنيا.
7. ناثان تشارلز
ناثان تشارلز ، المولود عام 1989 ، لاعب ناجح في لعبة الرجبي من أستراليا. تم تشخيصه مع التليف الكيسي عندما كان طفلاً. قال الأطباء لعائلة تشارلز إنه لن يعيش بعد عيد ميلاده العاشر. بعد مرور قرابة عقدين من الزمن ، يلعب تشارلز دور العاهرة وقد فاز بالعديد من البطولات. ويعتقد أنه الشخص الوحيد الذي لديه قوات التحالف للعب رياضة الاحتكاك بشكل احترافي. تشارلز يعمل الآن كسفير للتليف الكيسي أستراليا.
العيش مع التليف الكيسي
وكما هو واضح من تعلم هؤلاء الناجين والازدهار من التليف الكيسي ، فإن العديد من الناس الآن قادرون على العيش حياة كاملة ومليئة بالمرض. هناك الكثير من الناس الذين ، وإن لم يكونوا مشهورين ، يعيشون حياة ذات مغزى عميق بالتأكيد بفضل التقدم الهائل في العلاج الذي حدث خلال العقود القليلة الماضية. في الوقت الحالي ، يقترب العمر المتوقع للمرض من سن الأربعين ، مع الأمل في أن المزيد من التحسينات ستزداد أكثر بكثير حتى الآن.
في القراءة عن هؤلاء الناس ، هل تتساءل ما الذي سيكون عليه العيش مع التليف الكيسي؟ تحقق من قصة زوي - فتاة صغيرة تعيش مع قوات التحالف .
مصادر:
المكتبة الوطنية الأمريكية للطب. ميدلاين بلس. التليف الكيسي. تم تحديثه في 15/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm