MetAvivor ومجموعات الدعم لمرضى سرطان الثدي المتنقل

مجموعات دعم النظير إلى الأقران في جميع أنحاء الولايات المتحدة. أنها تجلب الراحة ، والدعم ، والرفقة للنساء والرجال الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي (MBC) ، والذي غالبا ما يشار إلى سرطان الثدي المرحلة الرابعة . وقد انتشر سرطانهم خارج الثدي إلى الأعضاء البعيدة. إنه غير قابل للشفاء. العلاجات ، المستمرة ، تستنزف جسديا وعاطفيا وماليا.

تعتبر مجموعات الدعم من الأقران حاجة ماسة للمرضى النقيليين ليس فقط كمصدر للدعم ، ولكن للحد من العزلة التي غالباً ما يعاني منها من يعانون من المرض النقيلي.

مجموعات دعم METAvivor

كل مجموعة لديها قائد مدرب لديه أيضا سرطان الثدي النقيلي. تجتمع المجموعات الفردية في البيئات المجتمعية المحلية ، في جميع أنحاء البلاد ، مع العلم أن كل عضو في مجموعته يفهم ما يعنيه أن يكون لديه مرض انتقالي. هناك ارتياح في معرفة أنه ، في هذه المجموعة ، ليست هناك حاجة لشرح ما تمر به. يمكن لكل عضو أن يحدد وأن يكون داعماً.

تتلاقى كل مجموعة إقليمية في بيئات غير طبية مثل المقاهي والمطاعم والمواقع الأخرى التي تكون مريحة وتوفر وصولاً سهلاً لأعضاء المجموعة. قد تتضمن الاجتماعات متحدثًا ضيفًا ، وفي بعض الأحيان ، يمكن أن يكون حدثًا خاصًا جزءًا من مجموعة دعم الأقران.

لا يوجد حد لطول الفترة الزمنية لكل اجتماع جماعي ، حيث تستغرق معظم الاجتماعات حوالي ساعتين.

تأسست METAvivor لأولئك الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي. المنظمة تركز على البحث. مهمتهم ، كما هو موضح في أدبهم ، هي:

1. زيادة الوعي حول التناقض في التمويل الذي يغيّر قصيرًا أبحاث ورم خبيث في عالم السرطان ، ولتمويل مباشر لنوع البحث الذي يفتقر إليه حاليًا.

1. مع الهدف الأساسي المتمثل في تمديد الحياة وإنهاء الوفيات من MBC ، تقدم METAvivor منحًا لمشاريع الأبحاث التي لديها القدرة على تحويل MBC من مرض نهائي إلى حالة مزمنة مع نوعية حياة كريمة.

أهمية الأقران لدعم مجموعات الأقران

غالبًا ما يتحدث المرضى المتنقلون عن الصعوبات في حضور مجموعات دعم سرطان الثدي التي قد تكون موجودة في مجتمعاتهم المحلية. ولديهم احتياجات دعم مختلفة تمامًا عن تلك التي عولجت لعلاج سرطان الثدي في المراحل المبكرة.

قد لا يشعر المرضى المتنقلون دائمًا بالترحيب في المجموعات التي يحضرها في المقام الأول النساء والرجال الذين تم تشخيصهم بسرطان الثدي في المراحل المبكرة ؛ قد يشعرون بأن مرضهم المنتشر مخيف لبعضهم في المجموعة. معظمنا شخص مصاب بسرطان في مرحلة مبكرة يخشون حدوث نكس قد يؤدي إلى تحولنا إلى نقائل.

قد يشعر النساء والرجال الذين يعانون من المرض النقيلي أنهم لا يستطيعون أن يتعاملوا مع قضايا أولئك الذين يكون علاجهم محدودًا بالوقت والذين يختلف تشخيصهم تمامًا عن تشخيصهم. قد يشعرون أيضا أن هذه المجموعات لا تلبي احتياجاتهم كمرضى سرطان الثدي النقيلي.

لا توجد العديد من مجموعات الدعم التي تركز بشكل حصري على قضايا ومخاوف أولئك الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي.

قد يكون لهذه المجموعات قوائم انتظار وتكون محدودة زمنياً. قد يتم إجراؤها بطريقة لا تسمح بالحصول على المعلومات المجانية التي تعتبر مهمة بالنسبة لشخص مصاب بمرض النقيلي. من القضايا الرئيسية في العديد من هذه المجموعات أنها لا يقودها شخص يتعامل مع نفس المرض. بغض النظر عن مدى حساسية مثل هذا القائد ، فإنها لا تستطيع تحديد أو فهم المشاعر والمواقف التي تشكل جزءًا من الإصابة بمرض عضال.

تم تصميم مجموعات دعم الأقران التي تم إطلاقها حديثًا على غرار مجموعة دعم بدأت في عام 2007 ، في أنابوليس بولاية ماريلاند من قبل "CJ" Corneliussen-James.

تم تشخيص سرطان الثدي CJ في عام 2004. انتشر مرض السرطان في عام 2006. عندما احتاجت وأرادت حضور مجموعة دعم لأولئك الذين يعانون من سرطان الثدي النقيلي ، لم تتمكن من العثور على مجموعة تلبي احتياجاتها. لذا ، أسست واحدة.

بعد عامين ، اجتمعت هي وثلاث صديقات ، اللواتي كان لديهن سرطان الثدي النقيلي ، لتأسيس "ميتا آيس" ، الذي أصبح منظمة غير ربحية في عام 2009. CJ هو المؤسس الوحيد الباقي. تشغل منصب رئيس METAvivor. وكمدير الدعوة.

تدريب فريق الأقران لدعم الأقران

في عام 2016 ، قدمت METAvivor منحة إلى Avon ، والتي تم تمويلها لدعم إضفاء الطابع الرسمي على برنامج تدريبي لقادة المجموعة التي من شأنها إعدادهم لبدء وإدارة مجموعة في منطقتهم من البلاد. يشمل تدريب قائد فريق الدعم من نظير إلى نظير برنامج تدريب على الويب يدرس من قبل CJ ويتضمن: دليل تدريب يمكن تنزيله ، ونشرة يمكن استخدامها للإعلان عن المجموعة ، ونموذج اشتراك جديد للعضو. تمنحك مجموعة Facebook مغلقة لقادة الأقران مكانًا لتبادل الأفكار والتحديات مع بعضهم البعض.

يتضمن دليل التدريب رسالة من CJ توضح أسباب وفوائد مجموعات الدعم من الأقران ، قائلاً:

"وكما يعلم الجميع مع MBC ، فإن الأشخاص الذين ليسوا من مرضى المرحلة الرابعة قد لا يفهمون ، أو حتى قد سمعوا عن ، ورم خبيث وماذا يعني ذلك. عندما نريد التحدث عن ميتس مع العديد من الناس ، فإن الاستجابة النموذجية هي "ميتس"؟ ما هذا؟' أو "هاه؟" لذلك ، عندما نجد مرضى إم بي سي الآخرين - إما من خلال حضور المؤتمرات أو الاتصالات من أطبائنا أو بطرق أخرى - نتنفس الصعداء لأننا وجدنا أخيراً شخصًا يفهم ما نمر به وما نتحدث عنه حول. إن القدرة على اختبار هذا الشعور بالفهم على أساس منتظم أمر لا يصدق - وهو أمر مهم للغاية. هذا هو السبب في أن مجموعات دعم MBC ضرورية للغاية. في أي مكان آخر في بلدتك ، خارج مركز الأورام ، هل يمكنك العثور على الأشخاص الذين يعرفون حتى ما هو ورم خبيث؟

مجموعات دعم الأقران لها فوائد فريدة. أنها تتيح الفرصة ل:

1. قم ببناء دائرة من الأصدقاء المحليين الذين يفهمون MBC والذين يمكنهم تقديم مشورة ومساعدة لا تقدر بثمن.
2. اخرج واسترخي وناقش قضايا MBC مع أولئك الذين لا يفهمون فقط بل يستمتعون في الواقع بالتعامل مع الموضوع.
3. حوّل سلبية إلى إيجابية عن طريق استخدام التشخيص الخاص بك لإحداث فرق في حياة الآخرين مع MBC.
4. تحدث عن علاجات MBC والآثار الجانبية وغيرها من المشكلات الطبية دون الاضطرار إلى تعريفها وشرحها بشكل متكرر.
5. رثاء عبارات عامة غير حساسة ، امنح MBC الخاصة بك روح الفكاهة ، وضحك على أشياء من شأنها أن تصدم الرجل في الشارع بينما تفهم على الفور ".

قادة المجموعة هم جميع المتطوعين ، كل منهم يأخذ على عاتقه مسؤولية تنظيم اجتماعات منتظمة للأعضاء ، وتوفير الفرص لهم للاجتماع معا في البيئات التي هي مريحة والترحيب.

تفضل بزيارة METAvivor إذا كنت تريد الانضمام إلى مجموعة ، أو مراجعة قائمة بالمواقع الجماعية الحالية وقادة مجموعاتهم ، أو التقدم بطلب للتدريب على قادة المجموعات.

_مصدر:

_{"CJ" Corneliussen-James ، رئيس ومدير مكتب الدعوة ، METAvivor ، metavivor.org}