تبرع معلوماتك الطبية وجعل العالم مكانا أفضل
أتردد في استدعاء جيمس (جيمي) Heywood بطل خارق. بعد كل شيء ، نحن نعرف أن الأبطال الخارقين الوحيدين هم مايكل جوردان (الذي يمكنه الطيران) و دوس إيكيس "الأكثر إثارة للاهتمام في العالم" ("ابقوا عطشان يا أصدقائي"). ومع ذلك ، يصرخ الدراما هايوود كله الظاهر خارقة. عندما كان شقيقه ستيفن - من جميع الروايات - متلهفاً حقاً - تم تشخيصه بالتصلب الجانبي الضخم في عام 1998 ، أصيب هايوود وعائلته بمأساة لا توصف.
بدلاً من التحسر على حظه السيئ والعبث في زاوية ، في 1999 ، تظاهر Heywood مع الأصدقاء والعائلة لإنشاء معهد تطوير العلاج ALS ، وهي شركة غير ربحية تعمل في مجال التكنولوجيا الحيوية مع هدف لا يهدأ بالضرب على ALS.
في عام 2004 ، شارك جيمس هيوود في تأسيس شركة PatientsLikeMe ، وهي شركة تسعى للحصول على المعلومات الطبية من الأشخاص المصابين بالأمراض المزمنة ومشاركتها من أجل مساعدة المرضى الآخرين ، وكذلك تحسين الفهم السريري للمرض والمساعدة في توجيه الأبحاث السريرية المستقبلية. يكمن جوهر هذه الجهود في فهم Heywood البارع للرياضيات وتطبيقاتها والتعاطف المتجانس مع جميع أولئك الذين يعانون من مرض مزمن.
المرضى LikeMe هو التغلب على القيود
في عام 2008 ، ظهر هيوود وزملاؤه لأول مرة مع نشر اكتشاف مثير للغثيان: معظم الدراسات التي أجريت على حيوانات ALS والتي أدت إلى التجارب على البشر كانت غير قابلة للإثارة وغير ذات أهمية.
(الأهمية هي المصطلحات الإحصائية للنتائج التي تنسب إلى شيء آخر غير الصدفة. في الأساس ، أظهر هيوود أن أكثر من نصف البحوث العلمية الأساسية حول مرض التصلب الجانبي الضموري كانت معيبة).
تلقت نتائج Heywood الكثير من الصحافة - بما في ذلك التغطية في Nature - ولكن القليل آخر. وكما يحدث في كثير من الأحيان ، لم تفعل مؤسسات الطب الراسخة أي تغيير يذكر.
في أعقاب هذا الاكتشاف ، أرسى Heywood نفسه على أنه مستقل في مهمة لتحديد السرد الشخصي للعيش مع الأمراض المزمنة واستخدام هذه البيانات للأبحاث السريرية الجيدة.
"إذا نظرت إلى التصلب الجانبي الضموري ، أو التصلب المتعدد ، أو الاكتئاب أو التليف الرئوي مجهول السبب ،" يقول هيوود. "ما يشبه العيش مع هذا المرض هو على الأرجح أفضل مقياس لعلم الأمراض. ما نجمعه هو المتغيرات المهمة للمرضى الذين يجب عليهم إدارة رعايتهم الخاصة ، [المتغيرات التي تساعد الطبيب على التخطيط] ما يجب فعله التالي في الرعاية ، ويقيّم الباحث ما إذا كان العلاج فعّالًا ضد المرض أم لا ، ونحن نفعل كل هذا باستخدام مفردات ومفردات المرضى التي يفهمونها بوضوح. "
مثال على ذلك: كتبت مقالا عن التليف الرئوي مجهول السبب . قرأها جيمي وأحبها - "لقد عرفت هذا كيف أفعل - لكني أشرت إلى أن التعب هو على الأرجح أكثر دقة من تقييمي السريع ، والتشخيص القائم على الأدلة.
يشير هيوود إلى أن الإرهاق لدى الأشخاص المصابين بالتليف الرئوي مجهول السبب يرتبط بالتوقف التنفس أثناء النوم وعدم كفاية الأكسجين ويختلف عن الإرهاق الذي يعاني منه الأشخاص الذين يعانون من أنواع أخرى من الأمراض المزمنة.
هذا الفهم متجذر في المعلومات التي تجمعها PatientsLikeMe ، شركة Heywood ، من آلاف الأشخاص الذين يعيشون بالفعل مع المرض. يمكن لمثل هذه المعلومات أن تؤثر على كيفية معالجة التليف الرئوي مجهول السبب ، وكيف يعتني الناس بهذا المرض لأنفسهم ، وكيف يقيس الأطباء صحة المريض والتنبؤ به ، وكيف يختار الباحثون المتغيرات والتدخلات التي تركز عليها التجارب السريرية في المستقبل.
وقد جمع هيوود وزملاؤه حتى الآن 25 مليون نقطة بيانات (وهم يفكرون بالألم ، والأرق ، والمزاج ، والتسامح الدوائي ، والالتزام بالأدوية ، وما إلى ذلك) من 300،000 شخص على أكثر من 2300 مرض (من السرطان ، وأمراض القلب التاجية ، والتهاب الكبد C ، وهكذا إيابا).
ثم يقومون بحسم هذه البيانات المشتقة من عينات متنوعة ثم استخدام نماذج الرياضيات التنبؤية لتحسين فهمنا للمرض بشكل مستمر. وبعبارة أخرى ، يستخدم جيمس "ما هي النتائج ذات مغزى لكل واحد منا لإبلاغ نهاية أفضل للمحاكمة وتحسين الطريقة التي نقيس بها المرض."
يقول Heywood ، "إذا كنت تحصل على مجموعة من الأشخاص معا ، وقياس ما يهمهم ، يمكنك استخدام هذه المعلومات لتقييم أكثر فعالية ما إذا كانت الأشياء تعمل في العالم الحقيقي وتوجيه خيارات أفضل في العيادة .... يجب أن نتخيل وأن تعمل من أجل عالم يتم فيه اتخاذ كل قرار تتخذه بشأن صحتك أو رعايتك الصحية من خلال قرارات ونتائج كل من يأتي من قبل. "
يثبت المرضى LikeMe من خلال دراسة قائمة على الملاحظة أن الطريقة التي ننظر بها إلى الطب محدودة ، والكثير منا غير واعٍ بمثل هذا القيد.
يقول هيوود: "يفترض الرأي العام أن مستوى 80 في المائة بالفعل هو أن سجلاتهم الطبية تستخدم لفهم المرض وتحسين الرعاية وتطوير العقاقير". وكما هو مبين من قبل Heywood ، هذا ليس هو الحال.
في نهاية المطاف ، يدرك هيوود أن المرض يتأثر بالنمط الظاهري ، والبيئة ، والبيومومي وما إلى ذلك. وهو يقر بأن الأطباء "آلات الكشف عن مجريات الأمور" رائعة ، ويستخدمون الخبرة والاستدلال في علاج المرضى. ومع ذلك ، يمكن حل مثل هذه المشكلة كميا وموحدة لجعل الحياة أفضل لكل من الطبيب والمريض وتحسين الرعاية بشكل كبير لنا جميعا.
يقول هيوود: "إن الطب كثير من الرواية ، فهو بحاجة إلى رياضيات ... يحتاج إلى بعض الرياضيات الدقيقة".
ووفقًا لموقع PatientsLikeMe الإلكتروني ، فإن المنظمة "ساعدت في دحض واستباق التجارب السريرية العشوائية التقليدية ، ومرض باركنسون النموذجي ، وقياس معايير جودة الصرع ، وإلقاء الضوء على التزام الدواء في المرضى الذين يعانون من التصلب المتعدد (MS) وزرع الأعضاء ، و وأضاف وأضاف النتائج صدق المريض في مرض الصدفية ، والتوحد والبحوث MS ".
التبرع الطبية معلوماتك
يدعوكم المرضى LikeMe إلى التبرع بمعلوماتك الطبية إلى مواقعهم. وفقًا لبيان صحفي بتاريخ 17 تشرين الثاني 2014 ، تم إلغاء تحديد هذه البيانات ومشاركتها مع الشركاء للمساعدة في جعل الصوت صبورًا للأبحاث الطبية وتطوير تجارب سريرية أفضل وإنشاء منتجات وخدمات جديدة أكثر تناسقًا مع المرضى الخبرة والحاجة ". ملاحظة: إذا كنت تقرأ هذه المقالة بعد انتهاء "24 يومًا من العطاء" ، فلا يزال بإمكانك التبرع بمعلوماتك الطبية.
يلخص Heywood تبرعك بما يلي: "عليك أن تعرف أنه سيكون هناك شخصًا مثلك في العالم يواجه مشكلة حلتها أو تعلمت شيئًا عنها. انتقل إلى PatientsLikeMe [و] شارك تجربتك وستساعد ذلك الشخص ".
في ملاحظة شخصية ، عادة ما أتحرك بعيداً عن القصص القائمة على الشركات. ومع ذلك ، على الرغم من الربح - أو كما يطلقون عليه "ليس فقط من أجل الربح" - نموذج الأعمال ، قام جيمي وأصدقائه بإعداد PatientsLikeMe.com كمورد لنا جميعًا. يعدون بوضع بياناتنا لاستخدام الخير ، وأنا أؤمن بها تماما. لذلك دعونا جميعاً ندخل ونساعد "خارقة" حسن النية (دعنا نطلق عليه "Supermath" ، أحصل عليه؟ ها ها ها ، أنا صدعني!) في مهمة فائقة لإنقاذنا جميعا!
مصادر مختارة
مقابلة مع جيمس هيوود في 12/10/2014
المعلومات التي تم الحصول عليها من www.PatientsLikeMe.com التي تم الوصول إليها في 13/13/2014
العرض التقديمي الرئيسي في الاجتماع السنوي 50 لعام 2014: https://www.youtube.com/watch؟v=aqPWv7wS90Y
"تصميم وقوة وتفسير الدراسات في نموذج الفئران القياسي لـ ALS" بواسطة S Scott وزملاؤه من مرض التصلب الجانبي الضموري الذي تم نشره في عام 2008. تم الوصول إليه من PubMed في 12/13/2014.