تعمل ماريان إهلرت من برنامج "الغُدوات المحمية" مع عائلات الأشخاص في طيف التوحد للتخطيط لحياة البالغين. تختلف الخيارات المتاحة للأشخاص في طيف التوحد من ولاية إلى أخرى ومن فرد إلى آخر. تتراوح الاحتمالات من الاستقلال التام إلى المعيشة المؤسسية. يمكن أن يكون اكتشاف ما يحتاجه فرد معين ، ومكان العثور عليه ، وكيفية تمويله ، عملية معقدة.
يلاحظ إهلرت أنه من المهم البدء في التفكير في حياة البالغين بينما لا يزال طفلك المصاب بالتوحد صغيرًا. يعود السبب في ذلك إلى أن الأطفال المصابين بالتوحد عادةً ما يكونون مؤهلين للاحتياجات الخاصة وبرامج الانتقال من خلال مدارسهم ، مما يعني أنه يمكن صياغة برنامج طفلك التعليمي لدعم خططك للمستقبل. كما أن عملية التفكير ، والتخطيط ، وخلق حالة معيشة مثالية لشخص في طيف التوحد قد تستغرق وقتًا طويلاً.
الخطوة الأولى: تصور إعداد مثالي لطفلتك البالغة المصابين بالتوحد
يقول إهلرت أن جميع أولياء الأمور يريدون أن يكون أطفالهم "آمنين وسعداء" مثل البالغين. لكن كل واحد من الأبوين لديه رؤية مختلفة لما قد تبدو عليه "آمنة وسعيدة". وتقول إن هذه الرؤية تعتمد إلى حد كبير على تجربة الآباء ومواقفهم بقدر ما تعتمد على قدرات الطفل وتفضيلاته. ومع ذلك ، من المهم أن يبدأ الآباء بالتفكير في رؤيتهم لمستقبل أطفالهم قبل اتخاذ أي إجراءات ملموسة.
أين سيزدهر طفلك؟ في مدينة؟ في مزرعة؟ بمفرده؟ مع مجموعة؟ في المنزل مع الوالدين؟ في جوهرها ، يقول Ehlert ، هناك خمسة خيارات معيشة عامة متاحة:
- في المنزل مع العائلة - شقة مع الخدمات التي تأتي في والتحقق من السكان (تأكد من أنهم يدفعون الفواتير ، والتنظيف ، وما إلى ذلك). هذه هي خدمات الدعم الحية ، ويمكن أن تكون ممولة بشكل خاص أو علني.
- برنامج الوحدة السكنية / الحجرة - الأفراد يعيشون في منزل أو مبنى سكني ينتمي إلى مجموعة دعم منظمة ؛ يضمن مقدم الرعاية أن الجميع على ما يرام في الليل ، يدير البرامج ، إلخ.
- مجموعة المنزل (ترتيبات المعيشة المتكاملة للمجتمعات) - حياة مقدمي الرعاية في الموقع
- "نمط النوم" ، مرافق كبيرة (إعدادات مؤسسية ، ورشة عمل منخفضة المستوى للغاية)
الخطوة الثانية: تحديد ما إذا كان إعدادك المثالي موجودًا
بمجرد أن يحدد الآباء (أو الآباء والأمهات وأطفالهم المراهقون الذين يعانون من التوحد) وضعًا مثاليًا للمعيشة ، فإن الخطوة التالية هي تحديد ما إذا كان مثل الإعداد موجود بالفعل أو ما إذا كان سيتعين على العائلة إنشاء الإعداد. يشارك عدد مذهل من الآباء أو يفكر في المشاركة في إنشاء بيئة سكنية لطفلهم المصابين بالتوحد. بعض تمول أو تطوير أوضاع المعيشة الداعمة ؛ الآخرين يتصورون ويخلقون إعدادات العمل / المنزل في البلدات والمدن والمناطق الريفية.
في كثير من الأحيان ، تتوفر معلومات حول أوضاع معيشة البالغين في ولايتك أو مقاطعتك من خلال مصادر المنطقة التعليمية. إذا لم يكن كذلك ، قد تحتاج إلى النظر في قسم الإعاقة التطورية ، إدارة الرعاية العامة ، أو وكالة أخرى مناسبة. قم بأداء واجبك لتحديد ما هو هناك.
الخطوة الثالثة: تحديد الاحتياجات والقدرات الخاصة بطفلك
الخطوة التالية هي تحديد المهارات الحياتية لطفلك لمعرفة ما ستكون هناك حاجة إلى دعم لجعل الوضع المعيشي قابل للتطبيق. ومن بين المهارات الأساسية التي يحتاج إليها الشباب أن يعيشوا بشكل مستقل القدرة على إدارة الشؤون المالية والتسوق والطبخ والتنظيف وإدارة النظافة الشخصية. ومع ذلك ، ضع في اعتبارك أن عددًا قليلاً جدًا من الشباب النموذجيين مستعدون تمامًا للحياة بأنفسهم. هل تقلق إذا كان ابنك النموذجي البالغ من العمر 20 عامًا يعيش على البيتزا والطعام الجاهز ، أو يرتدي نفس الجينز مرتين قبل غسله؟ إذا لم يكن الأمر كذلك ، فلا داعي للقلق كثيرا بشأن طفلك البالغ من العمر 20 عاما ، حيث يقوم مرض التوحد بنفس الشيء.
يشرح إهلرت ذلك:
"قد يكون لدى الآباء توقعات أعلى للأطفال المصابين بالتوحد أكثر من الأطفال النموذجيين لأنهم يشعرون بالمسؤولية عن سعادة الطفل التوحدي. من الصعب السماح للأطفال المصابين بالتوحد بالفشل. في بعض الطرق ، يكون من الأسهل إدارة الفشل بالنسبة للأطفال النموذجيين لأن الآباء يشعرون أنه جزء من عملية التعلم - في حين أن الآباء غالبا ما يريدون حماية أطفالهم المصابين بالتوحد من الفشل.من الصعب جدا معرفة إلى أي مدى تذهب لحماية طفلك البالغ من التوحد.في بعض الأحيان قد يؤدي الفشل السلوكيات ، أو قد يكون من الصعب جدا للتعافي من عادةً ما يفهم آباء المراهقين ما يحتاجه الطفل. "
الخطوة الرابعة: ابحث عن الإعداد الصحيح لطفلك
اعتمادا على المكان الذي تعيش فيه ، هناك العديد من الوكالات التي تدير الإعدادات السكنية للبالغين ذوي الإعاقة. بالإضافة إلى الوكالات التي تديرها الدولة ، قد ترغب أيضًا في البحث عن مراكز سكنية مستقلة حسب الولاية أو المنطقة أو المقاطعة. قد ترغب في بدء البحث الخاص بك مع منطقة المدرسة المحلية أو وكالة الدولة. بالإضافة إلى ذلك ، على الرغم من أنك قد ترغب في تسجيل الوصول مع مجموعات دعم التوحد المحلية وقواعد بيانات البحث مثل AutismLink للعثور على نطاق واسع من الخيارات.
إذا كنت تذهب من خلال وكالة عامة ، يقول إهلرت ، اسأل عن عامل الحالة الذي سيقدم قائمة بالأماكن التي يجب النظر إليها. "الآباء بحاجة إلى الخروج والبحث ونرى ما هو هناك" ، كما تقول. يمكنك القيام بجولة "رسمية" ، وتضييق نطاق الخيارات المتاحة أمامك ، ثم الانتقال إلى زيارة غير متوقعة. توصي Ehlert بأن تقوم بالبحث في كل خيار ، وتبحث بعناية في:
- انقلاب الموظفين
- أي تقارير عن إساءة
- نوعية مقدمي الرعاية الفرديين (على عكس الجاذبية البصرية)
- توافر على مدار الساعة والدعم "المشخصة حسب الأصول"
- طول قائمة الانتظار
وبمجرد أن يتوفر لديك عدد من الخيارات التي تفضلها ، فقد حان الوقت لإشراك طفلك المصاب بالتوحد في عملية صنع القرار. يشير Ehlert إلى أنه يمكن إحضار الأطفال الأعلى عمراً في وقت مبكر ، اعتمادًا على ظروفك الخاصة.
الخطوة الخامسة: البحث عن التمويل
في وقت مبكر ، يقول Ehlert ، اسأل عن خيارات التمويل . إذا كان التمويل متاحًا ، فهل أنت مؤهل؟ إذا آﺎن ﻟﺪﻳﻚ ﺿﻤﺎن اﺟﺘﻤﺎﻋﻲ وﻣﻴﺪﻳﻜﻴﺮ ، ﻓﻼﺑﺪ أن ﺗﻈﻞ ﻣﺆهﻼً ﻷي ﺗﻤﻮﻳﻞ ﻣﺘﻮﻓﺮ. لكن أحد المخاوف هو أي أموال باسم طفلك. إذا كان ذلك ممكنا ، يجب وضع هذا المال في ثقة الاحتياجات الخاصة.
صحيح ، يقول إهلرت ، إن العثور على وضع إسكان مثالي يمكن أن يعني إبحار بحر من الروتين. بالإضافة إلى ذلك ، ستحتاج إلى أن تكون سباقاً بشأن التحضير لاحتياجات طفلك البالغة. إذا لم تجد ما تبحث عنه في السكن ، فإنها تقترح التفكير في العمل مع مجموعة من الآباء لإنشاء و / أو تمويل الإعداد الصحيح. إذا كنت تعتقد أنك حددت المكان المناسب ، فشاركه. أصبح لاعب رئيسي. الحصول على متن الطائرة.
إن العثور على المنزل المناسب للطفل البالغ الذي يعاني من مرض التوحد والتمويل له ليس بالأمر السهل ، ولا يمكن القيام به بين عشية وضحاها. ولكن مع التخطيط الدقيق ، والبحث ، والإبداع ، يجد الآباء أنه من الممكن إيجاد أو إنشاء بيئات حية داعمة وإيجابية لأطفالهم المصابين بالتوحد.