لورنزو Odone حياة وأمراض

ولدت لورينزو Odone في 29 مايو 1978 ، إلى Michaela و Augusto Odone. بحلول الوقت الذي بلغ فيه سن المدرسة بدأ في إظهار أعراض مشاكل في جهازه العصبي. في سن 6 ، في عام 1984 ، تم تشخيص حالته المصابة بالطفور في شكل دماغي من الغدة الكظرية (ALD) ، وهو اضطراب تنفسي تدريجي في المايلين ، مما يعني أن المايلين ، "العزل" حول الأعصاب ، ينهار مع مرور الوقت.

في حالة لورينزو ، تم تدمير الأعصاب في الدماغ تدريجيًا. عادة ، يصبح الأولاد المصابين بهذا المرض معوقين تماما في 6 أشهر إلى 2 سنوات ويموتون في وقت ما بعد.

البحث عن علاج

قررت ميكايلا وأوغستو ، التي دمرها تشخيص لورينزو ، أن تبحث عن ALD على الرغم من أن كلاهما لم يكن لديه خلفية علمية أو طبية. تعلموا في نهاية المطاف أن ALD يترك الجسم غير قادر على تحطيم جزيئات الدهون الكبيرة ، إما الجزيئات التي يصنعها الجسم نفسه أو تلك التي تدخل الجسم من خلال الطعام. بعد الكثير من العمل الشاق ، ساعدوا في تطوير زيت مصنوع من الزيتون وبذور اللفت ، والذي أطلقوا عليه اسم " زيت لورنزو ". ومن المعروف الآن أن النفط ، إذا بدأ في وقت مبكر من الأولاد مع ALD ولكن لا توجد أعراض ، لديه بعض الفائدة في منع شكل ALD الذي كان لدى Lorenzo.

الفيلم على أساس نغمات

في عام 1992 ، حول المخرج جورج ميلر قصة Odones ونضالهم لإيجاد علاج لـ ALD في الفيلم ، "Lorenzo's Oil" من بطولة سوزان ساراندون ونيك نولتي.

تلقت ساراندون ترشيحًا لأوسكار لأفضل ممثلة عن دورها في دور ميخائيلا أودون.

حياة ومرض لورنزو

لسوء الحظ ، أصبح لورينزو طريح الفراش وغير قادر على التواصل في الوقت الذي كان عمره 7 سنوات. الممرضين والديه يهتمون به 24 ساعة في اليوم. كان يعالج بزيت لورنزو على الرغم من أن مرضه قد تقدم بالفعل.

وقد نجح في النجاة بعد أن وصل إلى سن الثلاثين. وتوفي في 30 مايو 2008 ، بعد يوم واحد من عيد ميلاده الثلاثين. كان والده أوغستو وصديقه عمراني حسان مدى الحياة إلى جانبه عندما وافته المنية. (ماتت والدته بسرطان الرئة عام 2002).

مصدر:

> "Lorenzo Odone". مشروع المايلين. 4 مارس 2009