مصطلحات مثل "التوحد الوظيفي العالي" يمكن أن يكون مربكًا
لا يوجد تشخيص رسمي يسمى "التوحد عالية الأداء" (HFA) ، وليس هناك تعريف متفق عليه "عالية الأداء". إذن ما هو المصطلح؟ وبطريقة عامة للغاية ، قد يعني " التوحد الشديد الأداء " أيًا مما يلي:
- "شخص يعاني من أعراض خفيفة نسبيا ، على الرغم من حدتها المعتدلة ، تكون كافية بما يكفي لاستحقاق تشخيص طيف التوحد" أو ...
- "الشخص المصاب بالتوحد والذى يكون معدل ذكائه أعلى من 70" أو ...
- "شخص مصاب بالتوحد ينجح في اجتياز مدرسة أو بيئة عمل" أو ...
- "الشخص القادر على إخفاء أعراض التوحد بنجاح حتى يكون لديهم في الطرق المتوقعة ويمكن أن يمر من أجل نمو عصبي" أو ...
- "الشخص الذي ، في مرحلة ما ، كان لديه تشخيص لأعراض أسبرجر."
كما ترى ، فإن إطار عمل هيوجو لشخص واحد ... هو مجرد إطار عمل هيوغو لشخص واحد. أضف إلى ذلك حقيقة أن العديد من الأشخاص المصابين بالتوحد قد يكونون ساطعون ، وينجزون ، ومع ذلك لديهم أعراض شديدة (مثل القلق والضعف الحسي ) التي تؤثر بشكل كبير على أدائهم اليومي. خلاصة القول: من الصعب تحديد إطار عمل هيوجو.
لماذا لا يعمل التوحد عالي الأداء مثل متلازمة أسبرجر
حتى عام 2013 ، تم تشخيص العديد من الأشخاص الذين قد يُقال إنهم يعانون من مرض التوحد بشكل كبير إما بمتلازمة أسبرجر أو PDD-NOS (اضطراب النمو المنتشر وليس غير ذلك) .
- كانت متلازمة أسبرجر تشخيصًا مميزًا وصفت شخصًا بمهارات بلغة متوسطة أو أعلى من المتوسط في مهارات الذكاء والمهارة بالعمر ، كما كان لديه أيضًا تحديات اجتماعية واتصالية مهمة.
- كان PDD-NOS تشخيصًا شاملًا. غالباً ما يُفهم على أنه يعني نفس الشيء "التّوحد العالي الأداء" ، فقد أدرج الأفراد فعليًا في جميع المستويات الوظيفية التي لا ترتبط أعراضها تمامًا بالتوحد الكلاسيكي.
اعتبارًا من عام 2013 ، ومع نشر الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية -5 ، لم تكن متلازمة PDD-NOS أو Asperger هي فئات تشخيص رسمية في الولايات المتحدة.
ولعل الأمر الأكثر أهمية هو أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة آسبرجر (وهو مصطلح لا يزال شائعًا في الاستخدام قد ظنوا أن التشخيص قد اختفى) يبدو أنهم يشاركون بعض الخصائص الشخصية التي لا يتقاسمها جميع الأشخاص ذوي معدلات الذكاء العالية والتوحد. على سبيل المثال ، غالباً ما يكون القلق من أعراض متلازمة أسبرجر التي لا يشاركها كل شخص يمكن وصفه بأنه مصاب بمرض هيوغو.
هل "المستوى 1" توحد بنفس "التوحد الوظيفي العالي؟"
باستخدام DSM-5 ، بدلاً من التشخيص المنفصل ، هناك مجموعة واحدة كبيرة من الأشخاص الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد. لكن الأشخاص المصابين بالتوحد لا يزالون مختلفين جدا عن بعضهم البعض. لذلك ، لتوضيح هذه الاختلافات ، يتضمن DSM-5 أيضًا مستويات وظيفية. عادة ما يتم تشخيص مرض إضطراب طيف التوحد من المستوى الأول للأشخاص الذين يكونون لامعين ولفظين (وبالتالي ، نظريًا على الأقل ، في حاجة إلى دعم أقل).
ولكن ما هو شكل الشخص المصاب بمرض طيف التوحّد من المستوى 1؟ الإجابة متنوعة مثل الأشخاص الذين لديهم التشخيص. فمثلا:
- يمكنهم استخدام اللغة المناسبة للعمر ، القراءة ، الكتابة ، القيام بالرياضيات ، إظهار المودة ، إنجاز المهام اليومية. ومع ذلك ، لا يمكنهم إجراء اتصال بالعينين أو الحفاظ على محادثة أو الانخراط في اللعب أو التقاط إشارات اجتماعية.
- لديهم تأخيرات كبيرة في الكلام واللغة ولكنهم قادرون على المشاركة في برنامج أكاديمي شامل بسبب مهاراتهم الأكاديمية المناسبة للعمر.
- لديهم تأخر معتدل في الكلام والتأخير الاجتماعي ولكن لديهم قضايا حسية شديدة تجعل من المستحيل عليهم المشاركة في برنامج أكاديمي شامل.
- لديهم قلق شديد ، وإعاقات في التعلم ، وتحديات حسية - ولكن لديهم خطاب مناسب للعمر وقدرات استثنائية في الموسيقى والرياضيات والهندسة.
وباختصار ، فإن المجموعات المحتملة من نقاط القوة والتحديات تكاد تكون لا حصر لها. هذا يعني أن مفهوم التوحد "المستوى 1" هو أيضا صعب جدا.
من الواضح أن الأشخاص الذين طوروا فكرة "مستويات الدعم" كانوا يفكرون بطريقة عامة جدًا - أي أن الأشخاص الذين لديهم مستوى 3 من التوحد يحتاجون إلى دعم مهاري على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، في حين أن الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد في المستوى 1 لا يفعلون ذلك.
ما مقدار الدعم الذي تحتاجه الحاجة الفردية "عالية الأداء"؟
في حين أن قلة من المصابين بالتوحد "ذو وظائف عالية" يحتاجون إلى المساعدة في استخدام المرحاض أو النظافة الأساسية ، فقد يحتاجون إلى قدر كبير من الدعم في ظروف أخرى. على سبيل المثال ، قد يكون لدى شخص مشرق جدًا يعاني من مشاكل حسية شديدة ، وقلق ، ومثابرة وقت أصعب في مكان العمل أكثر من الشخص الأقل ذكاءً مع قلق أقل وقلة من القضايا الحسية.
والأكثر من ذلك ، قد يقضي فرد "أقل أداءً" معظم يومه في بيئة مدعومة حيث يكون احتمال التفاعلات الخطيرة تقريبًا صفرًا. في غضون ذلك ، قد يحتاج الفرد المصاب بتوحد "عالي الأداء" إلى التنقل في عالم من المواقف المعقدة والخطيرة. من الذي يحتاج إلى المزيد من الدعم في ظل هذه الظروف؟
لا توجد إجابات سهلة
التوحد هو لغز - ليس لأن الأفراد المصابين بالتوحد محير للغاية ، ولكن لأن التعريفات المتغيرة باستمرار لمرض التوحد تعني أننا لا نستطيع الوصول إلى نتيجة نهائية.
وليست التعريفات فقط هي التي تتغير ، بل كذلك التوقعات الاجتماعية التي تجعل التوحّد الأداء الوظيفي عاليًا للغاية. في الماضي ، على سبيل المثال ، كان التواصل وجهاً لوجه هو مفتاح النجاح الشخصي ؛ اليوم ، العديد من الأشخاص الذين يواجهون تحديات اجتماعية أكثر من كونهم قادرين على التفاعل مع الآخرين عبر الإنترنت ، وتكوين صداقات من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ، بل وحتى الاستمرار في العمل عن بعد. تقوم بعض الشركات بتوظيف أشخاص ذوي توحد عالٍ بسبب قدراتهم الفريدة ، في حين لا يستطيع آخرون تخيل توظيف شخص لديه مهارات اجتماعية ضعيفة.
إذا كان هذا يتركك تشعر بأن تعريف التوحد عالي الأداء واضح كطين ، فأنت لست وحدك! على الأقل الآن ، أنت تفهم سبب صعوبة هذا المصطلح - وأنت تعرف أنك في شركة جيدة.