يحق لطفلك المصاب بالصرع تقديم الدعم والإقامة في المدرسة
ووفقًا لمؤسسة الصرع ، يعاني حوالي 300 ألف طفل من طلاب المدارس الأمريكية من الصرع . وهذا يعني أن معظم المناطق التعليمية لديها على الأقل عدد قليل من الطلاب المصابين بتشخيص الصرع. من الناحية النظرية ، لذلك ، يجب أن تكون للمدارس خبرة في دعم الطلاب المصابين بالصرع ، ويجب أن تكون لديهم فكرة جيدة حول القضايا القانونية والأكاديمية والطبية المرتبطة بهذا الاضطراب.
لكن الصرع يختلف عن كل طفل. وهذا يعني أنه حتى لو كان لدى مدرستك العديد من الطلاب المصابين بالصرع في السنوات القليلة الماضية ، فقد لا يكون لديهم خبرة أو معرفة بالاحتياجات والاهتمامات الخاصة بطفلك.
بصفتك أحد الوالدين ، فإن مهمتك هي الدفاع عن احتياجات طفلك. للقيام بذلك ، يجب أن تفهم تمامًا احتياجات طفلك بالفعل ، وأن تفهم الخيارات المتاحة في بيئة المدرسة. لحسن الحظ ، في الولايات المتحدة ، يتم كتابة قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) لدعم الوالدين وضمان حصول كل طفل على دعم شخصي.
الموارد التي يحتاجها الأطفال المصابين بالصرع في المدرسة الإعداد
في حين أن كل طفل مصاب بالصرع سيواجه تحديات مختلفة بعض الشيء ، فكلها لديها مستوى معين من الحاجة على الأقل. غالبًا ما يرتبط الصرع باضطرابات أخرى مثل التوحد أو صعوبات التعلم أو اضطرابات المزاج ، مما يعني أن بعض الأطفال قد يواجهون تحديات كبيرة.
في المدرسة ، تندرج هذه الاحتياجات والتحديات ضمن الفئات التالية.
الاحتياجات الطبية. في كثير من الحالات ، يحتاج الأطفال المصابون بالصرع إلى مشاركة ممرضة المدرسة لإدارة الأدوية ، أو تقديم الدعم في حالة حدوث نوبة ، أو مساعدة المعلمين على الاستجابة بشكل مناسب للمضبوطات في الفصل الدراسي.
إذا كان طفلك يعاني من نظام غذائي كيتونيك ، فسوف تحتاج مدرستك إلى معرفة احتياجات طفلك الغذائية ومتابعتها.
الاحتياجات الأكاديمية. في حين أن الأطفال المصابين بالصرع قد يكونون قادرين أكاديميًا (أو حتى موهوبين) ، فإن معظمهم بحاجة إلى مستوى ما من الدعم الأكاديمي. وذلك لأن الاختلاجات من أي نوع قد تتداخل مع قدرة طفلك على حضور المعلم ، أو المشاركة في الفصل ، أو تدوين الملاحظات ، أو تسجيل المهام.
الحاجات الاجتماعية. لا يوجد على الإطلاق أي سبب يمنع الأطفال المصابين بالصرع من تكوين صداقات. لكن الصرع يهيء بعض الحواجز الاجتماعية. يتم الخلط بين العديد من الأقران (والآباء) عن طريق الصرع. يشعر البعض بالقلق حيال تحمل مسؤولية أحد الزملاء أو الضيوف في حالة حدوث نوبة صرع ، والبعض الآخر يخاف من الأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب.
إدارة الاحتياجات الطبية
يحتاج بعض الأطفال المصابين بالصرع إلى تناول الأدوية أثناء وجودهم في المدرسة. هذا لا ينبغي أن يكون مشكلة: الممرضات في المدارس عادة ما تكون أكثر من قادرة على توزيع الدواء مع ملاحظة من الطبيب وإذن من الوالدين. ومع ذلك ، من المهم أن تفهم ممرضة المدرسة أي مشاكل متعلقة بالأدوية مثل الآثار الجانبية أو التفاعلات. من المهم أيضًا الحفاظ على خطوط الاتصال مفتوحة.
يجب أن تعرف ممرضة المدرسة:
- إذا كنت تبدأ دواء جديد
- إذا كان طفلك يعاني من نوبات الصرع أو أعراض أخرى
- إذا كنت قد غيرت الأطباء
- إذا كانت هناك تغييرات في الحياة يمكن أن تؤدي إلى زيادة الإجهاد في المنزل
- إذا كان طفلك على نظام غذائي الكيتون
- إذا كان طفلك يحتاج إلى دواء مضاد للاضطرابات في حالات الطوارئ
اعتمادًا على طبيعة نوبات طفلك ، قد تحتاج أيضًا إلى التفكير في الاحتياجات الطبية خارج مكتب الممرضة. إذا كان طفلك يعاني من نوبات معممة لا تدار بالكامل من خلال العلاج ، فيجب أن يعرف مدرسته كيفية التعامل معها في إعداد الفصل الدراسي.
ﯾﺟب أن ﯾﮐون ﻣﻣرﺿﺔ اﻟﻣدرﺳﺔ وإدارﺗﮭﺎ ﻋﻟﯽ ﻣﺗن اﻟﺳﻔر ﺣﺗﯽ ﻻ ﺗوﺟد أﺳﺋﻟﺔ أو ﻣﺧﺎوف ﺑﺷﺄن اﻟﺗﻌﺎﻣل ﻣﻊ اﻟﻧوﺑﺔ ﺣﯾن ﯾﺣدث.
من المستحسن مناقشة هذه المسألة قبل أن يبدأ طفلك السنة الدراسية ، وأن يشكل خطة استجابة واضحة ومناسبة. في بعض الأحيان ، يمكن "ترحيل" هذه الخطط من المعلم إلى المدرس ومن المدرسة إلى المدرسة داخل المقاطعة. يجب أن يعرف المعلمون كيفية الحفاظ على سلامة طفلك أثناء النوبة ، وكيفية مساعدته على التعافي ، وعما إذا كان أو اتصل بالوالدين أو الممرضين أو فريق طبي طارئ.
إدارة الاحتياجات الأكاديمية
وفقا لجمعية الصرع في المملكة المتحدة ، يعاني واحد من كل خمسة أطفال مصابين بالصرع من إعاقة في التعلم. بالإضافة إلى هذا:
- قد يفقد الأطفال المصابون بنوبات معممة وقت الصف الدراسي أكثر من أقرانهم العاديين بسبب نوباتهم والتعيينات الطبية وقضايا أخرى.
- الأطفال الذين يعانون من نوبات جزئية ، على الرغم من أنهم قد لا يفوتون الصف ، من المحتمل أن يفتقدوا على الأقل بعض المحتويات المقدمة في الصف كنتيجة لنوباتهم.
- الأدوية التي تستخدم للسيطرة على الصرع قد تسبب الأطفال بالنعاس أو الضباب ، على الأقل حتى يعتادوا على الدواء.
بصفتك طفلاً من ذوي الاحتياجات الخاصة في الولايات المتحدة ، يمكن لابنك أو ابنتك الحصول على نطاق واسع من الدعم والخدمات الأكاديمية. يمكنك معرفة كل شيء عن هذه الحقوق من خلال دليل شامل وشامل وكامل متاح عبر الإنترنت بواسطة منظمة Wrightslaw.com . إذا كانت لديك أسئلة أو احتياجات محددة ، أو إذا كنت تشعر أنك بحاجة لكنك لا تستطيع تحمل تكاليف محامٍ ذي احتياجات خاصة ، فيمكنك الحصول على المساعدة من خلال مؤسسة الصرع.
من المؤكد تقريباً أن يكون طفلك المصاب بالصرع مؤهلاً إما لخطة 504 أو خطة تعليمية فردية (IEP). كل من هذه الخيارات توفر للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة مع الدعم أو أماكن الإقامة لتحقيق النجاح.
504 الخطط: في جوهرها ، فإن خطة 504 هي أداة لتزويد الأطفال بالأماكن التي يحتاجون إليها لكي ينجحوا في برنامج المدرسة العامة. معظم الأطفال الذين خدموا تحت 504 لديهم احتياجات بسيطة نسبياً ولكنها مهمة.
على سبيل المثال ، قد يكون الطفل المصاب بالصرع قادراً عقلياً واجتماعياً ، ولكن بسبب صرعه قد يغيب عن أجزاء من العروض التقديمية أو الاختبارات. قد يشتمل الرقم 504 على تسويات مثل الحق في إعادة إجراء أي اختبارات لم يتم الرد عليها أو تلقي أي محتوى للفصل الدراسي بدون أي عقوبة.
تتضمن أكثر من 504 خطة للطلاب المصابين بالصرع أيضًا تدريب المعلمين على كيفية التعرف على نوبات الصرع وإدارتها ، بالإضافة إلى أماكن محددة للرحلات الميدانية وغيرها من المواقف الصعبة المحتملة.
IEPs: خطة تعليمية فردية أو برنامج IEP مخصص للأطفال ذوي الإعاقات التي تجعل من الصعب الوصول إلى المنهج العام. نادراً ما يحتاج الطفل المصاب بالصرع أو أي تحديات أخرى إلى برنامج IEP. لكن العديد من الأطفال المصابين بالصرع لديهم أيضًا صعوبات في التعلم ، أو اضطرابات في المزاج ، أو التوحد ، أو إعاقة ذهنية تجعل من الإعدادات التعليمية النموذجية تحديًا.
لهؤلاء الأطفال ، قد يكون IEP مناسبًا. تتراوح أماكن الإقامة المخصصة لبرنامج IEP من الفصول الدراسية المتخصصة إلى الدروس الخصوصية أو الكلام أو العلاج المهني ، أو حتى البرامج الصيفية الخاصة.
إدارة الاحتياجات الاجتماعية
قد يواجه الأطفال المصابون بالصرع تحديات اجتماعية كبيرة. في بعض الحالات ، تكون التحديات نتيجة للصرع نفسه ؛ في حالات أخرى ، ترتبط التحديات مع القضايا ذات الصلة. فمثلا:
- قد يجعل الصرع من الصعب أو المستحيل المشاركة في أنشطة الطفولة النموذجية. قد يكون من الصعب طبياً التورط مع الرياضة ، أو الذهاب إلى أحد الأصدقاء للاستراحة ، أو الانضمام إلى رحلة مدرسية.
- يمكن للصرع الحد من التفاعل خلال اليوم الدراسي. إن الطفل المصاب بالصرع غير آمن على بنية التسلق عند الاستراحة وقد يكون له قيود متعلقة بالتفاعل مع الشاشات.
- يمكن للأدوية المضادة للصرع أن تجعل الأطفال يشعرون بالنعاس الشديد للمشاركة في أنشطة ما بعد المدرسة ، أو ضبابية للغاية لاستكمال واجباتهم المدرسية بسرعة.
- العديد من الأطفال المصابين بالصرع لديهم مشاكل مرتبطة مثل التوحد أو اضطرابات المزاج التي تسبب تحديات اجتماعية خطيرة.
- النظم الغذائية الخاصة يمكن أن تجعل العديد من المواقف الاجتماعية صعبة.
في العديد من الحالات ، يمكن أن تتعامل 504 خطة أو برنامج IEP على وجه التحديد مع التحديات الاجتماعية. اعتمادًا على مستوى حاجة الطفل ، يمكن وضع أماكن لتسهيل مشاركة الطفل بشكل كامل في أنشطة ما بعد المدرسة أو المشاركة في الرحلات الميدانية أو المشاركة في المجتمع الاجتماعي. بالنسبة لبعض الأطفال ، يمكن لمجموعات المهارات الاجتماعية أيضًا إحداث فرق إيجابي.
الخط السفلي
يمكن أن يصعّب الصرع المدرسة ، ولكن في الغالبية العظمى من الحالات ، من الممكن إقامة أماكن الإقامة والدعم للتغلب على التحديات. 504 الخطط و IEP هي اثنين من الأدوات القانونية الهامة المتاحة لضمان حصول الأطفال الذين يعانون من الصرع على الدعم الذي يحتاجون إليه. يمكن للآباء أيضًا أن يكونوا دعاة مهمين لأطفالهم من خلال:
- العمل مع المعلمين والإداريين لتقديم معلومات مهمة ، والمشاركة في تطوير الخطط المدرسية ، وتقديم الاقتراحات أو المساعدة حسب الحاجة.
- اتخاذ إجراءات للتأكد من إدراج أطفالهم حسب الاقتضاء (وحسبما هو مرغوب!) في الأنشطة اللاصفية والاجتماعية.
- اتخاذ الإجراءات القانونية إذا لزم الأمر للتأكد من حصول أطفالهم على التعليم "المجاني والمناسب" الذي يستحقونه.
> المصادر:
> مؤسسة كليفلاند كلينيك. الصرع والمهارات الاجتماعية. على شبكة الإنترنت. 2013.
> مؤسسة الصرع. طفلك في المدرسة أو رعاية الأطفال. على شبكة الإنترنت. 2014.
> مارغوليس ، ليسلي. الحقوق القانونية للأطفال المصابين بالصرع في المدارس ورعاية الأطفال. مؤسسة الصرع الأمريكية. على شبكة الإنترنت. 2011.