مرض الأمعاء الالتهابي (IBD) هو مجموعة معقدة من الحالات ، والأبحاث الجيدة أمر حاسم لتطوير علاجات أفضل للمرضى. في حين أننا ما زلنا لا نعرف ما الذي يسبب الإصابة بمرض التهاب الأمعاء أو كيفية علاجه ، فقد أدت الأبحاث الجارية إلى علاجات أفضل وأكثر فعالية ، وأعطت العلماء بعض الأدلة حول مكان البحث عن أسباب. على الرغم من أن قدراً كبيراً من العمل قد تم إنجازه ، لا يزال هناك طريق طويل ، وبعض جوانب مرض كرون والتهاب القولون التقرحي لم يتم دراستها أو فهمها جيداً.
يزداد اهتمام المرضى بتعزيز الوعي بمرض التهاب الأمعاء (IBD) وتعلم كيف يمكنهم المساعدة في البحث. والخبر السار هو أنه يمكن الآن للمرضى المشاركة مباشرة ، إضافة معلوماتهم إلى قاعدة بيانات يمكن استخدامها للبحث وحتى في اقتراح مواضيع بحثية.
البحث IBD أمر صعب
إن إنشاء مشروع بحثي حول مرض التهاب الأمعاء (IBD) هو احتمال مروع. ليس هناك فقط التعقيد الذي يقف وراء أي مشروع بحث ، ولكن هناك صعوبة في تجنيد المرضى. يستغرق الأمر قدراً كبيراً من الوقت والجهد للعثور على المرضى وإشراكهم في المشروع. لدينا الآن سجلات طبية إلكترونية ، ولكن المعلومات غالبًا ما تكون في صوامع منفصلة - جميع السجلات لا يمكن الوصول إليها في مكان واحد. يجب سحب السجلات وتنظيمها بطريقة تفيد الباحثين. هذا هو السبب وراء إجراء البحث "المراجعة" في كثير من الأحيان: يمكن للعلماء أن يقوموا بعدد من الدراسات التي أجريت بالفعل على موضوع معين ، ومقارنة النتائج.
غالبًا ما يؤدي هذا إلى نتائج تكون بمستوى أعلى بكثير من ورقة بحثية واحدة ، ويمكن تصنيف الدراسات التي تحتوي على نتائج متضاربة للوصول إلى إجماع حول موضوع ما.
كيف يتغير بحث IBD
في السابق ، كان المرضى هم موضوع مشاريع الأبحاث ، ولكن لم يتم استشارة عادة حول الاتجاه الذي يجب أن تتخذه البحوث.
كان هناك تغيير في البحر ، والآن يتم استشارة المرضى عندما يتعلق الأمر بتطوير المشاريع البحثية. يتم تطوير أدوات جديدة تساعد الباحثين على فهم ما هو مطلوب من المرضى أن يدرسوه ، ومساعدة المرضى على زيادة مشاركتهم في الأبحاث.
IBD الضفيرة
IBD Plexus هو برنامج يتم تطويره من قبل مؤسسة Crohn's Colitis Foundation of America ، بتمويل من Leona M. و Harry B. Helmsley Charitable Trust. ما ستفعله قاعدة البيانات هذه هو إنشاء قاعدة بيانات للمعلومات من مرضى الـ IBD. بمجرد بناء قاعدة البيانات ، ستكون جميع معلومات المرضى في مكان واحد للعلماء والباحثين للوصول إليها. يمكن تقسيم هذه المعلومات وتقطيعها بطرق مختلفة ، مما يوفر ثروة من البيانات للمشروعات البحثية.
البيانات في الضفيرة IBD ستكون متاحة للمرضى. وبهذه الطريقة ، يمكن للمرضى أيضًا الاطلاع على البيانات وكيفية إخبارهم بتجربة عملية البحث. من المقرر أن يتم إطلاق Plexus IBD في عام 2018.
كيف يمكن للمرضى المشاركة
فكرة إجراء المزيد من الأبحاث للمرضى المصابين بالـ IBD هي فكرة مثيرة ، ويريد العديد من المرضى معرفة كيف يمكنهم المشاركة وإضافة صوتهم. أسهل طريقة لمشاركة المرضى هي التسجيل مع شركاء CCFA.
شركاء CCFA هو "شبكة البحوث التي تعمل بالطاقة المريض" التي تغذي في الضفيرة IBD. في شركاء CCFA ، يمكن للمرضى إدخال بياناتهم بحيث يمكن استخدامها ، بشكل إجمالي ، مع بيانات المرضى الآخرين للبحث. ليس هذا فقط ، ولكن يمكن للمرضى أيضًا الحصول على تقارير تستند إلى بياناتهم الخاصة ، ومعرفة كيفية مقارنتها مع جميع المرضى الآخرين المسجلين.
أفضل جزء حول شركاء CCFA ، على الرغم من ذلك ، هو أن المرضى قادرون على اقتراح مشاريعهم البحثية الخاصة. يمكن للمرضى الآخرين المسجلين في شركاء CCFA التصويت على الأفكار ، ويتم استعراض الاقتراحات من قبل الباحثين. يمكن للباحثين أن يروا ما الذي يهتم به مرضى الـ IBD فعلاً ويتصرفون عليه.
هناك بالفعل العديد من الأبحاث المنشورة حول شركاء CCFA ، وهناك المزيد من الأبحاث قيد التنفيذ الآن.