الموارد المتاحة للأطفال والأسر الذين يعيشون مع ظروف الجهاز الهضمي
الأطفال الذين يعانون من اضطرابات في الجهاز الهضمي - مثل مرض الأمعاء الالتهابي (IBD ، بما في ذلك مرض كرون والتهاب القولون التقرحي) ومتلازمة الأمعاء القصيرة وخزل المعدة وغيرها من الاضطرابات الحركية ومرض هيرشبرونغ ومرض الاضطرابات الهضمية - يواجهون مخاوف خاصة أثناء تنقلهم في الحياة مع مرض مزمن. وبالمثل ، يحتاج الوالدان ومقدمو الرعاية إلى الدعم والمعلومات التي ليست بالضبط نفس ما هو مطلوب للبالغين الذين يتم تشخيصهم بهذه الشروط.
هناك العديد من المنظمات غير الربحية والجمعيات الخيرية في الولايات المتحدة والمملكة المتحدة التي تكرس جهودها لدعم العائلات التي تعيش مع الأمراض والظروف الهضمية. توفر هذه المجموعات برامج ومساعدة ومعلومات خاصة للأطفال وأولياء أمورهم ومقدمي الرعاية لهم.
رالي الشباب
رالي الشباب هي مجموعة مكرسة لتوفير تجربة مخيم صيفي صيفي مثرى ومثرى للأطفال الذين يعانون من اضطرابات الأمعاء والمثانة. تشمل بعض الحالات الطبية التي يختبرها المعسكرون وجود كيس كوش أو فغر اللفائفي أو فغر القولون أو فغر القولون أو خزان بارنيت المعوي المعوي (BCIR).
في تجمع الشباب السنوي ، تتاح للأطفال فرصة الالتقاء والاختلاط مع الأطفال الآخرين الذين يعيشون مع تحديات صحية مماثلة في بيئة آمنة وداعمة. بالإضافة إلى الأنشطة الترفيهية ، يتم تقديم ندوات تعليمية تساعد الأطفال على تعلم كيفية التعامل مع مرضهم وإدارته.
يتم تشجيع المعسكر على جمع التبرعات من أجل دعم تسجيلهم في المخيم ورالي الشباب ، الذي يتلقى أيضًا الدعم من شركاء الصناعة. ويساعد المتطوعون ، بمن فيهم المهنيون الطبيون والمستشارون الكبار ، في توفير الرعاية في الموقع وضمان سير المخيم بسلاسة. LEAK هي النشرة الإخبارية عبر البريد الإلكتروني التي تم إنشاؤها من قبل موظفي رالي الشباب لإبقاء المعسكرات تشارك طوال العام.
مؤسسة التوعية بأنبوب التغذية
مؤسسة التوعية بأنبوب التغذية عبارة عن مجموعة غير ربحية تخدم مجتمع الآباء ومقدمي الرعاية الذين يرعون الأطفال الذين يتلقون التغذية من خلال أنبوب. بعض الأمراض والظروف التي قد تتطلب أنبوب تغذية تشمل IBD ، مرض الجزر المعدي المريئي (GERD) ، فتحة الشرج ، مرض Hirschsprung ، والأمراض الخلقية في الجهاز الهضمي.
يواجه الآباء والأمهات والأطفال الذين يبحرون الحياة بينما يدمجون تغذية الأنبوبة التمييز وسوء الفهم ، وهذا هو سبب تركيز المؤسسة على الجوانب الإيجابية للتغذية بالأنبوب.
كما تحتفظ المنظمة بقاعدة بيانات هامة حول التغذية بالأنبوب ، بما في ذلك أنواع الأنابيب ، والجراحة والإجراءات ، والاختبارات ، والظروف التي قد تتطلب أنابيب التغذية ، والنظام الغذائي والتغذية. بالإضافة إلى ذلك ، هناك نصائح وحيل من الآباء ذوي الخبرة حول كيفية دمج التغذية الأنبوبية في الحياة الأسرية والمدرسة واستكشاف المشكلات وإصلاحها.
مؤسسة متلازمة الأمعاء القصيرة للأطفال في نيو إنجلاند ، إنك (SBSNE)
مؤسسة متلازمة Short Bowel Syndrome for Children of New England، Inc. (SBSNE) هي مجموعة غير ربحية مقرها ولاية رود آيلاند التي تقدم الدعم والمعلومات للأطفال وأولياء الأمور الذين يعانون من متلازمة الأمعاء القصيرة (SBS) نتيجة لمرض أو حالة .
يمكن لأولياء أمور الأطفال الذين يعيشون مع SBS أن يطلبوا إرسال حزمة رعاية من المواد المتبرع بها إليهم ، والتي تشمل مواد مثل تلك ، والبطانيات ، ومواد التجميل ، والحيوانات المحنطة. كما تحتفظ SBSNE ببرنامج لتبادل الإمدادات حيث يمكن إعادة توجيه الإمدادات المتبرع بها إلى عائلة أخرى تعيش مع SBS التي يمكنها استخدامها.
كرون في جمعية أبحاث الطفولة (CICRA)
جمعية كرون في جمعية أبحاث الطفولة (CICRA) هي مؤسسة خيرية مقرها في المملكة المتحدة تدعم الأطفال والشباب وأسرهم الذين يعيشون مع مرض كرون والتهاب القولون التقرحي. تأسست في الأصل كرونز في جمعية أبحاث الطفولة في عام 1978 ، وتقدم المجموعة الدعم للمرضى وعائلاتهم ، وتقدم زمالات التدريب على البحوث لتشجيع الأطباء للدخول في طب الجهاز الهضمي للأطفال .
تتلقى CICRA تمويلاً من التبرعات الخاصة وأحداث جمع الأموال ورعاة الصناعة. عضوية مجانية ويمكن أيضا CICRA توفير منشورات إعلامية للمرضى وللاستخدام في المدارس. بعض الموارد المتاحة للمرضى تشمل:
- خط هاتفي (0208 949 6209) وبريد إلكتروني (support@cicra.org) حيث يمكن لمقدمي الرعاية تلقي الدعم والمعلومات
- CICRA Insider ، وهي رسالة إخبارية دورية تحتوي على معلومات حول البحث في مرض كرون والتهاب القولون التقرحي وكذلك الأحداث مع الجمعية الخيرية
- مدونة بحث تركز على أحدث المعلومات التي يكتبها زملاء أخصائي أمراض الجهاز الهضمي لدى الأطفال والتي تضع الدراسات العلمية الحديثة في منظور
- منطقة كول ، وهي منطقة للأطفال تضم منتدى وقائمة penpal