إدارة مشاكل التنفس والتغذية في ALS

معرفة ماذا تتوقع يمكن أن تساعدك على التحضير

إذا كنت قد تم تشخيصها مؤخرًا بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) أو أي مرض عصبي حركي آخر ، فمن المحتمل أن تكون لديك بعض الأسئلة والمخاوف بشأن مستقبلك. حتى الآن ، لا يوجد علاج لهذه الأمراض. لكن هذا لا يعني أنه لا يمكنك الحصول على المساعدة. هناك الكثير من الموارد المتاحة ، والتي يمكن أن تجعلك مريحة قدر الإمكان ، والبعض الآخر يمكن أن يؤثر حتى على المدة التي تستطيع العيش فيها.

تغذية في ALS

يقوم ALS ببطء بسحب الناس من القوة المطلوبة للتحرك. بما أن التغذية الكافية مهمة للمحافظة على قوتها ، فمن السهل تخيل مدى أهمية التغذية لشخص يعاني من المرض. لكن تناول الطعام ليس سهلا دائما ، خاصة في المراحل المتقدمة من المرض. قد لا تعمل العضلات التي تساعد على البلع أيضًا. قد تتعرض للخطر القدرة على السعال إذا انخفض الطعام في الأنبوب الخاطئ. نتيجة لذلك ، من المهم التأكد من عدم وجود علامات الاختناق أثناء تناول الطعام.

في مرحلة ما ، سيستفيد المرضى الذين يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري من تقييم لقدرتهم على البلع ، مثل دراسة ابتلاع الباريوم . قد تكون قادرة فقط على تناول الطعام والشراب والسوائل من الاتساق معينة ، مثل الأطعمة الناعمة أو السوائل سميكة. في النهاية ، من المرجح أن يكون أنبوب التنظير عن طريق الجلد (PEG) ضروريًا لتوفير مستويات كافية من التغذية. في حين أن PEG ربما يحسن وقت البقاء على قيد الحياة عن طريق زيادة مستوى التغذية العامة ، لم يثبت فعالية أي فيتامين معين أو أي مكملات أخرى في مساعدة ALS.

التنفس في المرض

لست بحاجة إلى أن تكون مهنيًا في مجال الصحة لتعرف أن التنفس مهم ، أو أن الأمر يتطلب بعض الجهد العضلي للتنفس. ومع تقدم ALS ، يمكن أن يصبح فعل التنفس البسيط أكثر تعقيدًا ، وحتى يتطلب فريقًا من الخبراء الطبيين. بالإضافة إلى إطالة عمر الأشخاص المصابين بمرض تصلب العضلات الجانبى ، يمكن أن تحسن الرعاية التنفسية الجيدة أيضا الطاقة والحيوية والنوم أثناء النهار وصعوبة التركيز وجودة النوم والاكتئاب والتعب.

لهذه الأسباب ، قد تكون فكرة جيدة أن يتم تقييم تنفسك مبكرًا وغالبًا ، حتى إذا كنت لا تشعر بأنك تواجه أي صعوبات.

قد تبدأ المساعدة التنفسية لأول مرة في الليل بطريقة تهوية غير باضعة مثل CPAP أو BiPAP. هذه تدعم مجرى الهواء وتضمن أنه حتى عندما يكون الجسم في حالة استراحة ، فإنه يتلقى ما يكفي من الأوكسجين ويطلق ما يكفي من ثاني أكسيد الكربون. مع تقدم المرض ، قد تكون هناك حاجة للتهوية غير الباضعة خلال النهار وكذلك الليل. في نهاية المطاف ، يجب النظر في طرق أكثر توغلًا مثل التهوية الميكانيكية . وثمة خيار آخر هو السرعة الحجرية ، حيث يتم تحفيز العضلات المسؤولة عن توسيع الرئتين بشكل متوازن بالكهرباء لمساعدتها على التقلص عندما لا ترسلها الخلايا العصبية الحركية هذه الرسالة. تتم مناقشة كل هذه الخيارات على أفضل وجه مع فريق يضم طبيب أعصاب ، ومعالج تنفسي ، وربما أخصائي أمراض رئوية كذلك.

حماية مجرى الهواء في المرض

بالإضافة إلى فعل توسيع الرئتين ، يتطلب التنفس أن تكون جميع المسالك الهوائية مفتوحة ، بدلاً من توصيلها بالإفرازات المخاطية أو الفم أو الطعام. عندما نكون بصحة جيدة نحمي مجرى الهواء عن طريق البلع بانتظام ، والسعال ، وأخذ نفسا عميقا في بعض الأحيان ، كل ذلك دون التفكير في ذلك.

إذا كنا ضعيفين جدًا على البلع أو السعال ، فستكون هناك حاجة إلى المساعدة لحماية المجرى الهوائي.

تتوفر العديد من التقنيات للمساعدة على الحفاظ على الرئة مفتوحة. النوم مع الرأس مستقيما قليلا يمكن أن يساعد على منع الإفرازات من النزول في الأنبوب الخطأ في الليل. يستطيع المعالجون التنفسيون تعليم الأصدقاء والعائلة كيفية مساعدة السعال يدويًا لجعله أكثر فعالية. وتشمل الخيارات المتقدمة من الناحية التكنولوجية عملية النفخ / الاستخراج الميكانيكي (MIE) ، والتي تتضمن جهازًا يضخّم الرئتين ببطء ، ثم يغيّر الضغط بسرعة لمحاكاة السعال. يتضمّن تذبذب جدار الصدر عالي التردد (HFCWO) صدرة مهتزة تساعد ، عند ارتداؤها من قبل المريض ، على تفتيت المخاط في الرئتين بحيث يمكن سعاله بسهولة أكبر.

في حين أن التقارير المبكرة عن فعالية HFCWO كانت مختلطة ، يشعر العديد من المرضى أنها مفيدة.

جزء آخر من حماية المجرى الهوائي هو تقليل كمية الإفرازات الناتجة عن الأنف والفم. يمكن أن تسبب الترويل ، وكذلك وضع المريض في خطر متزايد من التنفس تلك الإفرازات في الرئتين. تتوفر مجموعة واسعة من الأدوية للمساعدة في السيطرة على هذه الإفرازات.

خططي في ALS

لا توجد طريقة حوله. في النهاية ، نموت جميعًا ، ويموت الأشخاص المصابين بمرض تصلب العضلات الجانبى في وقت أقرب من غيرهم. في الوقت الذي تكون فيه الكثير من الخيارات الأكثر اجتذابًا أعلاه مطلوبة ، من المرجح أن يعاني الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري من تغيرات كبيرة في قدرتهم على التواصل. سيعاني البعض من الخرف المرتبط بـ ALS ، وسيفقد آخرون ببساطة السيطرة على الفم واللسان والحبال الصوتية. في هذه المرحلة ، سيحتاج المهنيون الطبيون المعنيين برعاية هذا المريض إلى الاعتماد على تصريحات سابقة حول ما يريده المريض فيما يتعلق برعايتهم ، أو الاعتماد على صانع قرار بديِل.

تحت أي ظرف من الظروف ، إذا كنت ترغب في ذلك ، هل ترغب في علاج مطول للحياة باستخدام التهوية الميكانيكية وأنابيب التغذية والكثير للتوقف؟ هذه قرارات شخصية للغاية ، لها آثار قانونية وأخلاقية ودينية. من الأهمية بمكان التخطيط للمستقبل من خلال ترتيب إرادة أو توكيل حي ، بحيث يمكنك الاقتراب من نهاية حياتك بالكرامة التي تستحقها.

مصادر:

ميلر ، RG ، وآخرون. (2009). تحديث معلمة الممارسة: رعاية المريض مع التصلب الجانبي الضموري: العلاجات الدوائية والغذائية والجهاز التنفسي (مراجعة قائمة على الأدلة). تقرير اللجنة الفرعية لمعايير الجودة للأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب ، طب الأعصاب ، 73 (15): 1218-26

ميلر ، RG ، وآخرون. (2009). تحديث معلمة الممارسة: رعاية المريض بالتصلب الجانبي الضموري: رعاية متعددة التخصصات ، إدارة الأعراض ، والإعاقة الإدراكية / السلوكية (مراجعة قائمة على الأدلة). تقرير اللجنة الفرعية لمعايير الجودة للأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب ، طب الأعصاب ، 73 (15): 1227-33.

أورلا هاردمان ، (2011). إدارة أعراض تنفسية في المرض. Journal of Neurology ، 258 (3): 359-65.

إخلاء المسؤولية: المعلومات الواردة في هذا الموقع هي لأغراض تعليمية فقط. لا ينبغي أن تستخدم كبديل للرعاية الشخصية من قبل طبيب مرخص. يرجى مراجعة طبيبك لتشخيص وعلاج أي أعراض أو حالة طبية .