إنهاء العار واللوم حول مرض الزهايمر

القادمة نظيفة حول السر الصغير القذر من تشخيص الخرف

هل سبق لك أن لاحظت كيف يتم مشاركة تشخيص مرض الزهايمر مع الآخرين؟ الأكثر شيوعًا ، ليس كذلك.

تشخيص مرض الزهايمر مقابل السرطان: كيف يتم تقاسمها؟

قد يتم همس تشخيص جديد لمرض ألزهايمر أو نوع آخر من الخرف في زاوية غرفة في تجمع عائلي ، أو التحدث بهدوء إلى عدد قليل من الأشخاص المقربين للغاية - أحيانًا مع طلب عدم مشاركة هذه المعلومات مع أي شخص آخر.

في كثير من الأحيان ، يتم إخفاؤه تمامًا أو تجاهله تمامًا. هذا يمكن أن يؤدي في بعض الأحيان إلى اكتشاف الخرف فقط بعد حدوث شيء سيئ ، مثل الضياع ، الحوادث المالية ، حوادث السيارات .

في تقرير الزهايمر العالمي لعام 2012 ، وجد الباحثون أن شخصًا واحدًا من كل أربعة أشخاص أخفى تشخيصه عن الآخرين. إنها مسألة صمتية بالنسبة للكثيرين - تقريبا مثل هذا السر الصغير القذر الذي يجب أن يكون مخفياً بعيداً.

في المقابل ، إذا تم تشخيص شخص مصاب بالسرطان ، فمن المرجح أن تشارك الآخرين هذا الخبر مع الآخرين ، سواء كان ذلك عن طريق مكالمة هاتفية أو نص أو وسائل تواصل اجتماعي. قد تقوم بإعداد مجلة على الإنترنت حيث تقدم بانتظام تحديثات لحالته ، والعلاجات الحديثة ، وما قد يحتاج إليه للدعم ، سواء كانت هذه وجبات ، أو صلوات ، أو رحلات إلى مواعيد العلاج الكيميائي الخاصة به.

تجنب أو رفض التشخيص

بالإضافة إلى عدم مشاركة التشخيص ، يتجنب العديد من الأشخاص أي تشخيص على الإطلاق.

إنهم يخفون ارتباكهم من العائلة والأصدقاء ، فهم ينكرون أي مخاوف في مكتب الطبيب أو يتخطون التعيين ، أو يتجنبون الأماكن أو المواقف التي قد تتسبب في انزلاقهم وإظهار نضالهم مع اكتشاف الكلمات أو الذاكرة .

لماذا نخفي الخرف؟

وصمة عار

يقارن تقرير ألزهايمر العالمي لعام 2012 مشاعر الجمهور العام حول مرض الزهايمر (والخرف المرتبط به) إلى حالات مزمنة أخرى بما في ذلك حالات الصحة العقلية مثل الاكتئاب والإيدز ، وهو تشخيص هامس إلى حد كبير ، لا سيما منذ بضعة عقود.

هناك العديد من الردود وردود الفعل غير المعلنة لكلمة "ألزهايمر". في حين أن بعض هذه الردود تحتوي على الرحمة والحزن المشترك والدعم المستمر ، فإن البعض الآخر يشمل وصمة العار والخوف وعدم اليقين . بالإضافة إلى ذلك ، يصنف بعض الأشخاص الشخص بشكل لا شعوريًا مع تشخيص خرف جديد إلى فئة "الحذر" ، كما لو كانوا الآن مادة غذائية قد تكون أبعد من تاريخ "أفضل". هذه المشاعر وردود الفعل ، والكثير منها غير مقصود ولكن ضار ، هي ما نحتاج إلى تغييره.

ما لم يتم مواجهة وصمة العار هذه بسبب الخرف ، فإننا نضاعف تحديات مرض ألزهايمر وأنواع أخرى من الخرف ، مما يزيد الطين بلة. لا يتعين علينا فقط التعامل مع الخرف ، بل يتعين علينا أيضا معرفة كيفية التعامل مع ردود من حولنا.

الخزي والعار

على عكس الحالة البدنية الجسدية ، فإن الخرف له دلالات "جنونية" و "جنونية" و "خسارة" و "شيخوخة". لذلك ، بعد التشخيص ، وليس استجابة "أحتاج إلى مساعدة ودعم من حولي من خلال تجاوز هذا" (وهو ما قد يكون استجابة نموذجية لتشخيصات أخرى) ، فإن الاستجابة الشائعة للخرف هي الحرج والعار ، النتائج في محاولات لإخفاء الشرط.

تتضمن تعاريف العار كلمات مثل الإذلال ، والضيق ، وعدم التشريف . بعض الناس يتحدثون عن شعورهم بأنهم قد خيبوا الذين يحبونهم عن طريق تطوير العته.

لوم

لأن هناك العديد من الأشياء التي يمكننا القيام بها للحد من مخاطر الخرف ، قد يشعر هؤلاء الذين يعانون من الخرف أن هذا خطأهم. يمكن أن تتضمن ردود الفعل عبارات مثل "يجب أن يكون لدي ..." أو "إذا كنت قد تلقيت رعاية أفضل لنفسي" أو "فقط إذا كانت قد مارستها من حين إلى آخر". على الرغم من أنه صحيح أن العديد من عادات أسلوب الحياة يمكن أن تزيد أو تقلل من خطر الإصابة بالزهايمر ، فمن الصحيح أيضًا أن بعض الأشخاص يصابون بالخرف بالرغم من قيامهم بكل شيء "صحيح".

إلقاء اللوم على نفسك أو على شخص آخر بعد الحقيقة لا يخدم أي غرض ويضيف إلى عبء التشخيص.

فقدان الأصدقاء

وكثيراً ما يذكر الأشخاص الذين يعيشون مع الخرف أن الأصدقاء والأقارب ينسحبون منهم ، تقريباً إذا كانوا قد ماتوا بالفعل. ربما يكون هذا نتيجة لعدم اليقين بشأن ما يقوله أو نقص المعرفة بكيفية دعم الفرد ، لكنه يزيد من آلام المرض.

الخوف من كونه مرفوض

بالإضافة إلى التراجع عن الأصدقاء ، هناك أيضًا احتمال أن يقوم المجتمع العام بشطب الفرد. على سبيل المثال ، إذا تم تشخيص جدك - وهو هيئة محترمة في مهنته - بأنه مصاب بالخرف ، فإنه قد لا يتم البحث عنه لأي آراء ، وربما يتم الآن استجواب تقاريره السابقة. بينما من الواضح أن القدرة المعرفية تتغير في حالة الخرف ، فمن الممكن أيضًا أن تظل خبرة الشخص قائمة لبعض الوقت نظرًا لأنها راسخة جدًا. معظم الانخفاض المعرفي في مرض الزهايمر تدريجي ، وليس خسارة كاملة تحدث في يوم التشخيص.

الخوف من الخرف كونها الهوية الوحيدة

في حين أن هناك العديد من الأجزاء والخصائص التي تشكل الشخص ، فإن الخرف هو أحد الأقوياء ويمكن في بعض الأحيان أن يطغى على الآخرين. قد يبدو أن جميع التفاعلات من الآخرين تحتوي على الشفقة ، بدلاً من التوازن بين التعاطف والتفاهم والاحترام المستمر.

الصور النمطية والتضليل حول الخرف

بعض الأشخاص المصابين بالخرف يصفون افتراضات الآخرين عنهم كما لو كانوا فجأة عاجزين تمامًا عن الكلام ، يجب أن يعاملوا كما لو كانوا طفلاً (يُدعى elderspeak ) ، ليس لديهم ذاكرة على الإطلاق ، فقدوا الاهتمام بين عشية وضحاها في أي شيء حولهم وكانوا جسديًا غير قادر على جميع الأنشطة على الفور.

هناك الكثير من المعلومات الخاطئة والخرافات عن مرض الزهايمر والخرف المرتبط بها ، وعندما يتم تشكيل آراء من حولك عن طريق تلك المعلومات الخاطئة ، يمكن أن يزيد من صعوبة التعامل مع الخرف . إذا كنت تشترك في تشخيص الخرف مع شخص ما ، فقد تحتاج إلى الاستعداد للمساعدة في تصحيح بعض حالات سوء الفهم الخاصة بهذه الحالة.

فقدان القيادة

غالبًا ما يتم إخفاء مرض الزهايمر وأنواع الخرف الأخرى لأن الشخص لا يريد أن يفقد قدرته على القيادة قبل أن يكون ذلك ضروريًا. تطلب بعض الدول شخصًا مصابًا بالخرف لإعادة اختباره من أجل رخصة القيادة الخاصة به ، وهذا يثير القلق بشأن احتمال فقدان هذه القدرة والاستقلال المرتبط بها.

فقدان الوظيفة

في بعض الأحيان ، لا يتم تشاطر تشخيص الخرف في العمل بسبب الخوف من فقدان الوظيفة. خاصة بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من الخرف المبكر (الخرف الذي يصيب الأشخاص الأصغر سناً) ، قد يستمر استخدام الشخص عندما يبدأ في مواجهة الأعراض ، والتي يمكن أن تجعل التنقل في العمل وزملاء العمل يشكلان تحديًا كبيرًا.

الخوف من فقدان الحق في اتخاذ القرارات

مع تقدم مرض الزهايمر ، يصبح الشخص تدريجيا أقل قدرة على فهم أو فهم القرارات الطبية المعقدة. ومع ذلك ، لمجرد أن شخص ما لديه تشخيص للضعف الادراكي المعتدل ، والخرف أو مرض الزهايمر لا يعني أنها في نقطة عدم القدرة على اتخاذ هذه القرارات. ويخشى بعض الناس من فقدان السيطرة على هذه الخيارات لمجرد التسمية التي يحملها المخطط الطبي ، ويواجهون ممارسين طبيين يطرحون أسئلة على من حولهم ، بدلاً من توجيههم مباشرة إليهم.

إن تعيين شخص عزيز موثوق به ليكون بمثابة توكيل للقرارات الطبية يمكنه ضمان استمرار اختياراتك. من المهم أن تعرف أنه حتى وإن لم يقرر طبيبان (أو طبيب وطبيب نفساني) أنك غير قادر على المشاركة في اتخاذ القرارات الطبية ، لا يتم تفعيل التوكيل الطبي بعد. وهذا يعني أن الأسئلة والمناقشات والقرارات المتعلقة بالرعاية الصحية والخيارات الخاصة بك يجب أن تشملك مباشرة - ولا يتم تأجيلها لأحبائك.

قلق حول هؤلاء حولهم

بعض الناس لا يتحدثون عن تشخيص الخرف لأنهم لا يريدون إزعاج الآخرين من حولهم. فهم يدركون احتمالية عدم الراحة ويريدون توفير هذا الشعور للآخرين.

التمييز ضد كبار السن

يصف آخرون التحيز الذي يتعرضون له مع تضاعف كبار السن بشكل كبير من خلال تشخيص الخرف. الافتراض للبعض هو أن الشخص الأكبر سنا هو ضعيف ، متعب وبطيء ، وإضافة الخرف إلى تلك القائمة يساوي الفرد بسهولة تجاهلها.

عدم اليقين من التشخيص

وفقا لبعض الأبحاث ، لا يتم إخبار أكثر من نصف المصابين بالخرف بتشخيصهم الخاص . في بعض الأحيان ، لا يكون أفراد الأسرة أو الأطباء متأكدين من كيفية استجابة الشخص للتشخيص وبالتالي لا يكشفون عنه بشكل كامل. هذا يدل على المخاوف وعدم اليقين بشأن كيفية التحدث عن مرض الزهايمر.

الوقت لقبول التشخيص

بعض الأشخاص الذين لا يشاركون تشخيص الخرف مع الآخرين يحجبونه لأنهم ما زالوا يحاولون التصالح معه ويحتاجون إلى مزيد من الوقت قبل محاولة شرحه للآخرين.

حماية الشخص مع الخرف

انها ليست دائما الحالة التي نخشى التحدث عن الخرف. في بعض الأحيان ، لا نذكر مرض الزهايمر أو الخرف بشكل علني لأننا لا نريد أن نؤذي أو نخنق الشخص الذي يكافح من أجله. ربما يكون قد نسي أن لديه التشخيص ، ويتحدث بصراحة عن ذلك لديه القدرة على تجديد التحدي المتمثل في التعامل مع الخرف .

استيعاب هذه الحقائق

لا يمكننا أن ننكر أن التعامل مع التغيرات التي يسببها مرض الزهايمر أمر صعب للغاية. إنها ليست قطعة من الكعك ، وهي ليست فانتازيا متخفية ، فانتظر من كل شيء على ما يرام. لم يعد "على ما يرام" بعد الآن ، ولا ينبغي لأي محترف أو صديق أن يخبرك بخلاف ذلك. يهاجم الخرف الدماغ ، وهذا يجعله مختلفًا عن العديد من الظروف الصحية الأخرى هناك.

ولكن ، في نضالاتك مع الخرف ، تذكر أنه ليس من العيب الذي يجب أن تخفيه عن الآخرين أو عبء سري للغاية يجب أن تحمله بمفردك. بدلا من ذلك ، دعونا نواجه حقيقة أننا بحاجة إلى بعضنا البعض في هذا التحدي. نحن بحاجة إلى الحرية لمشاركة الألم ، والمخاوف والصعوبات حول الخرف. ومعا ، نحن بحاجة إلى القتال للحد من وصمة العار هذه الحالة الصحية.

لا يوجد أي خجل أو لوم في مرض الزهايمر. الخرف ليس خطأك. انها ليست اصطياد . لا تمحو من أنت أو كل الأشياء التي قمت بها على مر السنين - الأبوة والأمومة ، والتدريس ، والوظيفي ، والشباب ، وإيمانك ، وهويتك. الخرف ليس أنت ، وهذه حقيقة لا ينبغي لنا أن تهمس.

> المصادر:

> مرض الزهايمر الدولية. World Alzheimer Report 2012 التغلب على وصمة العار من الخرف. https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

> مركز طول العمر الدولي - المملكة المتحدة. خلاصة وافية من المقالات: وجهات نظر ونهج جديدة لفهم الخرف والوصمة. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma