كيف يعيد 65 الورود إعادة تعريف التليف الكيسي

65 الورود وتوضيح التليف الكيسي للأطفال

ما هو "65 الورود؟"

المصطلح "65 وردة" هو لقب للتليف الكيسي ( التليف الكيسي). التليف الكيسي هو حالة وراثية تسبب السوائل الهضمية والعرق والمخاط لتصبح سميكة ولزجة - تعيق المسالك الهوائية والممرات الهضمية وغيرها من القنوات في جميع أنحاء الجسم. بسبب العوائق التي يسببها التليف الكيسي ، فإن المرض يكون قاتلاً في نهاية المطاف.

في الوقت الحاضر ، وبفضل الأبحاث والتطورات في الطب ، يعيش العديد من الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي بشكل جيد في الثلاثينات من أعمارهم وكان متوسط ​​معدل البقاء على قيد الحياة في عام 2016 هو 37 عامًا.

لكن قبل عقود من الزمن - قبل التكنولوجيات المتقدمة التي لدينا اليوم - لم يمتد العمر المتوقع لأولئك الذين يعانون من التليف الكيسي في مرحلة الطفولة المبكرة.

القصة وراء مصطلح "65 الورود"

وقد صاغ مصطلح "65 وردة" في أواخر الستينيات ، من قبل ريتشارد (ريكي) فايس البالغ من العمر أربع سنوات مع التليف الكيسي. أصبحت والدة الطفلة ماري جي فايس متطوعًا لمؤسسة التليف الكيسي في عام 1965 بعد أن علمت أن ثلاثة من أبنائها مصابون بالتليف الكيسي. وللمساعدة في زيادة التمويل لهذا المرض ، أجرى فايس مكالمات هاتفية لجمع الدعم لأبحاث التليف الكيسي. دون علم فايس ، كان ريكي في مكان قريب ، يستمع في مكالماته.

في أحد الأيام ، واجه ريكي ، وهو في الرابعة من عمره ، والدته وأخبرها أنه يعرف دعواتها. فوجئت والدته لأنها أبقت أي معرفة بالشرط المخفي عن أبنائها. سأل فايس ، ريس ، ما يعتقد أن المكالمات الهاتفية كانت تدور حوله. أجابها ، "أنت تعمل لـ 65 وردة."

وغني عن القول ، أن والدته تحركت بشكل لا يصدق من قبل أبرياء الأبرياء من التليف الكيسي ، كما فعل الكثير من الناس منذ ذلك اليوم.

حتى هذا اليوم ، تم استخدام مصطلح "65 الورود" لمساعدة الأطفال على وضع اسم لحالتها. أصبحت هذه العبارة منذ ذلك الحين علامة تجارية مسجلة لمؤسسة التليف الكيسي ، التي اعتمدت الوردة كرمز لها.

عائلة فايس اليوم

توفي ريتشارد فايس من التعقيدات المتعلقة بالتليف الكيسي في عام 2014. وقد نجا من قبل والديه ماري وهاري ، وزوجته ، ليزا ، كلبهم ، كيبي ، وشقيقه ، أنتوني. تبقى عائلته مكرسة لإيجاد علاج للتليف الكيسي.

حول مؤسسة التليف الكيسي

تأسست مؤسسة التليف الكيسي (المعروفة أيضًا باسم مؤسسة التليف الكيسي) في عام 1955. عندما تشكلت المؤسسة ، لم يكن من المتوقع أن يعيش الأطفال المولودون بالتليف الكيسي لفترة طويلة بما يكفي لحضور المدرسة الابتدائية. بفضل جهود العائلات مثل عائلة فايس ، تم جمع الأموال لتمويل الأبحاث لمعرفة المزيد عن هذا المرض غير المفهوم. في غضون سبع سنوات من بداية المؤسسة ، ارتفع متوسط ​​عمر البقاء إلى سن العاشرة ، واستمر في الزيادة منذ ذلك الحين.

مع الوقت ، بدأت المؤسسة أيضًا بدعم البحث والتطوير للأدوية والعلاجات الخاصة بـ CF. أصبح كل دواء وصفة طبية معتمدة من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) متاحًا اليوم لأسباب مرضية جزئياً بسبب دعم المؤسسة.

اليوم ، تدعم مؤسسة CF البحث المستمر ، وتوفر الرعاية من خلال مراكز رعاية التليف الكيسي والبرامج التابعة لها ، وتوفر الموارد للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي وعائلاتهم.

وقد سمح الوعي بالتشخيص حتى قبل ظهور الأعراض للكثير من الأطفال المصابين بالتليف الكيسي بتلقي العلاج

الكشف عن التليف الكيسي والناقل

تم إجراء تحسينات ليس فقط في علاج التليف الكيسي ، ولكن قدرتنا على اكتشاف المرض في وقت مبكر ، وحتى معرفة ما إذا كان الوالدان يحدثان لنقل الجين.

يتوفر الاختبار الوراثي الآن لتحديد ما إذا كنت واحدًا من 10 ملايين شخص في الولايات المتحدة حاملين للـ CF Trait - وهي طفرة في جين CFTR .

يتم إجراء فحص حديثي الولادة للتليف الكيسي في معظم الولايات ، ويمكنه أن يكتشف إمكانية وجود الجين ويؤدي إلى مزيد من الاختبارات.

قبل هذا الاختبار ، كان المرض غالباً لا يتم تشخيصه حتى تظهر الأعراض ، بما في ذلك تأخر النمو ومشاكل الجهاز التنفسي. الآن ، حتى قبل ظهور المرض ، يمكن أن يبدأ العلاج .

التليف الكيسي الدعوة

إذا تم تحريكك للانضمام إلى جهود عائلة فايس في إحداث فرق بالنسبة لأولئك المصابين بالتليف الكيسي ، فتعلم المزيد عن أن تصبح من المدافعين عن حقوق الإنسان. للحصول على فكرة أفضل أولاً حول التغييرات الهائلة التي حققتها الدعوة في حياة أولئك الذين يعيشون مع المرض. تحقق من هؤلاء الناس المشهورين بالتليف الكيسي الذين هم ، وكانوا ، ومثالا على الأمل.

_مصادر:

_{مؤسسة التليف الكيسي. قصة الورد 65. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{المكتبة الوطنية الأمريكية للطب. ميدلاين بلس. التليف الكيسي. تم تحديثه في 15/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}