كيف أصبح التشخيص الخاطئ مصدراً للتحفيز
على الرغم من أن القصص الشخصية قد لا تكون هي القاعدة في About.com ، إلا أن هذه القصص ذات صلة وثيقة بالمعلومات التي ستجدها على هذا الموقع. إنها قصتي الشخصية عن خطأ التشخيص وتفسير لماذا أفعل العمل الذي أقوم به. إذا لم يكن لدي تلقي تشخيص خاطئ ، فلن أكون دليلك إلى تمكين المرضى .
في أواخر حزيران / يونيو 2004 ، عثرت على كومة بحجم كرة الغولف على جذعي.
لم يجرح - كان هناك فقط.
قمت فوراً بتحديد موعد مع طبيب عائلتي ، ولأنه لم يكن لديه أي فكرة عما كان عليه ، أرسلني إلى جراح أزاله بعد ظهر ذلك اليوم. "سنخبرك عندما نسمع عن المختبر" ، كان تعليق الجراح المغادر عندما سحبت قميصي واستعدت للعودة إلى المنزل.
بعد أسبوع ، لا توجد كلمة. اتصلت بمكتب الجراح وقيل لي أن النتائج لم تكن بعد. لقد تسببت عطلة الرابع من يوليو في التأخير ، لذلك انتظرت.
بعد أسبوع آخر ، اتصل بي الجراح أخيراً مع نتائج مختبري. قال لي: "لديك سرطان نادر جدا يسمى سرطان الغدد الليمفاوية T-cell-cell like t-cell".
ثم أسقط قنبلة ثانية. قيل لي إن السبب في أن نتائج المختبر استغرق وقتًا طويلاً ، لأن النتيجة كانت نادرة جدًا - حيث تم استدعاء مختبر ثانٍ للحصول على رأي ثانٍ . "لقد أكدت مختبرين بشكل مستقل هذه النتائج ،" قيل لي.
"سنقوم بتحديد موعد للأورام في أقرب وقت ممكن."
"في أقرب وقت ممكن" استغرق أكثر من أسبوعين ، وليس غير عادي وأنا متأكد من أنك تعرف ما إذا كنت في حاجة إلى موعد الأورام. بدأت على الفور في البحث على شبكة الإنترنت للحصول على معلومات حول سرطان الغدد الليمفاوية T- خلية شبيهة بالخلايا T (SPTCL).
كان من الصعب العثور على أي شيء على الإطلاق لأنه ، كما أخبرني الجراح ، نادر جداً.
ما تعلمته هو أنه كان عبارة عن مرض طارئ ، سريع المفعول. (أنا أفهم أن بروتوكول المعالجة في مركز موفيت للسرطان قد تم تطويره مؤخرًا ويطيل عمره إلى عامين.) وفي عام 2004 ، كان أطول شخص على الإطلاق مع SPTCL على ما يبدو هو عامين ، بغض النظر عما إذا كانوا قد تلقوا أم لا أي علاج.
عندما رأيت أخيراً أخصائي الأورام ، كان مثبطا للغاية. دكتور (س) ، سأتصل به ، وأرسلني للعمل الدموي وفحص الأشعة المقطعية ، وكلتاهما عادت سالبة لأي تشوهات. ومع ذلك أصر على أن العمل في المختبر يفوق الافتقار إلى أدلة أخرى.
لم يكن من المنطقي بالنسبة لي. شعرت بخير. كنت ألعب الجولف مرة أو مرتين في الأسبوع. أنا فقط عرفت أن القطع مفقودة
عندما دفعته للحصول على مزيد من المعلومات ، استشهد بأعراض إضافية - الهبات الساخنة والتعرق الليلي. "لكنني 52!" ، أنا نبهت. "لدى 52 امرأة عرق ليالي ومضات ساخنة !"
أصر على أن أعراضي لا علاقة لها بسن اليأس. بدلا من ذلك ، كما قال ، كانت أعراض سرطان الغدد الليمفاوية. قال لي ، بدون النظام الكيميائي ، سأكون ميتًا بحلول نهاية العام.
سألت عن احتمال أن نتائج المختبر كانت خاطئة.
لا - ليس فرصة ، قال. وقد أكد مختبرين بشكل مستقل النتائج. بدأ الضغط لبدء العلاج الكيميائي للتركيب.
بالإضافة إلى عائلتي وبعض الأصدقاء المقربين ، لم أشارك الأخبار مع أي شخص آخر. كان عملي بالفعل يعاني - حيث كان يعمل لحسابه الخاص وكان لديه تأمين صحي رديء يعني أن تشخيصي أصبح الآن مكلفًا أيضًا. كنت أقضي وقتاً طويلاً في البحث ، والقلق ، والدفع مقابل زيارات الطبيب والاختبارات التي كانت مغطاة بشكل هامشي فقط بواسطة التأمين الخاص بي. الحياة ، ما تبقى منها ، كانت تسير في الأنابيب - بسرعة.
بحلول ذلك الوقت كان أغسطس ، وكان لدي قرار لاتخاذ.
الكيماوي ، أو لا الكيماوي؟ علمت أن دكتور إس قد مريض ، وشريكه د. هـ كان يتولى قضيتي. سألني الدكتور إتش لماذا كنت أنتظر لبدء العلاج الكيماوي ، وقلت له أنني أحاول العثور على طبيب أورام آخر للحصول على رأي ثانٍ. كانت هناك علامات استفهام كثيرة. رده علي يجعلني ارتجف حتى يومنا هذا ، "ما لديك هو نادر جدا ، لا أحد يعرف أكثر عن ذلك مما أفعله".
إذا أجبرني أي شيء على البدء في الحفر أعمق ، كان ذلك. الآن كنت "مريض" وغاضب!
بعد بضعة أيام ، تناولت العشاء مع بعض أصدقاء الأعمال ، ولم يكن أي منهم يعرف أي شيء عن تشخيصي. قللت بضعة أكواب من النبيذ شفتي - لقد شاركت تشخيصي معهم ، وبطبيعة الحال ، كانوا من الأرضية. لكن أحد الأصدقاء كان أكثر من طابق. اتصلت بأحد أصدقاء أخصائيي الأورام وطلبت مني في اليوم التالي أن تخبرني أن صديقها يعالج حاليًا شخصًا لديه SPTCL وسيحدد الوقت بالنسبة لي إذا كنت أرغب في تحديد موعد.
أضاء هذا الخبر الصغير من الأخبار الجيدة حريقًا تحت لي. لقد قمت بتحديد موعد لرؤية صديقها الطبيب بعد أسبوع ، ثم اتصلت بأخصائي الأورام الأصلي الخاص بي للحصول على نسخ من سجلاتي لأخذها معي. في السجلات ، بدأت في البحث في الإنترنت عن تفسيرات لكل كلمة لم أفهمها لمعرفة ما إذا كان بإمكاني معرفة المزيد.
إذا اضطررت إلى تحديد لحظة دقيقة عندما بدأت مهمة التمكين والدعوة هذه ، فستكون تلك اللحظة.
لم تكن نتائج المختبر كما هو معلن. في الواقع ، لم يؤكد أي من التقريرين تشخيصًا لـ SPTCL ، تمامًا. قال أحدهم "أكثرهم مشبوهة" ، وقال الآخر "الأكثر تماشيًا مع". لم يكن أحد منهم على يقين . بعد العثور على فكرة أخرى لهذا المرض الغامض الذي اعتبره غير معتمد.
وعلاوة على ذلك ، ذكر تقرير المختبر الثاني أنه تم إرسال عينة الخزعة إلى اختبار آخر يسمى "النسيلة" - ولكن لم يتم تضمين أي نتائج لهذا الاختبار في السجلات التي أرسلت إليّ بالفاكس.
تساءلت ما هي النتيجة ، ولماذا لم يتم تضمين هذه النتائج في سجلاتي.
اتصلت بمكتب أخصائيي الأورام السابق وغريباً ، لم يكن لديهم أي سجل في اختبار النونيلي. لذلك ، في حين انهم سارعوا للعثور عليه ، بحثت بالضبط ما هو هذا الاختبار.
وتبين أن النُسَرة (clonality) تحدد ما إذا كانت جميع الخلايا غير الطبيعية تأتي من نسخة واحدة .
ببساطة ، إذا كانت النتيجة إيجابية ، فإن الاختبار يوحي بقوة بالسرطان ، مثل سرطان الغدد اللمفاوية.
عندما حصلت في النهاية على نسخة من تقرير المختبر الأخير ، علمت أنه كان سلبيًا.
عندما انتظرت لرؤية طبيبي الجديد ، بدأت في تحليل النتائج. بحثت عن بقع مختلفة (تذكر البنفسجي الجنطي من علم الأحياء في المدرسة الثانوية؟) ، والأحرف اليونانية والمصطلحات الطبية. بالترادف مع النتائج النسبية ، أصبح من الواضح جداً بالنسبة لي أني لم يكن مصاباً بالسرطان ، بغض النظر عن ما اعتقدته هذه المختبرات والأورام.
وبحلول الوقت الذي ذهبت فيه لزيارتي ، تم تمكيني وأطلقوا النار. كنت متأكدة تماما من نتائجي ، وشاركت معه كل شيء تعلمته. فحصني ، سحب بعض الكتب من رفوفه ، وساعدني في تعلم المزيد. من التعلم أن هناك أقل من 100 حالة تم الإبلاغ عنها من SPTCL في العقد الماضي إلى أن يقال أنه حتى لو كان لدي SPTCL ، فإنه سيتم التعامل معه بشكل أفضل مع الإشعاع من العلاج الكيميائي ، وكنت أشعر بتحسن أفضل في كل دقيقة.
ثم أوصى طبيبي الجديد بإرسال خزعتي إلى أخصائي في المعاهد الوطنية للصحة ، وهي جزء من الحكومة الأمريكية ، لمراجعتها. بعد ثلاثة أسابيع ، في أواخر سبتمبر ، أعطيت التأكيد ، في الواقع ، لم يكن لدي السرطان .
كان التشخيص المصحح لالتهاب السبانوية ، وهو التهاب الخلايا الدهنية. لم يسبب مشكلة واحدة منذ ذلك الحين.
ارتياح؟ من المؤكد. لكن ردة فعلي الأولى كانت أشبه بالغضب.
بعد كل شيء ، لو خضعت للعلاج الكيميائي ونجحت ، لكانوا قد قالوا لي إنني شُفيت من مرض لم أواجهه من قبل. ومثيرة للهلع ، وجدت حالات على الإنترنت لأشخاص تم تشخيصهم بـ SPTCL وتعاملوا مع العلاج الكيميائي الذي توفي أثناء العلاج ؛ وقد أظهرت عمليات التشريح أنهم لم يكن لديهم SPTCL للبدء. وقد تم كسب الدعاوى القضائية.
غيرت التجربة حياتي بعدة طرق . لشيء واحد ، لقد اعتقدت دائما أن كل شيء يحدث لسبب ما.
لذا أجبرني هذا التشخيص الخاطئ على التساؤل - ما الذي يمكن أن يكون السبب على الأرض لمثل هذه التجربة؟
أدى ذلك إلى أهم شيء قمت به في حياتي. في عام 2006 ، غيرت مهنتي للبدء في مساعدة الآخرين على مساعدة أنفسهم في التنقل في متاهة الرعاية الصحية الأمريكية . أكتب مقالات تمكين المريض هنا في About.com. لقد كتبت أربعة كتب. أتحدث عبر البلاد وفي كندا حول موضوعات تمكين المرضى. وقمت بتأسيس وتشغيل منظمة لمدافعين مستقلين من القطاع الخاص - أشخاص هناك يساعدون أشخاصًا آخرين - مثلك - كل يوم للتنقل في نظام الرعاية الصحية للحصول على ما يحتاجونه بحاجة إلى. (البحث عن المزيد عن كل هذه الأنشطة في سيرتي الذاتية.)
يتبين أن أسوأ شيء حدث لي (الخطأ في التشخيص) كان ، على المدى الطويل ، أفضل شيء حدث لي ، أيضًا.
المعرفة هي شيء قوي ، وأكثر من ذلك عندما تشارك.
........ تحديث: 2011 .........
في خريف عام 2010 ، قرأت كتاب " الحياة الخالدّة لهنرييتا لاكس" للكاتبة ريبيكا سكولوت ، والذي جعلني أبدأ في التساؤل عما حدث لـ "مقطوعي" - وقد أزيل الورم مني في عام 2004 ، والذي تم تشخيصه خطأً.
وما تعلمته! من التخزين إلى الربح ، هناك الكثير من القطع التي يتم إزالتها من أجسادنا. تعرف على المزيد هنا حول ما يحدث للدم والخلايا وغيرها من عينات الجسم التي تمت إزالتها بشكل عام ، ثم اقرأ القصة حول ما تعلمته عن ورمتي وأين هو اليوم.
........ تحديث: 2013 .........
بعد تسع سنوات من ورطتي الأصلية وتصويرها الخاطئ ، ظهر ورم جديد ...
أسردت الرحلة لأنني أدركت في وقت مبكر أن المريض الذي يتمتع بالسلطة والجرأة قد غيّر التجربة بأكملها.
انضم إلي في الرحلة! بعد مرور تسع سنوات - يظهر المقطوع الثاني أن التمكين يغير كل شيء