هكذا وصفت للناس كيف شعروا أنهم يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
لقد طُلب مني مؤخراً أن أتحدث إلى "قباطنة الفريق" في جولة MS15 ، وهي جولة الدراجات التي تمتد 150 ميلًا بين المدن في جميع أنحاء الولايات المتحدة والتي تجمع الأموال لصالح الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد. لا أعتقد أن أيًا من الأشخاص في الجمهور لديهم في الواقع التصلب المتعدد (MS) ، وكان عدد قليل منهم فقط أحبائهم مع مرض التصلب العصبي المتعدد. يأخذ هؤلاء الأشخاص قدراً هائلاً من التخطيط اللوجستي للمسؤولية لفريقهم في الشركة ويعرفون الكثير عن ركوب الدراجات ، ولكن ليس بالضرورة MS.
أردت أن أعلمهم أن عملهم كان محل تقدير. كما أردت أن أخبرهم أن "نحن" في كل مكان. أردت أن أدعهم يعرفون ذلك لمجرد أنني تقدمت في مسيرة (بدلاً من دحرجتها) إلى المنصة ، وأنني ، وأنا مثلي ، ما زالوا يصابون بطرق يصعب رؤيتها أو فهمها.
تجربتي التصور
هذا ما قلته لهم:
أريد أن أشرح قليلاً عن ما تشعر به MS. كلمات مثل "متعب" أو "مرتبك" حقاً غير كافية ، لذلك ظننت أنني سأحاول ممارسة القليل معك ، إذا كنت لا تمانع في الانغماس.
أولاً ، يرجى رفع يدك إذا كنت قد سافرت دوليًا. [معظمهم فعلوا.] حسنًا ، جيد ، هذا مفيد.
يرجى إغلاق عينيك. اريدك ان تحاول حقا و تعال معي في هذه الرحلة.
لقد طُلب منك القيام برحلة عمل إلى بلد لم تزره أبدًا - دعنا نقول في مكان ما في آسيا [لجعله بعيدًا حقًا]. كان ذلك طلبًا في آخر لحظة من رئيسك في العمل ، لذا فأنت في الحقيقة لا تشعر بالاستعداد.
كانت الأمور سريعة و محمومة ، لذا فأنت لست متأكداً إذا كنت قد قمت بتعبئة الأشياء الصحيحة (انتهى بك حقيبة حمل ثقيلة وضخمة) ، وكنت متأخرًا في الوصول إلى المطار ، لذلك كنت قلقًا طوال الوقت أنك وقفت في الخطوط الأمنية الطويلة التي قد تفوتك الرحلة.
أنت تركض على بوابتك في أحذية غير مريحة ومعطف ثقيل بأكياسك وهي آخر شخص يركب.
أنت جالس في مقعد متوسط ، وليس هناك مكان لحقيبتك ، لذلك يمكنك وضعها تحت المقعد أمامك ، مما يعني أنه ليس لديك مكان لوضع قدميك إلا على الجزء العلوي من حقيبتك. أنت ساخن من الجري. (بالمناسبة ، أي شخص يجلس في درجة رجال الأعمال ، وينهض وينتقل إلى الجزء الخلفي من الطائرة لهذه الرحلة.)
يأتي القبطان ويرحب بالركاب الذين كانوا على متنها ، ويبلغهم أن وقت الطيران 14 ساعة.
سريع إلى الأمام إلى نهاية الرحلة. ظل جارك يمسك بكوعه ، ثم غلبه نائما ، فلم تستطع النوم. لا يمكن أن تأكل حقاً ، لأن ركبتيك منعت طاولة الدرج من أن تكون مستوية. كان الشخص الذي أمامك يتكئ على مقعده على أي حال ، لذلك كان يضغط على ركبتيك طوال الوقت.
هناك القليل من الاضطراب ، ولكن الطائرة تهبط أخيراً. يسحب الشخص المجاور لك حقائبه على رأسك محاولًا إخراجها من صندوق الأمتعة. يأخذ الناس وقتهم في الدخول إلى الممر ، مما يجعلك في وضع حرج أثناء الانتظار. أنت تحشي أقدامك المتورمة في حذائك وتقبض حقيبتك ، والتي يبدو أنها أصبحت أثقل.
أخيراً انزلت من الطائرة لا يوجد شيء باللغة الإنجليزية (أو أي لغة أخرى قد تفهمها).
الساعة 2:00 في فترة ما بعد الظهر ويبدو أن الجميع يعرفون إلى أين يذهبون إلا أنت. لم تنم لمدة 36 ساعة. تتدفق الشمس ، وكل شيء مشرق جدًا وصوت عالٍ جدًا.
لذلك دعونا نلقي نظرة على شعورك في هذه اللحظة:
- أنت مرهق لدرجة أنك تشعر بالغثيان والدوار قليلا.
- أنت مرتبك - لا تعرف بالضبط مكانك أو المكان الذي تريد الذهاب إليه. أنت تعرف أنك ستكتشف ذلك في النهاية ، ولكن في الوقت الحالي ، تكون الأضواء مشرقة جدًا والأصوات عالية جدًا.
- ساقيك قاسيتان ، ورجلك على حد سواء رشيقين من النوم ، ومؤلمة من حذائك ضيق للغاية.
- تحتاج للتبول بشكل سيء ولكن لا تعرف أين الحمامات.
- أنت ساخن جداً من معطفك الذي ترتديه ، لأنك لا تريد حمله أيضاً.
- حقيبتك ثقيلة وصعبة وتشعر بأنك ضعيف للغاية لتحملها. ثم يكسر الشريط وتريد البكاء.
حسنا ، افتح عينيك. تلك اللحظة هي. هذا هو مرض التصلب العصبي المتعدد .
افكار اخيرة
حصلت على القليل من الدموع في نهاية هذا العرض. لكن دهشتي ، مع ذلك ، فعلت غالبية جمهوري. أعتقد أن كل شخص يمكن أن يتعامل مع مدى شعورك بالمرض في نهاية رحلة دولية عندما لا يزال يتعين عليك التنقل عبر منطقة غير مألوفة. لم أطلب منهم أن يتخيلوا الحياة في كرسي متحرك أو يضطرون إلى إعطاء أنفسهم الحقن كل يوم. كما أنني لم أكن هناك لأعطيهم خطاباً حول كيف جعلني مرض التصلب العصبي المتعدد شاكراً لكل يوم أو تحدثوا عن موقفي "يمكن فعله". أردت فقط أن أقدم لمحة صغيرة عن شعوري كل يوم.
كلمة من
تختلف التجربة والأعراض والمشاعر حول الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد لدى الجميع. إذا كان لديك مرض التصلب العصبي المتعدد ، فبإمكانك على الأرجح إضافة تفاصيل غير مريحة إلى "التصور" الخاص بي أو إنشاء تفاصيل خاصة تناسب وضعك. إذا لم يكن لديك مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن لم تحبه أحد الأحباء ، فعليك أن تسألهم عن الشعور الذي يشعرون به في معظم الأوقات. جوابهم قد يفاجئك.
مرة أخرى ، لم يكن الهدف من هذا التمرين هو الحصول على التعاطف من جمهوري (أو أي شخص يقرأ هذا الآن). كان التواصل عن شيء أساسي جدا في حياتي. كان الاتصال مع البشر الآخرين حول هذا الشيء يسمى "MS" ، حتى لو كان فقط للحظة.
> التعديل الأخير تم بواسطة الدكتور كولين دوهرتي ، 2 أغسطس 2016.